Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...
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martes, 4 de mayo de 2021

PAZ... EXISTE? O ES SOLO UNA PALABRA MÁS DEL VOCABULARIO.



PAZ... un bien escaso para las personas con TLP, ahora que empiezo a conocerme y entenderme mejor. Como todo el mundo, pensareis mucho. Y no, os lo aseguro.
Llevo muchos meses en terapia y precisamente eso es una de las cosas que estamos trabajando : entender que la intensidad con que vivo mis emociones, la impulsividad de muchos de mis actos, el daño que yo misma me infrinjo muchas veces, tanto físico (sí, las autolisis forman parte del trastorno) como autojuzgarme y autocriticarme exigiendome un nivel de cosas imposibles y que otras personas ni se les pasa por la cabeza, hacer interpretaciones magnificadas y a veces irreales en conversaciones con otras personas, haciendo que mi mente vaya mas deprisa (sí, ése es otro de los problemas del trastorno) que las palabras de mi interlocutor obligándome inconscientemente e involuntariamente a hacer diagnosticos de situaciones que tal vez, no son exactamente como han ocurrido pero que en mi cabeza no puedo distinguir ni identificar de otra manera que como la he vivido yo.
A esto, se le llama disociación y es un síntoma del TLP, lo he descubierto hace poco y todavía no tengo muy claro en qué consiste más exactamente, ya os digo que todavía estoy un poco en shock y aprendiendo a conocerme.
Lo dicho al principio de esta entrada: La paz es un bien escaso para las personas con TLP ,pero un bien que cuando lo tenemos, lo disfrutamos con tanta intensidad como vivimos el dolor o el miedo... inténsamente.

El autismo de mi hija, me hizo tan fuerte, que hasta me creí invencible en muchas ocasiones. Nadie podía contra mi ni mis deseos de ofrecer a mi hija TODO lo que yo creía le pertenecía por derecho. Durante mucho tiempo, fui una roca, todos los golpes de la vida, los recibía con un gran escudo o los capeaba con mucha inteligencia y táctica, procurando que no me desviaran de mi objetivo : MI HIJA.
No existía nada mas importante que asegurarme que nada entorpeciera sus pasos, asegurarme que tuviera un futuro digno y si tenía que gritar, patalear, aporrear puertas o poner a personas entre la espada y la pared, lo hacía. Porque yo era invencible, lo era.
Hasta que mi TLP resurgió y me puso los pies en la tierra, enfrentándome contra mis propios demonios.
Siempre he tenido TLP, solo que como muchos trastornos, se esconden o permanecen dormidos durante años.
Pero cuando mi psicóloga, a la que hoy día le debo la vida, por "descubrirme", comprenderme, ayudarme y darme herramientas para avanzar o ser, o como yo le digo : "eres la única herramienta (humana) que hoy día yo tengo para sobrevivir al caos en el que me encuentro."
Pues cuando ella hizo mi historia de vida, no había ninguna duda de los momentos en que surgió a flote mi trastorno sin yo saberlo y que nadie me supo diagnosticar correctamente, diciendome que lo mio era estrés, ansiedad, ataques de pánico, depresión... 
Se me pudo haber diagnosticado a los 14 años, a los 18, a los 25, a los 35... épocas difíciles y duras, en los que mis síntomas estaban muy altos, muy subidos y de forma, además, muy peligrosa para mi integridad.
Pero se me diagnosticó con 43 años.
No es fácil aprender a vivir de nuevo, porque así, en parte, lo siento.
Es como volver a nacer, como volver a conocerme y entender cosas de mi vida que no entendía.
Volver a ser yo, alguien que durante casi toda mi vida, no he podido ser, porque no sabía como hacerlo.







miércoles, 16 de julio de 2014

Seleccionando ruidos...


Siempre se habla de que los niños con autismo son muy sensibles a algunos ruidos,que hay sonidos que no toleran y otros que les llaman la atención.Natalia desde siempre no ha podido soportar el ruido del potro en casa haciendo obras....hasta ahí normal,a muchos nos molesta...pero es que ella no soporta ni que se escuche de fondo a algun vecino,ya sea cercano o a lo lejos,es insoportable para Natalia,tanto,que en ocasiones hemos tenido que sacarla de casa y llevarla de paseo para calmarla y alejarla del ruido.Sufre y mucho....llora,se tapa los oidos como si le causaran dolor y ahora que empieza a expresar lo que le ocurre,me llama nerviosa y asustada."¡mama,ruido,mama,ruido no¡¡" mientras se abraza a mi o si está muy alterada lo contrario,se arrincona en una habitación y no nos deja tocarla.Tampoco soporta escuchar un bebé llorar,esto le provoca tristeza y angustia....nos grita avisandonos que un bebé llora,intentando que hagamos algo "bebé llorar,bebé llorar".Otro ruido insoportable para ella és la batidora...le aterroriza,nos tira de la ropa,nos empuja alejandonos de la cocina...y eso que intentamos que ella no se entere,cerramos todas las puertas que podemos y procuramos tener la tele o musica alta para que no se de cuenta,pero su oido és tan fino ante estos sonidos,que aunque suene a lo lejos,muy de fondo,ella lo escucha...y con el exprimidor de zumos és peor...bueno,con esto no nos deja ni tocarlo,como nos vea una naranja en la mano,ya empieza a gritar por miedo a que lo utilicemos.Y algo que ultimamente no tolera y la crispa mucho,és la voz de una mujer enfadada o quejandose y digo una mujer porque a los hombres no les tapa la boca o les grita "silencio"...primero pensaba que era solo conmigo,cuando regañaba a su hermano o me veia enfadada,venía corriendo a taparme la boca y me decía "mamá silencio" (pero muy enfadada y nerviosa ella) o desde lejos ponía las manos  tapandome la cara de su campo de visión para no verme...un gesto muy curioso que a veces hasta nos hacia gracia y mi marido bromeaba con eso "te manda a callar desde lejos ya"...pero és que nos hemos dado cuenta que a mi suegra tambien se lo hace y este ultimo trimestre cuando su tutora regañaba a la clase,ella y algunos nenes de la clase me contaban que Natalia se levantaba y se iba para ella y le decia :"que decias?que decias?",como interrogandola nerviosa pero con intención de que callara...total,que por varios detalles,pensamos que le molesta el tono de voz femenino cuando nos enfadamos y ahora procuro regañar o discutir en tono flojito para no alterarla,pero no siempre se consigue,como todos,yo tambien tengo mis momentos de enfado...pero hay que ver lo que aprende una con nuestros hijos.

