Giocare al parco tutti insieme

Lo condivido nuovamente perché per me questo spot è bellissimo! Amo i visi sorridenti di questi tre bambini, le emozioni che trasmettono le scene di questi brevissimi 30 secondi. La mia preferita è quella in cui Caterina intreccia le dita delle sue mani attorno alla vita di Cristian. Un gesto che io interpreto come "ti tengo stretto, non ti lascio, fidati". E i piccioni che si alzano in volo per sfuggire ai tre bambini che corrono nel parco ridendo?! Gioia, libertà, voglia di correre e divertirsi spensierati: quello che dovrebbero poter fare tutti i bambini!

Amo questo spot perché Samuele, Cristian e Caterina si sono impegnati tantissimo: insieme ad Aldo Bisacco e allo staff della produzione hanno lavorato per una giornata intera per mostrare a tutti che in un parco giochi inclusivo tutti possono giocare insieme! Amo questo spot perché nell'ormai lontano, (ma non troppo), 2012 non avevo la più pallida idea di cosa fosse un parco giochi inclusivo ma poi, per puro caso, ho conosciuto Raffaella e ho scoperto che non tutti i bambini possono andare al parco giochi insieme ai loro amici.

Nel 2014 è nato per gioco il blog Parchi per Tutti che ha tolto spazio a questo blog personale perché il tempo è prezioso e limitato per tutti: o scrivo qui o scrivo di là :-P
Sono contenta di aver conosciuto la socia, sono contenta di aver contribuito a far conoscere i parchi inclusivi in tutta Italia e son contenta di aver incontrato alcune persone che hanno a cuore il diritto al gioco, purtroppo sono poche ma buone! Naturalmente le ringrazio tantissimo perché in questi anni mi hanno insegnato tante cose e mi hanno fatto riflettere su argomenti che per me erano del tutto nuovi e difficili da comprendere. Grazie di cuore!

Ed infine son contenta che UILDM abbia deciso di sostenere un progetto che a tante persone potrà sembrare un "di più", una cosa superflua e non necessaria. I bambini con disabilità non dovrebbero accontentarsi di cure, assistenza, educatori, infermieri e ausili? No, non è così! I bambini hanno bisogno di giocare! Rubo le parole a Daniela Beccari che durante un convegno disse: "Quando un bambino gioca non sa spiegare perché lo fa, però sta bene, si diverte; fa delle cose che in altri ambienti istituzionalizzati non sarebbero riproducibili. Un bambino in un'area gioco prova e riprova senza subire nessun tipo di sanzione, prova e riprova in un ambiente libero che gli consente di essere se stesso, di sfidarsi, di mettersi alla prova."
Che altro dire? Son contenta :-) e se volete rendermi ancora più felice potete donare 2 euro inviando un sms al 45542 fino al 19/04/17 per sostenere il progetto "Giocando si impara"

Ringrazio anche Monja che ha speso parte del suo tempo insieme a Caterina per partecipare a questa "avventura" e che ha scoperto, come è successo a me anni fa, che non tutti i bambini possono andare al parco giochi! Grazie anche alla maestra di Caterina che ha deciso di spiegare ai bambini cosa sono i parchi gioco inclusivi e di far conoscere loro il "nostro" serpente magico Tuiotù!

Tuiotù è nato dalla fantasia del designer Fabio Casadei. Tuiotù vive nell'area giochi inclusiva di Rimini "Tutti a bordo!". Tutti a bordo significa "nessuno escluso": un parco privo di barriere architettoniche con giochi accessibili anche a bambini con disabilità.

Approfondimento parchi gioco inclusivi

È online DM di Aprile 2017. DM è la rivista nazionale UILDM, un periodico pubblicato a partire dal 1961; un giornale di dibattito e di servizio che informa e fa discutere sui principali temi sociali e scientifici. Sul numero 191 di Aprile 2017 uno speciale sui parchi gioco inclusivi, potete leggerlo e/o scaricarlo cliccando sul link: http://www.uildm.org/wp-content/uploads/2017/04/DM191-web-mondo-uildm.pdf

Pagina 22 GIOCARE CON GLI ALTRI FA BENE. A TUTTI
Pagina 24 UILDM SI METTE IN GIOCO
Pagina 26 Dove giocano i bambini con disabilità?
Pagina 28 IL CASO DI ASTI, PARCHI ACCESSIBILI IN UNA CITTÀ ACCESSIBILE
Pagina 29 L'esperienza di Rimini, inclusiva anche la progettazione
Pagina 30 SE IL BAMBINO NON PUÒ GIOCARE COME GLI ALTRI
Non dimenticate che fino al 19 Aprile 2017 potete sostenere il diritto al gioco e aiutare UILDM a rendere inclusivi i parchi italiani donando al 45542 inviando un sms o telefonando da rete fissa!

Giocare insieme

Giocare ti fa volare con la fantasia; ti fa scoprire gli altri e conoscere te stesso. Giocare ti insegna a condividere, perché giocare con gli altri fa bene, a tutti. Oggi i parchi gioco non sono accessibili ai bambini con disabilità; aiuta l'Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare a rendere inclusivi i parchi in Italia. Fino al 19 Aprile 2017 dona al 45542.

Giocare insieme permette di fare amicizia, maturare affetti e crescere come adulti consapevoli. Inoltre, giocare all’aperto, al parco o in un’area verde, permette di sperimentarsi nel proprio corpo e sviluppare la propria autonomia, indispensabile per sentirsi liberi, per essere liberi e sviluppare l’autostima e il rispetto per sé stessi e gli altri. Avere giochi e aree gioco alla portata di tutti i bambini significa far crescere le comunità e la società ed è un traguardo che si raggiunge insieme.
Perché giocare con gli altri fa bene. A tutti. «Ripartire dai più piccoli è fondamentale, perché attraverso loro possiamo raccontare un mondo possibile e il gioco è il primo passo da fare, a livello culturale – spiega Marco Rasconi, presidente UILDM. – Quando giochiamo siamo tutti uguali, ognuno con la propria specificità e diversità. Grazie al gioco possiamo costruire una realtà in cui nessuno è escluso».
Maggiori informazioni sulla Giornata nazionale UILDM qui: http://www.uildm.org/2017/03/31/al-via-sabato-la-giornata-nazionale-uildm/

I giochi dei bambini

Ogni bambino ha diritto a giocare, è sancito anche dalla Convenzione ONU sui diritti dell'infanzia e adolescenza! I bambini giocano utilizzando modernissimi e costosi giocattoli acquistati nei negozi, talvolta con giocattoli costruiti utilizzando materiali di riciclo o ancora con oggetti di uso quotidiano. Ma i bambini giocano soprattutto con la fantasia, riescono a trasformare tutto ciò che sta intorno a loro; un cespuglio diventa un bosco, un'altalena diventa una macchina del tempo, una casetta al parco giochi diventa un castello o la capanna dove si nascondono i pirati. 

