Azért előfordul, hogy elfog egy kis egészséges irigység, mikor hétköznapi gyerekeket látom ugyanazt játszani, mint a sajátjaimat. Nem is igazi irigység, csak egy kis sóhaj, hogy mennyivel könnyebb lenne. Mert persze nem biztos, hogy jobb lenne, és el nem cserélném egyiket sem, de jól esne néha, ha könnyebb lenne. Fárasztó a tudat is, hogy nem növik ki.
Az is nehéz, mikor néznek ránk, lesajnálva, vagy megvetően, hogy elkényeztetett büdös kölykök, és az is nehéz, ahogy megváltoznak az arcok, ha találok egy alkalmat, hogy mentegetőzzek, hogy mi ezzel élünk, és nem csak a nevelés a hibás. Nem is a megítélés miatt, néha csak nekem kell beszélni róla bárkivel, hogy jó ez így, szeretem ezt így, ahogy van, a nehézségeivel együtt, egy kis önbiztatás. Persze hozzászokik az ember, remélem. Most már persze az is jó, hogy legalább van mivel mentegetőzni, rájöttem, hogy az utóbbi években kerültem minden olyan programot, ahol a gyerekeim nagyon kilógtak, az, hogy egy játszótéren csak az én gyerekeim hangját lehet hallani, az még belefért. Most úgy belefutottunk nagy bátran néhány programba így a kiruccanásaink során, amiről tudtam, hogy necces, de úgy alakult, hogy inkább mégis igent mondtam, és végül túléltük. Sőt, ha kizártam a környezetet, akkor azt is mondhatom, hogy jól sikerült.
A legfrissebb, hogy Miskolcon jártunk a tesóméknál a hétvégén. Úgy volt, hogy Nándi előbb ment, pár napig ott volt, és közösen utána mentünk. Én pedig kicserélődtem, volt kedvem, energiám és mindenfélét megcsináltam, amikhez nem volt kedvem. Szívből remélem, hogy ez egy felfelé menet, irtózatosan szégyellném magam, ha nem így lenne.
No, akárhogy is, két ütős programot is benyomtunk a három napba. Az egyik a kalandpark volt, amire az volt a terv, hogy nem visszük a hadat, éreztem a programban rejlő kockázatot. A nővérem el is vitte külön az ő kisfiát meg Nándit, még mielőtt megérkeztünk volna, de Nándi nagyon szerette volna, ha a tesók is kipróbálják, így végül nekimentünk.
Nem tudom, máshol hogy van, de nálunk a kulturált öltözködés vékony jég, de némi vita után többnyire engedelmeskednek, és átveszik a foltos pólót, szakadt papucsot, ha elmegyünk otthonról. Kiadtam a parancsot, hogy nem lehet papucsban jönni, Nándi még le is szúrta Misit, mert bepróbálkozott, és erőszakkal kényszerítette a szandálra.
Majd a kalandparkban ki jött oda hozzám zokogva? Nándi, aki azt hitte, hogy a szandálja a kocsiban van, de nem volt, erről nem szólt, és papucsban jött, amiben nem lehet felmenni a pályára. Elszabadult a pokol. Felváltva zokogott, követelte ordítva, hogy menjünk vissza a szandáljáért a házhoz, verte a testvéreit, és szidott engem, a legszörnyűbb anyát, aki próbáltam megoldást találni, felkönyörögni mezítláb, papucsban, a tesók szandáljában, elsőként, utolsóként, de semmi nem volt elfogadható számára. Átgörgettem magamban azt a lehetőséget, hogy tényleg haza a szandálért, de egyrészt nagy távolság volt, másrészt az aspergerrel nem magyarázható, hogy miért is papucsban jött, szóval azért felelőssége van a tetteiért, és ezt meg kell tanulnia, még ha mindenkinek szörnyű is ez. Közben végre - kb fél óra - sorra kerültünk, beöltöztek a tesók is a következő csoporttal, és ahogy ott állt a raklapon az egyik kisfiú egy Kipsta teremcipőben, eszembe jutott, hogy előző nap pont egy hasonló kiborulás megelőzése érdekében megvettük neki őszre a focicipőjét, és az talán még a kocsiban van. Ott volt. Megváltódtunk. Nagyjából öt percre, mert Ábel vette, hogy ő nincs a többiek között, majd azt, hogy ennek az ára kizárólag a bukósisak és nem nyugodott, amíg nem szereztünk neki egyet. Sajnos ez nem volt elég, és mivel nem mehetett fel a függőpályára, a csúszdával nem elégedett meg, úgy 20 percen keresztül hallgathatta az úszóbajnokság összes résztvevője 2 éves kiadásban ugyanazt, amit korábban Nándi adott elő. Végül sikerült egy okostelefonnal kikapcsolni őt is.