Por cierto,llevamos unas semanas haciendo musicoterapia en casa,gracias a Adriá,un estudiante de bachillerato que está haciendo un trabajo sobre como influye la musicoterapia en un niño con TEA (él es pianista),qué beneficios le proporciona y como evoluciona.Me propuso hacerlo con Natalia porque la conoce desde pequeña y sabe que le encanta la musica y por supuesto acepté,ayuda para él y sus estudios y para nosotros ideal,más estimulación para la princesa y más con musica,que le encanta y a Carmen,nuestra terapeuta a domicilio tambien le pareció bien el proyecto.He de decir que estamos encantados,Natalia se pone supercontenta cuando Adriá llega a casa (viene dos dias a la semana) y participa mucho y luego nos canta las canciones que él trabaja con ella.....en principio vendrá todo el mes de julio y segun como tenga el trabajo,continuará en septiembre o no,ya nos avisará...cuado terminemos el proyecto y él tenga sus resultados para el trabajo me ha dado permiso para compartirlo en el blog y lo haré junto con las impresiones que a nosotros nos haya causado esta terapia-experiencia en Natalia.









lunes, 26 de mayo de 2014

Nueva fase PECS


Desde que comenzamos con Carmen a trabajar PECS (comunicación por intercambio de imagenes),Natalia no ha dejado de sorprendernos,su evolución en comunicación ha sido positiva,siempre ascendente y añadiendo vocabulario a la vez que perfeccionaba la vocalización de todo lo que aprendía...pero lo mejor és el uso que le da,totalmente funcional y correcto.Ya he comentado lo contentos que estamos de haber decidido dar este paso y aunque Natalia sigue teniendo muchas dificultades con el lenguaje,sobretodo fuera del entorno familiar y de su clase y terapeutico (ahora nos toca trabajar todo lo aprendido en otros entornos y en eso estamos),va hacia adelante y si volvemos la vista atrás un año,solo un año antes,nos damos cuenta de los avances tan espectaculares que ha hecho...realmente espectaculares.
Hace unas cuantas semanas estuve en una conferencia sobre PECS donde una de la ponentes fue psicologa de Natalia cuando estábamos en ISEP.Estuvo muy poquito tiempo con Natalia,un par de meses solo,supliendo a la anterior terapeuta que por asuntos personales tuvo que dejarnos...pero fueron 2 meses que han cambiado nuestra vida a mejor, sin desmejorar el trabajo hecho por anteriores terapeutas, todo cuenta evidentemente, pero...me explico.Marta Selva,cuando en ISEP se quedó al cargo de Natalia tras la marcha de Raquel,una vez conocido en sesiones a Natalia y valorado lo que ya conocía de ella viendola por el gavinete durante los casi 3 años que estuvimos allí,nos propuso trabajar con PECS,nunca se me olvidará su frase,la tengo gravada en mi cabeza desde que aquella tarde en su despacho y junto a Judit (su logopeda),nos lo propuso:"Natalia és candidata perfecta,cumple todos los requisitos para trabajar esta terapia". Comenzamos a prepararlo todo,yo me hice con el manual y todo,es una terapia complicada, muchas horas de dedicación y además, que implica a todo su entorno, padres, abuelos, tios, profesores ,etc....todo el entorno de la niña debe conocer este sistema pues desde que se comienza a trabajar se convierte en su sistema de comunicación por eso todos deben conocer su funcionamiento,familiarizarse con los pictogramas y el uso que Natalia debe hacer de ellos...y aprovecho para agradecer al colegio su implicación pero sobretodo a mis suegros y mis cuñados que ni han titubeado a la hora de tener que trabajarlo con Natalia.
El caso es que Marta Selva por cuestiones personales tambien tuvo que marcharse y el proyecto se quedó en el aire,a la espera de iniciarlo con otra psicologa del gavinete....pero como soy yo? Ya me conoceis...si estaba convencida de que aquello iba a ayudar a mi hija,tal como me aseguró Marta,no podia quedarme esperando....la verdad es que esta vez fue Santi quien tomó el mando y me dio el empujón...un dia hablando del tema en el coche viniendo de Isep :"No sé porqué esperamos...podemos buscar otra psicologa,probar y si no...volvemos a Isep".Me fui a trabajar y no podia parar de darle vueltas,ni siquiera pude dormir al llegar a casa y por la tarde le dije a Santi que de acuerdo,no ibamos a esperar,llamé a Carmen de APECBARCELONA que sabía por madres de La Plataforma que trabajaba con PECS y empezamos...
Tras la ponencia me acerqué a hablar con Marta Selva (como me alegró volver a verla) le expliqué todo lo que habiamos trabajado y se sorprendió al ver la evolución de Natalia en las fases,nos felicitó por el trabajo que estabamos haciendo y se alegró muchísimo por mi hija,siempre había sabido que Natalia era CANDIDATA PERFECTA...Marta Selva,muchísimas gracias,tu corto pero intenso paso por la historia de mi hija nos marcó un antes y un despues y te lo agradeceremos siempre,eres una gran profesional y no solo lo digo por nuestra experiencia personal contigo,en la ponencia pude ver el trabajo que realizas actualmente y me quito el sombrero...ha sido un placer encontrarte en nuestro camino.
Esta entrada aparte de para contar la nueva fase en la que estamos con Natalia,és para agradecerle a Marta esta "luz" que nos regaló en un trayecto que a veces se nos vuelve un poquito oscuro por las dificultades que el trastorno autista tiene.
Y ahora sí,desde hace unos dias entramos en nueva fase,con nuevo comunicador donde añadimos la palabra escrita en mayuscula para trabajar la lectura global mano a mano con el colegio y alargamos las frases con pronombres,adverbios,adjetivos....y la alegria viene al ver,como nos dice Carmen,lo rapido que lo pilla todo y es que Natalia es lista,muy muy lista...
Os cuento una anecdota que me pasó con ella y su comunicador el otro dia.Viniendo del cole sufrió un bloqueo de los suyos,como pude la senté en un escalón de un portal hasta que pasara e hice lo que hemos aprendido,formularle con el comunicador preguntas y darle opciones a que ella me dijera que quería hacer (todo esto con pictogramas):Quieres ir a casa? NO,quieres comer? NO,quieres jugar a la tablet?NO,quieres jugar al ordenador?NO,quieres ir al parque?NO (a todo esto ella rígida sin dejarme que la moviera)...qué quieres?...ella coge el comunicador y pone :YO QUIERO NATALIA (Su foto)...que quieres decir? Le desmonto la frase y le vuelvo a preguntar,que quieres? YO QUIERO NATALIA...
No supe comprender a qué se referia con esta frase...una llamada de atención? Decirme que algo que no entendia le estaba pasando a ella? La verdad es que no lo sé...tardamos un rato más en que pasara el bloqueo y lo conseguí convenciendola con ir al parque,de donde me costó sacarla otro buen rato,pero finalmente llegamos a casa,casi a la hora de volver para el cole pero llegamos...en fin,es el dia a dia de una niña con autismo,para lo bueno y lo malo...seguimos adelante.

Os dejo algunas fotos de su nuevo comunicador:















Si alguien quiere los pictos ya preparados con la palabra escrita en mayuscula (en castellano),que me envie un correo y encantada le enviaré los archivos...santisycris2@hotmail.com


martes, 29 de abril de 2014

Orientaciones para estimular el lenguaje en la familia.


Recomendaciones sencillas, que pueden tener en cuenta a la hora de comunicarse e interactuar: 

- No respondan en lugar del niño/a; háganle preguntas que le obliguen a contestar con palabra o frase, no simplemente con un sí o un no; por ejemplo preguntar: "¿quieres jugar en casa o en el parque?" ,"¿quieres de postre plátano o pera?". 

- No sean excesivamente correctores con la articulación, limítense a decirle "¿cómo has dicho? ¡Ah! ......" (y repiten la palabra que haya articulado mal, mirándole de frente, pronúncienla lenta y correcta para que distinga la posición de la boca, sin insistirle demasiado.). 

- Trabajen la musculatura facial como juegos de imitación: de expresiones, de caras de animales, etc.…. Jueguen con instrumentos y objetos de soplo: pitos, globos, trompetas, matasuegras, etc. 

- Hablen con su hijo/a y procuren que verbalice las acciones cotidianas: asearse, vestirse, comer, jugar, ayudar en casa, etc. Por ejemplo: cuando se vista le animarán a que vaya describiendo sus acciones: me visto, me pongo los calcetines, me pongo la camiseta... Y así actuar con todas las actividades que realice. 

- Utilicen libros y cuentos con imágenes de la vida cotidiana para que el niño pueda identificar acciones y vivencias percibidas muy a menudo, de tal modo que pueda ir describiéndolas. 