Giocare insieme ad altri bambini è importantissimo, ogni bimbo deve avere la possibilità di giocare in gruppo, di stabilire insieme agli amici le regole del gioco, di infrangerle, di trovare un compromesso per raggiungere insieme un obiettivo. Giocare insieme permette ai bambini di crescere in modo sano, di conoscersi, confrontarsi, imparare uno dall'altro. Dove si incontrano i bambini per giocare insieme? Al parco giochi! Purtroppo oggi nelle città italiane non esistono parchi gioco inclusivi, ovvero parchi dove anche i bambini con disabilità possono giocare. 

UILDM ha deciso di provare a rendere più accessibili e fruibili i parchi gioco italiani devolvendo una parte di fondi che saranno raccolti durante la campagna 2017 Giocando si impara ad alcune città italiane perché possano garantire il diritto al gioco di tutti i bambini! I piccoli protagonisti dello spot sono Samuele, Cristian e Caterina. Per me questa non è una semplice campagna, non è uno dei tanti spot che ogni giorni vedo in tv. Per me questo è un sogno nato tanti anni fa grazie all'incontro con la socia Raffaella. 

Parchi dove tutti i bambini possono giocare insieme, perché i bambini sono tutti uguali! Mi farebbe piacere che il video fosse condiviso da tutti i miei amici e che tutti inviassimo almeno un sms :-) Nessun bambino deve restare a guardare, tutti devono poter andare in altalena, sullo scivolo e correre insieme immaginando di essere su un'isola inseguiti dai Pirati o alla ricerca del castello in mezzo in a un bosco!

"I giocattoli ci stupiscono per la loro capacità di sedurre anche se fatti di un semplice rametto di nocciolo, una forchetta arrugginita e uno spago. Sono in sensuoso il sensibile, il sensoriale nell’elementare più fantastico e misterioso, ci riconducono ad una "preistoria" della nostra cultura là dove sono le basi dell'esperienza, e della materialità, delle consuetudini del linguaggio e dei comportamenti senza tempo. Non sappiamo quando sono nati e chi li ha inventati. Originano nel divenire degli eventi della storia degli umani, alcuni ad imitazione e in forme miniaturizzate delle cose dei grandi, altri come residui e scarti del mondo del sacro, del lavoro e delle attività quotidiane. Irrompono nel presente e diventano mode, si abbandonano per un qualche tempo ma non si dimenticano mai."

03/09/14 ‪#‎IceBucketChallenge‬ Claudia e Samuele

Ecco il video della mia/nostra #IceBucketChallenge che nonostante risa e grida che si sentono nel filmato ho accettato, nominata da Raffaella Bedetti, con tanta serietà e impegno. Si tratta di un piccolo grande gesto, se accompagnato da una donazione, che può aiutare tante persone. Guardate, ridete, condividete e donate!
Faccio volontariato tutto l'anno e non credo di aver bisogno di stimoli o scuse per donare ma ho accettato volentieri questa sfida perchè in questo momento sta riscuotendo grande successo e sono stati raccolti molti soldi per la ricerca scientifica che spero servano a trovare una cura per malattie come SLA (sclerosi laterale amiotrofica), SMA (atrofia muscolare spinale), e SMARD (atrofia muscolare spinale con distress respiratorio), per cui oggi, purtroppo, ancora si muore.

Ben venga quindi la secchiata ghiacciata condivisa sui social network se serve a raccogliere fondi per la ricerca scientifica.

C'è chi la fa per mettersi in mostra, (mi spiace per la loro ignoranza), chi la critica, (ma non ha donato un euro), chi si lamenta dello spreco d'acqua, (ma questa estate è andato a divertirsi in qualche parco acquatico), chi è convinto che lo Stato debba occuparsi da solo e con le proprie finanze di ricerca e cura dei malati, chi inveisce contro chi "poteva donare di più" e ribadisce che le donazioni si fanno in silenzio...
Personalmente me ne frego altamente delle polemiche. Il mio gesto, l'accettare la sfida, è stato fatto con il cuore e con grande consapevolezza. La mia donazione è piccola ma il mio impegno tutto l'anno è grande e lo dico con fierezza. Perchè dovrei nascondermi? Faccio cose belle e me ne vanto! Per di più vi assicuro che ho ricevuto molto più di quello che ho donato e non è solo un modo di dire.

Per donare: http://www.aisla.it - http://www.famigliesma.org
Precisazioni: 
- Samuele ha voluto usare acqua ghiacciata nonostante le mie insistenze per riempire il suo secchiello con acqua calda ma le grida, vi assicuro, non sono dovute al freddo! È un attore nato e gridava in maniera identica quando abbiamo fatto le prove senza acqua. 
- Ho coinvolto mio figlio nella #IceBucketChallenge non perchè un video in cui compare un bambino è più simpatico/divertente/d'effetto ma perchè Samuele sa cos'è la SMA, conosce Famiglie SMA e spesso partecipa ai banchetti informativi. Lui sa che che per la SMA non esiste una cura. Anche lui, come me ha fatto la sua doccia ghiacciata consapevolmente!
- Famiglie SMA è una delle associazioni che sostengo da tanti anni in diverso modo e oggi farò una piccola donazione per consolidare il mio impegno verso i bimbi e le famiglie che ogni giorno lottano contro questa malattia del motoneurone. Farò anche una piccola donazione ad AISLA!
- Grazie alla mia socia Raffaella Bedetti che mi ha nominato, grazie perchè mi coinvolgi in progetti impegnativi ma belli e importanti!

