Besök hos ögonläkaren

I torsdags var vi på besök hos ögonläkaren. Jag vet inte om han vill att vi kommer tillbaka, han sa då inget om någon ny kontroll... Båda barnen skrek i högan sky och slogs och sparkade både när dom skulle få droppar och när han sedan skulle undersöka ögonen...

Nåja, vi vet i alla fall att båda barnen ser bra. Matilde skelar ju ibland med det ena ögat och ibland med det andra. Det enda sättet att korrigera det är med ett kirurgiskt ingrepp, men det gör man först om några år när hon är lite större.

Annars flyter dagarna på här, fullt upp från morgon till kväll. Med båda barnen hemma hela dagarna och en make som jobbar till sent på eftermiddagen blir det inte mycket tid över till att sitta vid datorn. På senare tid har jag dessutom vaknat samtidigt som barnen, vilket "stjäl" min lilla stund för mig själv med datorn och min tekopp på morgonen som jag älskar...

Nåja, mindre än två månader kvar av sommarlovet nu, sen blir allt som vanligt igen ;)

Återbesök och kalas

Idag har vi varit på återbesök hos reumatologen med Clara. Han var nöjd med förbättringarna sedan vi var inlagda, men vi ska ändå fortsätta kuren med anti inflamatoriskt 2 månader till och sedan komma för en ny kontroll.
När vi ändå var på sjukhuset gick förbi hjärtavdelningen som ännu inte hört av sig angående den eventuella operationen.... Nu fick vi reda på att det troligen kommer att behöva åtgärdas, men om läget förblir oförändrat kan vi lugnt vänta tills hon blir 5-6 år gammal.

Ikväll ska Clara på födelsedagskalas för en klasskamrat. Jag antar att vi inte kommer att kunna stanna så länge. Det är grymt varmt ute och barnen sitter ju inte precis still när dom är på kalas... Vi får se hur länge hon klarar av att stimma omkring innan det blir dags att gå...

hemma igen

Sent igår eftermiddag var vi äntligen hemma igen. Trötta såklart, men jag känner mig mycket mindre sliten än efter en vistelse på neuro...  Personalen på reumatologen kommer från en annan planet än personalen på neuro...
Det första jag tänkte på var att här var personalen verkligen närvarande. Både sköterskor och läkare. Alla var vänliga, sköterskorna kontrollerade barnens vitala värden 3 gånger om dagen. På neuro gör dom inte det alls... Läkarna kom förbi minst en gång om dagen, även om dom inte hade någon ny information. På neuro har det hänt att vi varit där i 3 dagar utan att en enda kontroll gjorts och utan att vi sett röken av en enda läkare (eller sköterska för den delen...)

Dom andra mammorna och barnen var också trevliga. Clara har haft roligt och mammorna hjälptes åt med barnen och på kvällarna beställde vi pizza och åt tillsammans (sjukhusmaten var om möjligt ännu sämre nu än förra gången vi var inlagda).

Så jo, det var rätt okej, även om man ändå blir väldigt trött, man kan ju inte slappna av på samma sätt som hemma, och Clara har jättesvårt för att vila ordentligt...

Det har  tagits blodprov 2 gånger och vi har lämnat urinprov. Det har gjorts ett nytt ultraljud på knän och fotleder och vi var även på en ögonkontroll.

Vätskan i vänster knä och båda fotlederna är fortfarande där, plus att nu finns det även lite vätska i det högra knäet. Vi vet ännu inte vad det beror på. Ultraljudsbilderna visar ju att det är någon slags inflammation, men alla blodprover är negativa (några blodprover hade inte kommit tillbaka ännu igår).
Nu ska Clara äta anti inflamatorisk medicin ett tag. Om två veckor ska vi ta nytt blodprov och lämna urin och sen den 11 juli ska vi träffa läkaren igen.
Då får vi se om det blivit något bättre och hur vi ska gå vidare.

Äntligen ett besked

Igår hörde äntligen reumatologen av sig. Clara blir inlagd på tisdag morgon. Vi måste vara där innan 9 och hon måste ha ätit minst 2 timmar innan eftersom dom ska börja med att ta blodprover. Han sa inget om hur länge dom räknar med  att vi måste stanna där, och maken frågade såklart inte heller... Nåja, det visar sig väl...
Samma dag har vi besök på neuro för båda tjejerna inbokat. Jag får ringa dit och höra hur vi ska göra.. Det smidigaste vore ju om vi kan ta med Matilde och om läkaren kan komma förbi avdelningen där Clara blir inlagd. Det är bara en "visuell" kontroll, så det kanske går att ordna. Annars kan vi lika gärna flytta besöket för båda två....

