Solo ella lo puede hacer

Este curso,nada más empezarlo,propuse al colegio llevar un cuento que explica de manera sencilla para los niños,lo que és el autismo... Aquí podeis informaros del cuento que os hablo.

La idea no era solo que los niños comprendieran un poquito mejor a Natalia,si no que cada fin de semana se lo llevaran a casa y al leerlo con sus papás,ellos comprendieran mejor a mi pequeña y supieran hablar con mas tranquilidad  a sus hijos sobre el trastorno autista.

Yo intento ponerme muchas veces en la piel de los papás de clase de Natalia.Siempre hablamos de como vemos la vida los papás de niños con TEA y de la falta que nos hace la información y que nuestros entorno se informe y trate con respeto a nuestros hijos...pero siempre pienso que si para nosotros,que convivimos con el TEA a veces és complicado entenderlo...como no serlo para los demás?

He procurado desde siempre,estar abierta a preguntas de personas de nuestro entorno...a veces noto que me preguntan con temor a molestarme y siempre digo lo mismo...no me molesta que me pregunten cosas que son erroneas o mitos que tratamos de evaporar...me molesta que lo piensen y se lo guarden y prefieran no informarse por miedo a molestarnos a mi o a Natalia.Toda pregunta que pueda responder,és una duda más despejada y una piedra más quitada del camino de mi hija.Evidentemente no tengo la respuesta a todo...ojalá la tuviera...pero lo que esté en mi mano por informar sobre el TEA,siempre lo haré.

Hace unos dias nos juntamos en un cumpleaños las mamis de clase de Natalia y hablamos de la necesidad de algunos de sus hijos de hablar de lo que le pasa a Natalia.Tienen entre 5 y 6 años y quieren saber porqué ella és "diferente".Todos saben que tiene autismo...pero como explicarles a unos niños pequeños lo que és el autismo? Pues en eso estoy metida ahora...estoy recopilando material sencillo para ellos y tengo pensado proponerle (idea que surgió en ese cumpleaños y que propuso una mami,todo he decirlo)al colegio dar una charlita en clase el curso que viene para los peques y otra para los papis,para que puedan preguntar todo lo que necesiten saber y así estén bien preparados para responder a sus propios hijos cuando ellos les pregunten sobre Natalia.

Volviendo al tema del principio,el del cuento que llevé a clase,normalmente,las mamis a las que les toca llevarselo,siempre me envian un wassap para decirmelo y contarme que les parece y como lo ven sus hijos.

El otro dia le tocó a Candela y su mami me contó que candela está muy preocupada por querer ayudar a Natalia en los juegos de patio y no sabe como hacerlo porque Natalia no la mira y no le hace caso.Tras leer el libro,la pequeña le dijo a su madre que ahora sabia como hacerlo...

-Vale,mamá,solo tengo que hablarle despacio y mirarla bien a la cara e intentar que ella me mire a mi...a partir de ahora lo haré así¡

Para mi és tranquilizador saber que tiene compañer@s que se preocupan por entenderla y hacerla participe de sus juegos...da tanto miedo pensar que por no entenderla la puedan aislar...que no la incluyan en sus juegos...

Erica,le explicó a Candela que Natalia,por su autismo,habia cositas que le costaba hacerlas y necesitaba más ayuda que ellas y que habia otras que no podia hacer pero que no pasaba nada...

-Bueno,mamá,Natalia habrá cosas que no puede hacer,pero hay otras que solo ella puede hacer y nadie más...solo ella.

-Como qué? -le pregunta Erica sorprendida esperando que le contaba Candela.

-Pues dar vueltas sin parar,vueltas y vueltas,sin marearse,sin caerse y sin parar todo el rato...eso no lo puede hacer nadie...solo ella.

Y és cierto,me rei cuando Erica me lo explicó porque és algo que nunca hemos hablado y me alegré tanto que sus compañer@s sean conscientes de ello y que se lo valoraran positivamente además...pues sí,Natalia tiene un equilibro increible,puede dar un montón de vueltas sobre sí misma sin moverse del sitio,sin marearse ni tambalearse y al parar no tiene sensación esa de mareo ni vertigo...para,se rie y se pone a caminar como si nada...y jamás mientras da las vueltas se cae,choca o titubea para los lados...voltea una y otra vez como una bailarina,de manera sencillamente PERFECTA.

SOLO ELLA PUEDE HACER ALGO ASÍ

Natalia y el bebé

Este verano pasado,descubrimos que Natalia tiene una sensibilidad especial con el llanto de los bebés...tenemos la sensación de que percibe su angustia cuando lloran y eso a ella no le gusta.

Un dia,en nuestra parcela,Natalia jugaba fuera con su hermano...yo los observo y veo que Natalia se va de repente para la valla,se apoya y estira la cabeza como poniendo el oido para escuchar algo...mira a un lado y a otro y pone cara de extrañeza...sigue poniendo el oido y la veo mover los labios como si estuviera hablando,así que me acerco a ella y me agacho a su altura y le pregunto qué pasa.Ella me mira seria y me dice..."El bebé"...pongo bien el oido yo y oigo a lo lejos un llantito de bebé,cuesta oirlo bien porque se oye bien  a lo lejos pero se escucha si prestas atención.Le digo que sí,que es cierto,que un bebé llora y le explico que llora porque tendrá ganeta(hambre en catalán) o pupa...ella ya me mira como si lo entendiera y vuelve a marcharse a jugar.

Dias despues,continuamos escuchando llorar al bebé y cada vez que lo oimos,Natalia venia sobresaltada a avisarnos..."mamá,el bebé,el bebé,el bebé¡¡¡" y alguna vez lo veiamos pasear por nuestra calle en el carrito con su mamá o su papá y ella siempre salia corriendo a la valla a verlo y gritaba "el bebé,el bebé,el bebé".

Tiene un primito pequeño,no hace mucho que cumplió un añito y un dia en su casa jugando,estaban los dos en el suelo con los juguetes de él y Natalia no parecia hacerle mucho caso pero Alex empezó a caminar y moverse por el comedor y en uno de sus paseos se le cayó el chupete y de repente,Natalia,que parecia no estar haciendole caso,se levantó corriendo a cogerlo,primero pensamos que iba a quitarselo,pero cogió el chupete y se fue hacia su primo y poniendole una mano suavita en la espalda le volvió a poner el chupete en la boca repitiendo sus palabras "el bebé",se quedó tranquila viendo que Alex volvia a tener su chupete y continuó jugando como si nada.

Con el bebé del camping,una noche,mientras cenábamos fuera lo escuchamos llorar muy fuerte y Natalia se puso muy nerviosa y tensa en la silla y empezó a gritar lo mismo "el bebé,el bebé¡¡" pero entonces se frena y como si hubiera recordado algo,me coge a mi del brazo que estaba sentada a lado y mirandome,me dice : mamá,el bebé,pupa.

-Sí,cariño,el bebé tiene pupa,por eso llora tanto,verdad?-le digo

-Bebé pupa-repite ella y vuelve a quedarse tranquila,poniendo todavia el oido pero más relajada por haber comprendido qué le estaba pasando al bebé.

Esto demuestra que Natalia razona mucho más de lo que nos pensamos y se da cuenta de sus dificultades tambien más de lo que nos pensamos,porque si ella comprende que un niño bebé necesita consuelo y ayuda de los demás para no llorar,como le pasó con su primito,que enseguida fue a ayudarlo,supongo que ella pensando en evitar que llorara comprendia que debia ayudarlo a ponerse el chupete.

Y no le da  a uno qué pensar que ella,sin que nadie se lo enseñe,sin que nadie se lo pide,ofrezca su ayuda a alguien que ella piensa lo necesita y luego,su dia a dia,consista en pelear para que le den las ayudas que a ella le pertenecen por parte de adultos que consideran que ayudarla és una especie de "condena" que tienen que cumplir y a este grupo de personas incluyo personal de los EAPs y administraciones educativas y algun docente tambien,que aunque algunos comprendan que su labor es enseñar a TODOS sin distinción,otros parece que cuando hicieron la carrera la hicieron pensando en un solo prototipo de niños,los que le sigan la clase sin problemas y no les hagan sudar mucho,digamos los que casi tiran para adelante sin ayudas,así estos docentes pueden presumir de ser buenos profesores.

Pero el buen profesor lo demuestra dando clases sin diferencias y adaptandose él al niño y no al revés,esperando que el niño se adapte a su modo de dar la clase,pero ese és otro tema...

Natalia y los bebés...una vez más mi princesa demuestra que tiene una sensibilidad especial que por desgracia,pocos saben ver...pero aquí esta su mami para gritarlo a los cuatro vientos.Natalia és una princesa,dulce y tierna...algo gamberra (eso tambien,sí,lo reconozco),pero una autentica princesa.

El que la sigue la consigue...

Estoy tomandome un café en casa viendo algo en la tele.Natalia viene y me dice..."Mickey"...se planta delante de la tele esperando a que empiecen sus dibujos.

