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martes, 17 de febrero de 2015

Apetencias y obligaciones.


Ciertamente no me apetece lo mas mínimo. Ahora vivo tranquilo y de espaldas a la enfermedad, que sea como y cuando Dios quiera, miedo no le tengo y digamos que simplemente he puesto distancia entre los dos, ya no la pienso aunque soy muy consciente de su presencia, la noto porque según ella avanza yo retrocedo.

 De un tiempo a esta parte he dejado de preocuparme y también de ir a médicos y hospitales, dado que nada hay que la cure ni que minimice sus efectos ni se puede frenar ni tampoco revertir, en este caso mío ni siquiera sirve el bálsamo de Fierabrás, es una cuestión de tiempo, pero ellos lo han vuelto a hacer. Ha ocurrido algo y es que mi informe ha llegado a manos de una doctora y visto que hay pocos datos sobre su conocimiento, - me refiero al mal, no a la doctora, bueno de momento solo se su apellido así que también-, y la forma especialmente anómala y peculiar a como se comporta y desarrolla conmigo, me ha citado para investigarme junto a un equipo de especialistas que me tratarán en los próximos días en la Unidad de Enfermedades Raras del Hospital de La Paz.

Concretamente se muestran muy interesados en distintas áreas del cerebro que gestionan diversas actividades comunes. La pérdida de la memoria, los déficits de atención, la destreza manual, la capacidad lectora, de escritura y las dificultades en el habla, la vocalización, el cansancio que me ocasiona y las letras concretas que no soy capaz de pronunciar y que me hacen parecer idiota, de modo que mi mente busca a velocidad  de un fórmula 1, algún sinónimo que obviamente no contenga dicha letra o en caso contrario su pronunciación resulte diferente o al menos no tan hiriente para mi autoestima

A mi el estudio no me va a servir para nada pero si con ello conseguimos averiguar mas sobre la adrenoleucomielopatía y de esta forma se pueda comprender mejor y ayudar en el futuro a otras personas, estoy moralmente obligado. 
No me gusta hacer las cosas sin un motivo, una razón o un por qué. Como no es el caso y ya que me han quitado la ilusión por donar órganos iré contento y con la mejor predisposición a colaborar, siempre lo hago pero por alguna extraña razón soy un enigma y todo un reto para los médicos. 

domingo, 16 de noviembre de 2014

miércoles, 8 de octubre de 2014

Estás muy callado.


- ¿Tu crees?. ¿Te lo parece?.
- No has abierto la boca desde que bajamos del autobús.
- Eso no es cierto. Te dije que tuvieras cuidado con  aquel tipo del bastón.
- No seas niño no me refiero a eso...
- Sí, ya se que han pasado los tres días.
- ¿Y puedo saber que has pensado?
- Eso ya lo sabes, además ¿que mas da lo que piense si vas a hacerlo de cualquier modo?
- Pero no es lo mismo, yo quiero gustarte...
- Eso no hará que me gustes mas. Puedes estar segura.
- Me hace mucha ilusión. Si me quisieras tanto como dices...
- ¿Y tiene que ser un tío?
- No cariño, no hace falta y tu vas a estar conmigo.
- Sí claro, para que me desmaye cuando te atraviesen el clíto...
- He dicho estar, no tienes por que mirar nada, solo a mis ojos. Nada mas. Bueno y a la boca.
 Hazte a la idea de que es como si fueran unos pendientes de perlas.
- Verónica cielo, tu eres la perla que quiero.
- Mira amor, es lo que deseo, me prometiste que me regalarías lo que quisiera por mi cumpleaños.
- Es cierto. En que mala hora. ¿Estaba sobrio?, ¿desde cuando nos hacéis caso las mujeres?.
Entonces cenamos pizza ¿no?

lunes, 6 de octubre de 2014

sábado, 4 de octubre de 2014

Con permiso de Joaquín. Calle Melancolía.


La infancia es caprichosa y deja huella. Siempre vuelvo a ella, me consuela.
Creí que estaba mejor de ánimo pero no, estoy atrapado y no puedo salir.

jueves, 25 de septiembre de 2014

Caminito del olvido.


Así se llama mi blog de relatos al que pueden acceder pinchando en su enlace que se encuentra debajo de la cabecera de este otro espacio. 

