今年から中一の女です。母親が余命宣告されました

1 ：あんみつ：2024/04/03(水) 21:43:50.79 ID:MeuZc1cYY

母親は卵巣がんの末期で、長くても夏にはもういないだろうと病院の先生に言われました。
がんの末期だとわかったのはだいたい2年前なんですけど、手術も入院も現実味がなくって、
しばらくは目の前の家事や自分の宿題みたいな目先のことで精一杯でした。
最近になって母が大学病院に長期入院したり少しだけホスピスに入院したりしていて、
目をそらさずにちゃんと考えなきゃ、と思うようになったのですが、
考えるとつらくてしっかり向き合えたことはありませんでした。
でも春休みに入って、私はインフルエンザにかかってしまいました。
免疫力も体力もない母親に絶対移してはいけないので、
治るまでしばらく別の階で生活するようにしました。
そうすると父は自営業とはいえ、基本的には私ひとりで過ごすので、
母のことを考えることも増えました。

2 ：あんみつ：2024/04/03(水) 21:48:41.25 ID:MeuZc1cYY

ひとりで考えるとやっぱり色んなことが浮かんできて、
これから片親になるんだ、
祖父母のことももっと時間が経てば面倒見なければ、と
考えてしまうし、なにより
みんなが過ごせる母親との時間を、私は過ごせないんだ
と感じてしまって、心がえぐられるようです。

3 ：あんみつ：2024/04/03(水) 21:50:17.78 ID:MeuZc1cYY

こういう時、どうやって気持ちに区切りをつければいいのでしょうか。
同じような状況の方がいらっしゃったら、教えていただきたいです。

4 ：あんみつ：2024/04/03(水) 21:53:01.97 ID:MeuZc1cYY

スマホの制限が23時までなのでそれまで誰も来なかったらたぶん自然に消えると思います
スレッドって勝手に消えますよね？掲示板初心者すぎてわからない、見た事はあっても書き込んだことがなかったので、、、

5 ：あんみつ：2024/04/03(水) 21:53:57.70 ID:MeuZc1cYY

誰か来たら設定から無理やりGoogle飛んでたどり着くかもしれないです

6 ：あんみつ：2024/04/03(水) 21:56:53.39 ID:MeuZc1cYY

というかこれ書き込めてる？不安

7 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/04(木) 14:34:47.22 ID:hi0Z/7AKE

今マッマはどんな感じ？
歩けるの？
どこが痛いとか言ってる？
食事たべれる？
腹がふくらんでない？

8 ：あんみつ：2024/04/04(木) 16:47:30.30 ID:/IytgkEfk

>>7
歩けはしますが、長く立ってることはできないです。
食事はもうとれないので、ずっと点滴です。
腹水がたまっているのでふくらんでいますね。

9 ：あんみつ：2024/04/04(木) 16:49:33.86 ID:/IytgkEfk

あんまり痛いとかは言いませんが、たぶん色んなところが痛いと思います。
もう胃とか肺とかにもがんが転移してるので。

10 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/04(木) 17:18:54.67 ID:hi0Z/7AKE

医者は余命を短く言うもんだけど
腹水が貯まってるとなると、もう長く生きられないね。
食事も自分で食べれるならまだ死なないけど

11 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/04(木) 17:37:17.53 ID:hi0Z/7AKE

今マッマは病院に見放されて自宅療養なの？

12 ：あんみつ：2024/04/04(木) 17:41:04.43 ID:/IytgkEfk

見放されたというか、もう病院では抗がん剤とかの手の施しようがないのでホスピスに入らなければいけなくなるまで自宅療養です

13 ：あんみつ：2024/04/04(木) 17:42:48.39 ID:/IytgkEfk

>>10
そうですね。長くて夏までとはいえ、もう食事がとれないので栄養状態が悪いのでもう長くはないようです。

14 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/04(木) 18:34:33.87 ID:hi0Z/7AKE

痛くてつらそうになるくらいなら
モルヒネで眠るようにして死んだ方がいいね
最期はみんなそうなる

15 ：あんみつ：2024/04/04(木) 19:50:12.43 ID:jFsOL6TCu

確かになるべく苦しまずに亡くなったほうがいいのも、一理ありますね。
今も既に緩和医療の域に入っているのでモルヒネは入れ始めていて、昼間とかもうとうとしていることがあるので。
でもやはり私がまだ子供なので、母の意向としてはできるだけ長く生きていたいようです。
最期はホスピスだと思うので、どう迎えるかは母とホスピス側に委ねようと思っています。
母は病院に献体したいと考えているので、亡くなった後も葬式や通夜は数年はできないそうです、、

16 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/04(木) 22:49:24.48 ID:JceaI5c+h

今北がんがれ

17 ：あんみつ：2024/04/05(金) 09:13:19.02 ID:JR+Vx1ZnI

>>16
ありがとうございます！

18 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/05(金) 13:50:04.73 ID:+CSd14xO7

マッマってどういう女だったの？

19 ：あんみつ：2024/04/05(金) 22:52:01.17 ID:gSi+hjOGh

>>18
難しい質問ですねー、、ww性格的な話だったら分かるので書きますね！女としてどういう人か、だったらすみません🙇‍♀?
結構自分がつらいときとかも我慢してたイメージがあります。
性格的には優しいし、気配りができるひとだと思いますね。ただかなり頑固ですけどww
昔キャンプにも行っていたので、それで他の人のことを考えられるようになったらしいです
周りの親と比べると厳しい方だと思いますが、私は彼女を母親として愛せる人柄だと感じます。