Le digo que no,que la tele le toca a mamá.Se agacha al cajón de los pictogramas y busca la imagen de Mickey y me la trae..."Mickey"...insiste.Le vuelvo a explicar que no,que debe esperar su turno.Por lo visto no le parece bien y me mira con la mirada penetrante unos segundos...se levanta y se va para la tele y la apaga.Siempre hace lo mismo,en mi casa solo ve la tele Natalia...si a ella no le apetece verla,se la deja a otro unos minutos (el tiempo justo de lo que dura un anuncio) y si le apetece y no le pones lo que quiere,pues la para directamente.
La regaño y le explico que eso no se hace y que mami se va a enfadar.La vuelvo a encender y ella me mira de pie frente a mi..."Mickey,Mickey"...insiste mientras se le empiece a arrugar el entrecejo.
La ignoro para no seguirle el juego pero sé que hasta que no se salga con la suya no parará.
Como no le hago caso,viene y se sienta a mi lado.Susurra..."Miiiiiickey".Sigo ignorandola...al tercer susurro ya le digo otra vez que no,que no és su turno.
Empieza a saltar sentada en el sofá mientras grita ...  "¡¡¡Mickey,Mickey,Mickey;Mickey,Mickey¡¡¡¡"...seguido , sin parar, sin respirar siquiera...
-Natalia,por favor¡¡
Cojo el mando y le pongo el dichoso Mickey y en cuanto me ve coger el mando se calla mientras me mira con una dulce sonrisa de oreja a oreja...
-Caprichosa..._le digo.
Sigue sonriendo,ha conseguido su objetivo.
Papá está en la cocina y lo oigo hablar...
-Hombre,la pobre dirá que tanto insistirle en que haga demandas y cuando las hace no le pones el Mickey...pa que luego digamos que no sabe hacer demandas.

Es que la señorita cuando aprende a hacer algo lo aprende a conciencia,menuda és la princesa.
Y este verano nos hemos puesto un nuevo reto....vamos a aprender a patinar con patines en linea¡¡¡¡
Ya ha hecho sus primeros pinitos...el primer dia habia que sujetarla o se caia...el segundo ya se mantenia en pie sola sin agarrarse a nada y se deslizaba un poco...en proximas entradas,la evolución de Natalia en los patines.Apuesto a que cuando termine el verano se ha convertido en una experta patinadora...apuesto por ella.
Con la piscina le pasó parecido...en dos dias ya nadaba sola perfectamente sin burbuja y se tiraba en lo hondo y todo...lo que ella no pueda,no lo puede nadie...que se atreva alguien a frenarla¡

Me rio de mamá

Sí,eso creo que piensa Natalia..."me rio de mamá".

Esta tarde me he enfadado mucho con ella...mucho.La he regañado,hasta le he dado una palmada en la mano (que me ha dolido más a mi que a ella...aunque se miraba la mano con curiosidad y con la otra se ha dado otra palmada ella),la he castigado en la silla de pensar un minutillo...hasta que he metido la pata y tras regañar a papá por querer consolarla (y mira que él no me deja hacer eso cuando la regaña él),he sido yo la que la he cogido en brazos y dandole un beso le he dicho : "mi niña preciosa,la mami se ha enfadado (pongo cara de enfadada) pero ya está...dame un besito)".

No puede ser...hay que ver lo mimada que la tenemos,como no se va a reir de mi,si és que al final se sale con la suya...no se puede ser tan mimadita,que luego se le sube a la cabeza...

En fin.

El caso és que la señorita lleva unas cuantas semanas que me tiene frita con las camas.Dejar una cama sin hacer en mi casa és respirar tranquilidad...me explico.Mientras no están hechas,no pasa nada,ella ni las mira,ni se sube ni nada...ahora,como vea una cama bien hecha,és superior a ella,tiene que subirse,destrozarla,quitar las sabanas,liarse con ellas como una croqueta,lanzarse al suelo liada...sí,liada,restregarse por el pasillo y...ya está,ya se queda a gusto y a mi me pone atacada de los nervios.

El caso és que tras explicarle una y mil veces que eso no se hace,con imagenes y sin ellas,incluso hemos pasado dias dejando las camas sin hacer pero no és plan (quiero tener las habitaciones en condiciones,simplemente eso),ya hoy me ha colmado la paciencia.

Este fin de semana hemos estado pintando la habitación que era de Natalia porque vamos a pasar a Santi allí (les cambiamos de habitación por razones que no tiene que ver con esto,simplemente porque Santi necesita un dormitorio nuevo,acorde a su edad y hemos preferido entrecambiarlo para hacerselo a su gusto en la otra habitación),el caso és que su cama pasará a su hermana y és una cama de esas altas que cuesta subirse sola,así que pensamos que mejor,que así le costaría más deshacer la cama...pues no,ha escalado las veces que ha creido oportuno...en total,siete veces en una tarde¡ hasta que ha llegado la hora de la cena y eso le ha podido más...luego hemos tenido un poco de "fiesta " porque no queria dormir en la nueva cama pero finalmente el sueño la ha vencido...normal,estaba agotada de tanto "cachondeo",de tanto reirse de mamá.

En fin,esperamos que sea una más de sus "obsesiones" que en cuestión de poco tiempo pasan...esperamos.

Por cierto,hace poquitos dias desapareció su miedo a subirse al ascensor,tan rapido como llegó...un dia entró,solita y ya está...como si nada,tras las escenas de terror que hemos pasado estas ultimas semanas con ella...pues ya nada de nada y no me pregunteis que hemos hecho ni que ha pasado,simplemente pasó...mi niña és así,que le vamos a hacer,és lo que tienen las princesas,que son impredecibles.

Sentirse guapa

Estoy arreglandome,me visto y me peino,empiezo a maquillarme...Natalia,como siempre,se asoma a ver que hago.Siente curiosidad al ver como me pinto,le gusta mirarme,apoyada en la puerta.

-Hola,Natalia...quieres que te pinte los labios?

Muchas veces le doy colorete y ella se deja,me mira curiosa,a mi y a la brocha...a veces intento pintarle los labios pero ella mira el pintalabios y cuando se lo acerco a la boca,entre risillas,se echa para atrás o gira la cara...creo que piensa que és algo para comer y que a ella eso no le va a gustar...pero esta vez és diferente,su reacción ...apreta la boquita y pone los morritos mirando de reojo la barra de labios.Me deja que se los pinte y cuando termino,se gira rapido,se apoya en el mueble y poniendose de puntillas se mira en el espejo y se sonrie a sí misma...

-Que guapa estás,Natalia,estás guapísima¡

Y ella,muy presumida,ladea la cabeza  a un lado y a otro y luego me mira a mi...si hubiera podido hablar en ese momento,seguro me hubiera dicho..."mami,que bien me sienta este color de labios"...y sí,le sienta genial.

Como toda niña de 4 añitos,Natalia tambien és presumida,le gusta verse guapa,sentirse princesa y mirarse al espejo.

Esta anecdota demuestra que Natalia empieza a desarrollar mucho la imitación,que observa lo que hacemos los demás y que siente curiosidad  por hacerlo ella misma y eso és indispensable para favorecer la comunicación.No hace mucho,captar su atención era algo complicado y debiamos hacerlo con intereses muy suyos,como enseñarle juguetes preferidos o darle alguna golosina,cosas que le gustaran mucho y eso empieza a cambiar,sus intereses empiezan a aumentar y y podemos ir añadiendo más cositas para captar su atención,simplemente haciendo cosas cerquita de ella sin llamarla...ella comienza a fijarse y se acerca sola a ti...y eso hasta hace poco era muy complicado,tú ya podias estar dandote cabezazos al lado de ella que si no tenias un chupa-chups (por ejemplo,algo que le guste mucho)ni te miraba,le daba exactamente igual lo que hicieras...ahora me sorprendo muchas veces con ella mirandome curiosa a ver que estoy haciendo,que tengo entre las manos o siguiendome para ver que estoy buscando,le interesa saber que hacemos y hasta se implica muchas veces.

Creo que se acerca una etapa de cambios,cambios positivos en ella,que su madurez está dando un salto y la verdad,estamos muy esperanzados...despues de la tormenta siempre sale el sol y tras unos meses "duros" que hemos pasado con los miedos y rabietas incomprensibles de Natalia,las cosas empiezan a calmarse.Su nueva terapeuta(Raquel),ha conectado muy bien con ella,Natalia está deseando entrar en la sala de trabajo y participa bastante en las sesiones y segun nos dice Raquel,su nivel está mucho más avanzado de lo que ella pensaba en un principio y nos dice que tiene una buena base para trabajar con ella,que se ha dado cuenta que tiene mucha intención comunicativa y tambien una comprensión bastante alta de lo que se le dice pero...bueno,ya nos ha dicho que esto és un proceso lento,que hay que trabajar mucho pero que tiene tablas y que está segura que nos dará muchas alegrías,que tengamos confianza en ella.Nos gusta Raquel,nos gusta como han empezado estas sesiones y nos gusta que nos hace participar a nosotros,a Santi a mi y a su hermano,parte de la sesión és con nosotros,lo que nos ayuda a coger pautas para trabajar en casa.

