BEDAVA YAŞIYORUZ BEDAVA...

     Özgür İstanbul'daki (yeni açılmış hastaneler hariç) hemen hemen bütün hastanelerde uzun kısa yatmış veya uğramıştır... Bunu gurur meselesi gibi yazmıyorum... Yazma sebebim o çok korktuğumuz VNS Therapy pil değişimi için yaşadığımız gergin bekleyişli yenileme ameliyatı için yattığımız yeni hastaneden ne kadar korktuğumuzu ama bunun ne kadar boş ve gereksiz olduğunu gördüğümüzün mutlulukla altını çizmektir... Gerçi başta bir "il sağlık müdürü'nün akrabası anjio olacak yatak yok, oda da yok" krizi yaşandı ama cerrahımızın da desteğiyle çabuk atlattık onu yok saydık doğal olarak :)

   Dört ay kadar önce hep korkuyla beklediğimiz pil bitiyor uyarısını aldık... Tekrar kolları sıvadık ki sevgili "devlet baba" kanunlarda değişiklik yapmış ve "replasman ameliyatı" dedikleri pil değişim ameliyatını bile artık sıfırdan tekrar haketmemiz gerekiyormuş öğrendik.... Pes ettik mi HAYIR!... Korktuk mu EVET!... Hem de çok...

   "Dövlet Baba"nın "üvey baba"lığını yaptığı bir sürü hikaye var... Özgür bunlardan en şanslısı ve en iyi durumda olanı şükür... Şükür ama ya ötekiler???

    Bu tür çocuklar tarih boyunca sadece bizim devletimiz için değil dünyanın tüm devlet kurumları ve oluşumları için "öteki"dirler... Hep evlere kapatılan, hep yok sayılan, hep kaderine terkedilen olmuşlardır... Sebebi ise şudur:

    Devlet için başlıca gelir kaynağı "vatandaş"tır... Vatandaş gözlerini dünyaya açtığı andan itibaren yaşaması için asgari gereklilikteki her türlü ihtiyacı için "harcama"ya mahkumdur... Şairin hicivle dediği gibi:

BEDAVA

Bedava yaşıyoruz, bedava;
Hava bedava, bulut bedava;
Dere tepe bedava;
Yağmur çamur bedava;
Otomobillerin dışı,
Sinemaların kapısı,
Camekanlar bedava;
Peynir ekmek değil ama
Acı su bedava;
Kelle fiyatına hürriyet,
Esirlik bedava;
Bedava yaşıyoruz, bedava.

                   Orhan VELİ

    Vatandaş bedava yaşamıyor tabi ki... Çalışıyor, üretiyor, vergi veriyor, satın alıyor, borçlanıyor, borçlarını ödemek için daha çok çalışıp üretiyor, yine satın alıyor, yine borçlanıyor, yine borçlarını kapamaya çalışıyor vs... vs... vs... Ölene kadar devam ediyor bu.....

   Bizim çocuklarımız, yani bu melekler, bu çarka uygun değiller... Bu çarkın içinde yer alamadıkları için de "dövlet baba'nın "üvey çocukları" onlar maalesef....

   Onlar misal Özgür hiç mi bir şey üretmiyor!?!?!?!?!

   Elbette hayır, en kötü durumdaki melek bile "sevgi" üretiyor misal.... Ama devlet sevgi'yi satamıyor... Sevgi'yi borçlandıramıyor... Sevgi'den vergi alamıyor... Dolayısıyla onlar için bir masraf kapısından başka bir anlam ifade etmiyor bu çocuklar....

   "Devlet" eğer ki "BABA"ysa insanlarını, vatandaşlarını ayırmadan asgari ihtiyaçlarını: Başta SAĞLIK, barınma, eğitim vs...vs... karşılamalıdır! Şartsız koşulsuz yapmalıdır bunu...

   Olanları daha düz anlatmam gerekirse... Pil için altı sene önce bir buçuk yıl uğraşmamıza rağmen ve bütün belgelerimizin tam ve eksiksiz (IQ testi, çekilen binbeşyüzüncü MR dahil) olmasına rağmen distrübütör firma dolar kurunun artışını yansıttığı için SGK eski rakamı ödedi kalanına karışmadı... Tekrar SGK'ya başvurup yeni fiyatı onaylatmak gerekiyordu ki bu da altı ay daha cevap için bir bekleme süresi demekti o arada pil bitecekti vs...vs...vs...

   Devletin çocuğumuza vermediği değeri borçlanarak, tırmalayarak kendimiz verdik, beklemeye tahammülümüz yoktu hemen yaptırdık... Özgür'ün pili tamamen bitip kapanmadan yetiştirdik prosedürleri ve yaptırdık... Şimdi belgeleri avukatlara verip dava açacağız SGK'ya... Artık kaç yıl sürer... Ne kadar zamanda alırız geriye o parayı bilinmez.... Çok umrumda da değil açıkçası zamanında oldu ameliyat bu bile bizim için büyük başarı bu ülkede.....

 

         Öyle çok öykü var ki "dövlet baba'nın üvey çocukları" ile ilgili... Birisinin pili bir buçuk yıl önce bitmiş IQ testini geçemediği için yenileme reddedilmiş... Bir başkası dört buçuk yaşında yine IQ testi yüzünden hakedememiş hiç takılmamış... Bir diğeri ilacını SGK 16 yaş üstü ödediği için ve daha 16 yaşında olmadığı için alamıyor... Daha bir sürü melek ona sıra gelsin de öyküsünü okusunlar ve yardım eli uzatsınlar diye bekliyor.....

 
        Biz başardık hem de sadece ben, eşim değil... Özgür'de başardı... Salı gerçekleşti ameliyat, çarşamba Özgür'ü taburcu ettiler... Cerrahı Hakan Hanımoğlu'nun eline sağlık o ve cerrahi grubu sayesinde ameliyattan hepi topu 4-5 saat sonra ayaktaydı Özgür :) Hastane farkı diyorum ya işte özel bir kurumda insan gibi muamele gördük biz ve çocuğumuz... İtilip kakılmadığımız, gözlerimizin içine içine bakıp anlatabilen sağlık çalışanları vardı... Peki neden cennete düşmüş gibi hissettik ki biz???? Çünkü bu hastane Özgür'ün ziyaret etmek zorunda kaldığı bin beş yüzüncü hastane ve hepsinde yüreğimizin bir parçasını bırakmak zorunda kaldık, söküp aldılar çünkü!!! Burada öyle olmayınca, mutlu olunca mesela, garip hissettik kendimizi... Birazda suçluluk duygusu karıştı, kaldığımız sürece hep aklımda diğer çocuklar....

  O çocukların Özgür'den eksiği ne diye düşündüm hep :( Tabi ki benim için en kıymetlisi Özgür ama hepsinin anası için en kıymetlisi kendi yavrusu...

   Ameliyathaneden çıktığında yastığı kırmızıydı baticon'muş :) Vermemiş yastığını :) Çekilin ellemeyin artık demiş... Kızcağız 'hastanızı böyle pis yastıkla görmenizi istemezdim ama Özgür vermek istemedi ne dediysek ikna edemedik' diye özür dilerken benim aklımdan Özgür'ün yoğun bakımda yalnız kalmak zorunda olduğunda yılmadan beni çağırdığı için ona bağıran hemşireler geldi... Hangisi insan, hangisi sağlık emekçisi, hangisi dürüst, hangisi doğru diye düşündüm... Bu farkı yaratan sadece para denen bok mu yani!!!!!

    Yukardaki resim göğsünden çıkan eski pili yeni modeliyle değiştirildi, yeni model hem daha küçük hem de daha güçlü... Bunu da atlattık şükür... Benim cengaver kızım Özgür'üm bir kere daha galip geldi... Darısı diğer meleklerin ve ailelerinin başına.....

YUMRUĞUM ÇÖZÜLMEDEN....

  Savaşmadan hiç bir şeyi elde edemediğim bir hayatın içindeyim... Bu da bana biçilen misyon diyeyim geçeyim...