Pronto tendré mi propia Apps personalizada y con el nombre que quiera lista para descargarse al móvil desde google play aunque para los que usamos windows 8.1 no exista versión y seré oficialmente colaborador de esa empresa que ya publicitaré en su momento. Relatos cortos, biografías inventadas, humor y extravagantes personajes, a todos los une el sexo, el dinero, el poder, la corrupción, la mentira, la avaricia y el crimen cuando no la locura directamente. Me divierte escribir. También rescataré algunos diálogos que han ido apareciendo en el blog a lo largo de estos años como acompañamiento de alguna foto.

Hoy tengo varias cosas que contar. Llevo tiempo pensando como decirlas pero no encuentro manera, ayer miércoles me examinó mi psicóloga peruana, otra vez aparece Perú en mi vida, la persona que me asiste en casa también lo es aunque lleva en España toda la vida, desde los cuatro años. Es excepcional.

La doctora me hizo mucho mas que muchas preguntas. De matemáticas estoy fatal, no conseguí restar de siete en siete partiendo de 100. Pero para mí no es relevante soy de letras puras.

Les hago un resúmen no necesariamente con el oden en que sucedieron sino como yo lo recuerdo: Me mostró fotografías de objetos y me mandó memorizarlos. Luego tuve que dibujar unas formas, en cuanto ví que me daba el lápiz, "¿Sabe como se llama esto?", "naturalmente" contesté, es un lápiz y me eché a temblar, así todos temblados salieron mis dibujos. ¡Yo que siempre sacaba sobresaliente en dibujo y tengo cuadros en casa de varios familiares!. 

Mas tarde me dijo que doblara con una sola mano un folio en blanco absoluto y lo colocara sobre mi rodilla, a mi me pareció un despilfarro porque anda que no tenía papeles en la mesa, pero da igual nos suben la gasolina y equilibran gastos, para mi sorpresa lo conseguí, un momento de alivio que no pude disfrutar pues enseguida me preguntó por los objetos mencionados antes. Solo dije dos de ocho. A continuación me mandó meter el impoluto folio en un sobre y escribir un nombre y una dirección, también debía memorizarlos. La letra muy mal, horrible, no la reconozco como propia y solo recordé el nombre que había escrito unos minutos antes, nada mas. Ni apellido ni la calle ni el número. Me mostraba un objeto y yo debía contestar el uso que se le daba. Cuando ví una botella contesté: "para contener líquidos y para golpear a alguien en la cabeza", sí, lo reconozco soy un paciente difícil para los psicólogos. Después sacó una libreta con fotos de personas conocidas y volvió a preguntar, esta vez fue muy fácil, no solo debía identificar al personaje sino también su cargo. Ahí cumplí con nota. Claro que también ayudó que uno saliera vestido de papa y otro de rey.

De pronto va y me suelta un: "¿Que hora cree que es?, ahora no uso reloj de muñeca, había dormido poco y no tenía ninguna referencia horaria, "¿las doce?" dije mirando por la ventana y entonces el que preguntó sin darle tiempo a abrir la boca, fui yo, para mi estupor su respuesta fue que eran las doce en punto. Seguidamente saco un billete de cinco euros, "¿Sabe que es esto?", "hace mucho que no veo uno pero a mi me parece un billete de curso legal". "Si gasta 30 céntimos y paga con un euro ¿cuanto le tienen que devolver?",  "es que yo no uso efectivo pero diría que 70". Luego la cosa se puso sería, se trataba de un cuestionario con preguntas y solo dos opciones, SI o No, pero es que yo trataba de explicarle mi razonamiento y ella me decía que no hablara y contestara rápido, resulta que las cosas no funcionan así al menos no para mí. Hay colores, tonos, matices... y necesito tiempo para pensar por que digo lo que digo. A la misma pregunta puedo responder hoy que SI y en dos días inclinarme por el No. 

Preguntas de todo tipo, de carácter mas general alternadas con otras digamos mas íntimas y familiares. Vamos que lo que quería saber era si en mi familia había habido algún loco y la respuesta es que sí, un tío mio se mató tratando de huir de un psiquiátrico, subió el muro y cayó malamente pero del lado de la libertad.