Sé que todo irá bien,estamos muy positivos con esta nueva etapa que empezamos.

Mamá,que miedo tengo¡

Si supiera hablar,me hubiera dicho esta frase...pero sin palabras,igualmente la entendí.Natalia se hizo entender,como siempre,cada vez más,ella busca la manera de que los demás la entendamos y no estaría mal que todo su entorno nos esforzaramos en ello ya que ella hace tantos esfuerzos por entendernos a nosotros y lo consigue y eso,ya por sí,tiene un mérito increible,pues la mayoría de veces ni nosotros mismos nos entendemos.

Me descargué hace un tiempo un libro de pictogramas muy bonito y lo tenia archivado con sus materiales.Tras las navidades lo hemos leido varias veces  juntas pero la verdad,Natalia,aunque lo miraba,yo creo que no lo entendía bien.

Ayer me puse con ella de nuevo a leerselo y me sorprendí al ver que seguia la historia perfectamente.El cuento iba de una nena que monta una fiesta de disfraces con sus amigos y se divierten,bailan,juegan y cantan disfrazados de hadas,payasos,superheroes...durante esa parte de la historia,ella reia mientras yo lo leía y señalábamos los pictogramas.Natalia hacia todos los gestos con la mano,dandome a entender que estaba comprendiendo y disfrutando de la historia,gestos como el de "muchos nenes","payasos","contentos""diversión",etc...pero llegamos a la parte en la que la niña se disfraza de vampiro y asusta a los otros nenes (el libro no és para meter miedo,se supone que los nenes cuando descubren que no és un vampiro,que és otra niña disfrazada,se mean de risa).Cuando sale el picto de "asustar",veo que Natalia hace el gesto de "miedo" y se tapa la carita,yo continuo leyendo pero la oigo gimotear,así que le quito las manos y ella no para de hacerme el gesto de "susto",me dice que no con el dedito,que no,que no,que no quiere seguir leyendo,que le da miedo...y me mira y me vuelve a poner el gesto de "miedo".Yo tambien se lo hago y le pregunto:Natalia...¿te da susto?Buuu,qué miedo...¿lo cerramos? .Ella se abraza a mi,señala el cuento y repitiendo el gesto de "miedo",me dice:no,no,no,no...

Si supiera hablar,me hubiera dicho:Mamá,que miedo tengo¡

Pero no hizo falta,la entendí a la perfección.Natalia tenía miedo...¿qué quiere decir eso?Qué és otro tanto que se apunta,va ganandole la batalla al autismo por goleada...no solo porque sienta miedo,ya sabemos que lo siente,eso y muchas otras cosas...gana,porque está a prendiendo a comunicarnoslo,a compartirlo con nosotros y a esforzarse haciendo y repitiendo los gestos que le vamos enseñando para ayudarla en su comunicación.

Y si mi hija,se enfrenta a su autismo y le puede,no se deja vencer por él,espero que a todo el mundo le quede claro que nada,nada más...nada ni nadie,le va a poner otras barreras.

Una tarde de compras con La Princesa

Ayer lunes.Estamos en el supermercado comprando...le doy la cesta,con ruedas,para que no le pese tanto y la pueda transportar mejor.

Vamos por el pasillo,ella tras de mi.Le doy el café:"Natalia,a la cistella (cesta en catalán)".Ella me lo coge de la mano y lo mete dentro.Así con un par de cositas más que le doy.Se está portando de fábula,viene tras de mi tranquila,incluso cuando pasamos por el pasillo de los donuts no se para como hace siempre a hincarle los dedos,a ellos,a los croisants y todo lo blandito que pille cerca...ni tampoco agarra nada para darle bocados...genial.Incluso me paro a hablar con una cajera y lo unico que hace és pisar una caja que deja de hacer al primer aviso de que debe portarse bien,me hace caso y espera quietecita a mi lado a que yo termine de hablar.Aunque está tranquila,intento no alargar la conversación para no sacarla de ese estado tan poco comun en ella en situaciones así...en el supermercado,sobretodo,donde ella suele perder un poco los papeles,desde gritar,lloriquear,tirar con la mano lo que pille...hasta dedicarse a una velocidad increible a abrir las tapas de yogures y natillas o pegarle bocados a comida o al mismo carro de la compra.

Llegamos al pasillo de la carne.Cojo un paquete de butifarras y se lo doy ..."Natalia,a la cistella"...ella lo coge y lo mira atenta,luego gira la vista a las neveras,suelta la butifarra dentro y coge en su lugar un paquete de hamburguesas y lo mete en la cistella...yo,anonadada.Acaba de decidir que prefiere comprar otra cosa en lugar de la que yo le doy.Me quedo parada y tardo unos segundos en reaccionar ante su comportamiento,ella está a punto de girar la esquina del pasillo.La llamo y le digo "Natalia,cariño,para¡".Y ella se para,se gira,viene hacia mi y me espera.Le digo que podemos seguir y al llegar al final del pasillo se detiene y me mira como preguntandome con la mirada hacia donde debe ir.Le hago un gesto con la mano indicandole a la derecha,ella observa mi mano,sonrie y muy peripuesta como una señorita,gira y camina con la cabeza bien alta,serena y feliz empujando su cistella de la compra.

Esta situación tan normal para tantas mamis con sus niñas de casi 4 años,para mi son...bueno,que os voy a decir,las mamis de niños con autismo ya me entendereis y los que conoceis a Natalia y su "hiperactividad" en situaciones de este tipo,tambien.Natalia empieza a madurar y parece que a serenarse un poco,a respetar algunas normas de comportamiento,a obedecer ordenes aunque no las comprenda bien,a reconocer cuando nos enfadamos con ella porque no se está portando como debe,a identificar situaciones cotidianas y disfrutarlas en lugar de agobiarse,como és el ir a comprar,por ejemplo...estoy deseando vivir algo así cuando vamos al medico,otra situación caotica con ella,pues se pone superalterada e incontrolable.

Y lo mejor...a decidir lo que quiere y lo que no,en lugar de dejarse llevar por lo que los demás deciden por ella.El tomar sus propias decisiones ,como elegir hamburguesas y no butifarras o como en un par de pasillos despues,que hizo parecido con los yogures,le dije que cogiera los que quisiera,me miró y se fue directa a los petits de sabores y cogió ella sola un pack y lo metió en la cistella....estas situaciones son hitos muy importantes que la ayudan a su independencia y a su manera,a poder comunicarse con el resto del mundo,a decirnos cuales son sus gustos...

Recuerdo hace tiempo vi en un documental a una mami que decia que una de sus penas con su hija con autismo era  que ella no le pudiera explicar cual era su comida favorita,el color que más le gustaba,que ropa preferia ponerse un dia o que nombre le gustaria ponerle a su muñeca favorita...explicaba como su hija,en parte,era una desconocida para ella y ....me sentí,en parte tan identificada con esa mami que no pude evitar llorar mientras pensaba que yo tampoco sabía que color era el que más le gustaba a Natalia.

Hoy soy más positiva y sé que Natalia un dia me lo hará saber,como poco a poco me hace saber tantas y tantas cosas de ella...y aquí estoy yo,cada dia,dispuesta a conocerla más y más,a saber todo de ella,de lo increible que és.Fascinada con mi princesa.

Ella...niña ante todo.

Es tarde y tengo que irme a trabajar,pero como siempre,me asomo a las habitaciones de mis niños para ver si duermen ya...Santi normalmente tarda un poco más,se queda un ratito leyendo,Natalia normalmente le vence el sueño enseguida.Me agacho junto a su camita y la miró allí dormidita,abrazada a su almohada de Blancanieves...tan quieta,tan dulce...tan fragil,tan inocente...y yo tengo que mirar al techo y apretar los ojos para que no se me escapen las lagrimas porque en mi cabeza no dejan de resonar las mismas preguntas una y otra vez...¿porqué quieren privarla de sus derechos?¿Porqué le roban la oportunidad de tener un futuro digno,de crearse un camino a su manera,partiendo de la base de tener las mismas oportunidades que todos los niños?¿Porqué debe pelear por algo que si no tuviera autismo le pertenecería? 

Los que no creen en ella,no creen porque nunca la han visto así como la veo yo...inocente,fragil...como cualquier niña de apenas 4 años...porque eso és lo que és...una niña de casi 4 añitos a la que se le exige que esté cada dia a la altura si quiere formar parte de este mundo.

Me viene a la memoria una frase de Sara,su profesora de la guardería,en la reunión que tuvimos de fin de curso : Natalia és un coquito...és un diamante en bruto esperando que alguien la pula...y cuando lo hagan,brillará tanto...sacará tantas cosas de dentro que va a conseguir todo lo que se proponga,no tengo ninguna duda.