Hör vi inget från hjärtläkaren innan dess så får vi väl helt enkelt gå dit och hälsa på, den avdelningen ligger på samma våning så det blir ju inte så långt bort...

Ring, ring, bara du slog en signal....

Att vänta på telefonsamtal som aldrig kommer är inte särskilt kul. Särskilt inte när man väntar på telefonsamtal från läkare...
Vi har inte hört ett ljud från hjärtläkaren om huruvida Clara behöver opereras eller inte. Experten skulle titta på ultraljudsbilderna den 19:e maj. Jag har försökt i flera dagar att ringa dit, men det är aldrig någon som svarar. OM någon svarar så är inte läkaren jag söker där...

Reumatologen har inte heller hört av sig angående att Clara ska läggas in nästa vecka. Det är allt vi vet. Att hon (troligen) läggs in nästa vecka. Vi vet inte vilken dag, eller hur många dagar dom räknar med att behålla henne...  Man kan ju hoppas att dom inte ringer samma morgon som hon ska vara där... Med arbete, syskon, terapi och skola är det bra om man kan planera liite i förväg i alla fall...

Clara blir inlagd

Äntligen händer det något. Peppe ringde igen till reumatologen och nu hade han tydligen hittat faxet med bilderna och utlåtandet från ultraljudet. Sa att han var på väg att ringa oss.... (eller hur....)
Han vill lägga in Clara för att undersöka ytterligare var det onda och vätskan i lederna kommer ifrån. Det blir inte veckan som kommer men veckan därpå eftersom han är borta veckan som kommer.

Idag när jag hämtade på dagis gick hon verkligen dåligt. Liksom släpade ena foten efter sig... Ska verkligen bli skönt att få det här utrett ordentligt.

Jag har ringt runt och letat telefonnummer till läkarna som undersöker hennes hjärta. Jag har fått tag på rätt nummer men den läkaren var inte där idag...  Får försöka igen på måndag...

I helgen är det komunalval här i Giardini. Man kan rösta på söndag och på måndag och det är skolorna/dagis som används som vallokaler. Jag visst ju att skolan kommer att vara stängd på måndag, men jag blev lite chockad när Matildes lärare sa vi ses på torsdag...
Torsdag? Ja, på måndag är det val, på tisdag är det röd dag och på onsdag ska lokalerna saneras efter valet....
Hej och hå....

Man blir trött...

Det är tröttsamt. Det här med att man inte kan lita på att man blir kontaktad när man blivit lovad det...  När vi var på kontroll av Claras hjärta  skulle dom visa bilderna för en expert, den läkaren som utför den sortens operationer, på tisdagen efter. Den 19 maj. Sen skulle dom höra av sig med besked huruvida Clara behöver opereras eller inte.
Vi har fortfarande inte hört något och så här i efterhand inser vi att dom inte lämnar några kontaktuppgifter på pappret som man får med sig...

För ett tag sen var vi hos reumatologen. Hon rekommenderade oss att göra ultraljud på Claras knän och höfter och sedan skicka ett fax (fax, vem använder fax idag....) med resultatet så skulle hon höra av sig om huruvida vi behöver gå vidare med det...
Ingen har hört av sig. Häromdagen ringde Peppe dit och frågade om faxet kommit fram.... Dom skulle kolla och återkomma...

Läkarna i Genova som jag försökte kontakta i flera veckor när Clara hade flera anfall på kort tid ringde aldrig tillbaka och svarade inte på mailet jag skickade.... Anfallen lugnade under tiden ner sig och sen sket jag liksom i att försöka få tag i dom mer...

Man blir trött. Det blir man....

Operation?

Det gick ovanligt fort på sjukhuset idag och redan kl 10.45 var vi klara att åka hem. Tydligen gick dom efter regeln minst går först och då låg ju vi ganska så bra till även om vi var bland dom sista att komma dit...