- Dejen hablar por teléfono a su hijo/a con familiares y amigos. 

- Léanle cuentos sencillos con imágenes para que escuche y asocie el texto al dibujo correspondiente. 

- Pregunten y ayuden a su hijo/a a contar las experiencias vividas en el Colegio, en el patio, en la clase, en el parque ... 

- Realicen con el niño/a juegos de lenguaje como el "Veo-veo", "De la Habana ha venido un barco, cargado de..."; describirle objetos para que adivine de qué se trata, etc…. 
Y todos aquellos que se les ocurran que estimulen el lenguaje y la imaginación. 

- Y ante todo, aprovechen cualquier oportunidad de hablar, jugar y comunicarse con su hija/o. Y en cuanto tenga capacidad de hacerlo: contarse lo que han hecho, qué les ha parecido, cómo se sienten, qué les gusta o gustaría hacer, qué les hace más felices. 

Amparo Mateo Roda




viernes, 18 de abril de 2014

Comprendiendo los desordenes sensoriales


Uno de los grandes problemas que presentan las personas con autismo, está relacionado en cómo perciben las sensaciones a través de sus sentidos. Estos problemas de orden sensorial generan muchas de las conductas inadecuadas de los niños con este tipo de trastorno. Una de las tareas de la terapia de integración sensorial es precisamente ayudar al niño a regular estas sensaciones.

Algunas de las reacciones más comunes son las siguientes:

-Rechazo del contacto físico. Al abrazarlos o besarlos el niño muestra un rechazo. Este contacto puede ser extremadamente confuso e incluso interpretarlo como una agresión.
-Los peines y cepillos, pueden provocar una desagradable sensación, es como sí usáramos un rastrillo de púas de acero para peinarnos.
-El lavado del cabello, a su vez implica agua, que o bien puede dar la sensación de ardor de de todo lo contrario. Y el masaje capilar puede interpretarlo como si le estuviésemos frotando con una piedra pómez.
-Cepillar los dientes, o peor aún, la visita al dentista, implica la introducción en la boca de el cepillo (o de los instrumentos del dentista), sumado a la pasta dentífrica, que genera una “explosión” de sabor en nuestra boca. Al igual que con el peinado y el lavado del cabello, es una explosión sensorial en toda regla.
-El no contacto visual no significa que no nos oigan, pero si los forzamos a mirarnos mientras les hablamos, sencillamente son incapaces de procesar toda la información de forma simultánea.
-Si vamos a un supermercado o centro comercial, es muy posible que el niño entre en una crisis y presente una rabieta. No es que sea un maleducado -como pensará quien nos observe- es que hemos saturado sus sistemas de procesamiento sensorial. Luces, olores, sonidos, estímulos visuales, etc. Todo un cortocircuito para alguien que no puede procesar tanta información de forma simultánea. Es fácil que el niño se haga pipí encima, aunque esto sea algo consolidado, ya que esta sobrecarga de información bloquea -literalmente- su sistema de percepciones corporales y hace que se orine encima. Los centros comerciales y supermercados son un reto a los sentidos.
-Quitarse la ropa en la calle en pleno invierno es un signo evidente, es como si su ropa estuviese hecha de papel de lija. A su vez, les cuesta entender la diferencia entre frío y calor. Esto es aplicable también a zapatos y calcetines.
-Otro de los problemas que es fácil encontrar es el no saber columpiarse, y que a pesar de nuestros intentos, no sea capaz de aprender a columpiarse. Cualquier niño de 6 años adquirirá la capacidad de columpiarse en unos pocos minutos, a muchos niños con autismo, este simple hecho les representa un reto. Muy habitual en niños hiper-prudentes. Sencillamente no son capaces de coordinar su propio cuerpo, y esto les produce una sensación similar al vértigo.

Estos problemas, suelen excitar mucho al niño y acrecentar sus estereotipias. Estas las usan como un sistema autorregulador emocional. Las técnicas de integración sensorial se encaminan precisamente a enseñar al niño a comprender estas sensaciones, e incluso, al reconocimiento de su propio cuerpo. Este problema de procesamiento sensorial hace que ni siquiera sean capaces de reconocer su propio cuerpo, sensorialmente hablando. Esta dificultad para entender el “yo” físico, puede sumarles en un estado de confusión, acrecentar su mala disposición y en suma, crear estados de ansiedad.

Actualmente, las técnicas de integración sensorial consiguen que muchos de estos problemas se resuelvan, y ayudan al niño a comprender mejor las sensaciones que le rodean.




domingo, 9 de febrero de 2014

Bloqueos...ignorando los nuestros para romper el suyo



Natalia lleva un mes ya con su bloqueo.Para el que no sepa lo que esto significa,pues se resume en que su mente se niega a hacer algo rutinario que suele hacer siempre con normalidad y su cuerpo se tensa y  es imposible "obligarla",convencerla es muy complicado porque parece no hacerte caso y si lo hace,todo lo que le dices és recibido con negativas.Para que os hagais una idea de lo que suponen estos bloqueos,el ultimo dia de colegio,tardamos 25 minutos en conseguir sacarla del colegio,unos 10 para que cruzara la puerta de clase....luego que caminara por el pasillo y más tarde la temida escalera,de la que se niega a bajar.Cogerla en brazos no és la solución,primero por seguridad,de ella y de los demás,és una niña grande que pesa y al peso se añade la tensión que ella lleva y....bueno,que no és algo sencillo y aunque alguna vez se ha tenido que recurrir a eso,no és la solución...además,la idea és averigüar porqué le ocurre esto y trabajarlo para ayudarla,no forzarla sin saber sus razones...pero repito que en ocasiones es necesario hacerlo,yo misma en lo otra parte de sus bloquos,me he visto obligada a hacerlo.
Y vamos a la otra parte...cruzar el portal de casa y luego caminar por la calle con tranquilidad és toda una odisea.Ese mismo dia tardé 20 minutos en salir del portal y caminar mi calle,girar la esquina,caminar otra calle (tiempo normal de esto,unos 2-3 minutos,así que imaginaros...)...la razón la misma,negativa y tensar su cuerpo ante la idea de salir del portal y por la calle o bien tensar su cuerpo o peor,tirarse al suelo en plancha y digo peor porque en la calle aparte de intentar levantar a mi hija y que camine debo lidiar con esas personas que "amablemente" te dicen eso de : Ay,nena,levantala del suelo,que está sucio (levantela usted si tiene....me da ganas de decir,pero me limito a hacerme la sorda y atender a mi hija porque en esos momentos és lo unico que me importa) u otra típica frase: Niña,con lo grande que eres,ahí tirada,que se hacen los perros pis en la calle....( y tú les agradeces que a tu nerviosismo por no poder levantarla le añadan una sensación de asco para hacer la situación más dura)...total,esto va para las personas que alguna vez puedan ver una situación parecida a esta : preguntad si podeis ayudar,con educación,seguro la madre si podeis hacerlo os lo agardecerá (a mi me ocurrió,me encontré a otra mami por el camino que se llevó a mi otro hijo al colegio para que yo atendiera a Natalia tranquila...porque para su hermano tampoco és plato de gusto contemplar esta situación) y si os dice que no,no la atosigueis ni os quedeis mirando,seguro ella sabe qué hacer,tiene unas pautas que trabajar o simplemente necesita estar relajada para controlar la situación...y sobretodo no digais de fondo alguna de estas frases "qué pena,pobrecita,que padecimiento,etc...." a algún vecino mio se la escuché y aunque sé que no és ni mucho menos con mala intención,pues no ayuda,al contrario...pienselo si quiere,pero no lo diga.
Bueno,pues estamos intentando trabajar estos bloqueos desde hace 1 mes y empiezo a sentirme muy,muy agotada.Esta semana ha sido caotica porque se ha intensificado,aparte se han juntado más cosas que me han complicado la semana (la insensibilidad de personas que no han ayudado y me han hecho estresarme por otras cuestiones ajenas a Natalia y una malísima noticia que recibí....algo que le ha ocurrido a una persona a la que le tengo cariño y...algo que no debió ocurrir y tengo un dolor muy grande por ella...simplemente no debió pasar y tiene todo mi apoyo y cariño).
Dejando este tema aparte del blog,aunque és complicado porque me ha marcado mucho y en ocasiones cuesta quitarmelo de la cabeza,voy a centrar esta entrada en los bloqueos de Natalia.Empiezo a sospechar que és la sirena del colegio,aunque no suene,la espera y como le asusta el sonido,se bloquea antes por miedo a escucharla (los bloqueos suelen ocurrir en las entradas y salidas y en mi portal solo a las 3,justo antes de volver al cole) Yo con pictogramas y aprovechando que gracias a los PECS ella empieza a contarnos cosas,he conseguido saber que és un ruido (a MariAngels,su tutora,tambien le da el picto de ruido) e intentamos saber qué ruido és.Yo le di el de niños (bullicio de niños) y el del comedor y me los rechazaba.Le pedí que me hiciera ella un ruido que no le gustara y me hizo un buuuuuuuu (como vibratorio),que fué lo que me hizo pensar en la sirena...así que esta semana vamos a ver si en el cole trabajan esto para descartar o trabajarlo,si és así pues le pondremos auriculares o tapones para los oidos,ya veremos....pero para trabajar necesitamos saber.
Y yo agradecería como siempre,consejos vuestros,experiencias...un comentario aquí o a mi correo,si és aquí mejor,porque así podemos ayudar a más niños en la misma situación,graciasssssss.