  Özgür'ün VNS pilinin bataryası bitmek üzere... Önceki yazıları okuduysanız bu ameliyatı hak edebilmek için bir buçuk yıl nasıl uğraştığımızı, uğraşırken Özgür'ü yoğun bakıma kaldıracak kadar hasta ettiğini, türlü saçma prosedürlerle uğraşmak zorunda bırakıldığımızı, sonunda hak ettiğimiz pilin ne kadar iyi geldiğini baştan yazmayayım, biliyorsunuzdur zaten...

   Halbuki o dönem tek tesellimiz, bataryası bittiğinde zaten hak etmiş bulunduğumuz ameliyatın sorunsuz tekrarlanacağıydı... Ne kadar safmışız!!!!

   Uzatmayayım; Kanunlar değişmiş ve pilden yarar gördüğü ve bataryası bittiği ve değişmesi gerektiği raporu sevgili "Devlet Baba" için yeterli olmuyor artık... Her şeyi baştan yapacaksınız diyor bize...

   Sebep????

  Sebep çoktur eminim... Haklı bir çok sebebi vardır "Devlet Baba"nın...

  Sadece Özgür için değil bu yazdıklarım... Pili "hak etmek" (hak etmek ne demekse!!!) için uğraşan bir sürü hasta yakını aile var... İki yıl ilaç tedavisinin işe yaramadığı her durumda, yani her "ilaca dirençli epilepsi" vakasında uygulanabilmesi lazım gelen bu ameliyatın prosedürleri neden bu kadar zor???

  Çünkü pil yaklaşık 48 bin TL'ye denk gelen bilmem kaç bin euro!!! Ve "DÖVLET BABA" o kadar zengin değil?!?!?!?!?!?!?!?!?!?!?!?!

  Sevgili "Devlet Baba" hadi yapalım dendiği anda hasta yakınının karşısına ilk şu duvarla çıkıyor: "Bir durun bakalım çocuğunuzun IQ'su kaç??? Zira "ağır mental retardasyon"u varsa masraf edemem o kadar zengin değilim!!!

  IQ testi diye yaptıkları "Stanford-binet" testidir -Kİ 1905 yılında Fransız Hükümeti tarafından ısmarlanmış bu test 1916'dan beri kullanılıyor (hala Fransa'da geçerli mi bu test araştırmadım bilemiyorum)- ve bu testle çocuklarımızı sınıflandırmaya çalışmaları anlamsızdır...

  Bu ne demektir biliyor musunuz? Çocuğunuz potansiyel olarak yeterince satın alma gücüne asla sahip olamayacak hatta sattığım şeyleri zihninde anlamlandıramayacak ve bu potansiyele asla ulaşamayacak (sen ulaştın da ne oldu!!!) o yüzden ona harcama yapılması kaynakların israfı demek -Kİ ona masraf edeceğimize mesela (ne bileyim!) bu parayla bir AVM yaptırılabilir ormanın birine!!!! Satın alabilecek kadar zeki ama bunun bir köleleştirme politikası olduğunu göremeyecek kadar da engelli(?!?!?!?) nesiller harcanan parayı yerine geri koyabilir kat be kat!!!!

  Ama benim çocuğum -bizim çocuklarımız- hak etmiyor(!!!) VNS pili....

  Batarya biterse ki verdiği uyarıya göre fazla zamanımız yok Özgür'ün gündüz nöbetleri geri dönebilir... Günlük hayatta bizimle beraber yaşam paylaşan Özgür tekrar eve hapsolmak zorunda kalabilir nöbetler yüzünden... Ya da ne bileyim aklıma gertirmekten bile imtina ettiğim diğer olasılıklar...

  "Ağlamadan... Dillerim dolaşmadan... Yumruğum çözülmeden..." Yılmadan, direniyoruz ve çocuğumuzun hak ettiği (?!?!?!?!?!) değeri almasını sağlayacağız...

 

       Bu arada Fox haberden bir arkadaşımı aradım ve bu akşam Fox TV Ana Haber'de bir kez daha anlatacağım olanları... Seyredin seyrettirin lütfen....

DİREN!!!!!

   Direniş... Ne anlamlı... Hayatın her alanında var aslında biz farkında değiliz.... Ben bu gün bir "satış temsilcisine" direndim mesela!!!!

  11 senedir ÖZGÜRCE DİRENiyorum çok mu :)))))

   Geçen zaman içinde Özgür hala nöbet geçiriyor.... Ketojenik diyete rağmen... Ketonları gayet iyi durumda ama bu arada farkettiğim ki kasım ayından beri diyetteyiz: Özgür'ün ketonları gayet iyi... Sabah akşam farkı normal hatta havuza girdiğinde spor yaptığında yani değişmiyor sabah akşam farkı normal....

   Cerrahpaşa metabolizma servisiyle görüşmeye başladım ki onlar İzmir'den daha insani koşullarla çocuğa keton ürettirmeyi sağlamaya çalışıyorlar... Nasıl beslediğn önemli değil zeytin yağıyla ya da fındık yağıyla ya da MCT OİL denen yağla fark etmiyor.... Amaç keton ürettirebilmek... Üstelik 7 ve üstü değil 3--4 yetiyor hem de metabolizmayı yıkmıyor....

   Küçücük çocuklarda kötü kollesterol tavan yapmıyor mesela yani nöbet durduracağım derken metabolizmayı yıkmıyorsunuz.....

     Benzinli otomobile tüp taktırmak gibi motorun devri düşüyor tabi.... Onu desteklemek lazım desteklemezsen sorunlar ortaya çıkıyor... Dolayısıyla sınırlı olmak kaydıyla vücudun istediği bazı şeyleri karşılamak zorundayız....

  AMA dışarıdan sporcular dışında kimsenin duymadığı  bilmediği şeylerle değil.... Misal GABA, misal TAURİN, misal SELENYUM, misal KARNİTİN misal MELATONİN  ....

  Bunlar sağlıklı!!!! spor adamlarının performans arttırıcı kullandığı ilaçlar evet ilaç kategorisindeler ve çoğo nöbet yapıyor... Biz nöbetlerden kurtulabilmeye çabalarken gerekli mi bu????

  O yüzden iddia ediyorum ki: KETOJENİK DİYET nörologlar tarafından değil metabolizmacılar tarafından yürütülmelidir....

  Çünkü yaptığınız benzinle çalışan arabaya hayır otogazla çalışacaksın demekten başka bir şey değil dolayısıyla sizin yetkili servis dışında birilerine ihtiyacınız var!!!! O mekanizmanın işleyişine kafa yormuş mehmet ustaya mesela!!!! İşte o yüzden ketojenik diyeti nörolog değil metabolizma yapmalı ve nörolojiye danışarak yapmalı....

   Bir sürü ilaç vardı... Ve iki ayrı doktor... İlki A'yı B'yi C'yi kullanacaksın dedi bizi diğerine yolladı....  Diğeri diyet yap böyle yapılır amaaaaaaa A olur B ehhhhh ama C'yi bırak dedi.... İlki bana sormadan niye bıraktın dedi.... Diğerinin diyetle ilişkisini biliyorsa arap olsun!!!!

   Yine arada kalan... zarar gören... itilen hasta yakını ben.... bir de boşu boşuna ilaç alan... sersem olan... zarar gören benim çocuğum!!!!

   Bugünlerde kimse kimseyi düşman tarafa(!) yedirmiyor.... Ben niye yedireyim kendi çocuğumu size ya!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

VNS(Vagus Nerve Stimulator) yani VAGUS SİNİR UYARICISI

 Arada bir bilgilendirme yazısı yazmak lazım... Blogu tahmin edemeyeceğim kadar insan okuyor... Fikir vermek boynumun borcudur... Geçtiğimiz yollar, çizilen rota her ne kadar hastadan hastaya değişiklik gösterse de bizim öykümüz belki de çıkmaz sokakları atlayıp bir tür navigasyon işlevi görür kimilerine...


  Bir gün yine yardırmış, ne kadar ilgili kelime varsa, (epilepsi, ilaca direnç, nöbet, beyin, dravet sendromu... upuzun bu liste maalesef) yazıyorum çağımızın aşmış ansiklopedisi Google Hazretleri'ne; Beyin Pili diye bir konu gördüm Epilepsi sitelerinden birinde... Zaten hemen hemen hepsine üyeyim, gerçi çalışmalar yeterli mi? Kesinlikle değil, ama " umut fakirin ekmeği " düsturuyla takip edilmesi gerek diye düşünüyorum...