#Icebucketchallenge4SMA

- Grazie alla rete, a tutte le amiche blogger e di facebook. La rete, lo so che questa storia l'ho raccontata infinite volte, l'ho conosciuta circa 7 anni fa grazie a Paola, HomeMadeMamma e poco dopo ho scoperto Mamma Felice, e grazie a lei qualcun altro mi ha introdotto nel mondo di Famiglie SMA. Famiglie SMA mi ha fatto conoscere quella pazzerella di Raffaella Bedetti che oggi chiamo amica e socia, socia nel progetto Parchi con giochi accessibili e fruibili per tutti i bambini. 

Questa iniziativa è un'avventura iniziata in marzo ed ancora in corso ma ci ha già portato grandi soddisfazioni e risultati, a breve notizie più precise sull'installazione del gioco inclusivo presso il parco centrale di Santarcangelo di Romagna. Insomma la rete, nella mia vita, si intreccia continuamente con la vita reale e per questo ho deciso di nominare Barbara Damiano Mamma Felice e Silvia Tropea genitoricrescono. Dalla vita reale a quella virtuale, da quella virtuale alla reale e nuovamente a quella virtuale. La vita è un cerchio.

In rete potete trovare i video di milioni di #IceBucketChallenge da quelli di personaggi famosi a persone sconosciute che magari abitano nel vostro stesso palazzo. Io vi linko solo un video, all'interno di un post, della mia amica virtuale Monica che è davvero unica!

 

La stimo moltissimo perchè è molto intelligente, non si ferma mai alla superficie delle cose, riflette, analizza e non si lascia condizionare. Le sue riflessioni sono davvero molto interessanti e, per me, vere e importanti. Effettivamente la ‪#‎IceBucketChallenge‬ ha avuto tanto successo e si è diffusa a macchia d'olio anche perchè dava la possibilità a tanti di "mettersi in mostra". Magari non è il massimo, le donazioni andrebbero fatte senza vantarsi tanto, (specialmente se lo si fa una volta sola e in occasione di iniziative simili), ma visti i risultati raggiunti... ben vengano i video delle secchiate ghiacciate. Anche io ho partecipato ma accetto volentieri la sfida di Monica: come anno scorso mi impegnerò a sostenere tutto l'anno alcune associazioni che sento vicino e lo farò in diversi modi perchè è vero che non è necessario donare soldi, si può donare il proprio tempo, si possono donare abiti usati od oggetti che non ci servono più... Se tutti donassimo qualcosa a chi ha bisogno in maniera continuativa il mondo sarebbe un pochino migliore di com'è  Grazie per questo tuo post: Moky's blog - La mia sfida!

04/09/14. Ultimi aggiornamenti: ieri sera il Topastro ha mostrato il video della nostra ice bucket challenge ai nonni e loro gli hanno regalato 20 euro da donare a un'associazione a piacere. Monica provvedo a versare i soldi ad un'altra associazione per cui faccio volontariato: UILDM Rimini.

Le farfalle della solidarietà

Ritorna il progetto Assente Ingiustificato, per l'abbattimento delle barriere a scuola. Dal 7 al 26 aprile sostienilo inviando un sms o chiamando da telefono fisso il 45509 e cercando i banchetti UILDM con le Farfalle-shopper della Solidarietà! 

mamma Claudia: Samu sabato siamo al banchetto.
Samuele: per la SMA?
mamma Claudia: sì, anche per la SMA
Samuele: ma non si può curare!
mamma Claudia: oggi no, ma un giorno troveranno una cura
Samuele: ma per trovare una cura devi chiamare il numero!
Quale numero? 45509 :-)

Se abitate a Rimini, siete in vacanza a Rimini o vi trovate a Rimini per caso, qui sotto sono elencate le date e i luoghi dove trovare le farfalle-shoppers. Io e Samuele saremo al banchetto del centro commerciale I Malatesta sabato pomeriggio, veniteci a trovare! 

Qui l'elenco delle piazze e dei centri commerciali, forse non completamente aggiornato, dove potete trovare le farfalle: piazze. Da poco è nata anche la pagina facebook UILDM della sezione di Rimini. Naturalmente se mettete Mi Piace lì, mettetene uno anche qui: Parchi con giochi accessibili per tutti i bambini.

Gufi, gufetti e gufoni Santarcangelo

Sabato 9, domenica 10 e lunedì 11 Novembre a Santarcangelo si svolgerà una delle fiere di paese più grandi: San Martino, (più conosciuta dagli indigeni come Fiera dei Becchi, ovvero dei cornuti). Alcune immagini e qualche accenno alle origini della festa in un vecchio post: Fiera San Martino. Qui potete trovare il programma completo dei vari eventi che si svolgeranno durante la festa: Blu Nautilus - Fiera di San Martino 2013. 

Santarcangelo si riempirà di gente che passerà sotto l'Arco di Piazza Ganganelli, bimbi alle giostre, tanti golosi a mangiare piadina con salsiccia e cipolla. Tante bancarelle di ogni tipo: dai vestiti agli oggetti etnici fino ai dolciumi, giocattoli,...

Sotto i portici, lato piazza Ganganelli, vicino al Caffè Roma, ci sarà il banchetto UILDM, (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ONLUS), presso il quale potrete trovare un simpatico gufetto da adottare e lasciare un'offerta per l'associazione. Ci saranno anche i dolcetti offerti dal Forno Romagnolo e cioccolata calda! Ho contribuito personalmente alla realizzazione dei gufetti e mi farebbe piacere che tutti trovassero una casa :-)

Sempre di Blu Nautilus un documento con i consigli utili per visitare la fiera: orari di maggior afflusso previsti, mappa dei parcheggi: Consigli per chi ha problemi di mobilità: disabili, anziani, passeggini.

E non pensate che io possa pubblicare un post su Santarcangelo senza parlare del Museo del Bottone: nei giorni 09 e 10 novembre, alle ore 10:00, alle 15:00 e alle 17:00 un racconto di musica, Mozart e Papi, in onore dei 200 anni dalla nascita di Giuseppe Verdi.

Buona fiera e fatemi sapere se avete adottato un gufo!

Buona domenica

Il tempo scorre veloce ed è arrivato un altro fine settimana. Ieri mattina io e Topastro abbiamo dedicato un pochino del nostro tempo a un'iniziativa di cui avevo già parlato qui. Dal 18 al 31 marzo 2013, in occasione della IX Giornata Nazionale UILDM, potete sostenere il progetto assente ingiustificato che ha come scopo l’abbattimento delle barriere a scuola. 

Topastro ha messo i timbri sui volantini ed aiutato a gonfiare palloncini. Si è divertito a girare con il suo monopattino e ha comprato con i suoi soldini una farfallina blu. 