martes, 4 de febrero de 2014

PECS...realmente,los necesitaba



Llevamos unas cuantas semanas trabajando con PECS.Es la nueva terapia de la que antes de las navidades os hablaba en una entrada.Natalia siempre ha trabajado con pictogramas,por casa los tenemos por todas partes,tiene material adaptado y todo lo que le anticipamos es con secuencias con pictos...pero nos faltaba el trabajarlo bien estructurado y como medio de comunicación que de paso a la comunicación verbal.Como todos los que seguís este blog sabeis,una de las mayores dificultades de Natalia es la comunicación y és lo que más intentamos trabajar,le damos prioridad ante todo...pero sigue resistiendosele,aunque ha hecho grandes y muchos avances...pero todavía nos queda mucho trabajo por delante.
Hace un tiempo que Carmen empezó a venir a casa.Tras pensarlo Santi y yo,decidimos que el paso que debiamos dar ahora,era que Natalia comenzará a trabajar con PECS y a ser posible,en su entorno cotidiano,para así llevar a la practica todo lo que iba aprendiendo...aprender en un gavinete está muy bien,pero luego hay que trasladar lo aprendido a casa...y por varias compañeras de La Plataforma que ya trabajaban con Carmen (Eva y Gemma),decidimos embarcarnos en este nuevo camino.Y la verdad es que estamos felices con la decisión.
Natalia ha conectado genial con su nueva terapeuta ( es un encanto),está relajada en las sesiones porque al ser en casa,se siente más segura y confiada...lo que al tiempo provoca que esté más participativa y avance mucho más rápido.En pocas sesiones pilló el sistema de comunicación por PECS muy bien,ya conoce el procedimiento y en poco lo trasladaremos a que lleve su propia agenda de comunicación y aprenda a utilizarla sola en diferentes situaciones y ámbitos y lo más increible...está empezando a estructurar frases.
Ya hace dias que lo hace en casa...."mamá,or favó,ame agua" (mamá por favor,dame agua),pero nunca se lo habia dicho tan bien estructurado a nadie que no fuera del ámbito familiar( en confianza se suelta más,con otras personas tiene más dificultades) hasta que el otro dia su vetlladora Miriam(feliz y emocionada) me contó que le había dicho y superclaro : Miriam,dame eso,por favor.
Así que estamos felices de haver dado este paso y seguimos motivados y con ganas de seguir trabajando en todos los progresos que Natalia va teniendo...y continuará consiguiendo,de eso estamos más que seguros¡¡ Esta niña és una máquina,és la mejor¡¡


lunes, 18 de noviembre de 2013

Nuevas pautas que ponemos en marcha...


El otro dia estuve en el hospital,teniamos hora con su psicologa,por la seguridad social solo vamos 1 hora cada mes o mes y medio (poquísimo,eso es lo que está haciendo el estado con nuestro dinero,embolsarlo en sus bolsillos y dejar patas arriba la sanidad entre otras cosas...).
Cuado vamos al hospital,ponemos sobre la mesa los comportamientos y actitudes de Natalia que más nos preocupan y la psicologa nos da pautas para corregirlos...hasta ahora habiamos trabajado el tema que me preocupaba tanto de que saliera corriendo por la calle hacia las carreteras (debe ir siempre de la mano por esta razón,le encantaba hacerlo y nos traia de cabeza este tema)y de momento hemos coseguido que vaya tranquila a nuestro lado incluso soltandole la manita en lugares controlados unos cuantos pasos...pero todavia no nos fiamos,seguimos trabajandolo.
Otro punto que hemos trabajado es que como comia tan mal (Natalia ha hecho el proceso contrario a muchos niños que no comían nada y poco a poco introducen alimentos en su dieta...ella al revés,comía de todo y poco a poco ha ido cerrando el circulo y cada vez aceptaba menos alimentos,hoy dia a parte de bolleria,gelatinas de fresa,natillas,carne,bocadillos de chorizo o salchichón...poca cosa come más....).Este punto lo enfocamos mal...la psicologa nos dijo que antes de obligarla o enseñarla a comer otros alimentos,debiamos enseñarla a permanecer sentada en la mesa porque es incapaz de estar sentada ni un minuto en la silla y que eso,el vernos a nosotros comer mientras permanece sentada,haria que por imitación empezara a comer un poco,con su secuencia al lado,pautas para que si conseguia estar 2 minutos delante del plato la premiaramos,etc...para esto primero debiamos darle alimentos que le gustaran e hicieran que no se levantara...pero el otro dia le dije que en realidad que ella se moviera en la silla para mi era secundario,hoy por hoy me daba igual,yo quería que comiera,que provara al menos la comida,algo de verdura, pescado, pasta...se estaba quedando muy delgada y su dieta me preocupaba mucho y era imposible hacerla comer...quien crea que puede le reto a llevarse 2 dias a Natalia a su casa...es imposible,si ella dice NO,es NO,os lo aseguro.
Total,que las pautas que seguiremos será buscarle una motivación a comer...como? Pues con una de las cosas que mas le gustan del mundo...decorar la casa para navidad¡¡ Es su fecha favorita del año,es más,se pasa el verano cantando navidad,imaginaos...pues por cada bocado que pruebe de algo que no le guste,la dejaremos poner un adorno...si con esto no lo logramos...como siempre,se aceptan consejos y sugerencias.
Hay otro comportamiento que empieza a preocuparnos...ahora le ha dado por cuando no consigue lo que quiere,tirarnos del pelo,sobretodo con su padre,su hermano y conmigo aunque en el cole ya lo ha hecho varias veces tambien.Natalia nunca ha pegado ni ha hecho algo así antes y no sabiamos porqué ahora lo hacia y según su psicologa son llamadas de atención,se ha dado cuenta que esa acción,causa reacción y que cuando lo hace,nos controla...y pensamos que sí es por eso porque no lo hace para hacer daño (creo que ni entiende que lo hace)ya que ni siquiera sabe hacerlo bien,en realidad no tira,si tu cuando te agarra el pelo no te mueves,no hay tirón porque solo lo está agarrando pero claro,la reacción de cualquier persona es apartar la cabeza para soltarla y por eso hay tirón.
Pues le hemos preparado este panel...


