Hola a todos y todas, bienvenidas/os a mi historia...o mejor dicho,la historia de Natalia...
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sábado, 12 de marzo de 2022

Sobre la pandemia y otros desastres...



No voy a explicaros nada del Cóvid19, ni del confinamiento, ni de donde vino, ni donde nos quedamos ni a donde va. Eso se lo dejo para otros.
Yo voy a hablaros de cómo aquel confinamiento, afectó a personas con problemas de Salud Mental y para hacerlo, nada mejor que hablar en primera persona, poniéndonos de ejemplo, a mi querida hija (protagonista de éste blog), a mi persona y a mi hijo y mi marido también. Porque la Salud Mental no afecta solo a la persona que tiene esa enfermedad o trastorno, sino que afecta a todo su entorno y más concretamente, a los cuidadores o convivientes.

Cuando nos confinaron, para Santi y para mi, entre el resto de preocupaciones por el virus y lo que traía consigo, una de las preocupaciones principales, fue cómo íbamos a mantener en casa a Natalia, sin cole, sin Esplai de tiempo libre ( acude 3 horas los sábados) y sin la chica de ayuda que teníamos de Dincat (pagando, pero con parte subvencionada) 4 horas semanales (también sábados por la mañana, ya que ese día trabajábamos actividades varias, socialización, psicomotricidad fina y gruesa y relajación sensorial con yoga, masajes, etc... aprovechando y juntando las horas de Esplai y de Dincat).
El Esplai, se cerró, bueno, todos los Esplais de cualquier tipo. Y la Generalitat cerró también la bolsa de horas de Dincat. Nos quedamos sin nada, aparte de sin colegio, un pilar básico.
Natalia tenía 12 años, autismo severo, crisis conductuales bastantes severas, sospechamos que hiperactividad ( hace poco nos lo confirmaron), déficit de atención, trastorno del sueño, trastorno alimentario, trastorno sensorial. Y un grado III de dependencia, 75% de discapacidad intelectual y una enooooooooorme necesidad de demanda. ¿Habéis oído hablar de los bebés de alta demanda y del estrés que esto causa a sus madres? Pues ella igual, pero con 12 años.
Normal que mi marido, incluso mi hijo y yo, estuviéramos preocupados y hasta asustados.
No me preguntéis de donde saqué fuerzas para organizarlo, cómo lo hice...cómo aguanté. Y sí, ese fue uno de mis problemas, mi primer síntoma, algo que explicaré con detalle en próximas entradas.
Desde los primeros días, me marqué unos objetivos claros, que ella no podía tener ni un minuto sin organizar. 
Y cómo no, la responsabilidad recaía sobre mi, ya que mi hijo tenía clases online y luego deberes, etc... (el instituto intentó que las clases fueran lo más normalizadas posibles, aunque fueran online, mantuvieron el mismo horario y las mismas asignaturas, plan de trabajo). Y mi marido, tenía otras responsabilidades que ya son de ámbito privado y nada tienen que ver con ésta historia.
Total, que desde las 8:00 más o menos que se levantaba, hasta la hora que le diera la gana a ella de dormirse (entre las 00:00 si teníamos suerte y las 4 de la mañana), todo, todo, todo, lo tenía yo preparado y planificado y por supuesto ejecutado por mi.
Ayudarla a preparar su propio desayuno ( recordar que es dependiente severa y no sabe hacer sola cosas de la vida diaria) , sentarse bien en la mesa, recoger, lavarse sola dientes y peinarse ( me propuse que durante el confinamiento aprendería éstas cosas conmigo, teníamos todo el tiempo del mundo, algunas las logré y otras no), tareas de casa como barrer, limpiar, recoger y guardar ropa, hacer camas, etc... (todo esto con sus negativas, intentos de escapárseme, a veces incluso pegarme o golpear mobiliario). Yo intentaba a veces, cuando se ponía nerviosa, dejarle su espacio, hasta que se calmara, pero es que en cuestión de minutos, ella volvía a reclamarme e incluso reclamar esas actividades, era como un quiero y no quiero...o mejor dicho, un quiero pero no sé y eso me causa frustación.
Tras las tareas de casa, deberes para no perder el ritmo de sus aprendizajes académicos, luego hacíamos algo de jardinería aprovechando que yo tengo muchas plantas en la terraza y me gusta mucho la labor de cuidarlas. Seguíamos con preparar la comida juntas, enseñarla a recoger y poner el lavavajillas ( en ese momento sí colaboraban su padre y su hermano), comíamos e intentábamos enseñarle a que se sentara bien, no se levantara cada 30 segundos, utilizara los cubiertos y no nos quitara comida de los platos o vaciara el plato sobre la mesa o directamente al suelo, para alegría de nuestra perra Nuca.
