Campagna solidale Famiglia SMA 2016

Famiglie SMA è un'associazione che ho conosciuto grazie al web e ad amiche blogger tra la fine del 2010 e inizio 2011. Son trascorsi circa 6 anni ma io me lo ricordo ancora il prima post sul mio blog, un invito ad acquistare il brano "Forza Diego, corri!" e scrivevo, testuali parole: "Un cd stampato in poche copie con lo scopo di sensibilizzare le persone e cercare di raccogliere soldi perché prosegua la ricerca medico scientifica e un giorno si possa trovare una cura."
Una cura per la SMA (Atrofia Muscolare Spinale). Evidentemente le raccolte fondi degli anni passati hanno dato i loro frutti perché oggi la cura è molto più vicina!
"Quest'anno, il rafforzamento della rete contribuirà a permettere la distribuzione del primo farmaco salvavita che presto sarà disponibile per i pazienti con la forma più invalidante di amiotrofia spinale. Vengono calcolate circa duecento persone in tutta Italia, soprattutto neonati e bambini. Si tratta del primo farmaco disponibile, e quindi di un momento di svolta nella storia della SMA, poiché una delle sperimentazioni tra quelle in corso ha avuto un esito positivo tale da spingere la casa farmaceutica a distribuire quanto prima possibile e gratuitamente il farmaco nei casi più gravi perché, pur non curando la patologia genetica, ha dimostrato di prolungare la vita e, in parte, di migliorare il quadro clinico dei bambini più piccoli. Giovedì 29 settembre verranno comunicati alle famiglie i criteri di inclusione per beneficiare della somministrazione della molecola."

Che altro posso dirvi? Di sostenere Famiglie SMA inviando un SMS solidale al 45599 dal 25/09/16 al 08/10/16. Inoltre nelle piazze l'1 e il 2 ottobre, i volontari presenteranno il nuovo gadget solidale, la Scatola dei sogni.
"Lo spot che promuove l'iniziativa ha un protagonista d'eccezione, Checco Zalone, che con generosità ha deciso di regalare un piccolo e provocatorio sketch che farà sorridere molti. Il video verrà lanciato online nella mattinata di domenica su Facebook dalla pagina ufficiale dell'artista (@CheccoZaloneOriginal) e dal sito ufficiale Checcozalone.it. Da domenica sarà inoltre sulle reti Mediaset, La7 e di altre emittenti televisive."

I contenuti di questa campagna sono davvero importanti, anzi urgenti! Per il quarto anno consecutivo la raccolta fondi è legata al progetto S.M.A.r.t. S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio, finalizzato a potenziare la rete dei professionisti che si occupano di Atrofia Muscolare Spinale e a migliorare l’assistenza territoriale dedicata ai pazienti. 

#controlaSMAnientescuse #eiochiamolaricerca

Buone notizie da Famiglie SMA

Quando ho conosciuto Famiglie SMA, (era gennaio del 2011), parlare di terapia e cura sembrava un sogno lontano. Un sogno che tutti speravano di vivere ma solo un sogno, una speranza, un grande ma difficile obiettivo da raggiungere.

Siamo in settembre del 2015 e si è da poco concluso il Convegno Nazionale Famiglie SMA Onlus. In questi anni ho sostenuto questa associazione e, quando mi è stato possibile, fatto una piccola donazione per sostenere appunto la ricerca scientifica volta a trovare una cura per questa severa malattia che colpisce i bambini. 

Una parte del convegno è stata dedicata agli aggiornamenti sulla ricerca. Sulla pagina facebook dell'associazione è stato pubblicato un post in cui vengono riassunte le principali novità sui trial clinici in atto. Io ero presente al convegno ma, siccome non sono un medico e tante cose non sono riuscita a capirle, vi copio alcune parti del post di Famiglie SMA. Perché? Per dimostrarvi che sostenere un'associazione ha un senso e porta a dei risultati. I soldi donati a questa associazione, tutti quelli raccolti dai privati che hanno deciso di fare una piccola donazione, quelli ottenuti grazie alle campagne sociali annuali, ai banchetti, e altro ancora sono serviti a raggiungere questi grandissimi risultati.

Ad oggi non c'è una cura per la SMA ma la ricerca in questi quattro anni fa fatto davvero passi da giganti. Credo che nessuno potesse immaginare che nel 2015 avrebbe potuto affermare che i trial proseguono spediti e presto si avranno i primi risultati. Si tratta di una notizia davvero bellissima e io gioisco insieme a Famiglie SMA. 

Se avete voglia anche voi di dare un piccolo contributo cliccate qui per scoprire come fare: donazioni oppure attendete il 20 settembre quando partirà la campagna solidale via sms. Però, più di tutto, vi chiedo di leggere gli aggiornamenti qui sotto perché possiate rendervi conto che la ricerca scientifica seria prima o poi arriva a risultati concreti e promettenti. 

"Si è concluso domenica 6 settembre il convegno nazionale dell'associazione Famiglie SMA: i primi entusiasmanti risultati della terapia genica attualmente in sperimentazione negli Stati Uniti su una decina di bambini con diagnosi di atrofia muscolare spinale di tipo 1 in stato presintomatico, sono stati presentati per la prima volta in Italia da Brian Kaspar che ha per primo aperto le porte alla terapia genica nella SMA. 

... Pur non potendo ancora parlare di efficacia comprovata della terapia, visto che lo studio non è ancora terminato, Kaspar ha comunque annunciato che nessuno dei pazienti nello studio necessita di assistenza respiratoria per un tempo superiore alle 16 ore. È stato anche mostrato il breve video di un bambino di otto mesi, fratello di un altro bambino deceduto e anch'egli affetto da SMA1, che nelle immagini mostra capacità di controllo della testa, di flessione delle gambe, di relativa forza muscolare. 