En un lado hay 4 manos en fila con el gesto de bien...cada noche antes de acostarla le preguntaremos " ¿Hoy Natalia ha sido buena y no ha tirado del pelo?"...si ha sido buena pone un picto de "niña buena" al lado de la mano de bien y cuando tenga 4,conseguirá un premio,que o puede ser un juguete que le hayamos quitado con anterioridad o un juguetillo o chucheria que sepamos le haga gracia tener.
En el otro lado,4 pictos de la mano haciendo el gesto de mal...cada vez que tire del pelo,le explicamos que eso no se hace porque hace pupa y nos ponemos tristes y nos enfadamos,luego pone un picto de castigada al lado de la mano de mal,la castigamos 1 minuto (aunque la psicologa me dijo que podiamos aumentar el tiempo,que 1 minuto es poco,a 3,4,5...lo que vayamos viendo),cuando pase el rato,le volvemos a explicar porque no se tira del pelo pero durante el rato de castigo la ignoramos haga lo que haga,solo la volvemos a poner en su sitio si se va pero nada más,ni explicaciones ni mirarla ni nada....y cuando tenga 4 castigos (aunque sean en el mismo dia,da igual) se le quita un juguete o un privilegio.

Bueno...pues hasta aquí de momento,os iré poniendo al dia de como nos va...el blog y mi correo está abierto a vuestras opiniones.Gracias.

Os comparto un video de la princesa bailando con los dibujos de Dora,jeje...es supergraciosa,con sus botas de agua y todo,que se las pone para estar por casa,le encantan...



miércoles, 9 de octubre de 2013

Contestar y hacer preguntas ¿quién?

Hoy os dejo algunos ejercicios que llevo tiempo trabajando con Natalia en casa,por si os sirven.Los saqué del blog de Anabel Cornago,yo os hago un resumen de los ejercicios y si quereis leer la entrada entera,entrad en su blog  AQUÍ


CONTESTAR Y HACER PREGUNTAS QUIÉN

En un principio provocaremos que el niño responda a las preguntas: ¿quién es éste? – Éste es papá. Pero más adelante jugaremos a hacer rondas en las que una vez hagas la pregunta tú y después haga la pregunta el niño. Vayamos paso a paso.

Ejercicio 1: “(nombre del niño), ¿quién es éste?” (imágenes, personas o muñecos presentes)

Sobre la mesa tienes preparadas fotografías de personas y muñecos del niño que tengan nombre. Enseñas una imagen al niño (o señalas el muñeco), y haces la pregunta:
¿quién es éste? – Éste es papá o éste es el abuelo José o éste es “Lollo” – Muy bien, éste es el papá o éste es el abuelo José o éste es “Lollo”.
Si a tu hijo le gusta ver vídeos o se entretiene con el ordenador, pues puedes presentarle las imágenes de esta forma. Y también trabajar los nombres de sus personajes de dibujos animados:
¿quién es éste? – Éste es Pocoyo.
Para generalizar este ejercicio, utiliza cualquier situación de la vida cotidina para preguntar mientras señalas a una persona en concreto: ¿quién es éste? – éste es xxx.

Ejercicio 2: “(nombre del niño), ¿quién lee o baila o canta o hace una actividad en concreto?”

Como en el ejercicio anterior, tendremos preparadas imágenes o vídeos en los que una persona concreta hace una actividad concreta muy clara. Por ejemplo, foto de papá leyendo el periódico, foto de la abuela regando las plantas, foto de Pedro montando en bicicleta, etc.

¿Quién lee el periódico? – Papá lee el periódico – Fenomenal, papá lee el periódico.
¿Quién monta en bicicleta? – Pedro monta en bicicleta – Muy bien, Pedro monta en bicicleta.

De la misma forma nos serviremos de situaciones de la vida cotidiana para generalizar el ejercicio.

Ejercicio 3: “(nombre del niño), ¿quién hace algo?” (abstracto)

Con este ejercicio se pretende abstraer el concepto “quién”. Para ello realizas preguntas del tipo:

¿Quién trabaja en la oficina? – Papá trabaja en la oficina – Fenomenal, papá trabaja en la oficina.
¿Quién te lleva a la guardería? – Mamá me lleva a la guardería – Bravo, Mamá te lleva a la guardería.
¿Quién vende tomates? – El frutero vende tomates – Muy bien, el frutero vende tomates.

Si ves que en un principio le resulta un poco difícil, puedes ayudarte de material visual de apoyo para que el niño conteste y arme la frase.

Ejercicio 4. Quién. Una pregunta tú, una pregunta el niño.


Colocas en el centro de la mesa una serie de fotografías con personas y fotografías con personas que hacen una acción concreta. Puedes colocar también un cartel donde se lea en letras grandes ¿QUIÉN?

Explicas al niño: “Yo hago una pregunta y tú contestas. Después, preguntas tú y contesto yo”.
Tomas una fotografía del montón. Preguntas: “¿quién es? o ¿quién –por ejemplo- come la tarta?” Esperas a que el niño conteste y refuerzas su respuesta: “Bravo, Juan come la tarta”.
Dices: “te toca a ti. Coge una tarjeta”
El niño coge la tarjeta.
“Muy bien, pregúntame a mí quién es”.
El niño pregunta: “¿quién es?”
“Éste es el abuelo Gerhard. Fenomenal, preguntas muy bien. Bravo”.
“Ahora me toca a mí”. Etcétera.
Conforme el niño va dominando el juego, ya no hará falta que digas te toca a ti, coge una tarjeta, me toca a mí, etcétera.

GRACIAS ANABEL por compartir tus ejercicios con Erik,a mi me sirven muchisimo,espero que os ayude a vosotros tambien.

viernes, 16 de agosto de 2013

MÍRAME A LOS OJOS... ESTRATEGIAS




– Aunque algunos niños con autismo nunca miran a los ojos. Lo más habitual es que estos niños establezcan contacto visual pero de forma poco frecuente.

– Puede que “echen un vistazo” rápido y no directamente a los ojos y es difícil que mantengan la mirada.

– Lo más probable es que miren la ropa, el pelo o los accesorios de la persona con la que están, en vez de su cara o sus ojos. Cuando miras a sus ojos, a veces, bajan la mirada, se tapan los ojos con la mano o miran hacia otro lado.

– Algunos se quedan mirando fijamente a las personas, sin expresión alguna, especialmente si son extraños o invitados.

– En algunas ocasiones examinan a las personas, arrimándose mucho y haciendo que se sientan incómodos.



Estrategias de utilidad

– Si percibes que has captado el interés del niño con unos pendientes o un collar, intenta utilizar este interés para conseguir que se fije en ti como persona. Intenta establecer contacto visual moviendo la cabeza para encontrar su mirada, si es posible.

– Ponte un sombrero u objeto gracioso en la cabeza y tápate los ojos con él, después mírale con una sonrisa.

– Haz pompas de jabón y anímale a que las mire mientras están flotando y desaparecen. Haz las pompas a baja altura, de forma que, si estás frente a él, puedas establecer contacto visual mientras las mira flotar alrededor de su cara.