20 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/06(土) 19:15:32.83 ID:zRXUYi80Z

１が中学生ってことはマッマまだ40何歳やろ？
まだ意識あるうちにベッド横で会話しないとな

21 ：あんみつ：2024/04/06(土) 23:05:35.68 ID:HUAX7lVSf

>>20
はい、母は47です。身体が辛くなさそうなときは出来るだけ喋るようにしようと思います！ありがとうございます。

22 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/09(火) 17:22:31.19 ID:KVTVSCFBf

マッマと会話したらほうこくして

23 ：あんみつ：2024/04/09(火) 22:53:44.25 ID:o2BCBBKnG

>>22
毎日会話はしてます！
今日は入学式だったので、クラスメイトのこととかを喋りました！

24 ：あんみつ：2024/04/09(火) 22:56:07.19 ID:o2BCBBKnG

塾の時以外はスマホを預かると言われてしまいました……
日月火木の少しの時間と、iPadが使える時のみで、また来ます！
本当にすみません😭

25 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/11(木) 16:56:27.66 ID:EB26tA/Kp

どういう話をしたのか書いて

26 ：あんみつ：2024/04/11(木) 17:55:05.77 ID:Rig+m1ufM

>>25
塾の数学の先生の話が面白くて良かったとか、クラスに幼稚園が同じだった子がいたとか話しました。
あとは｢〇〇しなさい｣とかお説教とか……💦

27 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/13(土) 09:04:02.43 ID:6/K+utVO2

age

28 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/13(土) 22:07:51.57 ID:eRS1ayGRm

マッマ、自分の人生の話はしてこないの？

29 ：あんみつ：2024/04/14(日) 17:10:56.24 ID:/eymtN4hs

>>28
してきますね
ちゃんとした友達作った方がいいとか、小学校のPTA役員のとき辛かった話とかもよくしてきます。
親族とかの話、もっとこうすればよかったみたいな後悔（？）の話もしていましたね
急に涙腺が緩くなってきたみたいで、普段私の前ではそんなことなかったのにめっちゃ泣いてました

30 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/14(日) 21:26:12.33 ID:vVe5pJWoD

日記とか書く体力ある？なんか書かせたら？

31 ：あんみつ：2024/04/15(月) 15:30:40.71 ID:gvWm+G5Bs

>>30
なさそうですね、、、
ちなみに、今日学校から帰ってきたらメモが置いてあって、腹水を抜くために一時入院するとのことでした。
何も無ければ明日帰れるそうです

32 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/15(月) 20:49:03.17 ID:W8di3iNtg

家での介護はパッパとヘルパーで足りてるの？

33 ：あんみつ：2024/04/15(月) 21:30:52.27 ID:44/K+9Ph2

>>32
父、祖母、訪問看護の方で今の所は足りてます
ただ、今の状態が悪くなってきてもう家族では手が足りないようになってきたら、その時ホスピス入りだと思いますね

34 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/17(水) 22:22:24.38 ID:KtODdhr9S

パッパは仕事できてるの？やすみがち？

35 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/19(金) 21:25:27.67 ID:JVl7QbWGt

GWは車いすで外出旅行できないか？マッマと

36 ：あんみつ：2024/04/19(金) 22:31:47.71 ID:vGisgJMnw

>>34
遅れてすみません！父は自営業なので大丈夫です。ただ家事や母の世話などで時間が取れなくて大変だと言っていました、、

37 ：あんみつ：2024/04/19(金) 22:34:59.41 ID:vGisgJMnw

>>35
うちはまだ車椅子買ってないんですよね、、階段も急なので昇り降りだけで体力の消耗が激しいので厳しいです

38 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/19(金) 22:55:57.18 ID:JVl7QbWGt

そうか〜、最後にマッマを外に連れ出して思い出つくればいいのにと
おもったんやが

39 ：あんみつ：2024/04/20(土) 01:05:13.28 ID:ifWj+N3bt

>>38
お気遣い本当にありがとうございます、、！他人の私の家族なんかを心配していただけてすごく嬉しいです。もう外出はできないと思いますが、家の中でできることを頑張ってやっていこうと思います！

40 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/21(日) 17:52:38.73 ID:BH34tfwZQ

病床での写真とか撮ってる？

41 ：あんみつ：2024/04/22(月) 09:08:43.34 ID:h45PIzrLV

>>40
撮ってないですね、、！1時入院したときのホスピスでの写真ってことですか？それとも家のベッドですか？

42 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/22(月) 18:28:48.51 ID:9Y5PWlqVB

いまからでも、どこでもいいよ。ちゃんと動画でもきろくしといたら？

43 ：あんみつ：2024/04/26(金) 06:07:39.47 ID:gDJCzn9oj

>>42
大分具合が悪くなってきてしまったので、無理そうです、、
きのう（25日）、トイレに行こうとして座った状態から立ち上がれなくなってしまいました。

44 ：あんみつ：2024/04/26(金) 17:15:48.78 ID:6poPB+Aci

新しい車椅子届きました！画像の入れ方分からないのでTwitterに投稿してリンク貼りますね
https://twitter.com/ooannmitsuoo/status/1783771676754456942