Tras comer y recoger, nos costó mucho los primeros días, pero al final conseguimos que lo respetara, con mucha insistencia y firmeza, yo tenía 30-45 minutos de descanso que ella debía respetar, para tomarme un café o ver las noticias. Luego volvíamos a empezar.
Reforzar lectura, un rato de trabajo TEACH, un juego de mesa que reforzara la parte social en ella y si mi hijo tenía un rato libre, aprovechando que a él le gusta la cocina, hacíamos un taller de cocina, sino podía, pues yo le hacía juegos de manualidades, que ya hacíamos todos los días, solo que los días que no había cocina, las manualidades duraban más, aprovechando que a ella le encantan, lo de marranearse las manos con pintura, harina, tierra, purpurina, etc... Seguíamos , ahora sí todos los días con mi hijo, con un rato de gimnasia aprovechando la escalera de casa y alguna herramienta más que teníamos y la experiencia y paciencia de mi hijo con ella y conmigo, porqué no decirlo, nos metía caña el chico, al menos para lo sedentarias que somos nosotras, jeje...
Para resumir, luego lo típico pero no tan típico para nosotras. Ducha y enseñarla a ducharse sola ( todavía seguimos en ello) , rato de cremas y masajes para relajarla (éste era uno de mis mejores momentos con Natalia), tumbarme con ella en la cama y leerle un cuento que elegíamos entre las dos, ayudar con la cena, poner mesa, cenar ( con todo el trabajo de mesa que había detrás), recoger, dientes y dormir. En sus caso dormir significaba pegarse horas subiendo y bajando de la habitación al salón, dar vueltas por la isla de la cocina, abrir armarios, hacerse dueña del mando de la tele, jugando a subir y bajar el volumen, gritar desde su cama, tirar todos sus juguetes y lo peor, estallar en una crisis conductual donde las consecuencias eran morados en sus manos de los golpes que daba, con auto y hetero agresiones, rompernos varias puertas y mobiliario y este tipo de situaciones donde ella terminaba exhausta, mi marido sobrepasado, mi hijo triste y agobiado y yo, llorando y haciendo crecer en mi la semilla de mi TLP, como me había ocurrido ya varias veces a lo largo de mi vida en situaciones de crisis sin saberlo, solo que esta vez, sobrepasaría todos mis límites y me desgarraría tanto, hasta el punto de poner en riesgo mi vida... 2 veces de forma activa y muchas frenadas de manera ajena a mi o por el miedo a dejar a mi hija sin todas sus necesidades cubiertas.
Así, el confinamiento, dañó a muchas personas que tenemos enfermedades o trastornos mentales. Así lo viví yo y en próximas entradas os contaré las consecuencias, primeros síntomas, estallido, llegada del diagnostico y todo lo que traía en su mochila.
Volver a la normalidad, tampoco fue fácil para mi hija, los cambios los vive como si un huracán la arrasara, así que imaginaros lo que en ella también ocasionó.
Sobre la pandemia y otros desastres, es mi manera de contaros, cómo empezó nuestro caos mental y familiar, como llegué a mi primer intento de suicidio ( sí, no me da vergüenza hablar de él, ya no, vergüenza me da el que siga tratando este problema social como un tabú o algo que debería quedarse en la intimidad).
Estad atentos a próximas entradas, porque el autismo de Natalia se va a entrecruzar con mi TLP, tenemos mucho que contar y compartir y este blog va a volver a activarse. El autismo sigue necesitando visibilidad, sobre todo el TEA nivel III y el TLP ni os cuento, es un gran desconocido lleno de mitos y tabúes.
Necesito que se entienda como vivimos las personas límites o también llamadas borderline, qué síntomas tenemos, qué de severo es este trastorno, cómo nos dificulta la vida y cómo no, como llegamos al diagnostico. 
Lo dicho, próximas entradas, consecuencias del confinamiento, secuelas de la pandemia en Salud Mental y una de las partes de mi vida mas duras que he pasado.
Acompañadnos por favor, el TEA y el TLP gritan por tener visibilidad y tú puedes poner tu granito de arena, tú puedes ayudarnos. GRACIAS.



martes, 2 de marzo de 2021

Crisis TLP Y TEA... Hermanas y compañeras de penas?