Conclusiónes mías: Estoy perdiendo memoria, destreza manual y vista. Cansancio y dificultad con el lenguaje hablado y escrito. Temblor y adormecimiento en la mano izquierda. Esto es nuevo y reciente. Ya no me acuerdo de mucho mas, me van a ver y estudiar el cerebro. "Para ver que" quise saber, aunque ya esperaba la respuesta que siempre es la misma: "Para descartar cosas", como argumento no me parece muy científico ni tranquilizador. Ya me he informado y he descubierto por sus siglas la prueba que me van a hacer: Una tomografía por emisión de positrones, lo que buscan es un tumor. No me preocupa, me incomoda mas no poder hablar bien.

Vamos con las buenas noticias. Me he comprado smartphone nuevo ¡¡¡por 55 céntimos!!!, tenía muchos puntos. Ahora uso el mismo sistema operativo en el portátil y en móvil. Comodísimo y muy completo. Estoy super satisfecho, no hay nada como no hacer caso a una mujer para acertar y además mi operador me ha regalado 400 megas o como se llamen para navegar por internet, antes solo tenía 100.

El martes vino la jefa de mi asistenta personal a evaluar la casa y ver las dificultades y obstáculos que pudiera haber, me distraje un momento mirando sus piernas cuando se sentó frente a mí. No lo notó, estaba sacando unos papeles, tenía gafas y no paraba de hablar para sí misma. En el mientras tanto acomodé mi postura sobre la cama y me senté como un indio fumando la pipa de la paz.

Yo estaba desnudo de cintura para arriba pues prácticamente acababa de salir de la ducha y en verano suelo andar muy ligero por no decir en gayumbos. Antes de todo eso:

Dos besos de presentación y un apretón de manos, eso me indica con que tipo de persona estoy, a continuación dije:

- No te imaginaba así.
- Así ¿como?
- Pues tan joven. Por teléfono pareces diferente.
- No se crea que ya voy teniendo unos cuantos.
- Tutéame por favor. Que me hundes.
- Es la costumbre.
- Ya, también la mía.

Resumen: Me va a pedir que venga un fisio a casa, eso está muy bien, también un catering diario y no se lo pierdan, servicio de peluquería. Además de asideros e incluso una silla para la ducha, esto me parece un exceso pero ella es la profesional. Luego puso en la puerta una pegatina que es un lector para que a través de un móvil mi asistente fiche cuando entre y cuando se marche. Me trajo unos papeles para firmar y unos regalos, un pastillero, un contenedor para pilas usadas y algún archiperre mas, aun no lo he abierto. Son las siete y diez de la mañana, va siendo hora de acostarse.

jueves, 18 de septiembre de 2014

Pasó el diecisiete.


Queridos amigos: Empecé esta entrada anoche y la terminé pasada la hora de las brujas. Fue un día agotador, muchas horas fuera de casa. Hospital y médicos nuevos. Tengo que volver la semana que viene para un estudio en profundidad con un grupo de psicólogos y después me citarán para el psiquiatra, he pedido que sea mujer, llamarlo manía o como queráis pero para mí es mas fácil tratar con mujeres. Aun a estas horas me cuesta hablar, he hablado mucho hoy y siento una profunda desesperación que me desquicia; es el hecho de no conseguir hacerme entender o pronunciar una palabra completa correctamente. Al poco de empezar una conversación se presentan las dificultades, es una tremenda frustración.

- No se preocupe me dijo la enfermera aquí les entendemos a todos.
- No me llames de usted por favor, dije yo. No recuerdo tu nombre. Me lo repitió, volví a olvidarlo.

Me lo había dicho unos minutos antes, al estrecharnos las manos. Unas manos que como las de todos los médicos y enfermeras que he visto no saben de algo tan elemental como es la mecanografía. Sí, cierto, me fijo en unas cosas muy raras. Pero me duele cuando veo como aporrean un teclado. Yo cuido mi portátil mas que un motero su moto.