... Alla domanda dei genitori - che speranza c'è per i bambini italiani di venire coinvolti nel trial - Kaspar ha risposto che stanno già lavorando dal punto di vista della produzione e di quello regolatorio affinché la terapia superi i confini della sua clinica, dato che il suo preparato è già stato dichiarato farmaco orfano sia negli USA che in Europa.  

... Anche in Italia si stanno studiando gli effetti della terapia genica, in particolare però sulla SMARD e ancora in fase preclinica.

... Ci sono due sperimentazioni farmaceutiche internazionali che da maggio dell’anno scorso coinvolgono anche tre centri d’eccellenza italiani e un gruppo di bambini italiani con atrofia muscolare spinale. Si tratta di un farmaco messo a punto dalla ISIS Pharmaceuticals e che verrà distribuito dalla Biogen, e di un altro studiato invece dai ricercatori della svizzera Roche.  

La sperimentazione della Roche, chiamata Moonfish , ha coinvolto in Italia 5 pazienti dai 2 ai 55 anni in fase 1b, la fase deputata ad accertare la sicurezza del prodotto. Questo studio è stato al momento interrotto. 

... La stessa Roche, rappresentata al convegno di Famiglie SMA da Ivana Rubino, ha inoltre annunciato l’acquisto del farmaco Olesoxime, inizialmente prodotto dalla Trophos la cui sperimentazione, che ha coinvolto diversi paesi nel mondo, è terminata dimostrando una buona capacità di stabilizzare alcuni sintomi della malattia.  

L'altra sperimentazione clinica al momento in corso in Italia con il farmaco ISIS-SMNRX coinvolge il Policlinico Gemelli di Roma, l'Istituto Gaslini di Genova e il Policlinico di Messina. In Italia al momento sono più di 20 gli arruolati per la fase 3. Nonostante non sia ancora possibile diffondere i dati raccolti, il professor Eugenio Mercuri, responsabile della sperimentazione per il Gemelli, ha dichiarato che gli effetti collaterali finora registrati sono stati irrilevanti."  

Per il post originale e completo cliccate qui:

https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=10153255406673978&id=37235613977

6 uova

Un aggiornamento breve, solo per immagini, e un breve racconto per sorridere perchè sorridere fa bene :-)
Ieri è stata una giornata calda e soleggiata e nel pomeriggio io e Samuele abbiamo fatto una passeggiata in spiaggia e poi in piazza. Verso le 18:00 ho detto a Samuele: tra cinque minuti andiamo a casa ma prima passiamo al supermercato a comprare le uova. 

Poco dopo ci incamminiamo verso il piccolo supermercato vicino alla piazza e incontriamo un'amica. Ci fermiamo a scambiare due chiacchere e Samuele si annoia e inizia a chiedere: quando andiamo? quando andiamo a casa? andiamo a comprare le uova?
Gli propongo: vai tu al supermercato, (eravamo proprio davanti alla porta di entrata/uscita), prendi le uova, io intanto parlo con la Grazia. Lui felicissimo inizia a saltellare perchè adora fare le cose da solo. 

Gli do 5 euro e gli dico: devi comprare 6 uova, prendi quelle su cui è scritto allevamento terra. E lui: mi bastano i soldi? Io: sì, certo!
Samuele: devo prendere il cestino?
Claudia: no, per 6 uova non ti serve.
Samuele entra nel supermercato, io chiacchero con la mia amica e dopo un bel po' finalmente si apre la porta e compare Samuele con due pacchi di uova in mano, (totale 12 uova). Lo guardo stupita e gli chiedo: perchè hai comprato due pacchi?

Samuele, un po' scocciato: perchè non mi bastavano i soldi!
Claudia: ma come? Ti ho dato 5 euro e dovevi prendere 6 uova!
Samuele: non mi bastavano!!! 
Claudia: ma a me servivano sei uova...
Samuele: ma non potevo prenderle, non mi bastavano i soldi!!!
Claudia: ma in mano hai due pacchi di uova!
Samuele: uffa, mi hai dato solo 5 euro!

Claudia: appunto! I 5 euro bastavano per comprare 6 uova.
Samuele: non capisci. Non mi bastavano.
La mia amica rideva e io continuavo a non capire perchè aveva comprato due pacchi di uova e come potevano non bastare cinque euro per sei uova! Avevo iniziato a pensare che lui volesse spendere tutti i soldi che gli avevo dato e quindi forse aveva fatto il calcolo di quanti pacchi di uova avrebbe potuto comprare? Mi viene in mente di chiedergli quando costa un pacco di uova.
Samuele: 2 euro e 8 centesimi!

Claudia: allora perchè non hai comprato 6 uova invece di due pacchi? Quanto hai speso?
Samuele: 4 euro e 16 centesimi.
Claudia: dov'è lo scontrino?
Me lo da e controlliamo: 4,16 euro e io ancora gli domando per l'ennesima volta perchè ha comprato due pacchi e lui: perchè non mi bastavano i soldi!
"Per comprare sei pacchi mi servivano più di 12 euro e ne avevo solo 5!"

A quel punto mi si è accesa la lampadina in testa ed ho capito che lui aveva frainteso, io gli ho chiesto di comprare 6 uova e lui nella fretta di entrare da solo al supermercato per comprarle ha capito sei pacchi o meglio: lui avrebbe voluto comprare 6 confezioni, non si è domandato quante uova ci fossero all'interno. Per fortuna gli avevo dato solo 5 euro altrimenti sarebbe uscito dal supermercato con 36 uova!!!