El autismo y el TLP no es lo mismo, se diferencian en muchas, muchísimas cosas. Pero en otras, parecen hermanas gemelas.
Las crisis conductuales en TEA y en TLP, son muy similares, en intensidad, duración y comportamiento de la persona afectada.
En ambas, suelen ser consecuencia de una o mas emociones, que de repente, estallan en tu cabeza y que no puedes, no sabes, o no han sabido ofrecerte las herramientas necesarias para controlar o gestionar lo que te está ocurriendo y desde luego, NO ES CULPA TUYA, eso hay que dejarlo claro. Los trastornos se pueden trabajar y con mucho esfuerzo y ayuda, sobretodo ayuda, mejorar, pero ni desaparecen ni se curan.
Cuando las personas con TEA o TLP entran en crisis, pueden existir mil factores externos que la hayan provocado y se sufre mucho. Tu mente no responde y llegas a un punto que no entiendes nada y entonces, justo en ese momento, dejas, sin darte cuenta, de ser tú. Pasas a convertirte en un ser asustado, perdido en un mundo que no reconoces ni entiendes y por supuesto, que tampoco te reconoce ni te entiende a ti.
Una de las muchas pautas que suelen dar los psicólogos, en ambos trastornos, es el llamado "tiempo fuera", algo así como ignorar la mala conducta, normalmente agresiva, ya sea física (casi siempre autolesiva, hacia uno mismo) o verbal.
Es cierto que el ignorar la conducta, especialmente en niños, funciona hasta cierto punto, siempre que se tenga en cuenta un par de factores.
El primero, el tiempo. No puedes estar en una crisis de conducta, ignorando durante horas. Si se alarga la crisis más de 30 minutos, ahí "el tiempo fuera" no está funcionando y desde mi punto de vista, como persona con TLP que ha tenido y tiene crisis, hace falta otra táctica, que és el acercamiento, con un poco de contención al principio, si hay resistencia por la otra persona, cariñoso. Y ésto lo explico porque con mi hija lo hemos hecho durante crisis muy fuerte, el abrazarla entre dos primero porque uno solo no puede contenerla, darle un abrazo intentando contenerle los brazos rodeándola y si ella hace movimientos de tirarse al suelo, nos arrodillamos con ella. El abrazo con contención, nunca será brusco, siempre con palabras de amor y cariño, incluso besándola en la frente, en la cabeza, donde puedas y recordándole cuanto la quieres. A los pocos minutos vas reduciendo fuerza, incluso uno de los dos adultos se puede retirar y el otro ya se queda esperando la reacción de Natalia (digo ella, porque es con ella con quien lo hemos utilizado y nos ha funcionado), normalmente yo, y ella sola ya viene a abrazarte y a buscar tu cariño.
Tras las crisis, ya sean de TEA o de TLP, hace falta cariño, protección, mucha comunicación (darle la oportunidad al afectado de expresar lo vivido y sentir alivio de ser escuchado).
En resumen : durante una crisis conductual de TEA o TLP, se puede ignorar la conducta durante un tiempo determinado, pero recordando siempre que lo que se ignora es la conducta... NO SE IGNORA A LA PERSONA, nunca olvidéis esto, porque el daño psicológico que deja, empeora el trastorno y nadie quiere eso, ese no es el fin.
A fin de cuentas, somos personas, no solo conductas... y es que acaso a una persona con epilepsia o problemas respiratorios, durante una crisis, lo ignorarías o lo harías sentir culpable? No, verdad?

Vamos a hacer visibles los trastornos mentales, menos tabúes, menos silencios antes ellos y más "aquí estamos" y necesitamos la comprensión,tolerancia y ayuda de la sociedad.
De la ayuda de la administración, de nuestros gobiernos, políticos y demás entes cobradores de nuestros impuestos, ya hablaré en próximos post, que tengo mucho que hablar de ellos, demasiado....



RECUERDA SIEMPRE QUE...

RECUERDA SIEMPRE QUE...