– Cuando el niño mira algún objeto, habla con él sobre el objeto situándote en su ángulo de visión. Si notas que te está mirando, responde con una sonrisa y un saludo e intenta empezar una conversación. A continuación, vuélvete con naturalidad e intenta captar su mirada de nuevo.

– Cuando él se acerque demasiado es conveniente no apartarse de forma brusca. Saluda y sonríe mientras vuelves la cabeza o le apartas ligeramente con suavidad.

– Mientras estás jugando con él, anímale a que establezca contacto visual. A continuación deja de hacerlo y espera a ver si mira. En caso de que lo haga, considéralo como una señal para continuar con la estrategia. Si es posible, conviértelo en un juego de actuar a turnos. (Ver Juego social - pág. 38).

– Si se queda mirando fijamente no te avergüences, pero evita devolverle este tipo de mirada. Mírale de forma breve y luego vuélvete hacia otro lado, para volver a mirarle más adelante de forma natural.

– Utilizar juegos del tipo “corre, corre, que te pillo”. Antes de salir di “preparados, listos” y después señala con la mano y “ya”. Anima al niño a que mire y quizás notes que lo hace para comprobar que le estás observando antes de empezar a correr.

Un golpe firme en su mano, brazo u hombro puede ser útil para captar su atención. Esconde algo detrás de la espalda o en la mano y enseñarle lo que hay escondido.

– Si el niño está empezando a comprender las bromas y el humor, puede resultar útil guardar sus cosas en dos cajas diferentes, por ejemplo una para los juguetes y otra para las piezas de construcción. Al guardarlas, haz como si te equivocaras de caja y di “no” acompañándolo con un movimiento de desaprobación con la cabeza. Anímale a que haga lo mismo y a esperar a que se le diga “sí” o “no”. Espera a que mire en busca de aprobación antes de poner cada objeto en la caja correcta.

Un golpe firme en su mano, brazo u hombro puede ser útil para captar su atención. Esconde algo detrás de la espalda o en la mano y enseñarle lo que hay escondido.



Extraído del libro: EL AUTISMO Cómo ayudar a tu hijo o hija
AUTORES: Departamento de Educación del Condado de Leicestershire





viernes, 19 de julio de 2013

Preparando una etapa nueva



Hace unos dias nos reunimos con las nuevas terapeutas de Natalia.LLeva mas de dos años en el mismo gabinete (a los que buscais gabinete,que a veces recibo emails consultandome,os lo recomiendo,hay muchos repartidos por la geografia pues es un grupo de gabinetes,os dejo el enlace de su pagina principal ISEPCLINIC)
Comenzamos con Raquel que trabajaba de todo un poco ,principalmente lenguaje ,pero sobretodo,aumentar en Natalia su intención comunicativa.Hace un par de meses,Raquel dejó el gabinete y ellos mismos nos propusieron hacer algo más con Natalia,una logopedia más especifica y añadirle sesiones de psicologia más intensa y lo vimos genial.Desde entonces,Marta es su psicologa y Judit su logopeda.Ambas se cordinan y tanto Santi como yo,reconocemos que el cambio en Natalia ha sido espectacular...pensamos que se han juntado varios factores,la novedad de una terapia nueva que ha vuelto a motivarla más hacerlo en una etapa de esas de cambios positivos que pasan nuestros hijos.
Tanto las terapeutas como nosotros estamos sorprendidos y muy ilusionados por lo bien que ha recibido Natalia esta nueva fase,lo implicada que está,lo que participa,lo que ha avanzado...madre mia,en estos dos meses la hamos visto hacer cosas que nos parecian impensables,sobretodo en el tema demandas...hace semanas que rara vez nos coge la mano para llevarnos a lo que quiere...directamente nos lo pide¡¡ Y hablando,que es lo mejor¡¡ No siempre se le entiende claramente,pero ella lo dice,insiste y además,te mira a los ojos reclamando tu atención...algo que durante estos ultimos años se ha trabajo muchas,muchísimas horas y en lo que Natalia tenia muchas dificultades...pero no solo eso,ha avanzado en otras muchas cosas,su vocabulario es superamplio,reconoce los nombres de todos los objetos que le enseñes y de conceptos que eran muy complicados para ella (por ej. grande y pequeño,asociar cantidades),tambien cada vez comprende más a la primera y sin hacer falta imagen visual,ordenes del dia a dia o simplemente que le pidas que te traiga algo,algun objeto...o más complicado,que cambie de sitio un objeto (por ej. Natalia,coge el mando y ponlo en la mesa,Natalia lleva los zapatos al zapatero,Natalia,dale la camiseta al tete,etc...).
El caso es que como siempre digo,estas sencillos cositas que los niños aprenden con facilidad y de manera natural,para los que no llegan a comprender el tema del autismo,en nuestros hijos son horas y horas,semanas,meses,años de aprendizaje intensivo,en terapias,en el colegio y en casa...como no volvernos locos de alegria cuando lo consiguen? es un camino duro el nuestro,pero tambien es tan gratificante ver sus logros...
Volviendo a sus terapeutas...pues el otro dia nos reunieron para explicarnos los objetivos con ella,lo bien que estaba respondiendo a las nuevas terapias y lo que estaban trabajando actualmente y al final nos propusieron,segun ellas porque piensan que Natalia esta en un momento excelente y es candidata perfecta para hacerlo y ademas que seria superbeneficioso para ella,comenzar en septiembre con PECS (entra AQUÍ para conocer de qué trata).
Nos han explicado que es algo dura porque debe ser muy intensiva y continua,requiere muchas horas de terapia y evidentemente no todas pueden hacerse en gabinete,por lo tanto,nos formaran un poquito a nosotros (a Santi y a mi) para que la terapia continue en casa y a ser posible,tambien desde el colegio.
Estamos ilusionados por lo tanto con la etapa que comenzaremos en septiembre,nueva terapia creemos eficaz,por lo que hemos leido de ella,salto a primaria con acuerdos que hablaré cuando comencemos y tambien pensamos que muy buenos y una preciosa princesa con ganas de comerse el mundo ,motivada ,supercomunicativa ,participativa y feliz.Así que este veranito vamos a disfrutarlo mucho,a descansar,relajarnos y cargar pilas porque en septiembre vamos a dar lo mejor de todos nosotros...por Natalia,hay una razón mejor?
Se aceptan,como siempre,consejos de vuestras experiencias con PECS,estaré encantada de recibirlos,a través de mi correo santisycris2@hotmail.com o un comentario en el blog...tambien enlaces a materiales,informacion o videos,tutoriales,etc...que podais conseguirme,así me voy preparando antes de septiembre,gracias a todos.







viernes, 15 de febrero de 2013

Tratamientos para el autismo


Varios tratamientos han sido diseñados para el tratar el autismo, unos con mayor éxito que otros y algunos con poco o nulo resultado. En este manualse explicará el tratamiento conocido por Modificación de Conducta que, a la fecha, es el más aceptado y el que mejores resultados ha tenido, especialmente para poner al niño bajo control instruccional y centrar su atención. Sin embargo, es importante mencionar que está comprobado que el mejor avance se logra con una mezcla o variedad de tratamientos, algunos de ellos encaminados al desarrollo de áreas específicas (por ejemplo, el habla).