  "VNS" (Vagus Nerve Stimulator) yani "VAGUS SİNİR UYARICISI" 'halk arasında' (bu da ne demek oluyorsa) "BEYİN PİLİ" deniliyor... Sol göğüse deri altına takılıyor ve yine deri altından bir kablo yardımıyla boynun sol tarafında bulunan "VAGUS SİNİRİ"ne bağlanıyor...

  "VAGUS SİNİRİ" bütün vücudu kaplayacak kadar uzun bir sinir, ayak ucundan beynin tamamına kadar ulaşıyor uçları.... Pil bu sinir yoluyla beyne periyodik olarak sinyal gönderiyor... Bu akım beynin işleyişini düzenliyor bir şekilde... Ameliyatla takılıp, çalıştırmaya başladıktan  sonra ortalama ilk 6 ay - 12 ay aralığında etkisini göstermeye başlıyor... Hangi hastada ne kadar işe yarayacağı takılmadan bilinmemekle birlikte tıp çevreleri iki yıl sonunda nöbetlerde %50 azalmayı başarı sayıyorlar...

  Biz Özgür'e 2009 yılında taktırmışız beyin pilini... Önceki yazılarda raporunu almak için bir buçuk sene uğraştığımız alet budur işte... Gerçi şimdilerde çok kolaylaştı uygundur raporu almak bir hafta sürüyormuş en çok :)

  Bizdeki farklılıkları çok güzel oldu Özgür'ün pilinin... Dengesi düzeldi mesela önceden ilaçlar yüzünden sarhoşlayan, merdivenleri tutunmadan inip çıkamayan Özgür'ümüz düz duvara tırmanacak kabiliyete sahip artık :)

  Sonra aldığımız anti-epileptik ilaçlardan birinden kurtulduk... O ilaç ki terlemeyi engelliyordu ve dolayısıyla spor faaliyetlerine katıldığında veya yazın çok sıcaklarda ateşi yükseliyordu Özgür'ün.... Ter vücutta aslında rahatsız edicidir değil mi??? Kötü kokar, üşütür, iyi değildir yani ama vücudun kendini korumasına yönelik elzem bir şeydir ben önemini Özgür terlemeye başlayabildiği zaman daha iyi anladım ancak :)))

 Özgür hep mutlu bir çocuktu... Uyandığında gülümseyebilen çocuk az bulunur bunu iyi bilir anneler... Özgür hiç bir zaman böyle buhranlar yaşamamasına rağmen pilden sonra duygu durumlarında daha bir pozitif olduğunu fark ettik... Daha güleç o güzel yüzü kızımızın :))))

  Nöbetlerde de fark etti... Süreleri önemli ölçüde kısaldı bir kere... Nöbet sonrasında saatlerce yaşanılan uyku hali, sersemlik bitti... Mıknatısımız var onu göğsünün üzerinden geçirdiğimizde normale dönmemiz dakikalar alıyor artık....

  Algısının kapıları açıldı ardına kadar... Nöbetlerin ve daha önemlisi her gün belli dozlarda içmek zorunda olduğu ilaçların yan etkisi olarak sürekli 4-5 bira içmiş gibi olan hali, kendi iç dünyasına dönük davranışları, dış dünyadan kopuk hali geçti mesela... Bir yere giderken çanta gibi yanımızda taşımıyoruz artık Özgür'ü soruyor, sorguluyor, neden, niye, nereye türlü çeşit soruyla bizi yoruyor hatta bezdiriyor :)))))

  Sonuç olarak BİZ "özel çocuk"ların aileleriyiz... Seçilmişiz bir şekilde.... İnanışlara göre ister kader deyin ister türlerin çeşitlenmesi ya da allah'ın verdiği (tanrı da olur) biz seçildik!!!!

  Yaşadıklarımız ne bizim için kolay ne de çocuklarımız için... Ama her canlı bebeği için en iyisini arzular, bu insan da olur karınca da farkı yok bence..... Önemli olan bu ve bunun gibi illetlerden çocuğumuzu en az hasarla kurtarmak... Tıp bilimi her ne kadar bu konuda ilaç taraftarı olsa da yan etkileri göz ardı edilemeyecek kadar önemli oluyor bizlerin hayatlarında.... Kontrol edilemeyen epilepsi nöbetleri ilaç kombinasyonlarını getiriyor hem de beşli, altılı, olmadı yedili hatta onlu...

  Kendinizden düşünün başınız ağrıdığında bir ağrı kesici alıyorsunuz kesilmezse bir tane daha ve çok aldığınızda bir sersemlik, konsantrasyon bozukluğu, keyifsizlik getiriyor beraberinde en basit ağrı kesici bile... Bundan günde tam 11 tane aldığınızı düşünün... Özgür'ümün durumunu anlatmak için bu örnek yeterli olmuştur sanırım.... Hepi topu 14 kilo bir can düşünün hayatının ilk beş yılında senede neredeyse altı ay hastanelerde kalmak zorunda olan... Her sabah uyanır uyanmaz kan vermek zorunda olan, kollarında serum iğnelerinin delikleri kapanmayan, damarlarında kan yerine ilaçlı serum dolaşan bir beden düşünün...

  Öyle ki sadece Özgür'ün değil bizim bile gerçeklik algımız değişmişti, evde olduğumuz zamanlarda garip hissediyorduk kendimiz evimiz hastane odaları olmuştu :(

  Neyse bugün bile yazarken zorlandığım konular bunlar :(

  Bu akşam bir de KETOJENİK DİYET yazısı yazacağım... Onu da anlatacağım.... Girdiğimiz uzun yolda hepimizin gidişi de, dönemeçleri de farklı tabii ki... Yine de faydalı olabiliyorsam ne mutlu bana :)))

"UMUT" DÖRT HARFLİ BİR KELİME MİDİR?

Üç ay sonunda; pil kontrolü ve ilaç düzenlemesi için yine Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Nöroloji Bölümü'nün kapısına geldik... Üç gün, iki gece kaldığımız katta bakıyor "hoca" hastalara... Uzunca bir koridorun başındaki pencereden kafayı içeri uzattığınızda, tek kapılı bir dolap, bir sandalye, bir sehpa benzeri masanın başında Emrullah Abi sanki üç ay öncesinden beridir oradan kalkmamış gibi hasta karşılıyor... Hastalar içeri giremiyor çağrılmadıkça, Özgür hariç... Bölümün, VNS "ilk göz ağrısı" olmasından mı, babasının "artiz" olmasından mı, sadece Özgür'ün şirinliğinden mi bilinmez; koridorda, duvarlara asılı yağlı boya tabloların kuşe kağıda basılı hallerine bakıyoruz beklerken sıramızı...
Bekleme salonu merdivenlerin hemen ağzındaki kapının sol tarafında, onlarca bank benzeri birbirine yapışık tabure; karşılıklı duruyor, insan ister istemez süzüyor karşısında veya çaprazında oturan 'hasta çocuk' ve 'hasta çocuk ailesi'ni, ister istemez hatırlanıyor Özgür ya Cerrahpaşa'da ilk VNS uygulaması yapılan çocuk olması dolayısıyla ya da 'artiz' babasından ya da sadece güzel yüzünden dolayı...
Bekleme salonunda duramıyoruz çünkü Özgür'ün VNS'daşlarının aileleri başlıyor sormaya:
- Nasıl, fayda gördünüz mü?
- Nöbet olarak görmedik (gerçekten görmedik)
İnanamaz gözlerle Özgür'ü süzmeler... Duraklayıp, duraklayıp...
- Ama çok iyi görünüyor... Maşallah!
- Biz hep böyleydik zaten (gerçekten böyleydik zaten)
- Demek gelişimini çok etkilemiyor nöbetler...
- Evet biraz geriden de olsa takip ediyor yaşıtlarını...
- Bizimki de.....................................................................

Upuzun bir özet geçiliyor, aralarda duruluyor karşı taraf kendininkinde nasıl olduğunu anlatsın diye, anlatmazsa soruluyor :
- Sizinki nasıl oluyor?????