Las últimas pruebas salieron perfectamente normales, bueno vale, tengo altos los triglicéridos por lo demás todo de acuerdo a como se esperaba. Mi percepción era correcta estoy peor pero no tengo nada nuevo que añadir a la lista. Me ha mandado hacer rehabilitación, tal y como pensaba me estoy muriendo de abajo hacia arriba, sin prisa pero sin pausa, me lo ha confirmado el neurólogo, le pedí que me hablara sincera y claramente, con franqueza y sin suavizar nada porque eso es lo que yo necesito de un médico. Lo contrario me causa zozobra, el no saber y estar metido en una duda son cosas que me desestabilizan. Conozco perfectamente la terminología, -circunstancia que ellos, con sus batas blancas naturalmente ignoran-, de modo que cuando hablan entre sí, se que se están diciendo.

Las cosas irán dejando de funcionar y eso siendo malo, no es lo peor pues mi ilusión era donar todo lo que se pudiera aprovechar pero no va a poder ser. Antes de empezar a medicarme era donante habitual de sangre hasta que la medicación que tomaba lo hizo imposible. En resumen la situación es la siguiente: al final un fallo multiorgánico acabará conmigo después de quedarme ciego, mudo, en estado vegetativo para finalmente entrar en coma y punto final. 

He preguntado por el tiempo que me queda y me han dicho que es imposible saberlo pues al ser una enfermedad rara entre las raras, y mi caso especialmente atípico pues me ocurren cosas que no debieran pasarme en el momento actual de la evolución del mal, -solo llevo diagnosticado tres años-, lo normal es que estas se manifiesten mucho tiempo mas tarde o incluso que no aparezcan nunca. El caso es que al padecerla pocas personas en el mundo no hay estadísticas, pero vamos que no me preocupe pues lo lógico es que pueda durar la torta de años. El problema no es durar sino en que condiciones y no son buenas. Por sacar algo positivo diré que no hay dolor. 

En estos momentos no funcionan incluidas ellas, nada que esté por debajo de las glándulas suprarrenales. Nada es nada. No quiero dejar de hacer fotografías ni pasear mi Madrid del alma. Tengo que encontrar manera de movilizarme. Calma y cabeza. Ya veré como hago.

Gracias enorme a todos por vuestro cariño, preocupación y por los correos recibidos, esto no se puede pagar ni con todo el oro del mundo. Bueno va, si me toca la lotería a la que nunca he jugado ni jugaré, prometo repartir.

jueves, 11 de septiembre de 2014

Ripley se aleja.



El parque de mi hija. Aquí veníamos a jugar.



Hay una canción de Los Secretos todavía con Enrique que se llama así: "Volver a ser un niño".
Para mí es muy especial. Me llega mucho por Enrique, por sus problemas, tristeza, inseguridad, sensibilidad y vulnerabilidad. Vino a morir a pocos metros de mi casa.




Con uno de estos me partí dos dientes, lo mismos que en la única carrera ciclista que pude ganar y disputando un sprint picando para arriba, el otro escapado y yo nos tocamos, él era mas fuerte tenía mas cuerpo y yo me caí casi en la línea de meta.


Cambié el monopatín por el cubo de Rubik, sin embargo el primero lo conservé muchos años.





Aun quedan fotos en la tarjeta de memoria. Me siento peor, alguno de vosotros ya lo sabéis.
Son las 4:30 de la madrugada. Han vuelto las caídas, el otro día estuve apunto de pedir ayuda a la teleasistencia, tengo un cadena con un botón rojo, si me pasara algo únicamente debo pulsarlo y hablar con ellos a través de un aparato que han instalado en una pared. Ya no me puedo duchar solo. Me han asignado una asistente que me ayuda con eso y se ocupa de mantener la casa limpia. Enseguida empatizamos. Es pequeñita, guapa, bonito color de piel firme y tersa, siempre sonríe, trabaja mucho, estudia sanidad, tiene 39 años y un perro, no quiere niños. Nació en Perú pero vino a España siendo muy pequeña. Es curiosa la conexión que tengo con este país que no conozco personalmente, me viene de familia, desde 1775. Está casada con un madrileño ¡¡¡de mi barrio!!!, ¡Ah! y además hace pesas. No obstante el martes me emocionó y le planté dos besos, como diría el cantante: "uno por mejilla".

Tengo una extraña mezcla de sentimientos encontrados que no sabría explicar. El 17 tengo cita con los neurólogos, para ver como  han salido las pruebas. Se que  algo no va bien.