Mi ha stupito la sua precisione e attenzione, a lui piace molto fare le cose da solo, nel controllare il prezzo delle uova, (non è andato alla cassa con sei pacchi di uova ma con due!), calcolare quanti pacchi avrebbe potuto comprare e poi tornare da me fiero con 12 uova!

Buona domenica a tutti!!!

Un messaggino per Famiglie SMA

28/01/2011 questa la data in cui per la prima volta ho parlato di Famiglie SMA in questo blog. Di tempo ne è passato parecchio, in questi anni ho partecipato a banchetti solidali, conosciuto persone speciali, (sia virtualmente che nella vita reale), ho cucito centinaia di gufi e iniziato a seguire progetti che, anche se in piccola parte, possono contribuire ad una vita migliore per i bimbi affetti da SMA... 

Dopo quasi quattro anni sono ancora qui a rompervi le scatole :-) e chiedervi di fare un piccolo gesto di solidarietà verso quei bimbi che ogni giorno cercano di vivere la loro vita nella maniera più "normale" possibile. Bimbi che vogliono giocare, andare a scuola, incontrare gli amici, andare a una festa di compleanno, fare un viaggio... 

Per un bimbo con la SMA non è così semplice fare queste cose che per noi sono così all'ordine del giorno che non ci facciamo neppure più caso, per noi che diventa straordinario organizzare qualcosa di ben più complicato che un gesto che consideriamo ordinario. Per un bimbo SMA invece l'organizzazione anche di una piccola gita o poter frequentare la scuola non è così semplice ed è per questo che vi chiedo di prendere il vostro telefono cellulare, quello che avete in mano tutto il giorno per leggere o scrivere o su WhatsApp, quello che usate per collegarvi ai social network.

Vi chiedo di usare il vostro telefonino per inviare un sms al numero 45501 e donare 2 euro a Famiglie SMA che saranno destinati "al progetto SMA.rt (S.ervizio M.ultidisciplinare di A.ccoglienza R.adicato nel T.erritorio) per il raggiungimento di nuovi importanti  obiettivi che prevedono l’implementazione delle attività di consulenza e informazione sulla SMA attraverso il Numero Verde Stella, gruppi di ascolto nel territorio rivolti ai genitori e installando totem informativi sulla SMA in 150 ospedali italiani soprattutto in quelli più distanti dai Centri Clinici di eccellenza; l’organizzazione di incontri tra medici per promuovere una cultura scientifica condivisa sulla SMA, come l’importante workshop tra medici tenutosi nel mese di giugno in occasione del Convegno Nazionale di Famiglie SMA, che l’associazione ha potuto realizzare  grazie ai fondi raccolti nel 2013. Una concreta occasione di condivisione anche in vista delle sperimentazioni farmaceutiche e di terapia genica che presto coinvolgeranno direttamente anche l’Italia."

Per i bimbi SMA questo progetto è importante, nell'attesa di una cura, per poter avere una vita un pochino più semplice. Io ci credo in questo progetto, così come credo che presto una cura sarà disponibile per tutti questi bimbi che hanno una voglia di vivere straordinaria, ci credo e ci metto la faccia come ho fatto gli anni passati. Voi mi date una mano a diffondere il messaggio? Li donate 2 euro per questi bimbi che vogliono volare? 

03/09/14 ‪#‎IceBucketChallenge‬ Claudia e Samuele

Ecco il video della mia/nostra #IceBucketChallenge che nonostante risa e grida che si sentono nel filmato ho accettato, nominata da Raffaella Bedetti, con tanta serietà e impegno. Si tratta di un piccolo grande gesto, se accompagnato da una donazione, che può aiutare tante persone. Guardate, ridete, condividete e donate!
Faccio volontariato tutto l'anno e non credo di aver bisogno di stimoli o scuse per donare ma ho accettato volentieri questa sfida perchè in questo momento sta riscuotendo grande successo e sono stati raccolti molti soldi per la ricerca scientifica che spero servano a trovare una cura per malattie come SLA (sclerosi laterale amiotrofica), SMA (atrofia muscolare spinale), e SMARD (atrofia muscolare spinale con distress respiratorio), per cui oggi, purtroppo, ancora si muore.

Ben venga quindi la secchiata ghiacciata condivisa sui social network se serve a raccogliere fondi per la ricerca scientifica.

C'è chi la fa per mettersi in mostra, (mi spiace per la loro ignoranza), chi la critica, (ma non ha donato un euro), chi si lamenta dello spreco d'acqua, (ma questa estate è andato a divertirsi in qualche parco acquatico), chi è convinto che lo Stato debba occuparsi da solo e con le proprie finanze di ricerca e cura dei malati, chi inveisce contro chi "poteva donare di più" e ribadisce che le donazioni si fanno in silenzio...
Personalmente me ne frego altamente delle polemiche. Il mio gesto, l'accettare la sfida, è stato fatto con il cuore e con grande consapevolezza. La mia donazione è piccola ma il mio impegno tutto l'anno è grande e lo dico con fierezza. Perchè dovrei nascondermi? Faccio cose belle e me ne vanto! Per di più vi assicuro che ho ricevuto molto più di quello che ho donato e non è solo un modo di dire.