Bugün doktor hanım, umudu kesmemiz gerektiğini çünkü biz "klinik olarak" görmesekte Özgür'ümün beyninin sürekli nöbet geçirdiğini söyledi... İtiraz ettim! Eski doktorlardan biri dokuz yaş gibi biter diyordu, şu an ona inanmak istiyordum... Anında tıkandı ağzıma umutlarım doktor hoca hanım tarafından:
" Ama onlar gelişim olarak da bitmiş çocuklar, onlarınki biter Özgür'ün nöbetleri bitmez... Yani görülmedi..."

"UMUT" sadece dört harfli bir kelime midir????

Yok mudur içi, dışı, sağı, solu... Nedir UMUT?????

Bir ağırlığı var mıdır? Yoksa tüy gibi hafif bir şey midir ki hoca hanımın bir 'püüüüfffff!!!' lemesiyle yok olsun?

Büyük bir şey midir? Küçük bir şey mi?

Karnını doyurur mu bizim gibi fakirlerin? Fırından yeni çıkmış, dumanı üstünde, yana yana ısırmaya gayret ettiğimiz bir ekmek midir? Nedir yani yedik bitirdik mi biz şimdi Özgür'ümün somununu???


Gelişim olarak VNS'nin çok faydasını gördük...
Özgür'ü otobüse, arabaya, minibüse bindirir, bir yerlere gider gelirdik ve o sadece ilgisini çeken nadir bir kaç şeyle oyalanırdı yol boyunca; oysa şimdi nereye gideceğimizin, neyle gideceğimizin, gittiğimiz yerde ne yapacağımızın, yaptıktan sonra ne yapacağımızın, kısacası her şeyin farkında, daha dün karşıdan karşıya geçerken, trafik ışığının kırmızıdan yeşile dönmesini, kaldırımda benimle birlikte beklerken "Dur kırmızı yanıyor" dedi bile...
Ofisi taşıdığımız Şişli'ye sadece ikinci gidişimiz olmasına rağmen, Adliye'nin oradan itibaren yolu tarif etti Özgür...
"Ben kendim yapabilirim" diye bizi kovduğu tuvaletin kapısı sıkıştığında dönüp "Kapıyı açmayı başaramadım, yardım eder misin?" diyor artık Özgür...
Daha bir sürü şey yapıyor, yapabiliyor artık Özgür....
Daha da bir sürü şey yapacak Özgür.....

Bu değişim tamı tamına on dört ayda oldu Özgür'ün ve bizim inadımız sayesinde oldu hem de...

OLDU çünkü BİZ YAPTIK....

Nöbetleri çok inatçıymış!!!!!!

BİZ DAHA İNATÇIYIZ İŞTE!!!!!

TAMAM MIYMIŞ???

Raporu aldık, alır almaz pilin distribütörünü aradık, zannediyoruz ki bir iki gün içinde yatarız hastaneye, beni direk hastane bavuluna (!) koymam gerekenlerin derdi sardı... Sevgili Fatih Beydili'ne götürdük hemen belgeleri, buradan yine teşekkür etmek isterim, yardımları ve sabrı için ayrı ayrı...Eşim yukarıya çıkartırken bile asıllarını vermek istemedim, defalarca tembihledim aman kaybetmesinler diye, zor aldık ya, bize bilmem ne kadar zaman, para ve acıya sebep oldu ya, o kağıtlara bir şey olacak diye ödüm kopuyor, arızayım ya, rüyalarıma giriyor üstüne çay dökülüveriyor masanın birinde ya da "olmamış", "eksik", "değil bu yanlış belge almışsınız" falan diyorlar, ben de önce dizlerimin üzerine oracığa düşüveriyorum, sonra nereden buluyorsam elimde bir pala, çocuğumun ameliyatına engel olanları bir bir doğramaya başlıyorum ayağa kalkıp...

Bir seferinde yarı bodrumda bir Nöroloji servisine girmiştik. Koridorlar; upuzun, labirent gibi koridorlar, geniş değil ama asla, kollarını iki yana açıp yürüsen , yanından bir insanın geçemeyeceği kadar dar koridorlar... İşte o koridorlardan birinin dibinde, bir kapıda yaklaşık on beş anne, baba ya da her ikisi birden ve bir o kadar da çocuk beklemiştik, kırk beş dakika kadar...

Öyle anlarda fazlaca dikkat çekiyormuşuz gibi hissederim... Zaten herkes birbirinin "kapıda bekleme sebebi"ne bakar, içten içe kendisininkiyle kıyaslar orada... Meraklı gözler, sorular, bunları savuşturmaya çalışırken, nihayet içeri girebiliyoruz... İçerisi daha geniş ve aydınlık, "ne de olsa hastanın ihtiyacı yok böyle insani şeylere, beklenilen yer pismiş, rutubetliymiş, havasızmış önemli mi? Önemli olan doktor ve asistanların rahatlığı! " diye düşünürken "Özgür Duran'ın yakını!" diye bir ünlem...

Adınız yoktur asla... Nedense... Annesi!... Babası!...

Evet burada bulunmak zorunda olma, bu insani olmayan koşullardan beklemek zorunda olma sebebimiz Annesi ya da Babası olma durumumuz! Bunu sürekli kafamıza kaktığınız için teşekkür ederiz!

Asistana anlattık derdimizi, sanırım size de anlatmalıyım ki durum şudur:

Özgür'ün piyasadaki tüm epilepsi ilaçlarını denediği, ikili, üçlü, dörtlü hatta ve hatta beşli kombinasyonlar halinde kullandığı fakat nöbetleri durdurulamadığı, yani kısacası "ilaca dirençli epilepsi hastası" olduğu gerçeğini bir kez daha raporlamak... Asistanın cevabı " Siz şu kenarda durun, hocayı bekleyelim"... Baştan sona anlatmış, özetlemişim ben durumu yalnız!!!

Beynimin karıncalanmaya başlamasını, raporu alana kadar dayı demek gerekliliği yüzünden, kendime telkinde bulunmaya çalışarak susturdum...

Geldi hoca, baktı şöyle bir göz ucuyla, demedi bir şey, bir yarım saat kadar da orada bir kapı ağzıyla, masanın kısa kenarı arasında, o köşede, 1.93 cm'lik eşim, yerinde durmayan Özgür ve ben bekledik... Yanımızda üç dört hasta baktı, biri altı ay sonra bir nöbet geçirmiş, nöbet tarifi istedi her zamanki gibi, tarif etti hasta yakını, hali hazırda kullandığı ilacın dozunu arttırdı biraz, yolladı, birinden MR istedi tekrar, öbüründen EEG... Yan masada da aynı hummalı çalışma devam ediyordu aynı tempoyla... Bunun adına "muayene" diyorlar ya da demek zorunda kalıyorlar... Hastalar da çaresiz, koyun gibi sıraya giriyorlar ve doktorun verebildiği fazladan(!) üç beş saniyeyi ilgilendi sevinciyle karşılıyorlar... İğrenç bulduğum bir tanıdıklık silsilesi... Ben bu sahneyi daha önce seyretmiştim hissi... Hemen önümüzdeki masada muayene(!) yapan doktoru bekliyorduk, "bekle!" dediler diye, bakıyorduk öyle... Bakışlarımızdan rahatsız olmuş olacak ki ne bekliyorsunuz diye sormayı akıl etti... Onu beklediğimizi söyledik, ameliyat olacağını, ilaca dirençli raporu almak istediğimizi, özetledik tekrar...

"Peki" dedi... " İlaçların isimlerini söyleyin bana" söylemeye başladım... Doktorlar alışkanlıktan mı yoksa hastayı "okudum ben, senden iyi bilirim" alt metniyle ezmek niyetiyle mi yapar bunu bilmem. Doktor hanım, ilaçların piyasa isimlerini değil, ham maddelerini sormaya başladı bana... Kullanılan ilaçların çokluğunun yanı sıra verdiğim tıbbi ayrıntılardan dolayı raporu en ince ayrıntısına kadar hazırlamaya çalışırken, bir yandan da o daracık köşeye sıkışmış, üç kişilik çaresizliğimizi de incelemeye çalışıyordu... Özgür'e baktı, eşime baktı, bana baktı, öyle ki; neredeyse raporu yazdığı kağıda bizden az baktı...

En kolay aldığımız kağıt buydu sanırım, düşünün artık... Üstelik pert oldu sonra çünkü başka bir yere yollamışlardı ve o yeni yerde gerek yok demişti o rapor için...