45 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/26(金) 21:08:07.23 ID:6+BfYne+T

立てなくなったら車いすで移動したらいい。
座れなくなるまで。

46 ：あんみつ：2024/04/26(金) 22:29:49.89 ID:6poPB+Aci

>>45
まずベッドから起き上がるだけで物凄く時間が掛かるし痛いそうなので、
訪看の方が次来た時にホスピス入りになるかもな、とは思ってます。
全身が痛いようで座る為に寝た状態から起き上がるのも辛く、
今日からオムツになってしまったので。
腰とかは床ずれにもなるかもしれないし、、
正直なところ、私はなるべく早くホスピスに入った方がいいと考えてます。
母はできるだけ家にいることを望むらしいのですが、
辛そうにしている母親を見るのは辛いし、
何より介護にあたる上で素人の私や家族が
こんな状態の家族をちゃんと面倒見ることは難しいかな、と思っているので。

47 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/26(金) 22:54:15.89 ID:6+BfYne+T

そうなのか。まあでも自宅で死にたいやろ。
できるだけ自宅に居させないと
痛み止めのモルヒネなんかも自分で点滴の量を調節できたり
訪問医が来てくれたり、看護婦がきてくれたりするサービス
使えないのかな〜

48 ：あんみつ：2024/04/27(土) 02:04:21.96 ID:7u6vF3Rfd

>>47
やっぱり家がいいんでしょうか、、
訪問看護で看護師さんは来てくれています！点滴の量調節を本人がやるのはもう難しいですが飲み薬（麻薬性の痛み止め、オキノーム？）を使って調整しているようです

49 ：あんみつ：2024/04/27(土) 13:55:38.31 ID:Re0ju4oBq

状態が変わってきたのでカキコします。
もうだいぶ声を出すのも動くのも辛くなってしまったようで、コミュニケーションが上手く取れなくなってしまいました。
あと、これは麻薬性の薬を飲み続けたこともあるでしょうが、かなり頭が鈍くなってきてしまったので、意志の疎通が難しくなり始めました。

50 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/27(土) 16:08:09.75 ID:gD0Ec8P1B

う〜ん、それだともうMAX1か月くらいじゃないの？
意志疎通測れるまでが最後のやりとりになりがちだし。

51 ：あんみつ：2024/04/27(土) 17:12:14.29 ID:Re0ju4oBq

>>50
そうですよね。全身の痛みを訴えていたり、腕や足が細すぎたり、腹水も溜まってますし。
訪看の方の判断にもよりますが、もしかしたら火曜日あたりでホスピス入り決定かもしれないです。

52 ：あんみつ：2024/04/27(土) 22:19:56.69 ID:Re0ju4oBq

状態がまた変わってきたので再度カキコ
言っていることが支離滅裂になってきました。
話したりするときに途中で意識が朦朧として、
視線が明後日の方を向いていたり口が開いていたりします。
麻薬性の貼り薬を倍量にしたので、その意思疎通が難しくなるピークが今日明日あたりだそう。

53 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/28(日) 17:46:18.62 ID:aB4+QiZqp

単に調子悪かっただけか。
実家ってマッマも長年すんでたんやろ？
ホスピスに移すの、やめられない？

54 ：あんみつ：2024/04/28(日) 21:19:46.87 ID:0GrbCPMoH

>>53
ピークは3日間くらいと医者が言っていたのに今日4日目でまともに喋れなくなってしまったので、容態は確実に悪いとは思います。
なにしろ立ち上がれないくらい痩せ細ってしまったので。
実家、というか今住んでいる家は、私が生まれて1年後くらいに買った家らしいので、10、11年は住んでいますね。
離れるのは嫌かもしれないのですが、ホスピスに移るのはやむを得ないと思います。
この状態が良くなっても、オムツ替えやその他色々な世話を家族だけでするには限界がありますし。
本当に末期になって、ホスピスに入るのは、本人も分かっているようなので。

55 ：あんみつ：2024/04/29(月) 06:08:25.69 ID:67EZjejKr

きょうの朝5時13分、母が息を引き取りました。
五月までは、とは思いましたが、体が弱っている所でモルヒネが効きすぎて駄目だったのかも知れません。
夢の中にいるような状態で眠ったので、そこまで苦しまずに済んだと思います。
ありがとうございました。

56 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/29(月) 15:33:04.16 ID:oE95+4BCE

わ！もう死んじゃったのか！
最後の昏睡状態になっちゃうと、延命はしないほうがいいのかもな。
別に医療ミスで助かるチャンスはあったのにダメにされた、
とかじゃないの？

57 ：あんみつ：2024/04/29(月) 16:02:05.91 ID:nJ/+qfacP

>>56
昏睡状態というか、目は開いていてもこちらに意識が向いてない状態でしたね。
医療ミスではなく、痰が絡まって呼吸が出来なくなった感じです。
モルヒネで夢の中にいるような状態だったので、そこまで苦しまずに逝けたと思います。
吸引は家族ではできないので、訪看に電話しましたが｢自宅で看取る｣ようにと言われました。
意思疎通ができない状態で苦しんで死ぬのは辛いだろうし、無理な延命はしなくていいというのが母の意向だったので。

58 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/30(火) 14:15:26.26 ID:DV9GbqNRo