A közeljövőben egy vidámparkos kirándulásra megyünk Ausztriába. Meglátjuk, hogy vesszük az akadályt.
A következő címkéjű bejegyzések mutatása: asperger-szindróma. Összes bejegyzés megjelenítése
A következő címkéjű bejegyzések mutatása: asperger-szindróma. Összes bejegyzés megjelenítése
Élmények és kísérőik
Read User's Comments(2)
Asperger-szindróma
A 8. szülinapra kaptuk gyakorlatilag a diagnózist. Érdekes, hogy előtte nagyon nehezen bírtam ki, hogy ne írjak a gondolataimról, hogy ne foglalkozzak vele, hiszen számomra nagyon kétesélyes volt, hogy megállapítják-e vagy nem. És próbáltam elterelni a figyelmem, hogy ne éljem bele magam, nem olvastam róla, nem csináltam terveket. Most pedig nem is tudom, hogy hol fogjam meg a végét.
Tragédia, sírni, szomorkodnivaló nincs, hiszen semmi nem változott. Tulajdonképpen örülhetek is, hiszen Nándinak mindig fura dolgai voltak, mindig voltak nehézségei dolgokkal, az utóbbi egy évben pedig gyakorlatilag kifutott a lába alól a talaj, megnyugvás az, hogy nem én, mi vagyunk az oka ennek. Ahogy egyre többet tudok meg erről a tünetegyüttesről, még veregetem is a vállamat, hogy a "szélsőségesen elfogadó szülő"-i magatartás, amit rámrakott az első szülői beszélgetésen a pszichiáter, csak a javára vált Nándinak. Egy bő hónapig szenvedtem ettől a skatulyától, hogy ez milyen felelősséget jelent, segít a gyerekeinknek, vagy kárukra válik. És az is jó érzés hogy az anyai megérzéseim nagy része helytálló.
Hogy négy éve kerül elő újra és újra, és mindig elhajtottak a szakemberek, pedagógusok, hogy Nándi semmiképpen, mert milyen jó humora van. Még a tuti pszichológus is, aki tavasz óta foglalkozik vele. De jártunk vagy 4 pszichológusnál összesen az évek folyamán. Ősszel derült ki számomra, hogy az aspergeres gyerekeknek igenis lehet jó humoruk, főleg nyelvi, mivel szó szerint értenek dolgokat, és ez mulatságos számukra. És meg tudják tanulni az átvitt értelmeket, de a szó szerint is mindig játszik náluk. És ekkor már autizmus területén otthon levő pszichiáterhez fordultunk, aki azt mondta, hogy tuti, hogy Nándinak valami problémája van, és ha nem lennénk ilyen szélsőségesen elfogadó szülők, akkor ez már évekkel ezelőtt kiverte volna a biztosítékot.
Hogy mennyit sóhajtoztam rajta, hogy milyen érdekes, hogy két gyerek tök profin elsajátította azt a módszert, hogy kimondjuk az érzéseinket, a harmadiknak meg egyszerűen nem megy, neki még mindig muszáj ütni. Hogy 8 év alatt nem tudta elsajátítani azt a képességet, hogy elmondja, hogy mit vár a másiktól, és ne uralkodjanak el rajta az érzelmei.
Hogy nem egészen egészséges az, hogy a fájdalmakat ennyire tűri.
Hogy nem egészen természetes az, hogy leválik a többi gyerektől, és egyedül játszik. A saját döntése ugyan, nem kizárják, ettől a pedagógusok nyugodtak voltak mindig, de többször éreztem, hogy mégis magányos.