Bu yüzden çok değerliydi işte... Pil'in distribütörünün ofisinden, yanımıza dönen eşime defalarca sordum "Tamam mıymış?" diye... O da inanamayan gözlerle defalarca cevapladı "Tamammış!" diye... Sanırım sadece benim için değil kendi için de tekrarladı durdu "TAMAMMIŞ!!!" diye...

BİR RAPOR NASIL ALINIR (YA DA "BİR İNSAN NASIL DELİRİR") SONA DOĞRU

-BÖLÜM 3-

   IQ testini halletmişti anne ve baba. Çok mutluydular. Yapabiliyorlardı, hedefe ulaşabileceklerdi. Hemen hangi hastanede hangi tanıdığı bulabileceklerini yeniden yokladılar. Devlet ananın (babanın mıydı yoksa? Yoksa Devlet efendi mi demeliyim?) raporunu kabul edebileceği hastaneler içinde en mantıklısı (!) gibi duran Göztepe Hastanesine yoğunlaşıldı. Aranan arkadaşlardan biri çocuk acil denen bölümde çalışan Falanca Bey'i bulmasını öğütledi babaya. Ertesi gün anne, baba ve Özgür'ümüz düştü kör sabahın ayazında yollara. Hastaneye girdiler araçlarıyla. Aslında daha o an anlamaları için gereken tüm işaretleri vermişti hastane onlara. Park yeri bile yoktu hastanede. Zar zor bir yerlere sıkıştırdı baba arabayı. Anneyi Özgür'ümüzle içinde bırakıp koşturdu çocuk acile. "Durumu özetleme"deki tüm maharetlerini gösterip yardım istedi Falanca Bey'den. Falanca Bey uzun uzun ve boş boş baktıktan sonra bu konuda bir yardımı dokunamayacağını söyledi. Şuraya gitmesini, burayla görüşüp orayla konuşmasını tembihledi babaya. Hiçbirini aklında tutamayan, tutmanın gereksizliğini hızla kavrayan baba hayal kırıklığını da alıp çıktı oradan. Ve o an yeniden farketti. Ne kadar çok çocuk var, ne kadar çok hasta çocuk var! 

   Dışarı çıktı, temiz havayı soludu biraz. Arabaya gitti. Arabada kahvaltı kavgası vardı. Bazen annenin bazen Özgür'ümüzün kazandığı, kimi zaman da berabere biten kavgalardan biri daha :). O şekilde olmayacağını kısaca anlattı baba anneye. Anne nasıl olacağını sordu babaya. Baba da henüz bilmediğini söyledi anneye. Bilmiyordu nasıl olacağını ama ikisi de mutlaka ve bir şekilde olacağını, olması gerektiğini biliyorlardı. Yeniden telefon trafiği başladı. Herkes birilerinden bahsetti Ama çarkın işleyişini gören baba tüm o birilerinin pek te bir işe yaramayacağını sezebiliyordu çok ta bürokratik olmayan kafasıyla.

   Bir soluktan sonra tekrar içeri daldı. Bir doktora, hiç tanımadığı, hiç kimsenin tanımadığı doktora halini anlattı. Ansızın doktor insafa geldi. O işin ancak şöyle şöyle ve böyle böyle olabileceğini bir bir anlattı. Aniden heyecanlanan baba ne yapması gerekiyorsa yapacağını söyledi. Doktor da ona çocuğu getirmesini söyledi. Efendim? Çocuğu getir! Özgür'ümüzü mü? Buraya mı? Evetmiş, orayaymış, muayene edecekmiş doktor. Çaresiz çıktı baba odadan. Gitti ve durumu anneye anlattı. Anne, binaya dışarıdan baktı. Girenlere, çıkanlara, çocuğunu kucaklamış koşturanlara baktı. Çocuğundan bıkmışlara baktı, çocuğuna ağlayanlara baktı. Havada gezen mikroplara baktı sonra. Virüslere baktı, Özgür'ümüze saldırmak için bekleyen virüslere baktı. Ama doktor çağırıyordu işte. Kucakladı baba Özgür'ümüzü. Anne de ağzını yüzünü iyice sardı. Ya Allah deyip daldılar içeriye. Hiç Özgür'ümüz o kadar çocuğu bir arada görmüş müydü? Kimselere değmeden, değmemeye çalışarak daha doğrusu, bir şekilde girdiler doktorun odasına. İçerisi de koridordan pek farklı değildi. İki ayrı çocuk daha anneleri, teyzeleri, ablaları ve anneanneleri  bir asistan doktor, bir hemşire ile birlikte odaya sığmaya çalışıyorlardı. Doktor annenin kucağında Özgür'ümüzü muayene etti. Bir sürü tahlil ve film istedi. Baba ne için olduğunu sordu. Doktor raporu vermek için gerekli olduğunu söyledi. Baba durdu. Anne durdu. Özgür'ümüz durmuyordu. Keyfi yerindeydi. Her şeyi kurcalamak, herkesle tanışmak istiyordu. Böyle de olmayacaktı ama başka bir yol da yoktu.

   Baba babasını aradı. Babası babaya (oğluna) orada görevli akrabasını bulmasını söyledi. Oradaki akraba arandı. Akraba orada görevli değilmiş. Başka bir semtteki poliklinikte çalışıyormuş. Ama kızı oranın veznesindeymiş. Hemen akraba kız bulundu. Durum anlatıldı. Yapılması gereken testler, tahliller, çekilmesi istenen filmlerin evrakları gösterildi. Akraba yarın sabah erkenden gelmelerini söyledi. Gereken her yardımı yapacağını söyledi. Teşekkür edildi. Çıkıldı.