A continuación se enlistan los más conocidos, aclarando que no se recomienda alguno de ellos en particular. Serán los padres quienes evalúen las posibles ventajas o desventajas que tenga cada uno de ellos, según sea el caso, documentándose e investigando en diferentes medios el más adecuado a la problemática de su hijo.


a) Terapia Conductual: También conocida como método Lovaas (por Ivar Lovaas, uno de los principales precursores de la actualidad), ABA o Skinner y está basada en el conductismo. Se enseñan habilidades por medio de reforzadores y aversivos (premio y castigo).

b) TEACCH: Está basado en la comunicación visual por medio de imágenes y símbolos que representan conceptos o palabras y ha sido utilizado principalmente por el sistema escolar para educación especial de varios estados de la unión americana (entre ellos Texas y Missouri) . Es una excelente opción para trabajar en los niños una vez que están bajo control instruccional y fijan su atención.

c) PECS (Picture Exchange Comunication System): Es un método de comunicación visual y de lecto-escritura que ha sido aplicado con bastante éxito en algunos estados de la unión americana (Missouri destaca en este método).

d) Químico y/o Fármaco: Es el tratamiento por medicamentos. Aunque este punto es ampliamente discutido, sí es un hecho que ciertos niños tienen la necesidad de ellos debido a alguna disfunción (por ejemplo, epilepsia). En todos los casos, los padres nunca deben recetar a los niños. Siempre hay que consultar con un neurólogo pediatra y discutir con él las posibilidades.

e) Dieta libre de Gluten y Caseína: Consiste en restringir al niño alimentos que tengan estos compuestos, los cuales se encuentran principalmente en las harinas de trigo y en los lácteos. Aunque sus resultados son favorables solamente en algunos casos, es una buena opción a intentar por no tener efectos secundarios. Antes de iniciarla, quite los azúcares para poder valorar mas objetivamente.

f) Vitaminosis: Consiste en proveer al niño de una serie de vitaminas. Algunos estudios han demostrado que algunos niños carecen o tienen insuficiencia de ellas. Entre las más frecuentes están las vitaminas del complejo B (B6 y B12).

g) Método Doman, Filadelfia o Afalse: Según mi experiencia, me atrevo a decir que este nada tiene que ver con el autismo. Fue diseñado originalmente para parálisis cerebral y problemas neuromotores. Si el niño camina y se mueve perfectamente, no es necesario este tipo de terapias.

h) Método Tomatis y Berard: Estos métodos se basan en adiestrar auditivamente al niño y con ello abrir canales en su cerebro. Sus resultados son muy discutidos. Los padres podrían considerar este tipo de terapias cuando el niño muestre demasiada sensibilidad a los ruidos.

i) Músico Terapia: Se busca el vínculo con el niño a través de la música y el ritmo. Hay terapeutas de esta rama que afirman dar nociones matemáticas a través de este método, pero no ha sido comprobado. En algunos niños ha dado buenos resultados.

j) Delfino Terapia, Equino Terapia, etc.: Terapia con delfines, caballos, etc. Si tiene acceso a alguno de este tipo, sin discutir sus ventajas o desventajas, el niño tendrá una experiencia única. Algunos padres me han platicado que vieron mejoría, los otros dijeron que, aunque sus niños salieron igual, se divirtieron como nunca en su vida.

Existen otros tratamientos como el psicoanálisis y la terapia Gestalt, de ellos, no he tenido conocimiento de algún caso con buen resultado. También hay gente que ofrece “medicina alterna”, aunque de ellos no puedo ni me atrevo a emitir juicio alguno por no tener conocimiento objetivo y científico al respecto. 


sábado, 19 de enero de 2013

IKEA



No hace mucho que han abierto una de esas tiendas de cosas del hogar de IKEA cerca de casa.Para ser sinceros,a mi no me gusta mucho IKEA,cuando hemos ido al otro que hay un poco más lejos,siempre termino agobiandome,por la gente que hay y por el tema de que te marcan el caminillo a seguir con flechitas en el suelo y todos caminamos para el mismo sitio haciendo el recorrido y si buscas algo en concreto,pues das una vuelta increible....pero ese no és el tema.Ahora reconozco que IKEA ha conseguido algo que muy pocas cosas consiguen hacer...y és ayudarme a comprender la mente de mi hija.
Hace unos dias fuimos a visitar esta nueva tienda y fuimos los cuatro,Santi y yo con los niños.Pensé que no era muy buena idea porque Natalia se agobia en centros comerciales abarrotados y eran fechas navideñas,así que imaginaos.Podia salir su vena escandalosa por cualquier cosa,tirarse al suelo,llorar,tocar y romper cosas,salir corriendo,etc...pero nos arriesgamos (somos así,nos va el riesgo).
Papá caminaba con Natalia delante y Santi iba al lado mio,detrás.A los pocos minutos de entrar me sorprende la actitud de ella...mucha gente pero ella camina tranquila de la mano de su papi y encima sonriendo relajada,contenta y serena.No se menea para todas partes,ni bailotea,ni lloriquea ni mira a todos lados con la mirada de agobiada.La oigo hablar de vez en cuando...cada poco dice algo.Me fijo que és justo cuando pisamos las flechas del suelo.

-Para allá,para allá,para allá....-dice mientras con su dedito señala hacia donde marca la flecha.

Su hermano y yo nos miramos,ambos nos damos cuenta de que hemos descubierto el porqué de la tranquilidad de Natalia en esa tienda llenísima de gente.
Natalia está como pez en el agua,sigue un orden...no hay caos para ella porque sabe hacia donde va...y lo mejor,todos van hacia el mismo lado,la flecha en el suelo nos guia,seguimos una corriente de personas que caminan en el mismo sentido,a veces algunos se paran a mirar algo pero la gran masa continua siguiendo las flechas,unos detrás de otros,siguiendo un orden marcado.
Y entonces me doy cuenta de lo importante que és el orden en la mente de Natalia...otros centros comerciales son caoticos para ella porque no controla lo que ocurre ni lo que hacen los demas....unos hacia un lado,otros que se cruzan,personas que caminan sin sentido que la atabalan y la hacen sentirse perdida.
Natalia para funcionar,necesita que sus pasos sean estructurados lo maximo posible,que se marquen bien sus rutinas,saber que va a pasar a cada momento,que a su alrededor todo esté ordenado,cosas y personas incluidas...necesita una vida sin sorpresas,su mente no las sabe organizar para poder entenderlas...lo impredecible para ella és caos y es un caos que la daña,que no la deja pensar,que le causa miedo,temor a no saber que esta pasando entorno a ella,a no controlar su tiempo.
Cada vez lo voy entendiendo mejor,cada vez soy más consciente de las dificultades que su autismo le provocan y tambien de como ayudarla...si el caos le causa temor,daremos más orden a su vida,todo el que sea necesario,siempre procurando no hacerla más rigida en sus rutinas,si no enseñandola poco a poco a ser más flexible,pero para eso debemos seguir primero nosotros las flechas que nos marcan su camino...ya habrá tiempo de llevarla poquito a poquito a nuestro camino.
Pues esto precisamente es lo que estamos trabajando ahora con más hincapie con ella...sus rutinas diarias.La psicologa del hospital de terrasssa nos enseñó como hacerlo,como estructurarle el dia a dia,marcandole un horario lo más preciso posible para todos sus momentos del dia,con un mural grande lleno de pictos que ella pudiera mover,tocar y jugar incluso.Llevamos un par de semanas trabajandolo y nos hemos dado cuenta que ocurre exactamente igual que en IKEA...ella siguiendolo esta más serena,segura de sí misma y relajada.Sus rutinas son las mismas de siempre,nada ha cambiado...solo que ahora tiene un panel bien grande que se las va marcando una a una,minuto a minuto y ella solo debe decir...PARA ALLÁ.Más o menos como cuando le adelantamos con secuencias las cosas extraordinarias que pasan ( excursiones ,fiestas, vacaciones, visitas, medicos, etc....),pero con todo su dia a dia...adelantandole todo.Sabemos que ella conoce perfectamente sus rutinas diarias pero igualmente para seguirlas bien,necesita tenerlas frente a ella visualmente,una a una...sencillamente,sin sorpresas y bien ordenadas.Así que aunque hemos trabajado mucho el tema visual con ella,sabemos que toca hacerlo más...y a ello vamos...empezamos 2013 visual,más visual que nunca,con muchas imagenes y pictogramas.

