cf

Etykiety

1% agenezja ciała modzelowatego allegro aukcja charytatywna Anielka Anna babcia babka płesznik bajka balonikowanie tchawicy baseny termalne beatboxing blog Boże Narodzenie Centrum Nauki Kopernik ceramika chodzenie codzienność Czerna dieta dramat duchowość dziadek działka dzieciństwo dzień dziecka dzień matki dzień ojca edukacja domowa Euro 2012 festyn charytatywny fotografia frywolitki Fundacja Mam Marzenie fundoplikacja sposobem Nissena gastrostomia góry grzybek guzik hipoterapia imieniny implant ślimakowy integracja sensoryczna jak pomóc kamienice kampania społeczna kangur Karol Karolek klasztor Kobieca Agencja Detektywistyczna Nr 1 kolejka na Kasprowy komiksy konkurs kot książeczki dla dzieci książka książki laryngotracheoplastyka Laski leczenie lego majówka Mały Kaszalot Bu Mały Książe maska krtaniowa metoda Mazgutowej metoda symultaniczno-sekwencyjna Mój Kraków muminki muzyka nadciśnienie płucne niedomykalność nagłośni O. Ziółek Ogród Doświadczeń ojcostwo Ojców oscylator otoczenie otolaryngologia Poznań Palmiarnia papeteria pasaż ukł. pokarmowego Paschy PEG PHmetria Pierwsza Komunia Św. piknik lotniczy pływanie po co nam 1% porażenie fałdu głosowego poród Poznań procesor mowy prolife przedszkole przepisy wielkanocne przepuklina przeponowa Radio Kraków refluks rehabilitacja rehabilitacja słuchowa rehabilitacja w wodzie rekolekcje respiratoroterapia rękodzieło rodzina rustykalnie rysunek sen/bezsenność słuchowisko spowiedź Stal Nowa Huta strata dziecka street art subkonto Sursum Corda szkoła szopka krakowska święty Mikołaj tata teatr terapia karmienia tort orzechowy tracheostomia turnus hipoterapeutyczny turnus logopedyczny turnus rehabilitacyjny Ulica 25 upał upcykling urodziny wakacje Wcielenie Wielkanoc Wielki Post wspomnienia zagęszczanie płynów zestaw niskopoziomowy zoo Zosia zwężenia tchawicy życzenia żywa szopka
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą implant ślimakowy. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą implant ślimakowy. Pokaż wszystkie posty

17.06.2012

Jurny i Kaku czyli sfinalizowanie poszukiwań beatboxera-wolontariusza

Kiedy śpi, nie słyszy zupełnie nic, bo nie ma procesora.
 Bez niego jest głuchutki jak pieniek.
Moje głuche dziecko wyczula mnie na dźwięki.
Karol fascynuje się dźwiękami.
Bycie z nim uczy mnie słuchania inaczej, uważniej.
Karol bardzo lubi muzykę. Ale raczej nie tą puszczaną z radia czy odtwarzacza, ale taką na żywo. Panie w przedszkolu po każdych zajęciach z muzykoterapii piszą, że Karol na zajęciach był zachwycony. W domu często Karolkowi tańczymy, albo tańczymy z nim i śpiewamy wymyślane piosnkotwory. Przypomina mi się takie zabawne zdarzenie, kiedy w szpitalu w Poznaniu pedagodzy zapraszali małych pacjentów na występ młodzieży ze szkoły muzycznej. Prezentowana przez nich muzyka współczesna spotkała się ze znurzeniem małej widowni. Z wyjątkiem Karolka, który klaskał przez cały występ i napierał na scenę:) Potem dzieci opowiadały o trochę nudnym koncercie, a Karol nie mówił nic, bo to co miał powiedzieć wyklaskał i "wyśpiewał" przed sceną.
Pomysł na poszukanie beatboxera, który chciałby przyjść do Karolka i zadość uczynić jego zamiłowaniu do dźwięków, był odpowiedzią na nasze poszukiwania prezentu idealnego dla Kaku. Młody bardzo lubi bawić się dźwiękami. I nie chodzi o dźwięki zabawek, ale surowe dźwięki rzeczywistości:  szuranie krzesełkami, trzaskanie drzwiami, uderzanie o podłogę różnymi przedmiotami, syreny karetek i straży pożarnej, dzwonek do drzwi, wiertarka, odkurzacz no i ludzki głos. Bzitanie, trrrranie, kląskanie, i różne inne onomatopeje. 
Znalezienie beatboxea-wolontariusza okazało się nie aż tak trudne. Do poszukiwań przystąpiłam z dużą nadzieją, słusznie chyba zakładając, że środowisko rapu i hip-hopu to środowisko ludzi otwartych i chętnych do wejścia w podobne projekty:)  Ta nadzieja mnie nie zawiodła. Z pomocą przyszedł znajomy grafik, kolega-szachista Z., artysta. Bardzo, bardzo serdecznie dziękuję mu teraz. Łukaszu L, Twoje zdrowie!:) 