   Ertesi sabah karga malum işi yapmadan yola düşüldü. Surlara dayanıldı. Araba park edildi. Arabadan inildi. Bir sigara yaktı anne baba karşılıklı. Sonra derin bir nefes aldı baba, besmele çekti ve daldı kapıdan içeri. Ulubatlı Hasan misali yardı safları. Akraba kızın, başkalarının akrabası olan kızlarla bir arada durduğu çok yazıcı sesli, barkod basılan cam bölmeye ulaştı. Kapıyı açtı akraba kız ve babadan evrakları kapıdan aldı. Önce gerekli barkodlar basıldı sorunsuzca. Sonra akraba kız babaya  yapması gereken işlemleri ve gitmesi gereken yerleri tarif etti bir solukta. Baba kafasını kaldırdı. Tepeden mahşer kalabalığına baktı çaresizce. Daldı tekrar o yekvücut olmuş kalabalığın arasına. Dışarı çıktı. Anne Özgür'ümüzün kahvaltısını yedirmiş, bir sigara daha yakmıştı, annenin sigarasını yanlız bırakmak istemedi ve davrandı cebine. Durumu ve yapılacakları ve gidilecek yerleri kısaca özetledi. İkinci sigarasını yakıp yakmamayı düşündüğü bir anda "kısaca özetlemesi" bitiverdi. Özgür'ümüz kucaklandı. İçeri dalındı. Anne önden yol açmaya çalışıyor, baba da o yol kapanmadan hemen geçmeye çalışıyor. Sonunda merdivenlere ulaşıyorlar ailecek. Buralar biraz daha ferah. Bir kat aşağı iniyorlar. Röntgen bölümüne varıyorlar. Özgür'ümüz kucaktan inmek ve diğer çocuklarla kaynaşmak istiyor. Anne babanın ödü kopuyor bu durumdan. Zaptetmenin iyice güçleştiği bir anda sıra geliyor kendilerine. Anne mümkün olsa röntgenin Özgür'ümüz havada, babanın kollarında iken çekilmesini istiyor ama röntgen teknisyeni bu öneriyi duymuyor bile. "Küçük bey"e (Kısaca saçlı Özgür'ümüze hep "küçük bey" diyorlar hastanelerde.) durması gereken şekli tarif ediyor. Baba Özgür'ümüzü o şekle sokuyor. Filmler çekiliyor. Ne zaman alırız? Yarın alırsınız diyor teknisyen babayı alırsınız tonlamasıyla. Babayı değil filmleri mutlaka alacağını bilen baba yeniden kucaklıyor Özgür'ümüzü. Çıkıyorlar anne ile birlikte merdivenlerden yukarı. Çıkışa doğru saldırıyorlar. Tam çıkacakken sağa dönüp kan verme bölmesine dönüyorlar. Anne artık yol açamıyor, öyle kalabalık, ölesiye kalabalık. Baba Özgür'ümüzü anneye verip akraba kızların olduğu cam bölmeye gidiyor. İçlerinden kendi akrabasını bulup "kan çıkmadan" kan veremeyeceklerini söylüyor. Akraba kız büyük bir anlayışla diğer akraba kızlar görevini devredip babayla birlikte laboratuvara yöneliyor. Kalabalığı ustaca manevralarla yarıp kapıya varıyor. Görevlilerden birine akrabaları için öncelik istiyor. Yarın öbür gün cam bölmede işi olacak olan kendi akrabası için bizim "akraba kız"a ihtiyacı olduğunun bilincinde olan hemşire hızla bu isteği yerine getiriyor ve Özgür'ümüz torpille en öne geçiyor. Tahlil kağıdı uzatılıyor hemşireye. Hemşire tüpleri soruyor. Babanın yanında tüp yok. Evlerinde bile yok artık, kombili bir aileler çünkü. Kusura bakmamasını, hazırlıksız geldiğini, bir dahaki sefere her boy ve renkte tüp getireceğini söylüyor hemşireye. Babaya gülen hemşire tüpleri nereden edineceğini söylüyor. Baba kalabalığa dalıyor. Dışarı çıkıyor. Bahçeyi aşıyor. Karşıdaki binalardan birine giriyor. İlgili birimi soruyor. Koridoru aşması gerektiğini öğreniyor. Koridoru aşıyor. Merdivenlerden aşağı iniyor. Sola dönüyor. Kapalı iki kapıdan geçiyor. Bir iki kişiye daha sorup ulaşıyor tüplere. ama tüplerden sorumlu tüpçü yok ortada. Sesleniyor iç odalara doğru. Tüpçü hanım çıkıveriyor arka odalardan birinden sigara dumanları eşiliğinde. Elindeki kağıdı uzatan babaya ilgili tüpleri veriyor. Baba teşekkür ediyor, tüpçü abla rica etmiyor. Zaten o hastanede nedense kimse rica etmiyor. Baba hep kendi kendine teşekkür edip duruyor. Baba geri dönüp çıkıyor odadan, iki kapıyı geçiyor, merdivenleri tırmanıyor, koridoru arşınlayıp bahçeye çıkıyor. Koşarak geçiyor avluyu, anne ve Özgür'ümüzün beklediği odaya giriyor kalabalığı -bu sefer kendi başına- yararak. Hiç ağlamayıp hemşireleri şaşırtan Özgür'ümüzden kan alma işlemi bitiyor. Hemşire babanın getirdiği tüpleri yarısı dolu halde babaya geri verip getirdiği yere götürmesini söylüyor. Baba anlamıyor, mel mel bakıyor o hastanede daha önce çok baktığı gibi, Anlamayacak bir şey yok. O kan tahlilinin tüpü öte yanda, tahlili öte yanda, sonuçları bir başka öte yanda, sadece kan alma işlemi beri yanda. Baba bahçeye çıkıyor. Avluyu geçiyor. Diğer binaya giriyor. Koridoru bitirip merdivenlerden aşağı iniyor. Kapalı kapıları geçip tüpçü ablaya ulaşıyor. Bu sefer sigara içmeyen tüpçü abla alıyor tüpleri babadan. Şöyle bir bakıyor. O bakışı hiç beğenmiyor baba. Hemşire de tüpleri beğenmiyor. Yarım bunlar diyor. Nasıl yani yarım? Tam dolmamış yani! Tamam baba o kadarını hala bilebiliyor ama neden yarım olduğunu anlamıyor ve yeni tüp istiyor bu sefer tam doldurma sözü vererek. Hemşire gerek yok diyor, Baba gerek yoktu madem neden yarım olduğu düşüncesiyle panik ortamı yaratıldığını merak ediyor. Kapı, kapı, merdiven, koridor, avlu ve anne ve Özgür'ümüz. Arabadalar. Özgür'ümüz öksürüyor. Anne irkiliyor. Baba terliyor. Özgür'ümüz bir daha  bir daha öksürüyor.


   O günkü mesai tamamlanmış görünüyor. Ertesi gün sonuçlar alınacak. O sonuçları görme arzusunda bulunan doktora verilecek. Doktor gerekli değerlendirmeleri yapıp heyet raporu denen kağıdın ilgili kısmını imzalayacak. Sonra bir sonraki doktora geçilecek...


   ÇOK UZUYOR BİLİYORUM. AMA İNANIN ÇOK KISALTIP ANLATIYORUM. HELE ŞİMDİ BAYAĞI BİR KISMINI ATLAYACAĞIM. ŞÖYLE Kİ....


   O ÖKSÜRÜK GECE ARTTI. ERTESİ GÜN İŞLEMLERİN DEVAMI İÇİN HASTANEYE GİDEMEDİK. GÜN İÇİNDE ÖKSÜRÜĞE ATEŞ TE EKLENDİ. O GECE NÖBETLER BAŞLADI, DURMAK BİLMEDİ. KOŞARAK EVİMİZİN YAKININDAKİ (ÖZGÜR'ÜMÜZÜ DE İYİ TANIYAN BİR DOKTORUN GÖREVLİ OLDUĞU) ÖZEL HASTANENİN ACİLİNE ZOR ATTIK KENDİMİZİ. ACİLDE İLK MÜDAHALE SONRASINDA BİZİ SERVİSE ALDILAR. AMA ÖZGÜR'ÜMÜZÜN DURUMU GİDEREK BOZULDU. ENFEKSİYON KAPMIŞTI HASTANEDE. CİĞERLERİNE KADAR DA İNMİŞTİ. BİR KAÇ GÜN SONRA DA   YENİ BİR TAHLİL İÇİN İKİ ÜÇ HEMŞİRE KAN ALMAYI BECEREMEYİNCE DOKTORUMUZ YOĞUN BAKIM HEMŞİRESİ ÇAĞIRDI. HEMŞİRELER GÜÇLÜKLE İŞLEMİ YAPTI. ARDINDAN DA BİR YOĞUN BAKIM DOKTORU GELİP ÖZGÜR'ÜMÜZÜN SERVİSTE KALMASININ SAKINCALI OLACAĞINI "YOĞUN BAKIM"A ALMALARI GEREKTİĞİNİ SÖYLEDİ...




                                                         DURDU DÜNYA.....

BİR RAPOR NASIL ALINIR (YA DA "BİR İNSAN NASIL DELİRİR") DEVAM EDİYOR

-BÖLÜM İKİ-

   15.000 USD artık anne ve baba için bulunamayacak bir rakamdı. O yüzden devletin şartlarını kabul ettiler ve Özgür'ümüz için sağlık raporu ve IQ raporu almanın peşine düştüler.

   İlk olarak doktora, yeni doktorlarına sağlık raporunu o hastaneden alıp alamayacaklarını sordular. Aldıkları cevap başlangıç için moral bozucuydu. Orası bir üniversite hastanesiydi ve bir heyet yoktu. (Bilmeyenler için açıklama: Heyet bu tür sağlık raporlarını veren -örneğin ehliyet için, işe başvuru için vs.- bir doktorlar topluluğudur, haftanın belli günleri toplanır ve sadece bu raporu vermek için hastaları -güya- muayene ederler.) Peki nerede bulunabilirdi bu heyet. Onlar tam teşekküllü devlet hastanelerinde olurlarmış. Tamam, peki IQ raporu nasıl edinilecek? Bak o kolaymış. Hastanenin psikolji bölümüne gidilip randevu alınırmış, hepsi buymuş. Teşekkür edip çıktı anne ve baba. Baba hazır oradayken şu IQ raporu için gereken randevuları ayarlamanın peşine düştü. Önce gittiği bir serviste sadece bir hafta sonrasına gün verildi, fakat randevuyu veren doktor ne için olduğunu öğrenince kendisinin yetkisiz olduğu müjdesini verdi. Baba bu sefer psikoloji anabilim dalına yöneldi. Elinde gittikçe kabaran bir dosya ile binadan içeri girdi. Derin bir sessizlik... Kimse yok mu? Yok! Güzeel, demek herkesin ruh sağlığı gayet iyi. Tek bir hasta yok ortalarda. Hasta olmayınca doktor da olmuyor tabii ve onlara yardımcı olan hemşireler ve memurlar da. Ama ya aniden deliren olursa? Biraz uğraşıp bir iki koridorda kaybolduktan sonra en azından akıl danışabileceği birilerine ulaşıyor baba. Herkesin sağlıklı olmadığını, muayenelerin sabah erkenden bittiğini, memleketin psikoljisinin sanılandan bozuk olduğunu öğreniyor. Bu gereksiz bilgileri de edindikten sonra meramını anlatıyor doktora. Doktor da ona seve seve yardımcı olabileceğini, nisan sonunda geldiğinde gerekli muayene ve testleri yapıp ihtiyaç duyulan kağıdı hemen verebileceğini söylüyor. MR'dan tecrübeli baba 75 TL'nin hemen yarın rapora ulaşmasına yardımcı olup olamayacağını soruyor bir umut. 750 TL'nin bile bir işe yaramayacağını, çok yoğun olduklarını, dışarıdan hasta kabul etmelerinin bir lüks olduğunu anlatan doktoru kendisinin "dışarıdan bir hasta" olmadığına ikna edemeyeceğini anlayınca, çaresiz dışarı çıkıyor baba.