Y otra de Ana,la psicóloga que estuvo más de un año con ella cuando nos hicieron el diagnostico: Confia en tu hija,siempre,con ayuda,podrá conseguir lo que quiera,és muy inteligente y tiene más potencial del que nos imaginamos,solo hay que saber motivarla para que lo saque.

A estas frases yo le añadiria un final :"...si la dejan...si la dejan".

Natalia ha recorrido un largo camino desde aquel dia que pisó por primera vez "Ralet-Ralet",la guardería donde inició su etapa escolar.Por aquella epoca no respondia a su nombre cuando la llamaban,jamás reaccionaba al sonido de la voz de nadie...tan solo parecía despertar de su mundo cuando yo llegaba a recogerla y entonces ella reaccionaba y venía corriendo a mi...Sara no entendía como ella o cualquier profesora podía pasarse horas llamando su atención sin que ella ni pestañeara y al escuchar mi voz,en cambio,se levantara impulsivamente del suelo y viniera corriendo a mi....hoy dia tiene claro que ella és NATALIA y responde a su nombre.Hace menos de un año,comenzamos a trabajar los colores basicos con ella,el rojo,el azul,el verde y el amarillo...era casi imposible,no los reconocía,era incapaz de identificarlos,como mucho el rojo,que era el unico que le llamaba la atención...hoy dia,gracias al trabajo que está realizando el colegio y Cristina,su psicologa actual...los reconoce todos.Rojo,azul,amarillo,verde....y tambien el lila,el rosa,el marrón,el negro,el blanco,el naranja...incluso los pronuncia y eso que tuvo que empezar de cero pues nosotros se los enseñabamos en castellano y aquí en Cataluña,como las clase las hacen en catálán,tuvimos que comenzar el aprendizaje de nuevo a este idioma para no liarla.

Atrás quedó la niña que conoció Sara,aquella que podía pasarse la mañana en el tobogán del patio porque era imposible meterla en clase,aquella que podía estar una hora escondida debajo de la mesa sin inmutarse de nada lo que ocurría a su alrededor,aquella que jamás sonreia y parecía estar siempre asustada...

Natalia és una luchadora,nunca me cansaré de decirlo y de sentirme orgullosa de ser su madre....puede tener dias malos,malas epocas...dias en los que quiera gritar,chillar,portarse mal,no esforzarse en aprender....puede tenerlos...¿y qué? ¿Acaso no se los merece? Lleva 2 años,desde que le hicieron el diagnostico trabajando sin parar,sumando logros y avances,tirando hacia adelante,sorprendiendonos con todas las cosas que aprende,que consigue alcanzar...y no és facil para ella...és su lucha,su batalla....su lucha por respetar y encajar en un mundo que no llega a comprender bien,que a veces se le escapa de las manos y que és bastante caotico para sus sentidos...pero ella se mantiene firme y sin rechistar,lo acepta y nos demuestra a todos que su esfuerzo no és en vano...que puede hacerlo.Y no tiene ni 4 años...cuantas lecciones ya por dar a tanta gente...cuantos en el mundo que podrían aprender de ella.

Mi hija és la persona más maravillosa que he conocido en mi vida.

Admiro su perseverancia,su coraje,su "no me rendiré"...y si un dia,una semana,un mes...ella decide que está cansada y que necesita ser una niña y nada más...se ha ganado ese respiro con creces...conozco bien a mi princesa....solo está cogiendo impulso...mientras tanto,disfrutaremos de todos esos avances que ya ha conseguido...se lo debemos,ha trabajado muchísimo para conseguirlos,que no nos cieguen los que todavía no han llegado...llegaran...y nuestro deber és esperarlos con calma,recordar que no tiene ni 4 años y que és niña por encima de todo...inocente,fragil...como cualquier niña de su edad.

Como Ana me dijo,confio en ella.

Siempre lo haré,siempre lo he echo...y jamás dejaré de confiar en ella.Sé que seguirá sorprendiendonos y mucho,con los logros que quedan por venir y todos dirfrutaremos de ellos,Santi y yo los primeros,su hermano que tanto la quiere,sus yayos,titos...y todos los que trabajan junto a ella,sus profesoras,su psicologa...ella alcanzará las estrellas y todos disfrutaremos de ellas...con ella.

Solo espero que la dejen...que la dejen...no pido nada más.

Princesa soy...y princesa me siento.

Mientras guardo su ropa en el armario,Natalia me persigue por todos lados.Está lloricona,ultimamente lloriquea por todo,eso sí,muy mimosa,en su linea.Solo quiere arrumacos y mimitos,que le digamos "mi niña,pobreta,ven que te cojo y te doy besitos"...ella se echa sobre nuestro hombro y con nuestra espalda destrozada ya porque la princesita pesa lo suyo (está delgadita,sí,pero va para cuatro años y cargarlo casi todo el dia en los brazos,pues agota),se acurruca y ya suspira de alivio.

Yo sé que llora por la frustación de no poder hablar...muchas veces sentimos que quiere hablarnos y no sabe como hacerlo...en fin,este tema és desesperante para mi...

Bueno,a lo que iba.

Abro el armario y ella para en seco...se limpia las lagrimillas con la manga de la camiseta y esboza una sonrisilla..."mmmmmm"...dice,feliz....ha descubierto su disfraz de princesa colgado en una percha.

-¿Quieres que te lo ponga,la mami?

Casi no me da ni tiempo que ella ya empieza a quitarse la ropa.La visto,con su precioso vestido de princesa del carnaval pasado y ella corre a su habitación a buscar sus zapatos rosas a juego...luego la veo nerviosa buscando algo más.

-¿La corona,Natalia?

Se la doy y con una sonrisa de oreja a oreja se la pone y camina taconeando hacia el espejo de nuestra habitación.

-¡Qué guapa estás,madre mia¡

Ella agarra su vestido,mece las caderas a un lado y a otro,canturrea y guapísima como ninguna,se pasa la mañana jugando con su vestido puesto,un vestido que descubrió hace unos dias,pues lo saqué para ver si aprovechábamos algun disfraz de los que teniamos para este año y me dió por ponerselo y...le encantó¡¡ La corona al principio no la quería pero en cuanto la pusimos frente al espejo e hicimos gestos supersuperexagerados de "dios mio,que guapa estás¡¡¡",se la dejó...és que és de un presumidillo mi niña....en fin,durante un buen rato dejó de llorar y és que lo que no pueda un bonito vestido rosa y unos tacones...

No mires...sueño que soy una princesa

Estamos en el comedor y Natalia está en su habitación canturreando algo...tararea...és lo mismo que tatareaba esta mañana,pero no consigo saber exactamente que canción és...no la reconozco.

Santi me mira y me pregunta si la estoy escuchando,le digo que sí pero que no acierto a saber qué canta.Los dos ponemos bien el oido..."anda,asómate a ver qué hace...",me dice él.Sin que ella me vea,intento ir en silencio para no interrumpirla...me asomo a su habitación y no está allí...camino un poco más y la veo en nuestra habitación,frente a un espejo de cuerpo entero que tenemos,cogiendose la camiseta en plan princesita y moviendo las caderas a un lado y otro mientras se mira y ladea al tiempo la cabecita...canta una canción que no entendemos la letra,sonriendo y concentrada en su imagen...igual que una princesa de cuento...como si soñara al verse en el espejo que eso és lo que és...

Me doy la vuelta emocionada y le digo a papá que se asome a mirarla...no puede perderse esta imagen...Santi viene pero hacemos ruido y ella nota entonces que la miramos...nos ha descubierto...sonrie picarona,agacha la cabecita y viene corriendo hacia mi y se tapa la carita mirando de reojo a papi...le ha dado vergüenza que la pillemos...le ha dado vergüenza..."papá,tú sabes lo importante que eso és...siente vergüenza...".

Nos reimos y la abrazo y le hago carantoñas..."¿Te da vergüenza?Anda,si tú no tienes...que no,que no..." .Jugueteamos con ella,pero no se nos pasa por alto algo tan increible...Natalia siente vergüenza y nos lo ha demostrado.

Como muchas otras cosas,puede que algunas personas no entiendan la magnitud de este acto...pero la tiene...y mucha.

Natalia és vergonzosilla y como una niña de su edad,nos lo hace saber...cuando sueña que és una princesa frente al espejo,no quiere que la miremos...pero para nosotros mirarla,és uno de los más bellos momentos de nuestra vida.

El genio de la princesa

La princesa és muy dulce,és un encanto de niña,siempre lo digo y és verdad.Es muy cariñosa y risueña...hasta que no se sale con la suya en algo y se cabrea con nosotros.