Gli ho domandato se potevo scattargli una foto e in cambio lui ne ha scattate alcune a me :-)

Nel pomeriggio siamo andati a fare un giretto in spiaggia che è ancora deserta ma si possono incontrare tante persone che abitano qui e che, come noi, amano passeggiare sulla riva del mare. 

Siamo passati anche dalla piccola piazza del nostro paesino dove Topastro ha incontrato un amico di scuola e si è fermato a giocare fino a quando il sole non è calato e, vista la temperatura, siamo tornati a casa.

Ho anche trovato una sistemazione per le farfalline che abbiamo realizzato io e Topastro! Un nastrino di raso appeso vicino alla porta di ingresso. Sono davvero carine e fanno pensare alla primavera!
Buona domenica!

Primavera: arrivano le farfalline fai da te...

La primavera è alle porte e io e Topastro ci siamo cimentati in un lavoretto su questa bella stagione che fa pensare ai fiori e alle farfalle. Ho trovato l'idea su Melomomma: Coffee Filter Butterfly e ho pensato che a Topastro, a cui piace pasticciare con l'acqua, sarebbe piaciuto di certo. Ed è stato così.

Per realizzare la farfallina vi serviranno: tessuto di cotone bianco possibilmente con un buon spessore, (o cartatessuto), pennarelli colorati, forbici, colla, molletta per panni in legno e una pipetta contagocce.

Ritagliate la forma delle ali dal tessuto bianco. Potete farne due separate o unite. Noi ne abbiamo preparate tante di diverso tipo: alcune a forma di fiocco, ovali, unite, singole, grandi, piccole...

Colorate le ali con i pennarelli secondo la vostra fantasia. Righe, puntini, onde, quadrettini, strisce... Se usate colori molto vivaci il risultato sarà migliore. E naturalmente più colori usate e meglio è! Ed ora arriva la parte più divertente. Posate le ali su uno strato di fogli di carta assorbente o su un vecchio strofinaccio.

Prendete la pipetta contagocce e fate cadere una goccia di acqua sulle ali. Ammirate il disegno che inizia a deformarsi, scolorirsi e cambiare forma. Aspettate che il tessuto assorba la goccia e poi fatene cadere un'altra un pochino distante dal punto dove avete fatto cadere la prima.

Aspettate che i colori si mescolino, che il tessuto assorba l'acqua e fate cadere un'altra goccia. Quando il vostro disegno iniziale sarà tutto bagnato ed irriconoscibile le ali saranno pronte! 

Fate asciugare all'aria o sopra un termosifone, se avete fretta stirate, (ponete le ali in mezzo a un vechio pezzo di stoffa per evitare di colorare asse e ferro da stiro). Incollate le ali sulla molletta di legno e disegnate occhi e bocca.

La farfallina primaverile è pronta! Topastro si è divertito davvero tanto a colorare le ali ma soprattutto a far gocciolare l'acqua. Ho proposto a Topastro questo divertente lavoretto sulle farfalline perchè per Pasqua ho intenzione di fargli un regalino speciale.

Al posto del classico uovo di cioccolato, (di sicuro ne riceverà qualcuno dai parenti), gli regalerò una Farfalla della Solidarietà. Potete trovare le Farfalle, peluche ripieni di ovetti di cioccolato, nelle piazze italiane. Saranno distribuite insieme a materiale informativo riguardante l'Associazione UILDM e le malattie neuromuscolari in cambio di un'offerta minima di 5 euro. 

La distribuzione delle farfalle è parte di diverse iniziative in occasione della nona Giornata Nazionale UILDM. Quest'anno la giornata è dedicata all'inclusione scolastica degli alunni con disabilità. Da lunedì 18 a domenica 31 marzo 2013 potrete inviare un sms o chiamare il numero 45508 per contribuire a realizzare nelle scuole italiane una piena inclusione sociale.
Il progetto che UILDM, in collaborazione con Cittadinanzattiva porta avanti è "Assente ingiustificato". 

Potete trovare ulteriori informazioni, spot, banner, eventi della vostra città e  banchetti qui: Giornata Nazionale 18-31 marzo 2013. 

"..assente ingiustificato non è solo lo studente che non può entrare a scuola a causa delle barriere, ma anche il contesto-scuola che non partecipa come dovrebbe alla realizzazione di quei percorsi di autonomia personale, affettiva e cognitiva che "aprono" ad ogni individuo la possibilità di vedersi protagonista delle proprie scelte in una prospettiva di futuro e che hanno proprio nella scuola un fondamentale punto di partenza."

Se avete tempo e/o voglia per leggere un bel post informativo sulla SMA e conoscere un'amica: Anita e la sma: storia di una Vita. 
Qui sotto invece un elenco di link per creare farfalline primaverili di ogni tipo: 
Baby blog mobile con farfalline di cartoncino.
Bugs and fishes mobile con farfalline di feltro.
Bugs and fishes spille farfalle di feltro e bottoni.
Carosello farfalline con mollette per panni e filo di lana.
Dada Pasticciona farfalle con mollette per panni, sacchetti trasparenti e materiale di riciclo.
Farfalle Viola farfalline di pannolenci profumate alla lavanda.
Gummylump farfalline con filo di lana e bottoni.
Gummylump farfalle stampo con spugna.
James&May Arts and Crafts Blog farfalla di cartoncino colorato, (o foam), con applicazioni in cartoncino. 
learn create love farfalla realizzata con paletta abbassalingua e carta velina.
Melomomma ali di farfalla realizzate in carta-tessuto disegnata e poi bagnata con gocce di acqua.
One perfect day farfalle coloratissime realizzate con mollette per panni.
The imagination tree altre farfalline realizzate con filtri per il caffè.
E se ne volete vedere altre potete digitare "coffee filter butterfly craft" su Google e poi cliccare "Immagini", ne vedrete di tutti i colori.