Ah y que no se me olvide...estoy preparando con el libro TEORIA DE LA MENTE de nuestras compañeras Anabel,Maite y Fatima,los ejercicios que podemos comenzar a trabajar este curso y los que trabajaremos junto con el cole en primaria.Un libro que os recomiendo a todos,ideal para nuestros hijos,yo estoy feliz de tenerlo por fin en casa¡¡¡




jueves, 8 de noviembre de 2012

Autismo, hermanos, juego y deporte en grupo


Fuente de este articulo:Autismo Diario



Cuando un niño viene al mundo, muchos o casi todos tienen una teoría previa de cómo van a desenvolverse en el papel de padres. A la hora de asumir los roles eso cambia y las diferentes perspectivas de educación, apuntan siempre a un mismo objetivo, que el chico sea sano, inteligente y libre, además de inculcarle educación, respeto y moral.

Pero cuando nos dan un diagnostico de uno de nuestros hijos comienza una especie de pelea entre la fantasía y la realidad. La fantasía de la familia tipo en la cual se vive de manera cotidiana y sin problemas (solo los típicos de cualquier niño). Pero la realidad es otra, ahora tenemos que invadir nuestra vida de especialistas, terapeutas y médicos abocados a ayudarnos sacar a nuestro hijo adelante. Existen muchos libros que hablan de los 100 primeros días del niño y guías para padres, pero soy partidario de que cada padre podría escribir su propio manual de cómo actuar (lo que seria de gran ayuda para informar a la sociedad de cómo se puede salir adelante).

Gracias a estos padres que han escrito sus experiencias, o comentado a la población sobre sus logros con sus hijos, podemos tener acceso a la resolución de determinadas situaciones y con mayor profundidad podemos observar que estos, son verdaderos instructores de la vida que con su lucha pueden darle una vida NORMAL a su hijo. Claro que hay diferencias entre un chico con capacidad diferente y aquel que denominamos NORMAL, pero basta con saber y conocer bien la “Diversidad Funcional” para comenzar el camino del goce y disfrute del pequeño.

Un punto no menor son los hermanos del niño o joven-adulto, que acompañan este tratamiento. Es de suma importancia no dejar de lado su atención aunque sea muy difícil, porque ellos no siempre saben en qué momento deben actuar o dejar de hacerlo y en qué momento deben ayudar o dejar de hacerlo.

Hay diferentes tipos de personalidades que adquieren los chicos para poder cooperar y debemos sacar provecho de eso para incentivar al niño a establecer un vinculo con su hermano.

Los hermanos de chicos con TEA suelen llevar con ellos el karma de la “carga de su hermano” y cuando las cosas andan mal, su moral está por los suelos y emocionalmente se encuentran afectados a tal punto que pueden llegar a no comprenderlo y a odiarlo. No debemos juzgarlos, ellos también deben aprender y madurar con la discapacidad en casa. La tarea familiar es larga pero cuanto más comprenda a su hermano, sus capacidades, limitaciones o lo que sea, y entiendan su problemática, mejor van a comprender lo que les pasa y más rápido van a crecer a nivel madurativo para superar cualquier obstáculo.

El juego es un medio de interacción muy bueno para promover el vínculo, y la música, otro medio que no se queda atrás a la hora de realizar actividades en conjunto.

“Recuerdo una mañana en la casa de un paciente. Realizábamos una actividad en una cama elástica y tuve la idea de integrar a los hermanos. Dicha actividad solo consistía en saltar alrededor del joven-adulto. Si bien, este no podía expresar su alegría, logré percibirla en sus ojos y en sus gestos. Tanto él como sus hermanos se veían súper felices por la actividad propuesta. Luego de realizarla propuse tomar algo juntos y nos fuimos al pasto los cinco a compartir un momento más. Fue gratificante saber que juntos lo pasamos bien.”

Deben tener presente que el niño debe disfrutar del juego y para ello, este debe ser lo más sencillo posible. Recuerden que siempre se debe trabajar de lo simple a lo complejo y no está mal empezar con algo que quizás sea aburrido para nosotros pero muy divertido para ellos. En el caso de aquellos niños que disfruten del contacto físico (levantarlo, zamarrearlo, empujarlo y demás) se debe tener cuidado para no confundir el juego con una agresión hacia el otro. Muchas veces aprenden a jugar físicamente con un adulto que no siente su fuerza y cuando lo hacen con un “par” es duramente una agresión para quien recibe el contacto.

Siempre que se pueda debemos incentivar a los hermanos a participar en diferentes momentos, y darle el lugar a ellos para que lo hagan por sí solos, sea cual sea el motivo (ver un vídeo, compartir un juego, o simplemente escuchar música, etc.)

Esto no es un dato menor, el promover la actividad en conjunto hace que todos estemos siempre felices de compartir un momento junto al niño.

Siempre se debe prever la actividad con anticipación para que no haya posibles berrinches y buscar actividades que le gusten al pequeño para promover la alegría desde el comienzo de la actividad.

Por último, es importante estar siempre en busca de nuevas experiencias y brindarle al niño la mayor cantidad de estímulos posibles. Una terapia muy común, hoy en día, es la equinoterapia que resulta muy buena y los divierte mucho. Por otro lado, para aquellos que no puedan acceder a un campo con caballos y este tipo de terapia, pueden buscar por el lado de la natación que también es un medio que les fascina a casi todos los chicos y en el que pueden desarrollarse perfectamente.

Recuerden hacer previamente todos los chequeos médicos necesarios para comenzar una actividad física.

viernes, 21 de septiembre de 2012

Natalia y las secuencias


Natalia este verano se ha soltado mucho a hablar...evidentemente no habla como una niña de su edad y la mitad de lo que dice cuesta entenderselo...pero para nosotros és maravilloso los progresos que está haciendo...poder escuchar su voz al fin...nadie sabe lo feliz que nos hace esto a su familia y todos los que la queremos.
Y lo mejor de todo...és su intención comunicativa...crece por momentos.No solo és que empiece a hablar,és que lo haga con sentido.Son muchas horas de trabajo,no está siendo facil,pero lo está consiguiendo...las terapias,la insistencia,el trabajo en equipo,los materiales buscados para ayudarla en este proceso...incluso las lagrimas en los momentos angustiosos que hemos vivido cuando Natalia sufria al no saber entonar ni siquiera una vocal....todo esto,ha sido el motor de arranque para llegar a este moemento.Sabemos cuanto trabajo nos queda por delante todavía,pero estamos dispuestos a darlo todo por ella,seguiremos trabajando duro a su lado,siempre a su lado,dandole la mano y animandola a seguir fuerte y valiente como ha sido hasta ahora...toda una campeona.
Una de las cosas que nos están ayudando mucho son las secuencias con los pictos de ARASAAC (con la ayuda del genial ARAWORD).Natalia és una pensadora visual,cada vez lo tenemos más claro,las imagenes la ayudan a comprender,a organizar su mente,a tranquilizarse...y por eso,el uso de secuencias y pictogramas és una herramienta extraordinaria para estimular su comunicación oral....os dejo un video para que veais una muestra de ello.Es una secuencia que le tenemos puesta en el baño,os recuerdo que tal vez os cueste entender algunas palabras aparte de porque todavia no vocaliza bien,porque mezclamos castellano y catalán pero os podeis hacer igualmente una idea del progreso que va haciendo...ahí va:





RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...