Anoche antes  de cenar sacó todos los juguetes al comedor y los dejó tirados por el suelo.Ella,superfeliz,sin problemas.Normalmente la mandamos a recoger y recoge,si está un poquito vaga o hay muchas cosas,la ayudamos papá o yo o el tete,pero ayer yo terminaba la cena,su hermano estaba jugando tranquilo y papá le ordenó que recoigiera ella solita.En un segundo se le borró la sonrisa de la cara,´hizo como si no lo hubiera escuchado y quiso pasar  de largo pero papá le insistió...entonces sacó sus armas.Se puso a llorar en plan víctima total,és decir,no barraquera de rabieta,no,llorera de princesa en apuros,supervíctima,vaya¡ Tapandose los ojitos con las manos y con un "!ay,ay,ay,ay¡"vino corriendo para mi para que la cogiera,hundió su cabeza en mi hombro,continuó con su "!ay,ay,ay,ay¡" y luego se giró para papá que venía enfadado detrás de ella y llorando me lo señaló como queriendo explicarme "mira,mami,que malo papi,que me quiere hacer recoger todos los juguetes...y anda que hay pocos¡".

A mi és que este peloteo me puede,me mira con carita pena,se me abraza al cuello e incluso se lia las piernas a la cintura con tanta fuerza que no hay manera casi de soltarla y..."mi niña,pobrecita,dale un besito a mami"...y pega su moflete temblón a mi...suspira aliviada porque siente que la apoyo en su huida por recoger,pero...papá se enfada más todavía.Así que la suelto,no debo seguirle el rollo pues sino siempre se saldrá con la suya de estas maneras,me hago la fuerte y le digo "pero Natalia,tienes que recoger o papá y mamá se enfadarán y no te traerán nada los reyes".La dejo como puedo en el suelo y ella ofendida por mi cambio de actitud,se va entonces a que papi la consuele por el despecho que acaba de recibir por parte mia.Pero papá és más duro que yo.Se la lleva de vuelta a los juguetes y comienza el pulso....un pulso largo y duro en el que yo intento mantenerme un poco al margen porque la princesita sabe como ganarme...le enseñamos las imagenes de si Natalia llora,patalea y se enfada,irá castigada y ella las mira con seguridad y las comprende porque hace el gesto de enfadada y mira al "rincón de pensar" (eso que solo la hemos castigado 2 o 3 veces y solo 1 de ellas pareció entender el significado,las otras se lo tomó como un juego divertido).Finalmente,cuando la barraquera ya la está casi agotando,me asomo y le digo "Natalia,quieres que mami te ayude?",cojo un juguete y lo guardo en su caja,entonces ella muy enfadada me sigue y terminamos juntas de recoger.

Al final,papá y mamá le aplaudimos contentos y la alabamos por haber recogido todo pero ella entonces viene muy cabreada,nos empuja para atrás para que no la cojamos y se va a los juguetes,les da unos cuantos manotazos y luego vuelve a pasar por nuestro lado,superorgullosa,con la cabeza muy alta,sin mirarnos ni tocarnos y se va al sofá enfadada...se ha enfadado con nosotros y nos lo hace saber¡

Al minutito voy a consolarla y aunque le cuesta,finalmente me deja,se me abraza fuerte y llora muy sensiblera sobre mi hombro...

Las princesas son así y Natalia és una autentita princesa,hasta cuando se enfada.

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La berrinchitos

El titulo és algo exagerado...no és una berrinchitos,la verdad és que cada vez és menos llorona y cuando lo hace,normalmente se le pasa en seguida o és lloriqueo para tocarnos la fibra sensible a papá o a mi y que la cojamos y le hagamos mimitos.

Pero Natalia esta mañana se ha llevado el premio a la más berrinchitos...pareciamos siamesas...pegada a mi sin poder soltarse...agarrada a mi cuello...no me dejaba ni prepararle el desayuno ni a ella ni a su hermano..."me moriré de hambre como la tata no te suelte de una vez"...eso me lo ha dicho Santi,ya el pobre cansado de esperar a que  a su hermana se le pasara el sofocón.

Pero no era un sofocón...la princesa está malita,lleva un par de dias con fiebre y ayer la llevamos a urgencias y nos dijeron que estaba con un poco de anginas...y como está enfermita,pues quiere mimitos de mami ...solo de mami...y se pasaría el dia abrazada a mi,...bueno,pues veremos a ver como pasamos el dia,de momento,aunque preocupada por su salud,me quedo yo tambien con su dosis de mimitos...el desayuno,que espere.

Lo triste és que yo trabajo de noche y como todavía no he dormido,pues tendrá que quedarse un ratito con la yaya para que yo pueda descansar un rato...y aunque la adora,en estos momentos,solo quiere mami y mami y nada más que mami...no sé como terminaremos el dia,sueño pasaremos aunque los abrazos de la princesa lo compensarán....bueno,seguramente con la yaya se le pasará,es que conmigo hace lo que quiere,és el poder que tiene sobre mi,que le vamos a hacer.

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¿Donde te duele,princesa?

Natalia juega en el suelo del comedor.Su juego simbolico cada vez és más claro.Coge los muñequitos y hace como que se pillan...mueve uno y dice algo parecido a "corre,corre"...el muñeco corre y con el que tiene en la otra mano,lo alcanza...se parte de risa...se lo pasa pipa.Los sube en un avión y hace el gesto de volar con él...vuela alto...muy alto...quiere más alto todavía...se pone de rodillas...se levanta y...¡pom!...se acaba de dar un cabezazo con la mesa.

No llora,el golpe ha sido suavito,se levantaba despacio,pero...se queda parada,se gira,mira a papá...sale de debajo de la mesa y se acerca a él...le coge la mano y se la pone en su cabecita...hace como que llora,pero no sale ni una lágrima...quiere que papá se de cuenta de que se ha echo daño y con su mano señala su cabecita.Le muestra donde se ha dado el golpe y donde le duele...quiere que la cure,así que papá la consuela y le da un besito en la cabecita (así le curamos las pupitas cuando se da un golpe o se cae).Natalia se queda contenta y vuelve a su juego.

No és la primera vez que la princesa reconoce donde le duele.Hace unos dias tuvimos un gran susto en el cole,porque una de las profesoras,sin querer,al cogerla,Natalia se tiró para el suelo y ella hizo fuerza de sus bracitos y se le salió el codo (otra vez,a mi me ocurrió hace unos meses en una rabieta que me cogió en un supermercado),tuvieron que salir corriendo para urgencias,ni nos esperaron...cuando llegamos su papa y yo al hospital ya se lo habían puesto bien y lo peor había pasado,pero el mal rato de ella y el susto tanto del cole como nuestro,no nos lo quita nadie.El caso és que por lo que me dijeron,Natalia reconocía perfectamente la parte del cuerpo que le dolía y les pedia a ellas que se lo curaran.

No hace mucho,un fin de semana,estabamos ambas tumbaditas en el sofá y ella comenzó a cogerme la mano y se la llevaba para la barriguita y se acurrucaba..."¿te duele la barriguita?,le pregunté"...ella me hizo gestos para que le hiciera masajitos y se acurrucó lloriqueando y sin parar de cogerme mi mano y ponersela donde le dolia...al ratito,vomitó...algo le había sentado mal y trató de decirmelo.

En el colegio,hace un tiempecillo tambien les hizo un dia gestos de encontrase mal y se tocaba el oido constantemente,procurando que ellas la vieran y se dieran cuenta y creemos que esa tarde debió dolerle un poco,porque estuvo muy tontita aunque al dia siguiente ya se encontró bien.

El caso és que Natalia ha conseguido algo que pensábamos sería muy dificil de conseguir pues el tema de las demandas todavía no lo tiene controlado,le cuesta encontrar muchas veces la manera de hacernos saber lo que quiere en segun que momentos y el que ella sea capaz de mostrarnos donde le duele o donde se ha golpeado és una meta alcanzada y por eso,mi princesa se merece un fuerte aplauso.

Estamos muy orgullosos de ella y muy contentos con este nuevo logro...no ha sido facil,para ello hemos tenido que trabajar mucho el reconocimiento primero de su propio cuerpo y eso nos ha llevado bastante tiempo y muchos juegos de por medio.Aprovechamos todas las oportunidades del dia para hacer referencia a él,por ejemplo,la ducha...Natalia se lava solita,aunque luego tengamos que repasarla nosotros,pero ella sola sabe enjabonarse la parte del cuerpo que le vamos nombrando..."Natalia,un bracito...muy bien,otro bracito...una pierna..." y así hasta que se lava toda...luego nos meamos de risa para lavarle el cuello y la barriga porque és la niña con más cosquillas del mundo y és casi misión imposible hacerlo...se retuerce,no puede parar de reirse,se pone colorada y todo de la risa que le entra...tenemos casi que engañarla..."Natalia,dame un pie,anda,guapetona"...y mientras se concentra en dartelo,aprovechamos para lavarle corriendo el cuello y...en cuanto se da cuenta...la risa de la princesa lo inunda todo y és una delicia escucharla.