Per donare: http://www.aisla.it - http://www.famigliesma.org
Precisazioni: 
- Samuele ha voluto usare acqua ghiacciata nonostante le mie insistenze per riempire il suo secchiello con acqua calda ma le grida, vi assicuro, non sono dovute al freddo! È un attore nato e gridava in maniera identica quando abbiamo fatto le prove senza acqua. 
- Ho coinvolto mio figlio nella #IceBucketChallenge non perchè un video in cui compare un bambino è più simpatico/divertente/d'effetto ma perchè Samuele sa cos'è la SMA, conosce Famiglie SMA e spesso partecipa ai banchetti informativi. Lui sa che che per la SMA non esiste una cura. Anche lui, come me ha fatto la sua doccia ghiacciata consapevolmente!
- Famiglie SMA è una delle associazioni che sostengo da tanti anni in diverso modo e oggi farò una piccola donazione per consolidare il mio impegno verso i bimbi e le famiglie che ogni giorno lottano contro questa malattia del motoneurone. Farò anche una piccola donazione ad AISLA!
- Grazie alla mia socia Raffaella Bedetti che mi ha nominato, grazie perchè mi coinvolgi in progetti impegnativi ma belli e importanti!

#Icebucketchallenge4SMA

- Grazie alla rete, a tutte le amiche blogger e di facebook. La rete, lo so che questa storia l'ho raccontata infinite volte, l'ho conosciuta circa 7 anni fa grazie a Paola, HomeMadeMamma e poco dopo ho scoperto Mamma Felice, e grazie a lei qualcun altro mi ha introdotto nel mondo di Famiglie SMA. Famiglie SMA mi ha fatto conoscere quella pazzerella di Raffaella Bedetti che oggi chiamo amica e socia, socia nel progetto Parchi con giochi accessibili e fruibili per tutti i bambini. 

Questa iniziativa è un'avventura iniziata in marzo ed ancora in corso ma ci ha già portato grandi soddisfazioni e risultati, a breve notizie più precise sull'installazione del gioco inclusivo presso il parco centrale di Santarcangelo di Romagna. Insomma la rete, nella mia vita, si intreccia continuamente con la vita reale e per questo ho deciso di nominare Barbara Damiano Mamma Felice e Silvia Tropea genitoricrescono. Dalla vita reale a quella virtuale, da quella virtuale alla reale e nuovamente a quella virtuale. La vita è un cerchio.

In rete potete trovare i video di milioni di #IceBucketChallenge da quelli di personaggi famosi a persone sconosciute che magari abitano nel vostro stesso palazzo. Io vi linko solo un video, all'interno di un post, della mia amica virtuale Monica che è davvero unica!

 

La stimo moltissimo perchè è molto intelligente, non si ferma mai alla superficie delle cose, riflette, analizza e non si lascia condizionare. Le sue riflessioni sono davvero molto interessanti e, per me, vere e importanti. Effettivamente la ‪#‎IceBucketChallenge‬ ha avuto tanto successo e si è diffusa a macchia d'olio anche perchè dava la possibilità a tanti di "mettersi in mostra". Magari non è il massimo, le donazioni andrebbero fatte senza vantarsi tanto, (specialmente se lo si fa una volta sola e in occasione di iniziative simili), ma visti i risultati raggiunti... ben vengano i video delle secchiate ghiacciate. Anche io ho partecipato ma accetto volentieri la sfida di Monica: come anno scorso mi impegnerò a sostenere tutto l'anno alcune associazioni che sento vicino e lo farò in diversi modi perchè è vero che non è necessario donare soldi, si può donare il proprio tempo, si possono donare abiti usati od oggetti che non ci servono più... Se tutti donassimo qualcosa a chi ha bisogno in maniera continuativa il mondo sarebbe un pochino migliore di com'è  Grazie per questo tuo post: Moky's blog - La mia sfida!

04/09/14. Ultimi aggiornamenti: ieri sera il Topastro ha mostrato il video della nostra ice bucket challenge ai nonni e loro gli hanno regalato 20 euro da donare a un'associazione a piacere. Monica provvedo a versare i soldi ad un'altra associazione per cui faccio volontariato: UILDM Rimini.

#IceBucketChallenge

Bravo Saverio Tommasi!!! Se la Ice Bucket Challenge farà conoscere anche solo al 5% delle persone che partecipano alla sfida e diffondo i video questa malattia, SLA, e altre malattie rare... Se anche solo il 25% delle persone che partecipano decide di fare una piccola donazione ad associazioni che si occupano di ricerca scientifica... Beh lo scopo è stato raggiunto! Diffondiamo i video delle docce gelate, partecipiamo ma soprattutto DONIAMO! #IceBucketChallenge

Ice Bucket Challenge: perché si accetta la sfida di rovesciarsi addosso una secchiata di acqua gelata e si nominano amici, parenti e personaggi famosi? In breve per far conoscere una malattia che si chiama SLA, (Sclerosi Laterale Amiotrofica, una "malattia dei motoneuroni”, neurodegenerativa e progressiva che colpisce  le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria), e per raccogliere fondi per la ricerca di una cura!

Quindi ricordiamoci tutti: accettiamo la sfida se ne abbiamo voglia, pubblichiamo il nostro video sui social nettwork ma soprattutto non dimentichiamoci di fare una piccola donazione: http://www.alsa.org - http://www.aisla.it

Alcuni articoli per approfondire: 

http://www.linkiesta.it/ice-bucket-challenge

http://www.ilfattoquotidiano.it

Anche quei "pazzarelli" di Famiglie SMA hanno aderito all'iniziativa visto che anche la SMA è una malattia dei motoneuroni. Buone secchiate e buone donazioni a tutti!
Sito: http://www.famigliesma.org/ Pagina facebook: Famiglie SMA
Per vedere il video della secchiata di  Vittorio Brumotti, (nominato da Daniela Lauro), andate sulla sua pagina: Abbombazza 100% Brumotti 

E per tutti quelli che criticano l'iniziativa e pensano che nessuno, oltre a fare la doccia gelata, metta mano al portafoglio, leggete qui sopra!
(dalla pagina facebook AISLA Onlus. Sabato 23 agosto ore 17:41)

Venerdì del libro: Effetto Christian

Buongiorno e buon venerdì! Finalmente sono riuscita a trovare un pochino di tempo per presentarvi e consigliarvi uno dei tanti libri che si sono accumulati sul comodino e vicino al computer, alcuni anche dentro al mio e-book reader. I libro di cui vi parlo oggi è l’ultimo arrivato in casa mia e di Topastro, me lo ha portato la mia amica e socia Raffaella direttamente da Lignano Sabbiadoro dove si è svolto "Mio figlio ha una 4 ruote".