04/05/2019. Le farfalline per un evento dell'associazione Fermenta: https://www.facebook.com/Fermenta-814327825606800/ per rendere le ali più rigide questa volta ho utilizzato acqua mescolata ad amido di mais, praticamente le ho inamidate come si fa con alcuni capi mentre si stira. E poi le ho stirate! Farfalline colorate, bagnate e poi stirate :-)

Informatevi per favore

In queste settimane in cui tutti parlano di cellule staminali e la rete è invasa da immagini di bambini, appelli, petizioni, dichiarazioni e servizi televisivi strappalacrime mi sono chiesta più volte se esprimere pubblicamente i miei pensieri oppure no. Inizialmente ero sicura di non voler parlare di ciò in cui credo ma ogni giorno che passa vedo bacheche facebook invase da notizie che non condivido in pieno e allora mi sono detta: se tutti possono esprimere il proprio giudizio, perchè io no? 
L'importante è essere educati, delicati e rispettosi.
Il caso staminali va sicuramente trattato con delicatezza perchè ci sono tante famiglie che hanno un parente malato e il cuore colmo di speranza. Ci sono indagini in corso e si parla di un argomento non di facile comprensione per chi, come me, non ha competenze in campo medico. 
Serve educazione perchè pubblicare insulti e parolacce rivolte a persone, medici, ricercatori o associazioni è una cosa che non comprendo e che faccio molta fatica ad accettare.
Poi c'è il rispetto. Rispetto per le opinioni altrui. 
Parto dal rispetto: non mi permetto di giudicare le scelte dei genitori che hanno deciso di far somministrare ai propri figli una cura compassionevole. Non posso affermare con certezza che, se fossi al loro posto, escluderei categoricamente questa opzione.
Voglio solo esprimere il mio giudizio. Sono una persona razionale, curiosa e precisa. Sono come San Tommaso: se non vedo non credo. 
Mi piace leggere, informarmi e scoprire cose nuove. Molto spesso utilizzo la rete come risorsa per verificare notizie che che mi sono state riportate. Non perchè non mi fido delle persone ma perchè mi piace verificare.
Se in rete gira un link con accuse riguardo un'azienda è raro che io lo condivida se prima non ho cercato in rete o tramite altri mezzi, notizie riguardo le accuse. 

Quello che più mi da fastidio in questi giorni sono i numerosissimi link e foto che la gente condivide senza porsi domande. Gente che forse, se intervistata, non ricorda neppure il nome della malattia del bimbo per cui ha condiviso una richiesta di aiuto. Gente che non ha idea di quali siano di preciso gli effetti della malattia sui piccoli pazienti. Molti leggono un paio di articoli e pensano di aver capito tutto, improvvisamente sono esperti medici che sanno cosa è meglio fare, quale strada percorrere... 
Io, come tutti gli altri, so pochissimo riguardo le cellule staminali e ancora meno riguardo questa "presunta cura".
Però penso che viviamo in un'epoca in cui l'informazione è alla portata di tutti. E' sufficiente cercare per trovare informazioni serie. 
Non importa in cosa crediate, io vi rispetto tutti. Viviamo in un Paese in cui ognuno è libero di credere in ciò che vuole. Però fatemi un favore: informatevi.  
Siete convinti che quelle "cure miracolose" possano guarire tutte le malattie? Bene, allora non avrete problemi a leggere articoli che inceve dicono il contrario. O meglio: affermano che occorrono ancora anni di studi approfonditi prima di poter accertare che con le staminali si può guarire. Occorre studiare, sperimentare e pubblicare risultati. 
Io sono la prima a dire che sarebbe una cosa bellissima se un giorno tutte le terribili malattie che oggi in breve tempo portano alla paralisi e poi alla morte potessero essere curate. 

Non siate superficiali. Se davvero fosse stata scoperta una cura efficace e sicura per alcune malattie gravi penso che nessuno si opporebbe alla somministrazione. Per quale motivo alcune autorità hanno bloccato questa "cura"? Perchè sono persone cattive? Abbiamo a disposizione i mezzi di informazione: usiamoli bene. Non condividete ogni link o foto che trovate sulla bacheca dell'amico. Cercate in rete e leggete. Fatelo per voi. 
E non pensiate, perchè a me è venuto questo dubbio: "oggi ho condiviso la richiesta di aiuto di una bambina malata e ho firmato online una petizione e quindi ho fatto una buona azione. Ho aiutato qualcuno e questo mi fa sentire bene"

Se volete fare una buona azione non potete accontentarvi di una semplice condivisione su un social network. Io non vi do consigli nè suggerimenti e non voglio nominare nessuna associazione. Dico solo che potete fare una buona azione donando pochi euro ad un'associazione in cui credete. Potete donare a  chi si occupa di ricerca scientifica, sostegno psicologico di persone malate o dei loro parenti, gruppi che organizzano campi-vacanza per bambini con gravi patologie.... Potete fare una buona azione anche donando qualche ora del vostro tempo.
Qui sotto un elenco di articoli che io ritengo interessanti. 

06/03/13 AISLA: Su terapie sperimentali più senso di responsabilità

"Ad oggi i trapianti di cellule staminali non hanno fornito evidenze scientifiche sufficienti da poter essere dichiarate terapie efficaci per le la cura delle malattie neurodegenerative. Proprio per tale motivo sono in corso numerose sperimentazioni di cui bisognerà attendere gli esiti e che ci permetteranno di comprendere se questa strada può essere una speranza per i malati, tra i quali quelli affetti da SLA."

07/03/13 Telethon: La posizione di Telethon sul caso della bambina con leucodistrofia metacromatica e la "terapia" di Stamina Foundation

"...chiamare "terapie" trattamenti sviluppati al di fuori delle regole condivise dalla comunità scientifica significa danneggiare innanzitutto i pazienti ma può persino compromettere lo sviluppo corretto e le future applicazioni delle nuove terapie, come quelle con cellule staminali.Anche l'uso "compassionevole" di una terapia al di fuori della sperimentazione clinica è regolamentato dalla legge e prevede che nel caso di una malattia grave per la quale non esistano alternative terapeutiche (come spesso sono le malattie genetiche rare) un trattamento non ancora completamente studiato sia utilizzato soltanto se esista un bilancio favorevole tra rischi e benefici e comunque senza derogare alle regole che ne assicurano la qualità e sicurezza."

11/03/13 UILDM: SMA e staminali: una corretta informazione

"...si sta studiando molto perché le cellule staminali diventino una terapia applicabile, ma al momento siamo in possesso di soli dati sperimentali, derivanti da studi in laboratorio e sui modelli animali e non trasferibili all’uomo senza ulteriori ricerche. Decine di centri di ricerca stanno infatti lavorando per l’identificazione di una terapia per la SMA, un impegno cui il nostro Paese partecipa attivamente, stante l’esistenza di strutture in prima linea e all’avanguardia nel panorama mondiale."