Pues eso,que la princesa se apunta otro tanto...reconocer donde la duele y debido a su falta de lenguaje verbal os aseguro que para nosotros és una tranquilidad saber que ella nos comunicará cuando le duela algo y dejaremos de sentirnos angustiados cuando llora y no sabemos porqué y comenzamos a imaginar cosas..."y si le duele la barriga,el oido,la boca...me la llevo a urgencias,vamos a llevarla por si acaso y que le miren todo allí y ya está"...pues sí,esta frase se la he dicho más de una vez a Santi,por mi miedo a no darme cuenta de si a Natalia le puede estar doliendo algo y sea incapaz de hacermelo saber,por eso este logro és tan importante.Todavía debemos perfeccionarlo un poco,pero la base ya está aquí...felicidades,princesa,por este nuevo logro,te queremos,preciosa.

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Natalia y todas las cosas que ella nos enseña



Natalia és la persona con más fuerza y coraje que he conocido nunca...mi princesa me enseña cada dia una gran lección  de superación....de "no vale rendirse"...de "voy a intentarlo y no dejaré de hacerlo hasta que lo consiga"...Natalia és fuerte,és valiente...és curiosa...le gusta el mundo que la rodea,a veces és caotico para ella y la asusta,pero eso no le roba la sonrisa,tiene ganas de conocerlo mejor y cada dia le gusta más lo que conoce de él,aunque lo vea de manera distinta a como lo vemos los demás...a lo mejor,por eso le gusta más que a nadie...Natalia és feliz,le gusta reir,bailar,jugar...sentirse querida,que la abracen,que la mimen,que la consuelen cuando llora...Natalia és inteligente,le gusta aprender cosas nuevas...algunas muy dificiles para ella...algunas muy complicadas de entender...de hacer...Natalia pese a todo,no se rinde y poco a poco...se eleva y alcanza todos sus objetivos...Natalia nos enseña a todos a ser mejores personas,nos enseña que en la vida hay cosas que no tienen precio y que lo que ayer podia ser importante para nosotros,hoy no tiene ningun sentido...Natalia és mi niña...mi niña preciosa.

Hace unos dias leí este texto que sigue a continuación en el blog de Agus y ...bueno,os lo dejo aquí,para que cada uno piense lo que quiera al leerlo...a mi me gustó mucho.

REFLEXIÓN

"Un niño negro contemplaba extasiado al vendedor de globos en la feria, el cual era un excelente vendedor: en un determinado momento, soltó un globo rojo, que se elevó por los aires, atrayendo a una multitud de posibles compradores.

Luego soltó un globo azul, después uno amarillo, a continuación uno blanco . . . Todos ellos remontaron el vuelo hacia el cielo hasta que desaparecieron. El niño negro, sin embargo, no dejaba de mirar un globo negro que el vendedor no soltaba en ningún momento.

Finalmente, le preguntó: "Señor, si soltara usted el globo negro, ¿subiría tan alto como los demás?"

El vendedor sonrío comprensivamente al niño, soltó el cordel con que tenía sujeto el globo negro y, mientras éste se elevaba hacia lo alto, dijo: "No es el color lo que hace subir, hijo. Es lo que hay dentro".

Y tú, qué crees qué es lo que hará subir a tu hij@???

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LA PEQUEÑA PÍCARA

Natalia acaba de terminar de cenar.Ella come sola,pero hay que estar al lado porque si no come solo lo que quiere y aparte,tiene la "costumbre" de meterse en la boca todos los trozos de comida que le quepan y llega un momento que se le hace tal bola que no puede ni masticar...y ya nos hemos llevado algun sustillo por el riesgo de atragantamiento,además de su hiperactividad que le impide pasarse lo que dura la comida,sentada.Se come un trozo y se levanta,da una vuelta sobre sí misma,se sienta...otro trozo,se levanta,se tira al suelo,hace la bicicleta...otro trozo,se levanta,corre a su habitación,vuelve,se sienta...otro trozo,ahora va a "olisquear"el plato del hermano...y así puede pasarse todo el rato si no eres firme con ella y le impides levantarse,ya sea cogiendola del brazo evitando así que se pueda mover o diciendole en tono bien seco y claro "no,Natalia,¡bien sentada!".Otra de sus costumbres és jugar a desmigar la comida o si no le gusta lo que hay en el plato,ella mismo se lo retira y sale escopeteada para la cocina para ver si pilla otra cosa que le guste más y claro,hay que tener mucho cuidado si hay algo en el fuego porque ella no se lo piensa,si ve una sartén,mete la mano, buscando algo que comer que le guste y la princesita,la verdad,és que cuando quiere és muy rapida y encima sus impulsos te pillan a veces por sorpresa,cuando menos lo esperas,és como si estuviera atenta a que bajaras la guardia y cuando és así,la muñequita actúa.

Bueno,pues Natalia anoche nos dio una alegria enorme.Terminó de cenar y papá echó su plato a un lado,un plato en el que todavía le quedaban un par de trocitos de pollo,pero como ya no quería más,pues le sacó un petit suisse,para terminar ya la cena.Cuando va a darle una cucharada,Natalia coge un trocito de pollo y hace el gesto de llevarselo a la boca.

-Natalia,no¡ Vas a mezclar el pollo con el petit?

Papá la mira con cara de incrédulo,haciendole broma y exagerando los gestos,llevandose las manos a la cabeza,en plan ¡pero qué locura estás haciendo!

Natalia lo mira,se rie,mira el trozo de pollo y lo deja en el plato.Acto seguido vuelve a coger el pollo y sin llegar a meterselo en la boca,mira de reojo a papá para ver si vuelve a hacerse el exageradamente sorprendido...papá repite la escena y Natalia se troncha de risa.

La princesa acaba de descubrir que si engaña a papá y le hace creer que va a comerse el pollo,él se llevará las manos a la cabeza y pondrá caras raras y divertidas...así que decide darle vidilla al juego.

Vuelve a dejar el trozo de pollo...mira picarona a un lado,al techo,al suelo...luego,muy rápido,muy rapido coge el trozo de pollo y hace como que va a comerselo pero lo mantiene en la mano,cerca de la boca,pero sin comérselo, mirando a papá para ver si se ha dado cuenta de su hazaña...la risa se le escapa,suelta el trozo y no puede parar de reir...repite la escena unas cuantas veces más...Natalia ha echo su primera broma,ha jugado a engañar a papá para pasar un rato divertido y echar unas risas.

Para cualquier otro niño,esto no pasaría de un momento divertido entre padre e hija,para nosotros,este ratito,significa un logro más,un punto más para la princesa,un hito alcanzado que vuelve a dejar bien claro que ella manda y el autismo no puede ganarle...ella lo controla,ella és más fuerte que él.

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SE RESPETAN LOS DERECHOS DE NATALIA

No debería hacer esta entrada,al menos no de la manera en que la voy a hacer,como si estuviera celebrando algo...pero és que lo estamos.
El que un niño con diversidad funcional reciba los recursos necesarios para poder ser escolarizado en aulas ordinarias y así poder ejercer su derecho a tener una educación de calidad,con las mismas oportunidades que los demás.debería ser un derecho adquirido...y no solo en un papel,si no en la práctica.
Pero.por desgracia,en este pais no és así...aunque algunos intenten verdernos lo contrario.En este pais,los niños con diversidad funcional "molestan",son un gasto que al gobierno le cuesta asumir y se buscan las mil y una excusas para no tener que hacer ese gasto..."recortes presupuestarios"...esas dos puñeteras palabras han volado durante meses sobre nuestras cabezas,dándonos a entender el porqué de que Natalia no pueda recibir las ayudas necesarias para su adecuada escolarización...y me rio de los que dicen que "evidentemente" le tenían que dar el recurso...pues sí,era evidente,para todos,menos para la administración encargada de dárselo.
Hemos movido cielo y tierra,hemos llamado a muchas puertas...algunas muy "altas"(y desde aquí les doy las gracias por todo,prefiero no decir nombres),muchas reuniones,llamadas,cartas...incluso lágrimas y cabreos,esperanza,ilusión...e ira,ira de ver como a mi pequeña se le podia haber complicado mucho el futuro por culpa de la respuesta de una persona ajena a nosotros,alguien que tenía la educación y el porvenir de mi hija en sus manos...pero la respuesta llegó finalmente.
El 4 de agosto recibí un mensaje que desgraciadamente no pude ver hasta el dia 22,pues me fuí de vacaciones y no tuve internet en todos esos dias.En él,me daban la noticia extraoficial de que mi hija iba a recibir los recursos que solicitábamos...tenía concedida la vetlladora.Pegué un bote de la silla al leerlo...grité de alegria tanto,que hasta mi hijo,que jugaba,vino corriendo a ver qué me pasaba..."sí,sí,sí¡¡¡"...Santi se había ido a comprar y lo llamé corriendo para decirselo,llamé a mi amiga del alma Valle y llamé a mi suegra...estaba loca de alegría,como si me hubiera tocado la lotería....pero debía tener paciencia y esperar la respuesta oficial,no vaya a ser que metieramos la pata....este viernes pasado llegó al colegio esa respuesta...LO CONSEGUIMOS¡¡¡ Se respetan los derechos humanos de Natalia,mi princesa podrá ir a clase con la ayuda de una vetlladora que la ayudará a poder recibir una educación digna....y para más notición,solicitamos tambien que esa persona fuera la psicóloga con la que comenzamos a trabajar en septiembre,que se había ofrecido a estar con Natalia en el colegio...y tambien nos lo han concedido! No podemos pedir más,estamos locos de alegría....hemos pasado mucho miedo,muchas dudas...hemos llorado mucho...llevamos meses batallando y estábamos muy agotados,pero ya podemos respirar...el camino de Natalia comienza lleno de luz,a partir del dia 7 de septiembre,Cristina (su nueva psicóloga,ya hablaré del cambio de Ana por ella,más adelante) estará con ella en el aula cada dia,más las tardes de terapia personalizada que acordemos y confiamos en que todo irá muy bien...estamos felices y tranquilos,por fin,los derechos de mi hija se respetan...y os aseguro que no ha sido facil que así sea,pero así debía ser y ni su padre ni yo ibamos a consentir lo contrario.
Gracias a todos los que se han preocupado por nosotros,sobretodo a los que saben lo mal que lo hemos pasado con este tema y siempre nos han apoyado...a mis suegros,los primeros,a mis cuñados y a algunos amigos que nos han animado a seguir por el camino que llevábamos...lo conseguimos¡

NO,NO,NO,NO....