Il libro, racconta la storia di un bimbo bellissimo con occhi che sanno trasmettere emozioni e parole: Christian. Di questo bimbo vi ho parlato tanto tempo fa: quando si ama davvero la vita. Nel frattempo Christian è cresciuto, oggi ha ha due anni e mezzo e pur non potendo muovere quasi nessun muscolo, non potendo parlare e fare cose che per altri bimbi sono normali e all’ordine del giorno è un bimbo felice che ti ruba il cuore se ti imbatti nel suo sguardo
Effetto Christian è un libro scritto da Silvano Bertaina, edito da Impressioni Grafiche e il cui ricavato è destinato alle associazioni Famiglie SMA e Smaisoli.
Nessuno dei miei lettori può dire di non conoscere Famiglie SMA di cui vi ho parlato tante volte e quando ho scoperto che era stato pubblicato un libro che raccontava una storia magica sul piccolo Christian, affetto da SMA 1, ho subito avuto voglia di leggerlo. Voi sapete che amo i libri e visto che questo in particolare aiuta i bimbi con la SMA ho pensato che doveva per forza essere mio. Questa è stata la motivazione principale e spero di non offendere nessuno dicendo che non mi aspettavo un libro così bello. Pensavo che nel libro fosse raccontata la storia del bimbo con gli occhi blu più belli che io abbia mai visto, (mi avevano colpito molto un anno e mezzo fa), in maniera classica e magari pure scritta così così. 

Silvano Bertaina io non ti conoscevo e non avendo mai letto nessun altro tuo libro non potevo sapere se eri un bravo scrittore... Pensavo si trattasse di un libro di poche pagine e invece son ben 96, scritte bene e con uno stile molto particolare! Complimenti! Questo libro mi ha sorpreso in tutto! Volevo leggere il libro al mio Topastro ma non son riuscita a resistere, visto quanto è lungo, (con lui avrei dovuto leggerne qualche piccola parte ogni sera), ho pensato di leggerlo prima io. Alcune sere fa, dopo che Samuele si è addormentato ho preso in mano il libro e ho letto, letto, letto… Sono giunta quasi alla fine del libro e, come mi capita spesso con altri libri belli, provo quella sensazione contrastante a metà tra il desiderio di conoscere il seguito della storia e il dispiacere che stia per giungere alla fine un racconto così bello.

Christian non può parlare ma nel libro ha tante parole che, sono sicura, rappresentano benissimo ciò che lui sente, vede e vive ogni giorno. Christian si racconta in prima persona descrivendo se stesso, le cose che gli piacciono, quelle che non gli piacciono, cosa vorrebbe fare ma non può e poi… svela un segreto: ogni sera Mr Miao, un gatto randagio, fa visita a Christian e gli racconta la storia della Maga Nu che vive in un paese chiamato Auimbauè. Questa strega pasticciona ha il potere di trasformare le persone in animali e un giorno riceve la visita di un bambino di nome Samuele, (mi piace questo nome), che a causa della SMA non può muovere gambe, braccia e fa fatica a stringere le manine. Sam, che usa una carrozzina elettrica per muoversi, chiede alla maga di trasformarlo in un animale che possa correre e saltare per provare la sensazione di muovere ogni parte del corpo. 

Il libro è strutturato in maniera molto simpatica: si alternano parti di racconto in prima persona di Christian con quelli del gatto Mr Miao. Christian parla di vita quotidiana, dei suoi genitori, di sogni, di malattia e di paura. Mr Miao prosegue piano piano il racconto di Sam che dalla Maga Nu è stato trasformato in uno scoiattolo.

Un libro molto bello e visto che la scuola è finita da poco e sono state consegnate le pagelle voglio approfittare per dare un voto a questa storia: 10! 

L’intero ricavato dalle vendite del libro andrà alle associazioni SmaiSoli e Famiglie Sma, che si prefiggono di aiutare le famiglie con questi problemi e la ricerca, affinché in tempi brevi si trovi la possibilità di garantire una cura a questi bambini. 
Se pensate che vi consigli questo libro solo perché il ricavato è devoluto a una delle associazioni per cui faccio volontariato da tempo, beh vi sbagliate. Vi sfido a comprarlo e leggerlo e poi tornate qui a dirmi se è o non è un libro che vale la pena leggere.
Se vi fa piacere potete seguire Christian sulla pagina facebook gestita da mamma Nadia e papà Pasquale: Lottiamo Per Christian.
Questo post partecipa al venerdì del libro di HomeMadeMamma.

Visto che il fine settimana è alle porte non mi resta che invitarvi, se abitate vicino a Rimini o Santarcangelo, alla festa "In coro per la SMA" che si terrà sabato 28/06/14 alle 21:00 presso il Teatro Aperto di Poggio Berni. Io e la mia socia Raffaella, (http://parchipertutti.blogspot.com), saremo lì per dare una mano a raccogliere fondi per Famiglie SMA perché i bimbi come Christian, (sono tanti anche se la malattia è rara), possano un giorno veder avverato il loro sogno di guarire, il loro sogno di correre e saltare come lo scoiattolino Sam.
Alcuni link che parlano del libro "Effetto Christian":
Corriere della Sera - Cronache
Agenzia Italiana del Farmaco
http://www.adexo.it
Dimenticavo! Potete acquistare il libro "Effetto Christian. Storia di un bimbo dagli occhi color mare" su quasi tutti i siti di vendita libri online.