  Asıl doktorlarına gidiyor baba. Sağlık raporunu başka hastanelerde halledeceğini ama IQ raporu hakkında çaresiz kaldığını, özel bir kurumdan alsa olup olmayacağını soruyor endişeyle. Doktor pilin distribütörüyle telefonlaştıktan sonra özel üniversite hastanelerinden birinde görevli olan profesör arkadaşını bizzat arıyor ve üç gün sonrasına randevu alıyor.

   Eve dönülüyor. Anne bir taraftan, baba bir taraftan telefon ediyor herkese. Durum anlatılıyor. Bir devlet hastanesinde işlemleri hızlandırabilecek bir yakın, bir tanıdık aranıyor. Bir sürü alternatife ulaşılıyor. Göztepe'deki hastanenin sorunu çözebileceği görünüyor. 

  Üçüncü gün gelince IQ raporu için özel üniversite hastanesinin yolu tutuluyor. Anne ve babayı bekleyen doktor bulunuyor. Gereken kayıt işlemlerini yapan baba hatırı sayılır bir miktarı ödedikten sonra çoktan oyuncakların büyüsüne kapılmış Özgür'ümüzün ve annenin yanına gidiyor. Bir yandan Özgür'ümüzü izleyen, bir yandan da anneyi soru yağmuruna tutan doktor sonunda "Özgür'ün IQ testine uygun olduğunu" söylüyor. Yani? Yani bir randevu alınacak ve bir kaç gün sonra yeniden oraya gelinecek ve o doktorun uygun gördüğü bir başka doktor tarafından test yapılacak. Teşekkür ediliyor. Hazır yakınlardayken Göztepe'ye gidilip prosedür öğrenilmeye çalışılıyor. Binadan içeri giren baba kalabalığı görünce MR binasını sevgiyle ve özlemle hatırlıyor. Çünkü burası daha beter ve üstelik burası ağzına kadar da çocuk dolu. Net bir bilgi alamadan ama yeterince yorulmuş olarak çıkılıyor oradan.

   Randevu günü geldiğinde tekrar gidiliyor özel üniversiteye. Baba yine vezneye gidiyor. Geçen sefer ödediği hatırı sayılır miktarın hatırının geçtiğini, o ödemenin sadece 

"Özgür'ün IQ testine uygun olduğunun" öğrenilmesi için yapıldığını, şimdi yeniden ve daha hatırlı bir miktar ödemesi gerektiğini öğreniyor. Ödenecek, başka yol yok. Ödüyor baba. Özgür'ümüz giriyor teste... Çıkıyor testten. Ne çabuk? Tamam kızımızın gerekli barajı aşacağından endişe duyulmuyor ama bu kadar çabuk bitmesi de beklenmiyor. Anneyi çağıran doktor Özgür'ümüzün "teste koopere olamadığını", bu yüzden testi tamamlayamadığını ve ihtiyaç duyulan raporu veremeyeceğini söylüyor. Şok! Anne durumu kavrayamıyor. Baba durumu kavrayamıyor. Görünen durum Özgür'ümüzün doktoru sevmediği ve sorduğu (ve bildiği bilinen, bildiğinden emin olunan) hiç bir şeye cevap vermediği. Doktora bu durumun öneminin olmadığı, alınacak raporla Özgür'ümüze bir iş sağlanmayacağı, mesela ehliyet alınmayacağı sadece 15.000 USD olmadığından alınamayan pilin parasının devlet tarafından ödenmesi için ihtiyaç duyulduğu söyleniyor. Tık! Raporu veremezmiş doktor. Yalvarsalar? Olmazmış. Teşekkür edilmeden çıkılıyor oradan. Hatırı sayılır ödemelerin her hangi bir hatırı olmadığı görülüyor. Telefon ediliyor asıl doktora. Sonra da Özgür'ümüzün teste uygun olduğunu söyleyen ilk doktor bulunuyor. Durum izah ediliyor. Yardımı isteniyor. Gerekirse Özgür'ümüzün devam ettiği eğitim kurumundan bilgi alınabileceği söyleniyor. Doktor kendisinin arayamayacağını, ama ararlarsa konuşacağını söylüyor. Hemen Özgür'ümüzün öğretmenlerini arıyor anne. Durumu özetliyor. Sağolsunlar her türlü yardımı yapacağını söylüyorlar. Telefon ve mail trafiği başlıyor. O onu arıyor, o diğerine mail atıyor. Araya başka işler girdiğinde anne devreye giriyor, önceliği yine Özgür'ümüze vermeleri için dürtüyor. İşe yarıyor onca çaba. Gereken kağıt elde artık. Çok özel bir kağıt bu. Dosya açılıyor. En üste konuluyor. Hemen pilin distribütörüne koşuluyor. Alınan kağıt veriliyor. Tamam mıdır? Okuyor distribütör kağıdı ve tamamdır diyor. Acaba orijinali elde dursa da bir kopyası mı verilse onlara, ya kaybolursa, ya ıslanırsa, ya çalınırsa? Bu endişelere gerek olmadığı görülüyor. Distribütör distribütör değil çünkü, en az anne baba kadar çabalıyor işlerin yürüyebilmesi için. Ofisten çıklıyor. Mutlular anne ve baba. 

   Mutlular çünkü gereken evrakın yarısı temin edildi. Yani işin yarısı bitti. Bitti mi peki?

   NAH bitti!

BİR RAPOR NASIL ALINIR (YA DA "BİR İNSAN NASIL DELİRİR")

-BÖLÜM BİR-

- Bir pil varmış.İşe yarayabilir.
- Hemen deneyelim.

   Bu macera da böyle başladı. Anne yine "ne yapabilirim" diye sağı solu kurcalarken bu sefer de VNS denen bir uygulama ile karşılaştı. Babaya bahsetti. Artık tükenen baba olaya başlangıçta kuşkuyla yaklaştı fakat annenin aklına yattığını görünce ikna oldu. Düştüler pilin peşine. Önce Özgür'ün pil için uygun olup olmadığına bakılacaktı doktorlar tarafından.

Beyoğlu'nda gezersin...

   "Bakalım Özgür pile uygun mu!"
   "Bakalım pil Özgür'e uygun mu!"

   Aradaki farkı bir tek ben mi görüyorum yoksa bu durum sizi de rahatsız etti mi? Sürekli bir şeylerin Özgür'ümüze uygunluğu değil de, Özgür'ümüzün  bir şeylere uygunluğu tartışıldı, hesaplandı doktorlar tarafından. Belki o değildi niyetleri ama cümleyi kuruş biçimlerinden ben hep böyle anlıyordum. Yani hep yukarıdaki cümlelerin birincisini tercih etmeleri sinirimi bozuyordu. Ne yapacaktı yani Özgür'ümüz pillerine? Bozacak mıydı yoksa başarısız mı kılacaktı! Özgür pil için uygun muymuş! Pöh... Neyse, konuya dönelim.