卵巣がんの初期に発見して治せなかったの？
イッチもこのがんのリスクあるしね

59 ：あんみつ：2024/04/30(火) 19:42:57.34 ID:FdSmqf6Fj

>>58
見つかったのが末期だったので、駄目だったと思います。
母が検診受けに行くのを怠ってたのもありますけど、まず卵巣がん自体が癌の中でも見つかりにくい癌なので、、
私もリスクはあるので、高校生くらいになったらしっかり検診受けに行くようにします。

60 ：がんと闘う名無しさん：2024/05/01(水) 22:00:55.19 ID:8IfELjRZ3

今日あたり通夜？
家事とかパッパ今までできてるの？

61 ：あんみつ：2024/05/01(水) 23:13:32.79 ID:SSwJN331S

>>60
献体するので、葬式も通夜もありません。
ここしばらくずっと父が家事していたので、それは大丈夫です。私も手伝いながらやっていこうと思います

62 ：がんと闘う名無しさん：2024/05/04(土) 21:37:13.44 ID:Fzpqg6Qlx

学校でクラスのみんなももう知ってるの？
ママなくなったこと

63 ：あんみつ：2024/05/05(日) 06:37:28.51 ID:l7rcxIJd7

>>62
親族でお別れ会的なことを済ませたら、周りにも伝えようと思っています。
すぐに知らせるのは嫌というのも母の意向だったので。
にしてもクラスに友達いないんですけどね…、、

64 ：がんと闘う名無しさん：2024/05/05(日) 18:28:28.38 ID:qmwfMLyqS

そうなの？クラスで教師があの子のおかあさんが亡くなりました
とかみんなにつたえてるのかと

65 ：あんみつ：2024/05/10(金) 21:58:17.26 ID:u0F8xKq5D

>>64
遅れてすみません、おそらく来週あたりに学校通信的なものに出ると思います
父がそのころ公表すると言っていたので。

66 ：がんと闘う名無しさん：2024/05/11(土) 20:24:44.53 ID:X+x/2lcIT

学校はしばらくやすんでたの？

67 ：あんみつ：2024/05/12(日) 00:18:41.41 ID:Wn8Pz+UIZ

>>66
ほぼ休んでないです。早退、遅刻は数回しました

68 ：がんと闘う名無しさん：2024/05/12(日) 18:01:51.99 ID:Z5Btyz/a8

兄弟いるの？イッチがママ役として家事やってくのかも

69 ：あんみつ：2024/05/13(月) 19:43:24.25 ID:BGc1vxypg

>>68
ひとりっ子ですね。いま中一で、塾や学校で忙しいのでそこまで料理とか家事はしなくていいと言われました。学業優先だそうです
ただ掃除とかで出来るときはやれるようにしようと思ってます。

70 ：がんと闘う名無しさん：2024/05/13(月) 19:45:35.18 ID:t3cYjrfsM

小学時代のママとの思い出はあるの？

71 ：あんみつ：2024/05/15(水) 10:35:02.29 ID:W4BgsQbhi

>>70
あります。4月25日あたりから立ち上がれなくなってからは、すぐに亡くなってしまったのであまりないですが……
運動会とか、保護者参観とか
学校以外でも小さい頃はブックフェスタに本買いにいったり。
叱られることも多かったし周りに比べたらかなり厳しいほうでしたけどね。
小4の算数の問題を教えられた時は、
分からないとキレられたのですごく怖かったです（抗がん剤の影響で怒りっぽくなっていたのかも）
数字に苦手意識がついたのは母の影響が大きかったかも……
でもいい思い出もあるし、全部忘れてしまうようなことはないです。
一概に良い母親と決められはしませんが、私の母親はあの人ですし。

72 ：がんと闘う名無しさん：2024/05/15(水) 21:05:39.05 ID:9RagG5yzO

闘病は長かったの？
抗がん剤もきついだけでなおらなかったの？

73 ：あんみつ：2024/05/17(金) 00:00:51.55 ID:7AArVu48F

>>72
2年近くですね。見つかったときには半年くらいかもと言われていたのに、長く生き抜いてくれました。
見つかったときにはステージ4だったので、少しでも進行を抑えるために使っていた感じです。完治できないのは最初からわかっていました

74 ：がんと闘う名無しさん：2024/05/17(金) 12:28:36.79 ID:ujcRBA+V0

なんか怪しげな薬とか宗教とか使わなかったのｗ

75 ：あんみつ：2024/05/18(土) 17:08:19.66 ID:P04dpJGsK

>>74
そういう系は使ってないです笑
母は真面目なので処方されたものだけ飲んでました

76 ：がんと闘う名無しさん：2024/05/20(月) 21:37:51.77 ID:F+iBkGdFu

今ご飯は誰が作ってるの？
掃除洗濯は？

77 ：あんみつ：2024/05/21(火) 08:37:29.11 ID:twOtUQp5c

>>76
家事は基本父です。洗濯物畳み、風呂掃除はわたしの仕事です。

78 ：がんと闘う名無しさん：2024/05/26(日) 22:28:42.97 ID:sxkAPWfvT

料理も今から自分でつくれるようにしといたほうがええんちゃう？

79 ：あんみつ：2024/05/28(火) 20:37:43.28 ID:eM+GYoYac

>>78
そうですね。簡単なものしか作れないので練習しようと思います！

80 ：がんと闘う名無しさん：2024/05/28(火) 22:01:50.11 ID:cych5Hz4s

ぼっち気味だって言ってたけど、
学校行く気は減ったの？ママのことで

81 ：あんみつ：2024/05/30(木) 11:13:23.44 ID:R9+mSXdkM

>>80
もともとコミュニケーションが下手すぎるクソ陰キャオタク腐女子なので友達は少ないですね
たしかにストレスはあるかもしれないですけど、母が亡くなったことで学校に行きたくなくなったわけではないです。
起立性低血圧持ちということもあって、ここ最近はかなり遅刻ぎみです。体育祭も欠席しました……