In coro per la SMA 2014

Sabato 28 giugno alle ore 21:00 a Poggio Berni l’Associazione Famiglie SMA, con il patrocinio del Comune di Poggio Berni, ospita all’interno del Teatro Aperto la seconda edizione di IN CORO PER LA SMA. L’Associazione è stata fondata da un gruppo di genitori di bambini affetti da SMA, Atrofia Muscolare Spinale, una malattia dei bambini che limita o impedisce attività quali gattonare, camminare e controllare collo e testa, deglutire. Famiglie SMA accoglie e sostiene nuovi genitori, migliora l’assistenza dei bambini attraverso una migliore informazione e formazione delle famiglie e degli operatori sanitari, stimola e finanzia la ricerca per trovare una cura. Ad affiancare l’Associazione Famiglie SMA si è aggregato il Distretto della Musica Valmarecchia e la Proloco di Poggio Berni. 

La serata sarà ricca di momenti musicali e artistici, con tanti ospiti: Coro Voci Bianche Rimini, il Tenore Mauro Montanari,il giovanissimo pianista Andrea Nobilio, Rosanna Lidoni e i ragazzi di CANTIERE MUSICALE: Mattia Zanchini, Rja, Manuel Zamagni e Pierluigi Morri. Ad impreziosire la serata ci sarà una rappresentanza della Società Sportiva Ginnastica Repubblica San Marino.
La conduzione è affidata ad Alessandro Farina, direttore artistico di progetti ed eventi musicali e collaboratore di riviste specializzate del mondo dello spettacolo e di programmi televisivi.
Saranno 2 ore di bellezza e di solidarietà….”In coro per la SMA”.
L’INGRESSO È AD OFFERTA LIBERA e sarà interamente devoluto all’associazione Famiglie SMA.
Per info e contatti: alex-farina@libero.it

Se volete dare un'occhiata alle foto e qualche breve video dell'edizione di anno scorso potete cliccare qui: In coro per la SMA 2013. Naturalmente io ci sarò e invito tutti gli amici romagnoli a partecipare a questa serata e a diffondere questo post. Sempre a proposito di eventi volevo comunicare che, purtroppo, a causa delle previsioni meteo avverse io e Raffaella abbiamo dovuto rinviare la gita al parco giochi inclusivo di Fontaniva. Per il fine settimana infatti sono previsti nubifragi, grandine e trombe d'aria, peggio di così...

Vi auguro ugualmente buon fine settimana :-)

GRAZIE

Non è il giorno del ringraziamento ma per ringraziare ogni giorno è buono. Questo è un post che voglio dedicare a tante persone. In questo periodo ho davvero poco tempo da dedicare al blog. In parte perchè lavoro un pochino di più, alcuni impegni con il mio Topastro, la creazione di tanti gufi per Famiglie SMA e mille altre cose. I gufi sono andati davvero a ruba e quindi oggi vorrei dire grazie a tante persone.
Grazie a Francesca e Maria Pia che mi hanno fatto conoscere un gruppo di persone fantastiche: Famiglie SMA. Grazie a Barbara che con la sua caccia al tesoro ha permesso che io e Francesca diventassimo amiche su facebook e che in seguito Maria Pia trovasse il mio contatto tra gli amici di Francesca e mi chiedesse di regalare il cd di Diego Forza Diego, corri! sul blog, (qui il post gennaio 2011: solidarietà).

Da allora son passati quasi tre anni e io sono diventata un componente di questa grande famiglia che mi piace davvero tanto tanto. Voglio dire grazie a tutte le blogger che spesso e volentieri hanno rilanciato i miei post in cui parlavo di Famiglie SMA, della campagna sociale, della raccolta fondi per la ricerca, di banchetti solidali... Grazie Cì, Monica, Elena, CreaFamily, Appunti e spunti...e tante altre! È davvero bello sapere di avere amiche blogger che sostengono una causa importante. Tornando ai gufetti voglio ringraziare Danda che è venuta appositamente a casa mia per prendere due gufi e lasciare una generosa offerta, grazie a tutti gli amici e colleghi di lavoro che sono stati generosi e si sono prodigati nel far pubblicità agli SMA-gufi che son serviti a raccogliere soldi che ho versato sul conto dell'associazione. 

È divertente entrare in un ufficio e scoprire che ogni persona seduta dietro alla scrivania ha un gufo incollato sul monitor! Grazie Samanta, Giovanni, Francesco, Catia, Romina, Stefania, Valeria, Fabrizio, Milena, Sergio, Alessio, Davide, Vivi, Antonella, Matilde e tutti gli altri a cui ho dato un gufo in cambio di un'offerta. Grazie a chi mi ha portato il tronchetto da affettare per creare le basi dei gufi e grazie a chi lo ha affettato. Undicimila grazie, (tanti quanti i piccoli oggetti esposti nel suo Museo), a Giorgio che mi ha donato i bottoni che son serviti a fare gli occhietti ai gufi. Grazie mille a Carla che mi ha donato gli anelli per il banchetto solidale!

Grazie mille ancora a Francesca che mi ha fatto conoscere Raffaella, l'idea dei gufi è stata sua. Io ho solo cucito pancia e schiena dei gufi e ne ho assemblati alcuni ma tantissimi altri sono stati imbottiti, cuciti, incollati e decorati da Raffaella e dalle sue sorelle! Raffaella è una persona speciale e dico grazie anche a lei per aver permesso a me e Samu di far parte della sua famiglia. È bello chiaccherare con lei e confrontarsi riguardo le marachelle dei nostri due bimbi birichini. Grazie anche a Mariaelena, amica blogger di vecchia data, che mi ha contattato per avere cinque gufi da regalare alle maestre di suo figlio e poi ha scritto un post su L'ECO MAMMA. Il tuo gesto mi ha fatto iniziare bene la giornata. Domani i gufi partiranno per Roma. Alcuni sono volati ad Arezzo ed altri più giù. 