Las 4:48, hora de acostarse. Escucharé a Janis Joplin, Nadie grita como ella y a mi me relaja, esto, claro, no se lo cuento a la psquiatra, ¡pensaría que estoy loco!

lunes, 8 de septiembre de 2014

El Puente de la Arganzuela (II)

Ayer intentando introducir algunos cambios en el blog me lo cargué. Quisieron los dioses que el daño quedara en los gadgets y no afectara ni se borraran las fotos. Ya lo he recompuesto y aquí viene lo importante, SI ALGUIEN DE LOS QUE ESTABA NO SE VE EN MI LISTA DE ENLACES QUE ME LO DIGA PARA VOLVERLO A PONER. MUCHAS GRACIAS.


Por cierto el otro día recibí un comunicado que no me atrevo a calificar como "respuesta" por parte de la Presidencia del Gobierno pues en nada se me responde, solo se disculpan por el retraso, todo lo demás pura retórica política naturalmente vacía de contenido. Tontismo zapateril, vacuidad insultante y diálogo mucho diálogo.

sábado, 6 de septiembre de 2014

El Puente de la Arganzuela.


En rigor el bodrio es de un franchute que responde al nombre de Perrault, así se llama el "artista".

domingo, 31 de agosto de 2014

Soy mas de coches grandes, con los tres cuerpos bien definidos.


De esos norteamericanos, a mí las curvas me gustan mas en una chica. Pero amigos era una foto que había que hacer.

miércoles, 13 de agosto de 2014

¿A que parecen barrios distintos?


Pues se trata de la misma calle de la foto anterior. De hecho a poco que se fijen, podrán ver el reflejo de la tienda de herramientas, en los cristales del comercio que está en rebajas. Lo que no me explico es ¿donde estaba yo?

martes, 12 de agosto de 2014

De "zanca", Zancada.


Dice la RAE: "Paso largo que se da con movimiento acelerado o por tener las piernas largas".
En mi caso han clavado la descripción. De tal manera he caminado toda la vida. Siempre que iba acompañado avisaba: 

- "Si ves que voy muy rápido dímelo, es que no me doy cuenta." ¿Oye?, ¿Estás?

He puesto nueva entrada en el blog: "De España para el mundo". Comentar no se comenta mucho, tampoco importa demasiado ni mucho ni poco, es un blog para mi disfrute principalmente, pero tiene la torta de visitantes que no dejan huella pero sí rastro:

Estados Unidos a la cabeza y con mucha diferencia, después Canadá, España, Polonia y Japón.

lunes, 11 de agosto de 2014

El vecino cotilla. Celo policial, hervor en la sangre. Injusticia e indefensión.




Uno de agosto del año 2014 de nuestro Señor. En una calle de Madrid perpendicular a Príncipe de Vergara, no confundir con vergalarga, Ripley estaba correctamente aparcado esperando a "G" que andaba haciendo unas gestiones cuando de pronto vienen dos agentes del cuerpo nacional de policia me dan los buenos días y me explican que alguien, al parecer algún vecino ocioso les ha llamado porque en la calle había un hombre tomando fotos y que al recibir el aviso enviaron una patrulla. Tras este saludo tuvo lugar la siguiente secuencia de acontecimientos:

- Buenos días, dije yo también.
- ¿Que está usted haciendo?
- Tengo una cámara en la mano, hago fotos.
- ¿Que fotografía usted?
- Pues de todo, la ciudad, sus monumentos, la arquitectura, personas, animales, situaciones, cosas que llaman mi atención...
- ¿Ha dicho personas?
- He dicho.
- ¿Y no sabe que eso está prohibido, que existe el derecho a la intimidad y que si no le dan permiso no puede fotografiar a nadie?
- ¿Y no sabe usted que según el Ayuntamiento de Madrid es perfectamente legal fotografiar todo lo que está en la calle? Además siempre que puedo pido permiso y la gente accede, sobre todo los turistas pero también los españoles y si me dicen que no, pues no hay foto y ya. Es muy simple.

Hacen un parón y miran el coche, buscan información y a mi me piden que me identifique, DNI y carnet de conducir. Estoy limpio, hasta tengo todos los puntos del carnet. Mientras tanto pienso en si preguntar o no, si van a revisar las cámaras de los turistas, porque Madrid es muy bonita pero hay gente en sus calles y parques.