82 ：あんみつ：2024/05/30(木) 11:15:10.35 ID:R9+mSXdkM

（追記）
母親が亡くなったことの公表はしないことになりました。
わたしはしてもしなくても…という感じだったのですが、父はしないほうがいいと考えたようです。
逆に変に気を遣われても嫌ですしそれでも良いかなとは思います。

83 ：がんと闘う名無しさん：2024/05/30(木) 18:09:08.06 ID:0xvu8Dr0g

ママが検体することでママの両親の反対はなかったの？

84 ：がんと闘う名無しさん：2024/05/30(木) 18:11:31.50 ID:0xvu8Dr0g

ちゃんとお墓作りたい、とか。

単純に学校は面白くないの？ましてや勉強はｗ

85 ：あんみつ：2024/05/30(木) 23:01:05.69 ID:XfcFuk29B

>>83
娘が決めたことなら、と反対はされませんでした。
遺骨は数年後には帰ってくるので、お墓には入れられますよ！

86 ：あんみつ：2024/05/30(木) 23:03:09.40 ID:XfcFuk29B

>>84
面白くないです！！！！！！！！！！！！オタクっぽい子がどこにもいない陽キャ軍団のクラスに当たってしまいました。クラスガチャ失敗です
勉強出来ない方ではないんですけど、理科の暗記は駄目です。中間やばいです

87 ：がんと闘う名無しさん：2024/05/31(金) 22:03:12.43 ID:fOYXAjJBa

そうかｗ
高校はフリースクール的なとこがいいんじゃない？
普通高校だといらつくことおおくなるんじゃ？

88 ：あんみつ：2024/05/31(金) 22:19:06.43 ID:Od7JiMO29

>>87
高校は近くの都立に行けと言われてます……
イラつくことはありますけど、毎日学校に行ってるわけではないので居場所がなくてもそんなに困らないかなと思います。

89 ：がんと闘う名無しさん：2024/06/01(土) 15:24:22.03 ID:cyPe0GM4M

じゃあ毎日家でなにしてんの？
ママとは喧嘩しなかったの？不登校？で

90 ：あんみつ：2024/06/04(火) 17:46:39.66 ID:xVZOElNP1

>>89
全く行かないんじゃなくて午後から行くことが多いです！起立性調節障害なので……
午前中は本とか漫画読んだりpixivとかTwitter見たりしてます
やる気があったら宿題とかもときどきその時間にしますね。
母がいる時はそれなりに元気で、今ほど休んでなかったのでなにか言われることはなかったです。

91 ：がんと闘う名無しさん：2024/06/06(木) 12:31:44.63 ID:upLEO9SIY

起立性調節障害って起きたときのエンジンがかかるのが遅いのか
でも3時間くらい座ってれば元気に動き回れるの？
1回寝ちゃうとまたもとに戻るんだ？
じゃあ深夜3時までは元気にうごけんの

92 ：陰キャさん：2024/06/06(木) 13:55:45.68 ID:OnR2Sp0WO

>>91
起きた時というか午前中が常に身体が重いかんじです、頭が痛いときもよくあります
夜は超元気です。朝4時くらいなら電気つければ平気で起きてます

93 ：あんみつ：2024/06/06(木) 15:08:14.67 ID:OnR2Sp0WO

ごめんなさい別板で見てたときのコテハン使ってました！！>>92はわたしです

94 ：がんと闘う名無しさん：2024/06/06(木) 17:19:55.37 ID:upLEO9SIY

じゃあ夜中にジョギングして体丈夫にしたらなおんないの？？

95 ：あんみつ：2024/06/07(金) 20:16:47.15 ID:KiA2XSHs3

>>94
時間がないです……(´；ω；｀)すぐには治らない病気なので気長に付き合うしかないですね

96 ：あんみつ：2024/06/07(金) 20:18:28.63 ID:KiA2XSHs3

https://mymc.jp/clinicblog/159096/
ここら辺読むとわかりやすいかと……！

97 ：がんと闘う名無しさん：2024/06/08(土) 20:41:06.61 ID:WuVkWFNKh

立つと調子悪くなるんなら
ごろんごろんしたり、匍匐前進で移動するのは大丈夫なの？？

98 ：がんと闘う名無しさん：2024/06/08(土) 22:30:08.03 ID:WuVkWFNKh

TVで、子宮頸がんから全身転移で脳にまで転移した母44歳が
歩けるうちにスイスまで行って安楽死してたよ。
18歳の長女と12歳の次女にはたくさんのメッセージカードを
書いておいて死んでたよ