Ormai Natale è vicino e spero di finire tutti i gufi che sono rimasti. Tutti i soldi raccolti per le adozioni dei gufi saranno versati a Famiglie SMA. Se anche voi volete dare un piccolo contributo a questa grande associazione che io sostengo da tre anni potete dare un'occhiata sul sito alla pagina dei regali solidali. Sicuramente, siccome son di fretta e son pure stanca, ho dimenticato di ringraziare qualcuno, magari torno per aggiungere qualche nome :-)
Ah ecco... doppiamente grazie a Mamma Felice perchè in fondo in fondo è merito suo se ho conosciuto Francesca che mi ha permesso di conoscere una grande famiglia!
E mille volte grazie a Daniela Lauro, (stavo quasi per dimenticarmi di lei), che ogni giorno dedica anima e corpo per far sì che i bimbi che vedo sorridere grazie ai social network continuino a farlo e un giorno possano anche camminare e correre!

Dedicato ai bambini sma1: 4 anni dopo

Raramente faccio copia-incolla. Quando posto un video o un'immagine, un link o una notizia mi piace commentarla. Questa volta ritengo che il video sia abbastanza esplicativo. Troppe parole sono state sprecate a proposito di SMA in questi mesi. Bellissima la parte finale dal minuto 7:28 che ho trascritto per voi, sotto al video.  

Vi lascio solo le parole di Samuele, 6 anni e mezzo che guarda sempre con me i video dei bimbi affetti da SMA: "mamma; quando sei piccolo, che hai zero anni, sembra che hai la SMA perchè non riesci a camminare".

Io spero che un giorno arrivi la bellissima notizia della scoperta di una cura per la SMA, così che tutti questi bimbi possano camminare e respirare liberamente senza l'aiuto dei loro familiari che con tanto amore si prendono cura di loro grazie ad ausili e corsi in cui viene insegnato loro a gestire la quotidianità e le emergenze.

Noi stiamo facendo il metodo Stamina a Manuel ma trovo inaccettabile che un genitore non voglia fare la peg aspettando che le staminali facciano mangiare di nuovo per bocca i propri figli...

Secondo me queste persone non hanno mai capito che cos'è la SMA! E giusto che ogni genitore abbia il diritto di scegliere la propria strada ma per fare questo bisogna avere consapevolezza della malattia. 

Mi dispiace che le nuove diagnosi non vadano da Chiara "perchè contro il metodo Stamina", cosa che poi non è assolutamente vera perchè noi le stiamo facendo e lei ci ha sempre supportati.

Bisogna aprire loro gli occhi! Le staminali non fanno guarire dalla SMA, bisogna che essi accettino la malattia e sono sicura vivranno meglio, senza dover lottare continuamente contro i mulini a vento... perchè la SMA è questo. Mamma Tiziana

Un abbraccio a tutti questi meravigliosi bimbi!

Lavori in corso

Piove e soffia il vento, forte forte. Questa notte sono caduti alberi, volate via tende dei negozi, tavolini, sedie, vasi di piante, pannelli di ogni tipo. Danni a cose ma non a persone. L'acqua del fiume è altissima e noi siamo chiusi in casa a cucire, giocare, leggere, scrivere...

In questi giorni la macchina per cucire fa gli straordinari, sto cucendo tantissimi gufi con tessuti dai colori natalizi: rosso, verde scuro, bianco, pizzi, stelle, ricami... Gufi con una missione speciale: aiutare Famiglie SMA.

Fare gli abbinamenti è divertente e non smetterei mai di cucire per vedere il corpo del gufo, vuoto, finito. Ne ho completati un paio per poter ammirare il risultato finale e mi piacciono, sono abbastanza natalizi? 

Eccone altri qui sotto, poi credo ci vorranno parecchie altre ore per riempirli, realizzare occhi e piedini, per fortuna ci sono tante persone che fanno in modo che questi gufi prendano vita e poi vengano adottati :-)

Se volete fare un regalo a Famiglie SMA potete visitare la sezione regali dove potete trovare tanti gadget carini tra cui alcuni articoli natalizi: calendari, palline per l'albero di Natale, biglietti di auguri...

Topastro invece è impegnato nell'imparare a scrivere e leggere. A scuola hanno fatto tanti esercizi con tutte le vocali e con la N e la S. Per ora poche lettere ma Topastro ormai legge, con difficoltà, quasi tutte le parole che vede in giro.

Hanno iniziato a scrivere alcune lettere anche in stampatello minuscolo e mi sono ricordata di un bellissimo post di HomeMadeMamma: La ruota delle lettere: un decifra-codici per i più piccoli. Penso che sia uno strumento utilissimo per tutti i primini!

Ora abbiamo le schede con tutte le lettere in stampato maiuscolo, (e immagini), attaccate alla porta e la ruota per il minuscolo. Topastro quando scrive va spesso vicino alla porta per controllare come si scrive la D e lo sento che elenca: Ape, Berretta, Carota, Dado... Ecco ho trovato la D.
Non ci manca proprio nulla, possiamo continuare a cucire, leggere e scrivere!
Qui invece una ruota, (per bimbi più grandi), che permette di scrivere messaggi usando un codice segreto: Disco Enigma.