Tyvärr fick vi inte riktigt lika bra besked som vi brukar få... Clara har ett hål i hjärtat men hittills har dom sagt att allt ser fint ut och att det blivit lite mindre sen sist, men inte den här gången.

Hålet är inte tillräckligt stort (i förhållande till hennes vikt) för att det ska anses akut, men inte heller tillräckligt litet för att ignoreras. På tisdag kommer specialisten på sådana operationer till deras avdelning och då ska dom visa honom bilderna och diskutera med honom huruvida vi behöver göra det här ingreppet ganska omgående eller inte...
Så nu går vi i väntans tider i en vecka då...

Läkarbesök igen

Idag ska Matilde åka till dagis med faster och farbror. Det kommer hon nog att gilla, fast frågan är om hon vill stanna kvar där då förstås ;)
Clara ska på hjärtkontroll och vi vill gärna komma iväg så tidigt som möjligt eftersom man inte använder sig av det fiffiga systemet som kallas tidsbokning, utan låter alla komma så tidigt som möjligt och sen undersöka barnen i den ordningen dom dök upp... Vilket innebär att det kan ta en hel dag innan man kan åka hem igen...

Vi får väl se om vi hinner hem i tid för att hämta Matilde, eller om faster får rycka in igen...

Besök på sjukhuset

"Vår" byggnad på sjukhuset i Messina.

Häromdagen var vi på läkarbesök på neuropediatriska avdelningen i Messina. Inga undersökningar den här gången eftersom vi nyligen gjort dom i Genova. Först fick vi (som vanligt) prata med en av läkarstudenterna som ställde dom vanliga frågorna om vad som hänt sedan sist. Om Clara har haft några anfall, om dom gjort några framsteg i motorik och tal och så vidare...
Hon var inte så trevlig... när vi kom in fick vi vänta en stund tills hon pillat klart på sin telefon... och när jag läser igenom journalanteckningarna inser jag dessutom att hon inte var särskilt bra på att lyssna...
Hon har skrivit att Matilde tar melatonin för att somna sedan 2 dagar tillbaka, när jag i själva verket sa att hon får såna droppar dom kvällar vi ser att hon är för uppe i varv för att lyckas slappna av och somna...
Hon glömde skriva in att vi med vår ordinarie neuroläkare kom överens om att vi ska ändra hennes terapi från 3 ggr/vecka fysioterapi och 1 ggr/vecka logopedi till 2 ggr fysio och 2 ggr logopedi, eftersom hon har större behov av logopedi och dessutom gör en hel del finmotoriska övningar på dagis.

När hon skrev Claras papper tror jag att hon bara kopierade Matildes och ändrade det som inte stämmer in på Clara, men att hon glömde ta bort en sak... Det står nämligen att Clara har tendenser till ADHD, vilket vi inte pratade om över huvudtaget...

Nu måste jag ringa vår läkare på tisdag (röd dag här i Italien på måndag) och be henne fixa ett nytt papper där det står om ändringarna med terapin för Matilde, annars får jag aldrig igenom det på centret.
Både Matildes logoped och hennes fysioterapuet är överens om att det är en bra ide, men har vi inte skriftligt på det från neuro så kan centret ändå inte göra något för att ändra det...

Suck och pust, alltid är det något....

Det blir alltmer uppenbart...

Ju längre vi kommer i utredningarna på barnen, desto mer uppenbart blir det... och igår insåg jag det väl för första gången med full kraft...
Om tjejerna hade fått födas en vecka tidigare, eller kanske till och med bara 3-4 dagar tidigare än vad dom gjorde, så hade Matilde inte haft några missbildningar alls, och Claras problem hade med största sannolikhet varit mycket mindre...

Det känns jävligt surt med tanke på att jag faktiskt var inlagd dom sista 6 veckorna just för att hålla ordentlig koll på barnens mående och kunna "plocka ut" dom innan det blev farligt för dom...

Ingen hemgång igår...

Clara fick inte komma hem igår. Blodsockernivån var alldeles för låg och dessutom upptäckte dom ett värde som har med levern att göra som inte var bra.
Läkaren trodde att magviruset har orsakat det, men jag har bett Peppe fråga idag på morgonen om det inte kan bero på alla mediciner som hon tar dagligen.