99 ：あんみつ：2024/06/09(日) 21:20:03.30 ID:sqzhAKR5+

>>97はい！そういうのなら大丈夫です

100 ：あんみつ：2024/06/09(日) 21:20:41.55 ID:sqzhAKR5+

>>98
そうですか。その方は幸せだったでしょうね。

101 ：がんと闘う名無しさん：2024/06/10(月) 21:05:36.82 ID:B7E513k4g

病気のホームページにはそのうち治る、って書いてあるけど
どうなの？何歳からそうなってるの

102 ：あんみつ：2024/06/10(月) 22:21:09.08 ID:jRFj5ukDZ

>>101
何歳からとかは人によります、わたしは最近処方してもらってた薬を変えたら少し良くなりました。
やっぱり生活リズムとか薬の効きとかも大きいとは思いますが社会人の方でも起立性調節障害の人はいますし、
個人差があるとしか言い様がないですね…わたしもいつ治るのかはわかりません。

103 ：がんと闘う名無しさん：2024/06/10(月) 22:28:28.57 ID:B7E513k4g

リハビリみたいなことも効果ないの？
なるべく立っていろいろやってみたりとか

104 ：あんみつ：2024/06/11(火) 21:49:05.56 ID:hNBHYPeHo

>>103
立って歩いたりしてもすぐに良くなるわけではないので…

105 ：がんと闘う名無しさん：2024/06/12(水) 21:10:57.37 ID:B02Lt2a39

ちな夜なら立って歩けるほど調子いいの？

106 ：あんみつ：2024/06/13(木) 09:06:56.95 ID:PLyqO0a2i

>>105
はい。夜は走れるくらい元気です！

107 ：がんと闘う名無しさん：2024/06/13(木) 17:13:48.11 ID:SbEwUkxT2

そうか！じゃあ夜の仕事ならできそう？

108 ：あんみつ：2024/06/14(金) 17:22:24.98 ID:XC7gNbbd3

>>107
夜の仕事とは…？家の手伝いとかならわかりますけど仕事はちょっと分かりません

109 ：がんと闘う名無しさん：2024/06/14(金) 20:18:18.66 ID:ujPL2R59r

夜のスーパーで品出し、とか。
倉庫で検品、とか。体きつくないやつ

110 ：あんみつ：2024/06/16(日) 10:16:50.26 ID:CgCVWFxK2

>>109
中学生なのでバイトはできませんが…？

111 ：がんと闘う名無しさん：2024/06/16(日) 21:26:08.36 ID:GpDRYJGIt

そうなんだけど、もっと大きくなった時のこととして。
お小遣いとかたりてるん？
なんかほしいものあんの？楽器とか

112 ：がんと闘う名無しさん：2024/06/16(日) 21:52:38.98 ID:muG8Z8CCO

夜元気ならDTMソフトで曲作ったら？

113 ：あんみつ：2024/06/17(月) 08:39:15.35 ID:XwTEaCvfr

>>111
ある程度大きくなったら大抵は症状が緩和されるので大丈夫だとは思います。お小遣いも一応もらっています。
音楽とかは知識が全くないですけど、暇な時GarageBand使ったりはしてますね（暇はないですけど）

114 ：あんみつ：2024/06/17(月) 08:42:11.97 ID:XwTEaCvfr

父親は、早く寝て生活リズムをつくるのが大事だから早く寝ろ！みたいな感じなので
夜はあまりiPadもスマホも使わせてもらえないです。
父が寝ている間に寝室抜け出してアイビスペイントで絵を描くくらいなら好きですけど、自分で曲づくりは難しいです…
何度かやってみましたが何も分からなくてできませんでした