16.01.2012

Po co nam 1% i darowizny?- okres podatkowy 2011

Podobnie jak w ubiegłym roku, Hospicjum Domowe dla Dzieci "Alma Spei", którego pacjentem jest Karolek, umożliwiło nam zbieranie 1% podatku od osób rozliczających się z US oraz przyjmowanie darowizn na subkonto Karolka. W ubiegłym roku otrzymaliśmy 3681,20 zł z 1% oraz 1000 złoty darowizny. Niestety, jak informują nas pracownicy hospicjum, prawo o ochronie danych osobowych, uniemożliwia nam poznanie imion i nazwisk naszych darczyńców. Wszystkim Państwu ogromnie dziękujemy, bo dzięki Wam łatwiej było nam planować wydatki na rehabilitacje i leczenie synka. Mogliśmy także pokryć te szczególnie niechciane, bo nieplanowane.
Jednym z takich zakupów był tzw "guzik", czyli rodzaj  gastrostomii.

W roku bieżącym, obok wydatków już rutynowych, ale ciągle bardzo kosztownych, jak pomoce do rehabilitacji słuchowej, niezbędne akcesoria, baterie do implantu słuchowego (procesora mowy), hipoterapia, chcielibyśmy również zaplanować turnus rehabilitacyjny prowadzony metodą dr Mazgutowej. Po rozmowach z rodzicami dzieci, które były na podobnych obozach, bronimy się rękami i nogami przed robieniem sobie nadmiernej nadziei. Bo ich opowieści taką nadzieję naprawdę mogą budzić. Póki co zbieramy więcej informacji na temat tej metody i staramy się o środki finansowe na obóz. Jego koszt, jak się okazało po rozmowie telefonicznej  z Instytutem dr Magutowej w Warszawie, to 8,5 tyś za dwa tygodnie. A nie jak wcześniej sądziłam 7 tyś. Taka cena była za ubiegłoroczny turnus. Gdyby nam się jednak nie udało zebrać takiej kwoty, to na pewno jeszcze raz chcielibyśmy pojechać z Karolem na obóz hipoterapeutyczny ( ponad 2 tys. zł za dwa tygodnie). A może jedno i drugie okaże się możliwe;)...

Osoby, które chciałyby przekazać 1% z podatku dla Karola, muszą w zeznaniu podatkowym wpisać nr KRS0000237645 i dopisek "Karol Kasprzyk". Na stronie "Alma Spei" jest dostępny darmowy, licencjonowany program do rozliczania podatku, z którego mogą Państwo skorzystać. Do pobrania tutaj

Na subkonto Karola można również wpłacać darowizny:
BGŻ SA 08 2030 0045 1110 0000 0155 0700 (rachunek rozliczeniowy w złotówkach) lub BGŻ SA 49 2030 0045 3110 0000 0009 6230 (rachunek rozliczeniowy w walutach wymienialnych). 
Również z dopiskiem "Karol Kasprzyk".

Dziękujemy Państwu za 1% i darowizny przekazane dla Karolka - Małego Kaszalota Bu:)
Anna i Zbigniew Kasprzyk.



29.10.2011

Nauczyć niesłyszące dziecko mówić - bezcenne!