Om inget oförutsett händer så blir det blodprov nu på morgonen och hemgång när resultatet från det kommer tillbaka till avdelningen. Dock måste vi i så fall tillbaka imorgon bitti för ett nytt blodprov för att kolla värdet med levern.
Jag är hemskt glad att det bara är 10 dagar kvar tills vi åker till Genova.

Matilde var hemma från dagis igår för hon kräktes upp frukosten. Under resten av dagen åt hon väldigt lite, men hade varken diarre eller mer kräks... Hon får vara hemma idag också så får vi se hur det går.

Det är en massa strul med Claras assistent på dagis. Personen som har varit med henne i nästan 6 veckor har blivit flyttad till en annan skola, och personen som skulle ha kommit i hennes ställe i måndags var sjuk. Jag känner mamman till barnet som den "nya" varit med hittills, och hon talade om att assistenten redan varit frånvarande för sjukdom 3 gånger...
Rektorn tar bara emot besök på fredagar mellan kl 11 och 13, så imorgon åker jag dit och pratar med henne. Man kan inte hålla på och bolla fram och tillbaka med assistenter till handikappade barn hur som helst!

Igår ringde jag till den regionalt ansvarige neuroläkaren som har hand om alla frågor om assistenter och alla andra rättigheter som terapi och hjälpmedel. Hon hade varit med på ett möte med skolan den 14:e, men efter det hade hon inte fått någon mer information. Det här att man bytt ut Claras assistent var nytt för henne. Hon bad mig att ringa tillbaka när jag träffat rektorn för att informera om vad som sagts.

Även om jag ser fram emot resan till Genova, med förhoppningen att vi kommer att få en hel del ny information, så känner jag mig lite lätt stressad. Båda är sjuka, på måndag fyller dom år och det är en massa saker  som behöver fixas innan vi åker...

Fortsatt dålig och första föräldramötet

Clara är kvar på sjukhuset och kommer antagligen vara kvar minst en dag till. Hela dagen igår gick utan varken kräk eller diarre, men på kvällen kom det båda vägarna.... Trots ungefär ett dygn med dropp så var hon redan innan fortfarande väldigt svag.
Blodproverna som togs igår morse visar inget annat än lågt blodsocker.

Igår var jag på det första föräldramötet. Vi hade fått brev innan med tiderna. Det skulle börja 16.30 och avslutas kl 19.30
I båda klasserna var det otroligt låg närvaro. Bara 5-6 föräldrar. Inget annat avhandlades än vem som ska röstas fram som klassförälder. I Matildes klass föll den lotten på mig. Av dom 5 närvarande mammorna var vi bara två föräldrar till dom små barnen, och man tyckte inte att det var lönt att välja en mamma till en femåring eftersom dom försvinner till lågstadiet nästa år...
Den andra mamman tvärvägrade...

Röstningen tas väldigt seriöst här. Det fanns röstlängder, röstkort och små urnor i papp utskickade från skolkontoret. Det måste finnas 3 föräldrar på plats som övervakare... Alla andra mammor hade en massa viktiga saker för sig så att dom var tvungna att åka iväg så fort dom röstat, utom jag då... och 2 lärare som har barn i dom andra klasserna...
Så där satt jag kvar till halv åtta tillsammans med några lärare... Många föräldrar kom senare, röstade och försvann...

Själv tycker jag att det är en viktig del i min roll som förälder att försöka vara så delaktig som möjligt i barnens skolgång, men det tycker tydligen inte så många andra...

Magsjuk

Clara har åkt på en rejäl magsjuka. Sedan i torsdags eftermiddag har hon haft diarre och i morse spydde hon ner hela köket. Fram till igår var hon ändå ganska pigg men idag är hon väldigt svag och har ingen ork alls.
Hon dricker ganska bra som tur är och ber själv om vatten ofta. Hon vill inte äta något dock.
Barnläkaren har precis varit här. Hon tycker att vi ska undvika att lägga in henne på sjukhuset så länge som möjligt, helst inte alls, eftersom det innebär ytterligare risker för Clara både med stressen och att hon utsätts för alla möjliga smittor från dom andra barnen som vårdas där. Hon ligger redan i hög riskzon för att få anfall, och en sjukhusvistelse hjälper inte precis till att sänka risknivån...