115 ：がんと闘う名無しさん：2024/06/17(月) 16:25:45.62 ID:iuYPlIxG7

でももうすぐ高校生だから
普通の体になりかけてるんじゃ？
食べ物食ってないの？普段

116 ：あんみつ：2024/06/18(火) 09:18:57.33 ID:kqAH0hPRX

>>115
もうすぐ高校生ではないですよ！？いま中一です！
ふだんは普通に食べてます

117 ：がんと闘う名無しさん：2024/06/19(水) 13:20:25.70 ID:22e+HM80Y

それじゃ小5のときからだと今は症状は軽くなってるの？

118 ：あんみつ：2024/06/20(木) 10:39:19.42 ID:NxQ7IUMp9

>>117
悪化しています。

119 ：がんと闘う名無しさん：2024/06/20(木) 18:45:53.23 ID:selU67WI3

治る気配ないじゃんｗ
心臓が弱いのかなあ？？

120 ：あんみつ：2024/06/22(土) 16:40:11.35 ID:O3uUnekZ0

>>119
治る気配もなにも基本的には10代で大抵治りますよ。
心臓の成長が身体の大きさに追いついていないだけなので、成長がある程度止まってくれば治るものです。

121 ：がんと闘う名無しさん：2024/06/22(土) 16:56:30.70 ID:iMJ0yfnfw

そうなのか！そんな深刻なもんじゃないのな。
でもはやく元気になった方がいいでしょ？
まだ10代、7年もあるじゃん

122 ：あんみつ：2024/06/22(土) 23:56:15.88 ID:kBFyjAyXG

>>121
そうですね、たしかに早くよくなった方がいいのは事実です。まだ先は長いのでゆっくり治していこうと思ってます

123 ：がんと闘う名無しさん：2024/06/23(日) 18:15:24.50 ID:byq1JqEH1

薬って血圧をあげる薬飲んでるの？

124 ：あんみつ：2024/06/24(月) 01:36:22.21 ID:vwAcungN6

>>123
そうです！血圧を上げて起きられるようにする薬を寝る前と朝起きたときに飲んでます。

125 ：がんと闘う名無しさん：2024/06/24(月) 22:31:59.44 ID:kWujV9MYO

それのむとのまないのとではやっぱ違うの？

126 ：あんみつ：2024/06/28(金) 17:44:40.16 ID:xhKt5OzUC

>>125
はい、飲まないと7時くらいでは到底起きてこられません。起きてきてもきついことはきついですが、なかったら朝は耐えられないです

127 ：がんと闘う名無しさん：2024/07/01(月) 22:30:23.93 ID:h1znW41Wm

車いす生活ならすいすい動けるの？
たってるよりすわってるほうが良くない？

128 ：あんみつ：2024/07/10(水) 10:26:26.84 ID:Ra5V7WiRu

>>127
レス遅れてすみません。車椅子は使ったことがないのでわかりません…
座っているほうが楽ではあるのですが、ある程度動かないとどんどん筋力が落ちていくのでずっと座ってはいられないです。

129 ：がんと闘う名無しさん：2024/07/10(水) 21:14:07.97 ID:BK/Qgkvb1

くそあっついけどほぼ家にいるから問題なし？
もう夏休みはいるやん？1学期は何日学校いけたん？

130 ：あんみつ：2024/07/11(木) 12:20:10.20 ID:RvEeED3Hi

>>129
そうですね、ほぼ家にいるので暑さは大丈夫です
一学期の成績にたぶん出席日数あるのでわかったら貼りますね

131 ：がんと闘う名無しさん：2024/07/13(土) 16:34:07.30 ID:UY45aaZYu

中1やから友達もつくれないほど行ってないの？

132 ：あんみつ：2024/07/13(土) 22:00:33.10 ID:iu3LUhMO9

>>131
友達いないですねー、、というか小学校のときイジメがあった子達が同じクラスみたいなので怖くて喋りかけていけないです
あとはわたしがコミュ障だからですかね

133 ：がんと闘う名無しさん：2024/07/14(日) 21:27:31.99 ID:I0mFltvVg

あ〜、じゃあフリースクールはいかないの

134 ：あんみつ：2024/07/16(火) 12:57:54.11 ID:datnEKYdO

>>133
まず親が許してくれないと思います。
わたし自身はフリースクールも精神科にも行きたいんですけど、なかなか言い出せないですね……

135 ：がんと闘う名無しさん：2024/07/16(火) 17:50:19.23 ID:vhj61RN91

じゃあずっと部屋にいがちなのが
いいのかなパッパは？
両親の兄弟がイッチのママ代わりになったり
しないんだっけ？

136 ：あんみつ：2024/07/21(日) 21:25:09.19 ID:KW6Wgr2gS

>>135
外に出そうとはしてくれています。学校は無理ない範囲で行ければ、という感じです
両親の兄弟ですか……、、わたしはよく知らないのですが、
色々とこじれているようなのでそれはないと思います

137 ：がんと闘う名無しさん：2024/07/24(水) 21:16:21.62 ID:A0UsikIJN

同じ不登校の同世代とつながればいいのにね。
そういう感じなら仲良くなれるのかも

138 ：がんと闘う名無しさん：2024/07/24(水) 21:21:21.43 ID:A0UsikIJN

じゃあひとりっこだから旅行とかの思い出もないの？

139 ：あんみつ：2024/07/25(木) 17:49:02.41 ID:mc/0NW3ZB

>>137
Twitterで繋がったことはありますけど、鬱すぎて1日で切っちゃいました…

140 ：あんみつ：2024/07/25(木) 17:50:27.93 ID:mc/0NW3ZB

>>138
ありますよ！？家族と旅行行くくらいはできます、半分不登校みたいになったのは中一の途中からです

141 ：がんと闘う名無しさん：2024/07/27(土) 16:22:50.80 ID:P+cLNX95y

不登校の歴史は浅いのか。なんかママの病気が関係してんの？

142 ：あんみつ：2024/07/28(日) 13:08:26.90 ID:JSejr0VV3

>>141
はい、最近行けてないだけです…
行けてないのは起立性調節障害が重くなって行きにくくなったのとそのストレスからだと思いますね

143 ：がんと闘う名無しさん：2024/07/28(日) 20:59:03.04 ID:aLRngYGaN

起立がよくなりゃすべて解決？
やる気もでるし、コミュ力も回復？
小学時代は普通だったんやろ？

144 ：あんみつ：2024/07/28(日) 23:09:57.64 ID:EM73Isb4l

>>143
そうなればいいですけどね、無理です
一度行くのが億劫になるとそこから動けなくなってくるものなのでなかなか元には戻らないと思います
やる気は物によります、コミュ力はもともとないです
小学校のときもけして活発なほうではなかったし友達も少なかったですよ

145 ：がんと闘う名無しさん：2024/07/29(月) 21:57:24.33 ID:+bYakr5KV

そうか。じゃあ高校は通信制じゃ嫌？
一番負担が少ない気が

146 ：あんみつ：2024/07/29(月) 23:42:07.13 ID:zqk4nJBmp

>>145
通信制高校でもいいとは思うのですが、近くに都立高校（結構有名なところ？）があるので
親はそっちに行って欲しいみたいです わたしは別にどっちでもいいかな…と思ってます。
そのときには今ほど起立性の症状も重くはないと思うので。