Rehabilitacja słuchowa Karolka jest wyzwaniem, które wymaga żmudnej pracy i mocnego trzymania na wodzy oczekiwań co do jej efektów. To trochę jak gra w Heroesów: idziesz w nieznane, w ciemną plamę, z nadzieją, że pod nią kryje się cenna zdobycz, ale i z trzeźwą obawą, że możesz nie znaleźć tam nic, co by mogło choć w części zrekompensować podjęty trud. W innym poście napiszę szerzej o rehabilitacji słuchowej synka; o tym jak, kiedy i dlaczego tak, a nie inaczej. Właściwie na napisanie takiego posta dostał zlecenie Z., bo jako logopeda zna się na tym. A teraz, pod wpływem wczorajszych wyczynów wokalnych Karola, chciałam napisać coś na gorąco.


11.06.2011

Jaki właściwie jest Karolek

Sądziłam, że napisanie tego posta nie zajmie mi wiele czasu. A tymczasem zaczynałam go pisać kilka razy i kilka razy przerywałam. Oczywisty spokój Karolka, jego nienarzucająca się osóbka, utrudnia bowiem wyliczanie cech jego charakteru. Najprościej przecież byłoby powiedzieć, że Karol jest takim cichym, spokojnym i grzecznym dzieckiem. Ale to byłoby straszne uproszczenie. Straszne! Poznanie go, takim jaki jest naprawdę, jest utrudnione, ponieważ prawie nie mówi, a jego rozwój ruchowy jest opóźniony. Przez ruch i mowę chyba najłatwiej zaznaczamy własną obecność. Jeśli tego zabraknie, wyrażenie siebie jest dużo trudniejsze.


27.03.2011

Niedosłuch głęboki - implant ślimakowy

Pierwszy niepokój o słuch Karola pojawił się u nas, kiedy synek miał 4 miesiące i ciągle był na intensywnej terapii(IT). Miał tam jeszcze pozostać przez kolejne dwa miesiące. Ponieważ długo przed porodem wiedzieliśmy, że Karol ma agenezję ciała modzelowatego(ACC), szukaliśmy kontaktu z rodzicami dzieci z podobną wadą. Właśnie tym rodzicom zawdzięczamy wskazówki dotyczące tego, jak pracować z Karolkiem i informacje, że trzeba to robić najwcześniej jak to możliwe. I chociaż zasady, jakimi rządzi się IT, nie pozwalały nam odwiedzać synka częściej niż 2 razy dziennie po ok godzinie, to jednak staraliśmy się bodźcować małego jak tylko potrafiliśmy. Pomimo rury intubacyjnej (potem tracheostomii i respiratora), leków wyciszających, sondy, Karol reagował na nasze zabawy-ćwiczenia (głównie inspirowane integracją sensoryczną). Nasze spotkania były bardzo aktywne - o ile mogę użyć takiego określenia w odniesieniu do leżącego dziecka na respiratorze:) I właśnie ta "intensywność" spotkań pomogła nam zauważyć niepokojące objawy, które zdawały się wskazywać, że Karol nie reaguje na dźwięki.



20.03.2011

Karol

      O Karolku od początku

Karolek, nasz synek, ma 5 i pół lat, pszeniczne loki i kocie oczy (urocza nazwa jednej z jego wad wrodzonych.Na szczęście nie groźna a wyglądająca dość ciekawie).
O Karolu chciałabym tutaj pisać z dwóch powodów. Ten pierwszy, wręcz oczywisty, to chęć powiedzenia Wam jak niezwykłego mamy syna:) Ot, matczyna próżność.
Drugi powód wynika z naszego doświadczenia rodziców, którzy dowiadując się o chorobie dziecka, przeszukują sieć w poszukiwaniu informacji, porad, wskazówek.Zdarzało się, że pewne ważne decyzje w leczeniu czy rehabilitacji Karola, podjęliśmy pod wpływem właśnie takich relacji rodziców.
O historii Karolka można przeczytać tutaj .
Karol urodził się z przepukliną przeponową, agenezją ciała modzelowatego (ACC), obustronna głuchotą. To najważniejsze wady. Z czasem pojawiło się nadciśnienie płucne, pierwotne, utrwalone. Od pierwszej doby do 2lat 3 miesięcy wymagał respiratoroterapii ( w tym 10 miesięcy domowej respiratoroterapii). Do trzeciego roku życia miał tracheostomię a prawie do  4- gastrostomię.
Od półtora roku (miał wtedy niespełna 4 lata) ma implant ślimakowy.
Ostatnie badania wykazały nieprawidłowości w okolicy krtani (zdeformowanie okolicy podgłośniowej, porażenie jednej strony strun głosowych, przetoka skórno-tchawicza). Wady te prawdopodobnie wymagają korekty chirurgicznej. Wszystko okaże się za miesiąc, bo wtedy będziemy przyjęcie do Dziecięcego Szpitala Otolaryngologicznego w Poznaniu.
Oprócz ogólnorozwojowych zajęć przedszkolnych w przedszkolu specjalnym, ma fizjoterapię (Bobath), integrację sensoryczną (SI), hipoterapię i intensywną rehabilitację słuchową metodą krakowską (metoda symultaniczno - sekwencyjna prof. Cieszyńskiej).