Hon skrev ut en medicin som är samma som magsjuka barn får i dropp på sjukhuset, fast i pulverform, samt sprutor att ge om hon fortsätter att kräkas. Dessa brukar man tydligen inte skriva ut för hemmabruk, om det inte är ett speciellt fall, men det är det  ju är med Clara.

Hos ortopeden

Mötet med ortopeden igår gick bra. Vi gjorde så att Peppe väntade med det ena barnet utanför medans jag var inne hos doktorn med ett barn i taget, annars blir det så himla rörigt.
Matilde ska få speciella inlägg att ha i skorna, och Clara ska få nya benskenor, men vi ska vända oss till en annan tillverkare, för dom hon har var inte särskilt bra.
Meningen är ju att man ska åka tillbaka till ortopeden när man har fått skenorna så att han kan kontrollera och godkänna dom, men det blev aldrig så i och med alla anfall och sjukdomar som varit under våren...

Kommer ni ihåg att jag skrev om www.bookcrossing.com för ett tag sedan? Igår lade jag ut mina första böcker. Jag lämnade en bok på italienska i väntrummet hos ortopeden och på eftermiddagen var jag förbi Fritidsresors kontor och lämnade 8 böcker i deras bokhylla (och tog med mig några andra hem som jag inte läst). Nu ska det bli spännande att se om någon hittar dom och registrerar det på sidan :)

Idag är det gymnastik på förmiddagen och på eftermiddagen ska jag, om Peppe inte kommer hem för sent från jobbet, göra iordning det sista på övervåningen. Släktingarna kommer ju på tisdag :)

Kontroll på neuro

Besöket på sjukhuset igår gick bra. Det tog en evinnerlig tid innan vi var klara och det var ganska rörigt... Tycker bara det blir värre och värre med organisationen där...
Det tog ungefär 2 timmar innan det blev vår tur att göra EEG, och när det var klart tog det väl nästan 2 timmar till innan vi fick komma in och träffa doktorn. Vi var hemma igen strax efter tre.

Hittills har det alltid stått i journalen från Claras EEG att det är "inom normen", igår skrev dom istället "lätt avvikelse". Jag undrar om det har att göra med att vi har varit i Genova 2 gånger och att dom inte alls tycker att Claras EEG är normalt?

Mötet med läkaren blev ganska rörigt. Matilde var övertrött och försökte riva hela rummet, och förutom vår läkare fanns en läkarstudent med som ställde frågor... Den ena pratade med mig om Matilde och den andra ställde frågor om Clara...

Meningen var ju att det skulle göras ett personlighetstest på Matilde, men läkaren nöjde sig med att observera henne där hon for omkring som en pingpongboll och konstaterade att Matilde har koncentrationssvårigheter och att hon hellre leker med vuxna än med jämnåriga...

Hon pratade om det faktum att det är meningen att tjejerna ska börja på dagis i september också, men just då var det så rörigt så jag är inte säker på om hon tyckte att det är en bra ide eller om hon tror att det kommer att bli problematiskt...

Sömn EEG

Idag har vi varit på sjukhuset för att göra EEG i sömnen. Det var en jädrans massa folk och vi var inte klara för att åka hem förräns närmare kl 14.... Här sysslar man inte med bokade tider, bara bokade dagar.. Sen får man komma in i den ordning som man anlände... Helt sjukt, men inte så mycket man kan göra något åt... 

Matilde ville bara springa omkring såklart och blev jättearg så fort man fångade in henne ;)

För första gången under dom 2 år som vi varit här på kontroller var lekrummet öppet. Ett stort, fint rum med massor av leksaker och böcker för alla åldrar. Ett lekrum som dessutom var bemannat av två pensionärer. Matilde ville såklart mest springa omkring, men Clara satt länge, länge och bläddrade i en bok med fina bilder :)

Vi fick göra mötet med läkaren INNAN EEG blev gjort eftersom läkarna låg före dom som gör EEG... Vi ska ta ett nytt blodprov för att kolla medicindosen på Clara i nästa vecka och sedan faxa in resultaten för att se om höjningen vi gjorde över telefon förra veckan är tillräcklig.
Här i Italien förs inte journaler på samma sätt som i Sverige, utan man får med sig alla papper och får sen släpa runt allting när man är på olika läkarbesök. I Matildes brev/dokument från dagens besök tryckte läkaren på rätt ordentligt att det är viktigt att hon får börja hos logopeden så fort som möjligt eftersom hon ännu inte säger ett ord. Bådas brev ska visas upp för läkarna på fysioterapi-centret (där dom även har logoped). Vi får hoppas att det hjälper så att hon får börja snart...