11/03/13 MedBunker: Cure con staminali: l'Italia dei pifferai

14/03/13 Scienza in rete: Cure stabilite da giudici, attori e cantanti

"Accusare i ricercatori o il ministro della salute di essere freddi burocrati che si disinteressano delle persone non ha senso» insiste Dallapiccola. «Se il trattamento dimostrasse di funzionare ne saremmo tutti più che felici». Poco credibile in questo caso è anche il sospetto che siano coinvolti gli interessi delle case farmaceutiche, che raramente investono, e possono aspettarsi ritorni economici significativi, da queste patologie.«Non è vero poi che nel caso di pazienti gravi come Sofia si deve provare il tutto per tutto, riducendoli a cavie, perché “tanto non c'è altro da fare”» è intervenuto Renato Pocaterra, padre di una bambina affetta da atrofia muscolare spinale. «Anche a loro si deve rispetto e, proprio perché la loro vita è destinata a essere breve, il loro tempo è ancora più prezioso»."

Non ho scritto questo post per convincervi che la mia opinione è quella giusta o per cercare di convincere qualcuno. Vorrei solo invitarvi a usare la rete per informarvi a 360° riguardo la faccenda che in questi giorni ha colpito tante persone. Leggete e pensate. E ricordiamoci tutti che non dobbiamo per forza uniformarci al pensiero comune della massa...

19/03/13 Una siciliana al nord: Anita e la sma: storia di una Vita

"Mi chiamo Anita ho 23 anni e sono affetta da sma (atrofia muscolare spinale) una malattia degenerativa che colpisce i muscoli... La mia malattia stravolge il rapporto corpo-mente, ci sono bimbi con la forma più grave che hanno corpi immobili ma menti che viaggiano a tutta velocità, bambini che trasudano energia vitale, “camminano” come equilibristi sul filo della vita e come grandi acrobati fanno delle acrobazie che lasciano senza fiato."

22/03/13 Famiglie SMA: Lettera aperta di alcune famiglie colpite da atrofia muscolare spinale (SMA) 

"...è stato detto che non ci sono bambini SMA1 sopra i 2 anni e che Celeste, la bambina trattata con il metodo STAMINA è l’unica ad essere sopravvissuta. FALSO ci sono bambini sma1 di 3, 4, 6, 8, 11 anni, che vanno a scuola, che frequentano l’asilo via skype, che usano l’ipad, che ridono con i loro fratelli... Nella SMA, specialmente la forma 1, agire subito è fondamentale. Ventilazione, alimentazione, posture, giochi, rianimazione, ginnastica sono tutte cose che permettono a questi bimbi di esserci e di vivere una vita difficile ma degna!"

25/03/13 Telethon: TELETHON, LE IENE E VANNONI

"Telethon non può e non vuole impedire che i familiari dei malati, soprattutto quelli per cui ad oggi non esistono soluzioni terapeutiche, provino a curare i propri figli con qualsiasi mezzo. A tutti loro ritiene però doveroso consigliare di affidarsi a strutture e medici competenti, di esigere informazioni dettagliate sul tipo di terapia che viene proposta e soprattutto di verificare che gli studi abbiano avuto l'autorizzazione degli organi competenti." 

26/03/13 La Repubblica:  Nature dà voce ai dubbi su Stamina: "Una cura che fa inorridire gli scienziati" (articolo in inglese qui: www.nature.com)

"A "far inorridire" è il fatto che un trattamento non sperimentato e i cui benefici non sono mai stati verificati sia stato approvato dal Ministero della Salute. I bambini che avevano già iniziato la somministrazione di staminali agli Spedali Civili di Brescia sono stati autorizzati ad andare avanti con un decreto del Ministro della Salute Renato Balduzzi del 21 marzo. "Le cliniche che offrono terapie non controllate - scrive la corrispondente dall'Europa Alison Abbott - spesso finiscono per giocare al gatto e al topo con le autorità di controllo per la salute. In Italia invece un trattamento simile ha appena ricevuto una conferma ufficiale."

03/04/13 SMA Europe: Casimir Knight, President of SMA-Europe, Discusses Stem Cell Therapy for SMA Type 1 Children

"SMA research is at a critical and exciting stage, with a whole range of possible therapies under exploration, the first of which are now just coming into or approaching clinical trials.  Whilst there are many frustrations associated with the length of time it takes to get new drugs and treatments licenced, the principles behind the different stages are necessary to ensure that we end up with treatments that not only result in conclusively proven benefits, but also do not cause any harm in the process.

Stem cell therapy has not satisfactorily passed any of these stages and we must therefore conclude that, based on our current understanding, there is not a role for it at this point in time." 

09/04/13 Giornalettismo: La piccola Sofia, Stamina, le Iene e la soap opera del dolore 

"Quando sentiamo dire “il paziente è migliorato dopo la terapia” non significa che la terapia ha funzionato. Significa solo che prima è stata somministrata una terapia X e che in successione temporale è stato osservato un miglioramento. Per poter dire che la terapia è la causa del miglioramento ci servono osservazioni diverse. Ma voi cosa pensate sentendo una frase del genere?”. Se si aggiungono la fretta, la richiesta di “risultati”, l’angoscia e la disperazione – pessime alleate dell’osservazione – la correlazione viene stravolta in nesso causale incontrovertibile. “Per questo nelle sperimentazioni cliniche chi valuta non è il paziente, né il medico sperimentatore, ma un soggetto terzo. Nessuno vuole impedire una cura compassionevole. Si vuole solo rendere una sperimentazione tale – cioè trasparente (e non dannosa) senza mistificare il messaggio ai pazienti. Dire “perché non provarci?” è un altro modo per confondere le acque."

09/04/13 Osservatorio Malattie Rare: Sma e staminali, le Famiglie chiedono chiarezza al Ministro Balduzzi

"Dal contenuto di alcune trasmissioni e da articoli sulla carta stampata, emerge la gravissima affermazione che la SMA1 sia sempre incompatibile con la vita, facendo immaginare che all’indomani di una diagnosi di SMA1, l’unica strada possibile sia quella di inserirsi nella trafila giudiziaria legata al Metodo Stamina, ovvero che attualmente si stia sperimentando una cura per la SMA, avversata immotivatamente dal mondo scientifico. Questo non corrisponde al vero e può mettere davvero a rischio la sopravvivenza del bambino stesso. Noi non vogliamo entrare nel merito del protocollo Vannoni, esistono organi competenti in merito, ma con le attuali conoscenze ed in mancanza di certezze e dati oggettivi possiamo solo consigliare una posizione di assoluta cautela e prudenza. La cosa principale che un nuovo genitore deve fare, è entrare immediatamente in contatto con un medico esperto di SMA dal quale conoscere le possibilità che possono essere date al bambino e avere una corretta formazione sulla gestione della sua quotidianità." 