En estas fotos,Natalia juega con un globo,le encantan...los tira para arriba,les da patadas,los persigue,se mea de risa si al inflarlos,luego en lugar de atarlos para que no pierdan el aire,los dejamos volar por la sala vaciandose...y cuando le parece a ella,los pone en el suelo,y chafandolos e incandoles los deditos,los explota...y ni se asusta...le encanta explotarlos!

Me imagino que con el titulo de esta entrada,más de uno,habrá pensado que me lamentaba de algo o que algo malo nos podía haber ocurrido...pues no,todo lo contrario.

Salimos de la terapia de Ana,contentos,pues Natalia está aprendiendo muchas cosas con ella y la quiere mucho,le encanta ir y "jugar" allí.

Al salir,en la puerta de la casa,tienen un jardin donde hay un tobogan,un columpio y cacharritos de los niños.Santi y Natalia siempre se paran unos minutillos a jugar antes de marchar,pero hoy,ella no quería irse...papá y Santi han tirado hacia delante por el jardín hasta la salida,pero ella no venía...se va hacia un patinete,lo coge y se sube..."Natalia,cariño,vamos que mami se tiene que ir a trabajar y haré tarde...vamos...",la cojo de la mano y con la otra,pongo el patinete en su sitio...ella lloriquea...lo señala...."no,no,no,no..."....PALABRAS CON SENTIDO...Natalia no utiliza su dedito para decir que no se quiere ir...utiliza palabras...el sonido de su voz....y señala lo que NO quiere dejar atrás....Natalia se comunica verbalmente...me está expresando lo que siente en ese momento...verbalmente...sin gestos...ufff,supongo que muchos que lean esto,no entenderán la magnitud que este logro...este "simple" no,significa para nosotros...hoy por hoy...el regalo más tierno del mundo...escuchar la voz de mi princesa és una de las cosas más maravillosas que me puedan pasar...escuchar la voz de la princesa...

Esto que he contado,no era la primera vez que lo decía...ya se le escapó unas poquitas veces más,durante la semana,pero no quería emocionarme mucho,pues...tambien se le escapó un mama y solo le duró unas semanas y luego dejó de decirlo (aunque se le ha escapado alguna que otra vez,esporadicamente)...Ana nos ha dicho que lo trabajemos y nos ha explicado como hacerlo.Forzando situaciones en las que ella deba decirnos no y reforzarle que nos lo está diciendo:"No,Natalia,no quieres...vale,no quieres."Que lo trabajemos mucho para que lo haga necesario en su comunicación con nosotros,para poder expresarse y hacer que ella sea consciente de que nos está comunicando lo que desea en ese momento.

No,no,no,no,no...y que bien suena saliendo de su boquita.

RESUMEN DEL INFORME FINAL DE LA GUARDERIA

En esta foto, Natalia va de la mano de Rocio (profesora de apoyo de la guardería),camino de los autocares que los llevarían a la granja en la que estuvieron hace unas semanas...puede verse su carita de felicidad,iba superemocionada y contenta y volvió más todavía...se lo pasó pipa, disfrutó muchísimo y fue una experiencia muy positiva para ella.
Hace unos dias me dieron un album con las manualidades que había echo en clase y fue muy emotivo ver que Natalia había partcipado en tantas actividades como hacer pinturas,enganchar gomets (pegatinas),pintar con ceras y colores,probar texturas y aprender los sentidos,etc...la verdad és que ha trabajado un montón,pero lo mejor de todo,és que este año nunca lo olvidaremos...ha sido único, especial y mágico...este año en "Ralet-Ralet", Natalia ha aprendido que és una niña como las demás, que és feliz, que le encanta reir y bailar...que puede querer y emocionarse...Natalia se ha alejado poco a poco de su mundo oscuro,aquel que quería tragarsela...aquel llamado autismo. No tiraremos cohetes ni diremos que el autismo se marchó...nunca lo hará, forma parte de ella...pero ya no nos asusta...ya no nos domina...lo tenemos controlado, sabemos decirle que se quede en su lugar que Natalia está ocupada siendo feliz y luchando contra él...y no vamos a dejar que frene sus ganas de aprender y de seguir alzanzando metas...somos más fuertes que él, ahora el autismo solo és una caracteristica más de Natalia...pero no define su ser, su persona...ella és mucho más que una niña con autismo y nos lo ha demostrado a todos. Es una campeona, una preciosidad presumida a la que le encantan los zapatos de princesa,una divertida bailonga que tiene más ritmo que nadie, una perfeccionista con sus trabajos...no hay gomet que ella no coloque perfecto en su lugar,una mimosa a la que le encantan los abrazos y los besos...su especialidad,dejarse querer y ganarte con su linda sonrisa.Natalia és una niña especial...y no por tener autismo, si no por ser ella misma...autentica y unica...especial por ser Natalia.
Bueno, pues para no escribir el informe entero, dejo algunos puntos interesantes, que demuestran los logros de Natalia.
- Siempre entra contenta en clase y si algun dia entra llorando,ella sola busca el consuelo de su educadora y enseguida se le pasa.
-Se lava sola las manos y la cara,reconoce su vaso para beber agua y bebe sola.
-El control de esfinteres está en proceso y cada vez hay más dias en que todos los pipis los hace en el water.
-En el comedor se mantiene sentada en su silla esperando la comida,come sola y cuando termina sabe donde debe colocar platos y cubiertos.
-A la hora de dormir la siesta,aunque le costó,pues los primeros dias se ponia a jugar,ahora ya sabe tirarse en su camita y taparse sola y dormir como los demás.
-Le encanta hacer psicomotricidad y ya respeta las normas de la sesión y espera sentada hasta que recibe las ordenes de lo que debe hacer.
-Hace correctamente la pinza para despegar gomets (pegatinas),tiene una psicomotricidad fina muy precisa.
-Le encantan las pinturas y las ceras y aguanta mucho rato haciendo estas actividades.
-Es una bailonga y sigue el ritmo de la musica perfectamente con su cuerpo, siempre que oye musica está preparada para bailar.
-Se conoce todos los espacios del colegio y de vez en cuando le gusta ir a su aire para observar detenidamente las cosas que más le interesan.
-La relación con las educadoras és genial y és muy afectuosa con ellas,igual que con sus compañeros.A principio de curso ni los miraba y ahora se deja llevar por la iniciativa de ellos a buscarla...la quieren mucho.
-Natalia és una niña muy inteligente y con muchas ganas de aprender y con un poco de ayuda lo conseguirá.

Y termino con esta frase de Sara, que me ha emocionado mucho:

-Ha sido un placer haber tenido a Natalia en nuestra clase,nos ha enseñado muchas cosas,tanto a nosotras,las educadoras,como a los otros niños.

Este curso, en Ralet,Ralet, hemos vivido lo que és inclusión escolar...Natalia siempre ha sido una más.Sara me lo ha comentado en más de una ocasión, que ella nunca le ha dicho a los otros niños que Natalia és diferente o que és especial,pero ellos lo notan y en lugar de apartarse...sus amiguitos,se han acercado a ella,la han ayudado y la han apoyado en sus aprendizajes...la han mimado,la han querido...la han buscado para jugar sin importales que ella no los miraba ...la han echo una más del grupo...Natalia ha sido un color más dentro de la clase de las jirafas...gracias a Sara,los estupendos compañeritos de clase y el resto de educadoras del centro,incluida la directora.Nunca,jamás,nos olvidaremos de Ralet-Ralet...y disfrutaremos de las tres ultimas semanas que nos quedan por pasar allí.Gracias por todo.