   O sıralar devam edilen doktora durumdan, yani annenin duyduğu bu pilden bahsediliyor. Doktor pilin henüz deneme aşamasında olduğunu  ama Özgür'e bir faydası olabileceği için denenmesinde bir sakınca görmediğini söylüyor. Hastanesinde değil ama yakındaki bir başka üniversite hastanesinde bu pil ile ilgili gereken her şeyin yapıldığını ekliyor. Bir kağıda "hastanın pile uygunluğunun araştırılması ricasıyla" (yine aynı ifade biçimi!) yazıp sevk ediyor anne ve babayı. Derhal gidiliyor yeni hastaneye. İlgili birimi bulunuyor. İlgili birimde ilgili doktora ulaşılıyor. Özgür'ümüzün başından geçenler kısaca özetlenip yardımı isteniyor. Muayeneden sonra "yatarak EEG" çekileceği öğreniliyor. Şansa (evet, şansımıza! Bazen şans -acıdığından mıdır artık yoksa başkalarıyla çok meşgul olduğu için bizi unuttuğundan mıdır bilinmez- gülüyor bize.)  bir iki gün sonra alabileceklerini söylüyorlar. Hemen kayıt işlemlerini halletmeye koşuyor baba. Gerekli randevuları alıyor. Anne "hastane günleri organizasyonu"na başlıyor. İki gün sonra yatış için gidiliyor hastaneye. EEG kaydı için DVD'yi bile siz götürüyormuşsunuz. 4 adet. Elektrotları kafasından çıkarmaması için kafasına takılacak file ile birlikte 4 adet DVD alınıyor. Bu sefer baba da kalabilecek yanlarında. Oda özel çünkü. Elektrotlar bağlanıyor. Evden getirilen temiz çarşaflar seriliyor yatağa. Anne Özgür'ü oyalamaya çalışırken baba da odaya yerleşmeye çalışıyor. Kettle şuraya, yedek çarşaflar buraya, oyuncaklar el altında, gazeteler koltuğun kenarında... Özgür -kafasında yine elektrotlar- kameranın altında...

   İki tam gün ve bir de yarım günü geçiriyor Özgür bir yatakta ve kafasından 36 tane kablo ile bir makineye bağlı olarak. Yeterli olduğuna karar veriliyor. Gönderiyorlar  eve. Bir kaç gün sonra yine gidiliyor hastaneye. EEG raporu okunmuş doktoru tarafından, "Özgür'ümüzün pile uygunluğu" onay alıyor. Pilin bozulmayacağına seviniyor anne ve baba! Peki Özgür? Nedir bu işlem? Nasıl olacak? Ne zaman olacak? Ne zaman görülecek faydası? Sorulacak o kadar çok soru var ki. Ama soru sorarken dikkatli olmak lazım. Onca yıllık hasta yakını olarak babanın öğrendiği en iyi şey bu. Konuşurken, soru sorarken, önerilen yöntemlerin işe yarama ihtimalinin sıfır olduğunun daha önceki denemelerle ispatlandığı belirtilirken... Çok dikkatli olmak lazım.
"Şimdi ne yapmamız lazım?" diye soruyor baba. MR çekilmeliymiş. Çekilmişti daha önce? Olsunmuş, bir de kendi hastanelerinde çekilmeliymiş. Peki, hiç sorun değil. Baba hızla MR laboratuvarına gidiyor. Bir mahşer kalabalığı. Bir sürü hasta bir sürü bankta oturuyor, oturanın beş katı insan da ayakta dikiliyor. Kiminin dermanı tükenmiş, kimi ne yapacağını bilememiş şaşkın şaşkın bakınıyor, biri diğerine yol gösteriyor, beriki evrakının eksik olduğunu öğrenince kime edildiği belli olmayan küfürleri üst üste sıralıyor... Numaratör var bir kenarda. Baba bir numara alıyor. Elindeki numaraya bakıyor önce, sonra de o anda işlemi yapılan numaraya... Sıra kendisine gelene kadar Godfather'ı baştan sona seyredebileceğini hesaplıyor....

   Sıra geliyor nihayet. Baba evrakları uzatıyor. Bankonun ardındaki görevli bilgisayara gerekli bilgileri giriyor. Baba gergin, memur kayıtsız, sıradakiler yorgun, içerideki hava boğuk. En sonunda bilgisayar hazretleri MR için temmuz ayına gün veriyor. Temmuz? Baba hangi ayda olduklarını düşünüyor bir an ve çarpılıyor. Daha kasım ayındalar! "Nasıl yani?" diyebiliyor baba. Diyebileceği onca şey varken sadece nasıl yani diyebiliyor. Çok sıra varmış. Peki bir yolu yok mu daha önceye gün almanın? Varmış. 75 TL bir fark ödenirse eğer, hemen yarın olabiliyormuş işlem. Baba hemen 75 TL'yi veriyor. Yan sıradaki yaşlı amca veremiyor. Temmuzu görüp göremeyeceği bilinmeyen karısına 9 ay sonrası için gün alıyor. Başına geleceklerden habersiz hızla anneye ve Özgür'ümüze koşturuyor. Sabah verilen saatte MR için hazır bulunuluyor aynı hastanede. Bir mahşer yeri daha. Sıraya giriliyor. Özgür keyifli, sorun yok yani. Beklenilebilir. Bir hemşire geliyor. Belli sayıda ismi çağırıyor. İkinci turda Özgür'ümüze geliyor sıra. Hemşire MR esnasında uygulanacak ilacın alınması için aralarında para toplamalarını söylüyor diğer babalarla birlikte bu hikayeyi yazan babaya. Kılık kıyafeti dökülen iki çocuk için de babasından para almamalarını söylüyor. O adamın utancı değil önemli olan o anda onun için, iyilik yaptığını sanıyor çünkü, yapıyor belki de... İlaç geliyor, çocuklar içeri davet ediliyor. Anne daha önce MR'da geçirilen nöbetleri hatırlayıp içeri girmek istiyor. Ama her çocuğun annesiyle girmesi durumunda personelin çalışamayacağı vicdansız açıklamasıyla püskürtülüyor kapıdan. Zaman geçmez oluyor yeniden. Godfather'ın silinmiş sahneleri de izlenebilir bu arada.

   Çocuklar çıkıyor birer birer dışarı. Özgür'ümüz de çıkıyor. Bir ferahlama geliyor anne ve babaya salak salak. Yaklaşıyorlar hedefe çünkü, öyle sanıyorlar daha doğrusu. Ertesi gün MR alınıyor. Daha öncekilerden farklı bir bulguya rastlanmıyor. Doktora gidiliyor tekrar. Tamam diyor doktor. Yapılacak ameliyat. Pil takılacak Özgür'ümüze. Bunun için iki yol var:

"tavşan dede"siyle 

  Tam teşekküllü bir devlet hastanesinden sağlık raporu ve IQ raporu alınacak. Yani devlet masrafları ödemek için hastada (Özgür'ümüzde yani) başka bir rahatsızlık olmaması şartını koşuyor. Peki IQ raporu ne için? En az 20 IQ olmalıymış, yoksa devlet harcanan parayı gereksiz buluyor ve vermiyormuş. Ne ferahlatıcı, güven verici bir yaklaşım. Çocuğunuzun başka bir rahatsızlığı varsa eğer ya da zekası 20 IQ'nun altında ise uzun vadede işe yaramaz bir birey olacağı için masraf yapmaya da gerek görülmüyor. Yani yapılan işlem bir sosyal güvenlik hizmetinden ziyade ticari bir yatırım gibi duruyor. Geri dönüşü olmayacak bir "birine" (buradaki örnekte kızımıza yani - başka durumlarda kızlarına , oğullarına, yani insanların canlarına) para harcanamaz. Eğer bunlar temin edilemezse ne olacak? O zaman ikinci yol uygulanacak...

   İkinci yol çok basit. Hemen cebinizden 15.000 USD çıkarıp pili satın alıyorsunuz ve ameliyatınız HEMEN yapılıyor. Diğer yol gibi karmaşık değil, dolambaçlı değil, yorucu değil, hepsinden önemlisi aşağılayıcı değil! Ama tesadüfen babanın hep üstümde taşıdığı bir miktar olan 15.000 USD yok o gün yanında. Mecburen ilk yöntem denenecek....

   Denesin bakalım. Devamı  -İKİNCİ BÖLÜM- de...