10/04/13 TEMPI: Il premio Nobel per la Medicina Yamanaka critica l’Italia per la vicenda Stamina. Che diranno Le Iene?

"Shinya Yamanaka, premio Nobel per la medicina 2012, critica l’Italia per la vicenda Stamina. Yamanaka, padre delle cosiddette staminali pluripotenti indotte (Ips), con uno “statement” ufficiale sulla Società internazionale per la ricerca sulle cellule staminali (Isscr) di cui è presidente, ha affermato che «la decisione di somministrare un trattamento non dovrebbe essere presa al di fuori di una sperimentazione clinica controllata, senza dati sulla sicurezza e l’efficacia»."

03/05/13 La stampa: Staminali, 13 big bacchettano l’Italia: “Regole sotto attacco, intervenga l’Ue”

"Su “Embo Journal” l’allarme di un gruppo di scienziati internazionali: «Infrangere i paletti danneggia i malati, distrugge i sistemi sanitari e dissipa risorse»

Quello italiano, incalzano i 13 studiosi, «è il primo caso in cui trattamenti con staminali senza prova vengono ufficialmente riconosciuti» e impiegati in via compassionevole «nell’ambito del servizio sanitario nazionale» pur «senza essere stati testati in rigorosi trial clinici», ma essendo «basati solo su evidenze precliniche deboli e discusse. Questo rende il caso italiano unico e fonte di preoccupazione globale», in quanto «primo caso nel mondo occidentale in cui si apre una breccia nella barriera innalzata dalle autorità regolatorie» proprio con lo scopo di «proteggere i pazienti da possibili frodi»." 

22/05/13 Corriere della sera:  Staminali, sì del Senato: il decreto è legge

"Chi ha già iniziato le terapie con il metodo Stamina può continuarle «sotto la responsabilità del medico prescrittore», e si prevede l'avvio di una sperimentazione di 18 mesi - a partire dall'1 luglio - per la quale vengono stanziati fino a 3 milioni di euro. Lo studio clinico, che dovrà verificare se il trattamento sia davvero efficace, è promosso dal Ministero della Salute che si avvale della collaborazione dell'Agenzia Italiana del Farmaco e del Centro nazionale trapianti e sarà coordinato dall'Istituto Superiore di Sanità, «in deroga alla normativa vigente» ma con l'unico paletto della sicurezza dei pazienti nella preparazione delle linee cellulari."

30/07/13 Corriere della sera: Stamina, Vannoni ci ripensa: «Stiamo valutando se consegnare il protocollo»

«Stiamo valutando in queste ore se consegnare il protocollo del metodo Stamina. Il protocollo standardizzato e semplificato, così come richiesto, è pronto e può essere consegnato all'Istituto superiore di sanità il primo agosto, come previsto. Tuttavia, a fronte del no del ministero della Salute ad alcune delle nostre richieste di trasparenza, comunicatomi con una lettera, stiamo ora valutando la consegna del metodo» ha detto all'Ansa il presidente di Stamina Foundation, Davide Vannoni.

30/07/13 Osservatorio Nalattie Rare: Metodo Stamina, da giorni i malati protestano davanti a Montecitorio

"I pazienti chiedono un decreto legge urgente che permetta di accedere al metodo Stamina anche ai pazienti che ne sono stati esclusi. Il Ministro Lorenzin era stata chiara: il metodo Stamina non è una cura, prima degli esiti della sperimentazione le infusioni non devono essere autorizzate. La sperimentazione però non è ancora stata avviata, perchè Vannoni non ha ancora consegnato all'ISS la documentazione necessaria. Il 1 agosto dovrebbero essere depositati i protocolli. Solo allora potrà essere eventualmente avviata la fase I della sperimentazione, volta a determinare la non pericolosità delle infusioni. Successivamente dovranno essere avviate le fasi II e III, solo alla fine della terza fase la terapia, se di efficacia confermata, potrà essere resa disponibile su larga scala."

05/08/13 Famiglie SMA: Comunicato stampa Famiglie SMA: Perché l'atrofia muscolare spinale (SMA) è esclusa dalla sperimentazione Stamina?

Davide Vannoni ha più volte utilizzato l'atrofia muscolare spinale - ... - per "lanciare" la presunta cura che con la sua fondazione dichiara di avere scoperto. La trasmissione televisiva Le Iene gli ha permesso di diffondere la notizia e, in seguito all'intervento della giustizia che ne ha bloccato la somministrazione per mancanza di validazione scientifica, Vannoni ha dichiarato che chiunque blocchi la sua terapia condanna a morte bambini – affetti da SMA1, il tipo più grave di SMA - che non avrebbero secondo lui altra via d'uscita...
Oggi Famiglie SMA ritiene di trovarsi davanti all'ennesima beffa: perché proprio il protocollo clinico sull'atrofia muscolare spinale non è stato consegnato? La Kennedy, definita dai media SMA5, non ha niente a che vedere con l'atrofia muscolare spinale, non si cada nell'equivoco. Fondazione Stamina ha dichiarato più volte che la SMA 1 è l’unica malattia su cui esistono presunti dati "scientifici" già disponibili dal momento che ci sono bambini sottoposti a infusioni da oltre un anno, con miglioramenti certificati e monitorati anche da medici esperti della patologia.

26/08/13 Osservatorio Nalattie Rare: Stamina, Vannoni a Radio Radicale: inutili i 3 milioni per la sperimentazione, non si arriverà alla fase 3

Davide Vannoni, presidente di Stamina Foundantion, è intervenuto sabato 24 agosto alla trasmissione il Maratoneta, condotta da Mirella Parachini e Valentina Stella, in onda su Radio Radicale. Vannoni ha dichiarato che il protocollo su cui avverrà la sperimentazione non è lo stesso della metodologia utilizzata agli Spedali civili di Brescia ma è una forma semplificata e che ha preteso che il protocollo venisse secretato perché di proprietà di Stamina e perché non ha brevetto. Inoltre si eviterebbe così la creazione di un mercato parallelo di queste metodiche fuori dall'Italia.