NATALIA Y LAS VISITAS MEDICAS

Bueno,pues Santi, a pesar de que el viernes estuvo pachuchillo,el fin de semana ha ido bastante bien,no ha vuelto a tener fiebre y se encuentra estupendamente,así que esta tarde estará genial para el festival...nervioso,eso sí.Esta mañana,camino del colegio,me decía :"mamá,no se si me va a salir el deslizamiento""Qué deslizamiento?""Pues el deslizamiento del baile,una cosa que tengo que hacer...és una sorpresa.Estoy preocupado,no sé si me va a salir." "Seguro que sí,cariño,que lo vas a hacer genial,ya verás como sí" ."Sí...yo tambien lo creo".Mi chico és la bomba,tiene unas cosas...
Bueno,pues la pachuchilla el fin de semana fue Natalia,tenía pocas ganas de comer y el sábado volvió a vomitar lo que comió,pero por lo demás bien.Está resfriadilla y esta mañana la he llevado al pediatra...para volvernos locas,la pediatra y yo!! Natalia se tocaba el oido y yo estaba preocupada por si los moquillos se le habían ido para allí y le dolía pero me ha dicho la pediatra que no,que lo que pasa és que tiene un poco de eccema detrás de la orejilla y seguramente,ahora, de la calor,le pique,por eso se tocaba.Por lo demás bien,me ha mandado un mucolitico y ya está.
Pero el rato que hemos estado allí,creo que ha echo que la pediatra comience el dia con un estrés increible...Natalia cuando ha visto que la tumbaba en la camilla e intentaba mirarle los oidos se ha vuelto loca.Su cabeza no se la toca nadie así porque sí...ha empezado a gritar,histérica,a empujarnos a las dos intentando levantarse,la hemos tenido que sujetar fuerte y eso ha sido la bomba...patadas a diestro y siniestro y con fuerza,se ha puesto tan roja del llanto que parecía que iba a estallarle la cara y de la misma rabia que ha cogido casi se queda sin respiración.Al incorporarla,se ha enganchado a mi cuello con los brazos y a mi cintura con las piernas(como un koala) y era imposible separarla..."Me dejará mirarle la garganta? Intenta tumbarla otra vez...." Cuando la pediatra me ha dicho esto creo que la he mirado con cara de incrédula...no existía fuerza humana que la soltara de mi....finalmente,casi que me he tumbado con ella y de mala manera le ha mirado lo que ha podido...enseguida me ha recetado el mucolitico y adios bonita,no te enfades,adios bonita....tengo la sensación de que cuando hemos salido de la consulta la pediatra ha tenido que respirar de un profundo...
Luego,para relajarla me ha la he llevado un rato al parque,la he subido en el columpio y allí se ha calmado.Tambien hemos jugado en el tobogán y allí le he enseñado como Dixie y Po (unos teletubbies que nos hemos llevado,vienen con nosotras a todas partes) se lo pasan pipa lanzandose por el tobogán y se meaba de risa...todo el rato me hacía el gesto de "más" (ya controla algunos gestos y empieza a utilizarlos tambien) y se le ha olvidado el mal rato que ha pasado en la pediatra.Pobrecita,me sabe más mal verla así y no poder hacerle entender que no pasa nada,que no van a hacerle daño...me duele tanto verla sufrir y no ser capaz de ayudarla a controlar esos arranques que le dan donde és incapaz de escuchar,de atender,de mirarte a los ojos,de ...sí,les pasa a muchos niños neurotípicos tambien....pero ellos,cuando pasa el momento,se lo puedes explicar y hacerle entender que no ha pasado nada,etc...ella no entiende esas explicaciones todavía,en momentos así,lo unico que podemos hacer nosotros para calmarle y que no lo pase tan mal,és acompañarla,abrazarla,besarla,mimarla...hacerle ver que mami (o papi)están ahí,con ella,que no la dejamos sola,que le cogemos la mano,que nos quedamos a su lado...bueno,poco a poco irá entendiendolo,su compresión está creciendo mucho y todo llegará.

Cositas de los peques

Bueno,pues estamos a finales de curso...Santi termina el cole y a Natalia le queda poco tambien,a mediados de julio,por eso,ella termina un poquito más tarde.Ambos tenían programado ir esta semana de excursión a una granja pero la guardería de la princesa,finalmente decidió aplazarla para la semana que viene debido a que estos dias ha llovido y la verdad,muchísimo mejor,ya que se van de excursión a ver animales,al menos procurar que sea un dia que haga bueno.Santi sí que ha ido,pese a que el dia ha estado muy feo y ha llovizcado y todo,pero bueno,eso ha sido lo de menos...lo peor és que a mi niño se le ha agüado el dia por otros motivos.Normalmente és un niño bastante fuerte y no suele enfermar apenas y mira tú por donde,con las ganas que tenía mi chico lindo de esta excursión,que estaba superilusionado con ir a la granja,pues va y le pega un subidón de fiebre.Me han llamado del colegio para avisarme de que estaba malito y que tenía fiebre y si podía ir a buscarlo (me he dado un susto,estaba dormida,pues trabajo de noche y cuando veo que és una llamada del cole me despierto supernerviosa,pensando que puede haber pasado algo grave,normal,como le pasaría a cualquier madre).No tenía ni idea de donde estaba la granja y yo soy un desastre conduciendo por sitios desconocidos (pese a que me han explicado más o menos el trayecto) así que he llamado a Santi al trabajo y nos hemos ido los dos a buscarlo...que locura! para encontrar la granja nos hemos vuelto locos,estaba medioperdida en una carretera que nos ha costado un montón encontrar y ...bueno,total,que al final hemos llegado y mi príncipe estaba el pobre tranquilito en una habitación con Esther y Eva (se iban turnando las profesoras para quedarse con él) porque no quería jugar con los demás nenes,ni subirse a un carro donde se han subido los demás,ni...pobrete,la fiebre le había bajado pero se encontraba mal y sin ganas de nada...me ha dado una penita verlo así,él que és tan fuerte y con las ganas de excursión que tenía...bueno,pues de vuelta a casa,me he quedado yo con él toda la tarde y papi se ha ido solo con Natalia a la terapia.La tarde tranquila,le he dejado jugar un rato a la play,luego hemos visto juntos un rato de dibujos,hemos charlado de nuestras cosas y tambien hemos jugado al "ahorcado" (para el que no lo sepa,se trata de un juego en el que se van adivinando las letras de una palabra hasta averigüar finalmente la palabra oculta).Ha sido divertido (aunque evidentemente estaba apagadillo,pachuchillo),solo que el nene és de  un tramposo...cuando veía que yo le ganaba adivinando letras,se inventaba palabras que no existían para que yo no pudiera adivinarlas...és un pícaro!
Espero que la semana que viene Natalia sí pueda disfrutar de la salida a la granja con la guardería y no se ponga malita.Hoy ha estado un poco pachuchilla,por eso,cuando yo he llegado de trabajar,de madrugada,había vomitado y estaba tonteta,no ha querido ni desayunar y ella su bibi no lo perdona nunca.Pero no tenía fiebre ni nada...la iremos vigilando.
Bueno,Santi al menos disfrutó el otro dia de una salida que hicieron a la policia para que les explicasen como és su trabajo y vino superfeliz...ha pasado de querer ser futbolista a querer ser policía...yo siempre le digo que a mi me gustaría que de mayor fuera médico de los que salvan a la gente pero me dice que no, "eso és un rollo mama,és mejor meter goles o ser portero y pararlos"...en fin,que sea feliz,és lo unico que quiero..futbolista,policia,médico o lo que quiera,pero feliz...
El lunes hacen un festival en el colegio y estoy loquita por ir a verlo,todos los años lo hacen y és superdivertido,los nenes son de lo más gracioso y siempre nos reimos y emocionamos un montón viendolo...aunque el año pasado Santi (papá) tuvo que irse en mitad del festival con Natalia porque se puso muy nerviosa y no pudimos aguantarla allí...este año procuraremos ponernos por delante para que no vea el mogollón de padres y así tolere mejor la situación.Yo creo que disfrutará viendo a su hermano bailar...si aguantó su teatro de Sant Jordi, esto és pan comido...espero!
Bueno,Natalia sigue avanzando muy bien.Ana nos dice que estos ultimos dias la ha notado con un poco de falta de atención,pero suponemos que és debido a la mudanza (ha cambiado el lugar donde haciamos las terapias),ya que en casa nosotros tenemos la sensación de que le pasa lo contrario,que cada vez nos presta más atención cuando le hablamos y parece comprender más lo que le decimos.Seguimos trabajando con ella las secuencias y sobretodo los balbuceos que hace,remarcandoselos a cada momento,repitiendoselos e intentando que los transforme en palabras,siempre dándole un sentido,provocando en ella la intención comunicativa,és decir,intentando despertar en ella las ganas de comunicarse verbalmente...cada vez muestra más interés e incluso a veces se enfada cuando se da cuenta de que no puede...pero bueno,seguimos trabajando en ello y le daremos el tiempo que necesite,seguiremos a su lado,apoyandola en su esfuerzo por superarse.