Gioco fai da te per bimbi di 1 - 2 anni

Topastro è grande ma a me ogni tanto piace creare qualcosa che possa essere usato da mani piccine piccine e i compleanni possono essere l'occasione ideale. Questo gioco semplicissimo, per bimbi di 1 o 2 anni l'ho copiato da qui: 10 Ways to Keep a Toddler Busy (without buying new toys). 

Volevo rendere i tappi più carini e così ho pensato di rivestirli di stoffa ma se non avete tempo per cucire potete usare dei normalissimi tappi di bottiglie di latte o succhi di frutta. Come riportato in rosso nel post su Learning Through Play vi ricordo che i tappi possono essere pericolosi se ingeriti e anche quelli dei succhi di frutta o delle bottiglie del latte, che sono più grandi di quelli delle classiche bottiglie d'acqua, sono comunque considerati pericolosi per un bambino di 1 o 2 anni. Questo non toglie che il bimbo ci possa giocare sotto la supervisione di un adulto.  

Tornando al gioco è davvero semplice da realizzare e anche decorare i tappi non porta via troppo tempo. La scatola è una di quelle che viene utilizzata per contenere salviette usa e getta per bambini, io non ho fatto altro che incollare un tappo di bottiglia d'acqua dentro ad uno più grande, (latte), e poi ho cucito dei cerchietti di tessuto colorato ricavati da vecchie magliette e pigiami.

Il gioco naturalmente consiste nel mettere i gettoni fuori dalla scatola, chiudere la scatola e mostrare al bimbo come inserire i dischetti nella fessura. Il bimbo che l'ha ricevuto mi pare abbia gradito :-)

A proposito di oggetti pericolosi vi ricordo che sul sito Famiglie SMA è in vendita il KIT Baby security+guida, (ne ha parlato Cì in questo suo post: Venerdì del libro: istruzioni salvavita). Un nuovo e innovativo presidio realizzato secondo norme UNI da un’idea del dottor Marco Squicciarini, che permetterà di verificare la potenziale pericolosità di un oggetto per i bambini. Realizzato con la collaborazione della Federazione Italiana Medici Pediatri, corredato con un pratico opuscolo illustrativo sulle manovre di disostruzione pediatrica.
Qui potete trovare altri giochi per bimbi di 1 - 2 anni. 

Tempo

Io non so dov'è finito il mio tempo. Non riesco più a trovare il tempo per aggiornare il blog, leggere i post interessanti dei miei amici, cucire quanto mi pare, tenere la casa in ordine... E pensare che l'estate ormai è finita, sembra che sia finita già da tanto tempo ma non è così: meno di dieci giorni fa si poteva ancora andare in giro con le maniche corte e faceva tanto caldo.

Speriamo che dopo questa ondata di maltempo e tanta pioggia ritorni il sereno e si possa ancora fare qualche giro in spiaggia o al parco. Già mi manca la spiaggia senza gli ombrelloni ma con il sole e i bimbi che corrono. Venerdì abbiamo fatto in tempo a raccogliere gli ultimi pomodorini verdi nel campo del nostro amico, grazie mille, che ho usato per fare il secondo esperimento di marmellata. 

La ricetta che mi avevano dato era un pochino laboriosa e io, come sempre, per velocizzare, ho saltato diversi passaggi ma devo dire che non è per niente male! Fino a un mese fa non sapevo neppure esistesse la marmellata di pomodori verdi! E' veramente ottima per accompagnare i formaggi ma non è male neppure spalmata sul pane o dentro ai muffin. 

Il fine settimana appena terminato è stato molto piovoso ma io avevo un paio di impegni a cui tenevo molto e che si svolgevano in luoghi coperti per cui è stato un bel fine settimana! Sabato sono andata alla presentazione di un libro presso la Libreria Cartamarea a Cesenatico. Sono rimasta molto colpita da questo libro e ve ne parlerò venerdì in occasione dell'appuntamento I venerdì del libro di HomeMadeMamma. 

Il libro è è NOI di Elisa Mazzoli, illustrato da Sonia MariaLuce Possentini. Un bellissimo libro che presenta la diversità a grandi e piccini. Quella diversità-unicità a cui ho dedicato da poco una pagina su questo blog. E' una pagina work in progress, online da pochi giorni, spero di poterla arricchire con tanti link ma soprattutto spero che faccia riflettere tante persone. 

Se avete suggerimenti, (libri, siti, post, film,...), potete lasciarli nei commenti alla pagina. Non vi anticipo altro sul libro, tranne il video qui sopra, perchè vi voglio illustrare le mille cose che mi hanno colpito, venerdì tutti i dettagli promesso! 

Domenica invece ho trascorso un piacevolissimo pomeriggio in compagnia di Famiglie SMA. Il fine settimana in oltre cento piazze italiane erano presenti gli aquiloni che fanno volare la ricerca. So che alcuni di voi si sono recati ai banchetti, altri hanno mandato un sms per finanziare gli importanti progetti che Famiglie SMA cerca di portare a termine. 

Gli aquiloni sono ancora disponibili sul sito: prenota l'aquilone. Anche il numero solidale 45501 è ancora attivo, fino al 12 ottobre 2013 potrete donare 2 euro a Famiglie SMA. A proposito di questa grande famiglia di cui sono orgogliosa di far parte, ieri sera la mia amica Fra ha pubblicato un post davvero bellissimo, che mi tocca il cuore un po' più di tutti gli altri, se avete tre minuti liberi leggetelo: Cristian “300 parole al secondo” e tornate qui a dirmi se non è bello! Secondo me Cri si merita almeno due sms!

Uh dimenticavo! Abbiamo anche cucinato un paio di zucche spaghetti squash i cui semini sono arrivati da tanto lontano! Proprio buone! Buona giornata a tutti!