147 ：がんと闘う名無しさん：2024/07/30(火) 18:35:36.34 ID:D7uDqDkmb

そうなんだ。あと2年でよくなればそっちのほうがいいか。
でもコミュ障は治らんのではｗ

148 ：あんみつ：2024/07/31(水) 10:43:37.07 ID:RVVd8UXHO

>>147
コミュ障はもうどうにもならないんで一生ネット弁慶陰キャオタク女として生きます…

149 ：がんと闘う名無しさん：2024/08/01(木) 16:01:51.25 ID:OpjO7Kg37

そうかｗ
それなら勉強ももう全部ネット経由でいいんじゃ？
パッパが高校はいけ、と言うんでしょ？
でも通学しないでしょ？ｗ

150 ：あんみつ：2024/08/02(金) 00:19:35.07 ID:L76es/D7G

>>149
全く通学してないわけじゃないんですよいま
身体の成長が止まってくるにつれて症状も良くなってきます、前レス読んでください
あとわたしは父にそんなこと言える度胸も勇気もありません

151 ：がんと闘う名無しさん：2024/08/02(金) 22:03:10.37 ID:vUKZftg2h

たま〜に登校する同級生、に対するクラスメイトの扱いは
居心地いいの？

152 ：あんみつ：2024/08/03(土) 20:10:41.82 ID:IHy+pTx1b

>>151
別にいじめられたり腫れ物扱いされてはいませんよ〜〜〜
心の中でどう思ってるかは知らないし知りたくないですけどね
LINEとかで話しますし、行ったら行ったで普通に会話します

153 ：がんと闘う名無しさん：2024/08/04(日) 21:30:45.44 ID:uMfWfo8ub

今通信制高校が人気やで？
パッパもしらないんちゃう？
教えてあげたら？

154 ：あんみつ：2024/08/05(月) 13:32:30.74 ID:sn0TuO4Z9

>>153
その頃には落ち着いてますから大丈夫ですよ。
わたしも行けるなら頑張って都立行きたいですし。

155 ：がんと闘う名無しさん：2024/08/06(火) 15:09:53.89 ID:ucZMVV9uq

やりたくない教科もあるでしょ？
やるの無駄じゃね？

156 ：あんみつ：2024/08/07(水) 08:50:10.28 ID:T9X+5LRtM

>>155
やりたくない教科のひとつやふたつ誰にだってあるものじゃないですか、？
少なくともわたしは高校はしっかり行っておきたいなと考えてます。

157 ：がんと闘う名無しさん：2024/08/07(水) 21:28:20.13 ID:Xpwiwezgp

でも、みんながやってるからそれが正しい、ってわけでもないよ！
そこはまだ中学生だからわかんないか

158 ：がんと闘う名無しさん：2024/08/11(日) 20:28:03.60 ID:+ONUk5wYt

夏休みどっかいくの

159 ：あんみつ：2024/08/12(月) 21:42:30.72 ID:AVsHlKZgV

>>157
そうではなく、勉強したことを｢記憶する｣練習も大事なことだと思っています。
周りがみんな学校に行っているからわたしもやらなきゃ！というわけではないです
本当に高校生になっても症状が酷ければ通信制も考えますが、いまそれなりに落ち着いてきているので。

160 ：あんみつ：2024/08/12(月) 21:43:05.14 ID:AVsHlKZgV

>>158
このまえキャンプに行ってきました

161 ：がんと闘う名無しさん：2024/08/13(火) 13:35:46.65 ID:AtKmUCyxG

キャンプで遊べたの？泳いだり、歩いたりできたの

162 ：がんと闘う名無しさん：2024/08/13(火) 15:41:47.82 ID:z04VsWEux

高校がんがれ

163 ：あんみつ：2024/08/16(金) 22:13:33.85 ID:5n4XjjWYd

>>161
泳ぐのはプログラムになかったのでしていません。
山登りました

164 ：あんみつ：2024/08/16(金) 22:13:59.41 ID:5n4XjjWYd

>>162
ありがとうございます

165 ：がんと闘う名無しさん：2024/08/17(土) 21:39:10.50 ID:P6nqWCIg/

暑い日に表に出たら調子悪くなりやすいの？

166 ：あんみつ：2024/08/18(日) 12:42:41.76 ID:gPbS2IgkD

>>165
ちゃんと休みつつ水分取ってればある程度は大丈夫です。
ただ午前中だとかなりしんどいかなと思います…

167 ：がんと闘う名無しさん：2024/08/20(火) 12:07:58.76 ID:DiEGHl8cy

夏休みの1日はどうすごしてんの？
スケジュールみたいにおしえて

168 ：あんみつ：2024/08/20(火) 20:05:47.75 ID:ISSOvMj2O

>>167
6:30に目が覚める
7:15起床
7:40朝食
午前中はﾏﾀｰﾘ宿題をしてます
12:00昼食
午後も宿題します
終わったらTwitterしたりpixiv見たり絵描いたりします
6:10夕飯
この間はほぼTwitterで消えます
8:10風呂
10:45布団に入る
実質的な就寝12:30(布団の中でpixiv見まくるので時間が溶けます)
だいたいこんな感じです