- También tengo la tarjeta sanitaria y la de discapacitado, la de donante de órganos que llevo siempre conmigo...
- ¿Y puede conducir?
- Pues ya lo ve usted, me saqué el carnet el siglo pasado y ni un parte en 30 años. Tenía 18 y aprobé a la primera. Hace tiempo que tengo el "BTP", que es el que te habilita para conducir taxis y ambulancias.
- ¿Me enseña las fotos que ha hecho?
- Naturalmente, no hay ningún problema.
- ¡Bórrelas!
- ¿Como dice?
- Son fotos sin consentimiento, o las borra usted o se las borro yo ¿Que hace con ellas?
- Trabajo en casa editándolas...

El hombre apunta en su libreta y habla con su compañero algo acerca de abrirme un expediente. En ese momento y para ayudarles a salir del dilema en el que se encuentran, digo que las fotos que quedan bien y me gustan las pongo en internet y seguidamente les doy la dirección del blog. La de casa ya la tenían por el DNI, y añado, es un estudio pequeño, treinta metros, cama de matrimonio, televisión plana grande y de marca, muebles a medida, visillos nuevos regalo de "G", y todo es eléctrico. El baño lo hice el miércoles.

Pensé que andaban en un asunto que no les competía y se estaban extralimitando claramente de sus funciones. La sangre me empezaba a hervir. A ver, estaba fotografiando personas que pasaban por delante mio con el fondo de una tienda cerrada por la crisis. No estaba haciendo fotos de una central nuclear con aviesas intenciones. ¿Que podía pasar, me iban a detener por resistencia a la autoridad con una discapacidad del 83%?. ¿O me retirarían el pasaporte por riesgo de fuga?, ¿Había creado una alarma social?.

- Las borra usted o las borro yo, insistió. Vaya pasándolas. Esa fuera, esa también, esa también  y esa...

Lo he hablado con una amiga fotógrafa y no se lo podía creer además me dijo algo que yo desconocía por completo. Solo un juez puede ordenarme borrar la tarjeta. Luego busqué en internet y copié una página que explica esto del juez y las fotos de personas en la calle. Siempre que salga a partir de ahora llevaré ese texto. También he pedido al ayuntamiento que me manden la ordenanza relativa que regula el derecho a hacer fotos en la vía pública.

De lo que acaban de leer un 90% es real y el otro diez es pura floritura.

jueves, 7 de agosto de 2014

Siete de Agosto. La víspera. Gran Vía.

Dejo programada la entrada de mañana. Hoy es día de preparativos en mi cuerpo, tengo que  hacer una serie de cosas y luego Dios dirá.

Sondas y electrodos, es invasiva e imposible de anestesiar pues mi cuerpo tiene que estar despierto para reaccionar y que los médicos puedan hacer sus cálculos y mediciones en tiempo real. 

A primera hora analítica, control de la enzima que mi organismo no procesa y el tema de la hormona, la prueba dura una hora y cada veinte minutos me meten lo que me falta y me sacan sangre. No me preocupa, ya he pasado por ello varias veces. 

Lo que me asusta es lo que viene después. Se investiga el riñón y los nervios motores simpáticos, nervios parasimpáticos, nervios motores somáticos y nervios sensitivos viscerales. Demasiados nervios en mi opinión para mantenerse tranquilo. La exploración permite descartar o detectar anomalías anatómicas como la estenosis uretral, tengo todos los síntomas...¡vamos lo que me faltaba! mas un largo etcétera que acabo de leer pero no me apetece escribir. Dependiendo de lo que salga me tratarán ambulatoriamente o me operarán quedándome un par de días ingresado.

Cuando tenga mas tiempo enderezo la foto. Son ahora las 4:24 de la madrugada.

¿Han reparado ustedes en el escandaloso tipo de farol, farolillo o farolete, que el anterior alcalde puso ¡nada menos que en la Gran Vía! tras su enésima remodelación?

miércoles, 6 de agosto de 2014

Se suele decir que: "De sabios es el poco afirmar y el mucho dudar".






























A veces tengo dudas. En ocasiones dudo sobre la propia duda. Entonces me pregunto y escribo.
A veces, solo a veces, encuentro una respuesta razonable que me satisfaga lo suficiente para olvidar. O eso quiero creer.