Hogy nem egészen természetes az, hogy mennyire kiborul, ha nem játszhat valami számítógéppel, és ha teheti, reggeltől estig nem hagyja abba, de még akkor is kikészül, ha a lefekvés miatt el kell tenni.
Hogy nem elfogadható az, hogy imádott iskolába járni, most pedig minden reggel méreti a lázát, hogy hátha megbetegedett. Most már tudom, hogy egy aspergeres gyereknek kevés az iskolai szünet, mert annyira szorong. És egyre jobban szorong, ha szembesül a másságával. És már nem gyötrődök rajta, hogy helyes döntés volt-e úgy csinálni, mintha beteg lenne, és megbeszélni a doktornénivel, hogy pár napot hadd maradjon otthon.
Sokminden a helyére került. Más szemmel nézem azt, hogy a foci alatt minden gyerek tud sorban állni, csak ő harapdálja a földön fekve valaki bokáját. Vagy hogy a rémesen egyszerű nyelvtan feladatot csak negyedikre érti meg, mert olyan kreativitást igényel, ami neki nincs - másmilyen van, és az sokkal többet ad, de az iskola nem ezt várja. Érthető a végtelen igazságérzete, és az egyszer lefektetett szabályok áthághatatlansága. Érthető, hogy ha ő azt tanulta meg, hogy a kg az kilogramm, akkor neki ha kilót mondunk, az nem lehet kg-al jelölni, mert nem tudja, hogy az mi. Hogy ha nem aprólékosan magyarázunk el egy szabályt, akkor a kiskapukat nem "rosszaságból" használja. És hogy vannak olyan szabályok, amik bizonyos körülmények között másként értelmezendők. Érthető, hogy miért is borul ki a kritikától, miért csak a tökéletes fogadható el számára. Érthető, miért csak a maga normáit fogadja el nívószintnek, miért nem a mi dicséretünket. Érthető az, hogy a korosztálya sokszor gyerekesnek tűnik mellette, hogy bizonyos dolgokban vág az esze, másban meg értetlen. Érthető, hogy több idő kell neki, hogy választ adjon kérdésekre. Érthető a különös, hullámzó válogatása az ételekben, a hangoktól való félelmei, úgy egyáltalán a félelmei, szokásai, vágyai, dührohamai, sok olyan dolog, amit eddig csak elfogadni tudtam, de érteni nem értettem, csak próbáltam szeretni, vagy változtatni rajta, mert azok is Nándi részei voltak, még ha meg is nehezítették a család életét.
Ettől függetlenül most úgy érzem, hogy kiborítottak előttem egy 10.000 darabos puzzle-t, és valahogy ki kell rakni belőle egy képet, aminek csak a részleteit látom, egyben az egészet nem. Pár napig csak néztem a halmot, most már képes voltam megfogni két sarkot, és lerakni magam elé, próbálom összekötni őket, hogy legyen meg a keret, amit aztán kitölthetek a képpel. Elolvastam egy könyvet, sikerült elfogadni, hogy ez tény, nem tévedett a pszichiáter, hogy azok a tünetek is vannak, amiket én nem láttam. Merthogy azt gondoltam, nem minden igaz rá, ami kritérium. Tele vagyok kérdéssel és kétellyel. Újra kell gondolni a nevelési elveinket, eszközeinket, fel kell térképezni, hogy mit hogyan tudunk fejleszteni, mik a lehetőségeink, kell-e hivatalos diagnózis, bizottság, hogy hogyan tudjuk elérni azt, hogy Nándi boldog önálló életet élhessen felnőtt korában. Mert minden esélye megvan rá, hogy minden hiányzó képességet megtanuljon, és teljesen "tünetmentessé" váljon, csak ez hosszú folyamat. És nagyon kell figyelnünk rá, hogy a testvérei ne sérüljenek közben, hogy úgy bánhassunk vele másként, hogy ez ne fájjon a többinek, és az ő különlegessége se legyen korlát nekik.
Szóval itt tartunk most. Megyünk előre a hűséges, igazságos, különleges kis Nándinkkal.
Feliratkozás:
Bejegyzések (Atom)