10/10/13 ANSA.IT:  Stop del ministero a sperimentazione metodo stamina

La decisione di blocco della sperimentazione, si legge nel documento del Ministero è stata presa considerando il parere del Comitato scientifico e quello successivo dell'avvocatura dello Stato. Il parere del Comitato definisce il metodo stamina caratterizzato da "potenziali rischi", "inadeguata descrizione" e "insufficiente definizione del prodotto".

Ammetto di non sapere bene se essere contenta o meno dell'epilogo di questa lunghissima faccenda. Avrei preferito vedere i risultati finali. L'aver interrotto la sperimentazione avrà forse l'effetto di far aumentare le proteste delle persone che diranno: la sperimentazione è stata interrotta perchè non si vuole dimostrare che la "cura" funziona. La sperimentazione era un modo per dimostrare a tutti l'efficacia o meno di questo metodo. Però se è stata interrotta per potenziali rischi per i pazienti e se il protocollo non era così chiaro... meglio così. Non è giusto giocare con la vita delle persone. Ben vengano le sperimentazioni serie.

19/10/13 valigia blu: Il post definitivo sul metodo Stamina. Un riassunto di tutta la faccenda legata al metodo Stamina, da leggere!

12/12/2013 www.chefuturo.it: Le 16 tappe fondamentali del caso Stamina e perché così la scienza in Italia muore. Un altro riassunto aggiornato di tutta la vicenda del caso Stamina.

CHI E’ DAVIDE VANNONI? COSA POSSONO FARE LE STAMINALI? IN COSA CONSISTE IL METODO STAMINA? I DUBBI DELLA SCIENZA. LE DISTORSIONI DEI MEDIA. STAMINA IN PARLAMENTO (E IN TRIBUNALE). L’ITALIA ZIMBELLO DELLA COMUNITÀ SCIENTIFICA. ALCUNE CONSIDERAZIONI.

13/01/14 Rai.tv Presa diretta: Il metodo Stamina. Video

PRESADIRETTA ha cercato di capire cosa sia davvero il “metodo Stamina”, chi sia il professor Vannoni, quali siano gli effettivi utilizzi delle cellule staminali. Una vicenda estremamente controversa che si sta giocando purtroppo, sulla pelle di tanti malati e delle loro famiglie. 

05/02/14 La Stampa: Fondazione Stamina cancellata dall’anagrafe delle Onlus.

La Stamina Foundation, presieduta da Davide Vannoni, ideatore del discusso protocollo che utilizza cellule staminali mesenchimali per il trattamento di varie patologie neurologiche, perde il suo status di fondazione: è stata infatti cancellata dall’anagrafe delle onlus per decisione della direzione generale del Piemonte dell’Agenzia delle Entrate. 

23/04/14 Il Sole 24 ORE: Stamina, chiusa inchiesta Torino: venti indagati per associazione a delinquere e truffa

La procura di Torino ha chiuso le indagini sul metodo Stamina. Gli indagati sono venti, tra cui Davide Vannoni, il "padre" del metodo e il suo vice Marino Andolina, chirurgo ora in pensione ed ex coordinatore del Dipartimento trapianti all'Irccs di Trieste. Ma anche Ermanna Derelli, direttore sanitario dell'azienda ospedaliera Spedali Civili di Brescia.

24/04/14 Vita.it:  Stamina, le cure vere stanno altrove. 

Luca Binetti è papà di due bimbi con la Sma, una delle patologie che Vannoni prometteva di curare. «Non festeggiamo, ma vogliamo chiarezza fino in fondo, la crocifissione mediatica non serve, come non serviva la bolla mediatica creata attorno a Stamina».

07/06/14 RaiNews: Infusioni al piccolo Federico, Elena Cattaneo: "un atto abominevole".

"Bisogna garantire la dignità ai malati e la professionalità dei medici. Non possono essere i giudici del lavoro a stabilire la dignità scientifica di un trattamento che in realtà ne è privo". Così la senatrice Elena Cattaneo definisce le infusioni con metodo stamina, praticate dal vicepresidente di Stamina Foundation, Mario Andolina (indagato) al piccolo Federico agli Spedali di Brescia e autorizzate dal tribunale di Pesaro. Ad oggi, il metodo stamina non risulta efficace...

08/06/14 Vita.it Opinioni: Il Tribunale di Salute Pubblica. Franco Bomprezzi.

"Ho capito.. Finalmente una parola chiara, so a chi rivolgermi. Da 61 anni non riesco a camminare per colpa dei medici che non hanno saputo curare la mia malattia genetica, l’osteogenesi imperfetta. Incapaci, inetti, legati a doppio filo agli interessi delle case farmaceutiche. Io, che avrei potuto sicuramente guarire se solo avessi incontrato per tempo il Grande Guaritore da Tutti i Mali. Ma ora basta, vado alla Farmacia del Tribunale. Sì, perché finalmente è stato istituito il Tribunale di Salute Pubblica. In ogni città. Basta andare con la tessera sanitaria dell’Asl, prenotare una visita dal magistrato di turno."

31/01/2015  WIRED.it: Addio, Stamina.

È la fine di Stamina. Stamina è finita. Lo ha dimostrato oggi Davide Vannoni, psicologo, promotore del metodo e presidente della fondazione, quando ha ufficialmente richiesto di patteggiare all’udienza che lo vede accusato – tra le altre contestazioni – di associazione a delinquere finalizzata alla truffa, nonché di esercizio abusivo della professione medica. “Stamina in Italia è morta“, ci raccontava Marino Andolina, pediatra e braccio destro di Vannoni. Ora potrebbe esserlo anche al di fuori dei nostri confini. Oltre a scontare i suoi 22 mesi di pena, infatti, il leader di Stamina non potrà portare avanti le infusioni di cellule neanche all’estero, come aveva promesso ai suoi pazienti: questa una delle condizioni irrinunciabili della procura. L’ultima parola spetta al giudice per l’udienza preliminare, che il 18 marzo renderà note le sue decisioni, ma Vannoni ormai sembra essersi arreso, accettando di scontare una pena e dire addio a Stamina in tutte le sue forme.