Tak to wygląda z grubsza. A tych, którzy chcieliby się dowiedzieć o Karolu więcej, odsyłam w głąb bloga do poniższych linków.
Po co nam 1%
Przepuklina przeponowa
O tym jak Karol stał się Małym Kaszalotem Bu
Niedosłuch głęboki - implant ślimakowy
Zwężenie tchawicy, porażenie fałdu głosowego
Jaki właściwie jest Karolek
Rehabilitacja w wodzie - Metoda Halliwicka
Hipoterapia
Przedszkole, czyli nasza pomarańczowa rewolucja
Turnus hipoterapeutyczny- Chochołów
Nauczyć niesłyszące dziecko mówić - bezcenne!
Wieczorne pralinki
Gastrostomia
 Ja jestem jego siostrą a on jest moim bratem...
Zwężenie tchawicy, porażenie fałdu głosowego- cz.II
Tracheostomia i respiratoroterapia
 Karol: "mama!", Zosia: "sama!"- czyli piękne zakończenie dnia
Tymi rękami mówię "dziękuję":)
Gdyby Karol urządzał swój pokój...
Scenka z życia - dla koneserów i wielbicieli filmów Jarmuscha
Jurny i Kaku, czyli sfinalizowanie poszukiwań beatboxera-wolontariusza
Pożegnanie z Maltą.

14.03.2011

O Karolku od początku

      Karolek, nasz synek, ma 5 i pół lat, pszeniczne loki i kocie oczy (urocza nazwa jednej z jego wad wrodzonych.Na szczęście nie groźna a wyglądająca dość ciekawie).
O Karolu chciałabym tutaj pisać z dwóch powodów. Ten pierwszy, wręcz oczywisty, to chęć powiedzenia Wam jak niezwykłego mamy syna:) Ot, matczyna próżność.
Drugi powód wynika z naszego doświadczenia rodziców, którzy dowiadując się o chorobie dziecka, przeszukują sieć w poszukiwaniu informacji, porad, wskazówek.Zdarzało się, że pewne ważne decyzje w leczeniu czy rehabilitacji Karola, podjęliśmy pod wpływem właśnie takich relacji rodziców.
O historii Karolka można przeczytać tutaj http://almaspei.pl/category/nasze-dzieci/historie/ .
Karol urodził się z przepukliną przeponową, agenezją ciała modzelowatego (ACC), obustronna głuchotą. To najważniejsze wady. Z czasem pojawiło się nadciśnienie płucne, pierwotne, utrwalone. Od pierwszej doby do 2lat 3 miesięcy wymagał respiratoroterapii ( w tym 10 miesięcy domowej respiratoroterapii). Do trzeciego roku życia miał tracheostomię a prawie do  4- gastrostomię.
Od półtora roku (miał wtedy niespełna 4 lata) ma implant ślimakowy.
Ostatnie badania wykazały nieprawidłowości w okolicy krtani (zdeformowanie okolicy podgłośniowej, porażenie jednej strony strun głosowych, przetoka skórno-tchawicza). Wady te prawdopodobnie wymagają korekty chirurgicznej. Wszystko okaże się za miesiąc, bo wtedy będziemy przyjęcie do Dziecięcego Szpitala Otolaryngologicznego w Poznaniu.
Oprócz ogólnorozwojowych zajęć przedszkolnych w przedszkolu specjalnym, ma fizjoterapię (Bobath), integrację sensoryczną (SI), hipoterapię i intensywną rehabilitację słuchową metodą krakowską (metoda symultaniczno - sekwencyjna prof. Cieszyńskiej).