När det väl var vår tur var barnen så trötta... Clara somnade redan innan det blev hennes tur, men Matilde bara skrek och skrek tills mamma kom och sjöng en sång för henne. Med pappa ville hon inte alls somna ;)

Nu är nästa besök där i slutet av maj...

Provresultaten

Redan på eftermiddagen igår fick vi resultaten av blodproverna som Clara tog på morgonen... Det var inte så uppmuntrande... Medicindosen är för låg och flera andra värden var antingen för höga eller för låga.

Jag ringde till barnläkaren igår men hon sa att referensvärdena är för vuxna och att det är normalt att barn har lägre eller högre värden än det som står som referens.... Inte vet jag, men dessa värden har ju inte varit så tidigare... Senare idag ringer jag till neuro-avdelningen istället. Vi måste ju få medicindosen omräknad och då nämner jag dom andra värdena också så får vi se vad dom säger.

Det verkar bli en lugn dag idag. Det regnar så Peppe kommer att vara hemma och ikväll kommer goda vänner hit på middag.

Hos hjälpmedelsteknikern

Igår kom barnens faster hit och passade Matilde och vi tog med oss Clara till Catania för att hälsa på hos hjälpmedelsteknikern. Vi fick träffa en farbror som först verkade bli irriterad men som sen var jättetrevlig och förklarade allt in i minsta detalj. Han ritade av Claras fötter på ett papper och gjorde även avtryck i lådor med något slags skum. Han mätte även både här och där från tårna och upp till knäna.
Vi fick en offert som vi nu måste åka med till motsvarande landstinget och få godkänd. (Kostnaden landar på en nätt liten summa på 1.067 euro...). När det har blivit godkänt ska vi ringa till teknikern som då sätter igång med arbetet. Det skulle ta cirka 2 veckor trodde han... När det är klart får vi komma dit och prova och om allt sitter som det ska får vi ta med oss grejerna hem. Det kommer troligen att ta ungefär en månad innan allt är klart..
När vi har skorna och stöden måste vi dock åka tillbaka till ortopeden för att han ska kontrollera att allt blivit rätt...

Hos ortopeden

I väntrummet hos ortopeden.

Nu har vi varit hos ortopeden för första gången. Han var mycket trevlig och tog god tid på sig. Han skickade ut Peppe med Matilde medans han undersökte Clara och sen bytte vi, så att han fick undersöka varje barn i lugn och ro.
Matilde tyckte han att vi inte behövde åtgärda på något sätt riktigt ännu. Fötterna är lite vikta inåt, men eftersom hon ännu inte är helt stadig på att gå (hon sätter fötterna väldigt brett isär och hon tappar nästan balansen när hon byter riktning) så ville han vänta och se hur det ser ut när vi ses igen om 6 månader.

Med Clara är det lite värre. Hennes fötter är mer "vikta" inåt och framför allt vänster fot åker iväg rakt utåt ibland när hon går, plus att benet viker sig ibland. Om vi har förstått det rätt så är det sådana på bilden nedan hon ska ha.

Eller eventuellt den här modellen som har en del som går upp på låret med en led vid knät. Jag undrar om det inte är den här nedre modellen hon ska ha, för han sa nämligen att hon ska ha dom när hon ska gå, inte när hon leker eftersom hon tar sig fram krypandes och med skydden kommer hon inte att kunna krypa så bra...

Först måste vi till barnens husläkare för att få remissen utskriven och sen måste vi till ett center där dom tillverkar hjälpmedel för att beställa, sen får vi se hur lång tid det ar innan vi får dom... Jag antar att det kommer att ta ett tag...

Läkaren skulle själv ta kontakt med centret där tjejerna går på fysioterapi och prata direkt med deras terapeuter om vad dom behöver lägga mest tyngd på när dom arbetar med barnen. Himla bra att han själv pratar med dom, det blir så lätt fel när man ska vidarebefodra information, särskilt när det är mycket läkartermer som man kanske inte alltid förstår till 100%.