家父近几个月体重减轻很多,舌肌出现萎缩,说话构音不全,上肢上举困难,行走力不从心,吃东西咽不下去。到湖南湘雅医院初步诊断为运动神经元病。
鉴于对本病不了解,我们心存疑虑,于是在求医网先后向北三医院樊东升咨询,他建议我们就近到中大附一医院进行诊断。两位教授对于病人家属在网上的咨询非常重视,用我们病人的话来说,虽然这个病很严重,但有这样好的专家教授为我们解答问题,让我们非常感动,从而也树立了与病痛作斗争的信心。
4月29日我们按照姚大夫在网上回复,到中大附一医院找到姚晓黎大夫看病。姚大夫知道我们是从湖南衡阳赶过来的,看病非常细致,问及病情非常认真,这与我们在湖南看病感觉完全不同。在询问病人病情后,查看了各种检查报告,还对病人运动功能进行了检查,并且详细登记了病人资料,还免费家父做了遗传基因抽血,并联系了呼吸科的李教授为病人做肺功能。
最后,姚大夫给病人开了力如太及一些药品,并嘱咐我们要尽快采用无创呼吸机,并就一些要注意的事项向病人及家属进行了讲解。还留下了自己的电话号码给病人,以便随时联系。
回到衡阳以后,我们按姚大夫开的处方给父亲治疗,目前,病情得到了初步控制。
这两天,父亲感觉口干,呼吸气促,并有便秘情况,加上呼吸机还没有上,我们打电话给姚教授,姚教授对我们咨询非常关心,认真进行了解答。