Csoda, vagy mi....

Hazaértünk a klinikáról, beszámoltam mindenről, mire a férjem reakciója az volt, hogy na, ő most bemegy, és beolvas, én meg addig írjam ki magamból. Őt lebeszéltem, magamat rábeszéltem: kiírom.

Aki régóta ismer, tudja, hogy Petúr fiam okozott már némi izgalmat nekünk. 4 évesen elkezdett romlani a beszéde, egyre kevesebbet, egyre rosszabbul érthetően beszélt. 6 évesen már csak  egy szavas válaszai voltak, és sokszor láthatóan kereste a szavakat, de nem jutottak eszébe. 

Végigjártunk minden létező szakembert (fülészektől a pszichológusokon át a neurológusokig, és még rengeteg egyéb hozzáértőt) Pécsett, nulla eredménnyel. Végül 2 év keresgélés után egy budapesti doktornő ajánlott egy nyíregyházi vizsgálatot, így lett meg, hogy mi okozta a beszédzavart. 

Konyhanyelven: tápláléklebontási probléma miatt lehetnek neurológiai tünetek. Azok az anyagok, amik számára nem jók, méregként felszívódva jutnak a véráramba, és ezáltal az agyba. Az ő esetében a beszédközpontot blokkolták. Ezt a magyarázatot kaptam a nyíregyházi doktornőtől, és egy diéta-javaslatot. Ezután még sok más vizsgálat jött, hiszen már tudtuk, milyen irányba kell elindulni. Kialakítottunk egy tej-, cukor-, glutén-, és szójamentes étrendet (hogy az apróságokat ne soroljam), és bevált. :) 3 hónap után újra folyékonyan beszélt Peti. Akit érdekel a dolog kémiája, lefolyása, annak ajánlom a GAP-szindróma c. könyvet.

Ez a múlt. Kimutatott fruktóz malabszorpció, és a többi. Emiatt Peti tartósan betegnek számított, és évente kellett vizsgálatra járni. Ezt sem értettem ám, mert anno közölték velem, hogy ne várjam, hogy jobb lehet ez az állapot, értsem meg, hogy egy életre szól a diéta. Mivel megértettem, pont azt nem értettem, hogy akkor mi a francért kell évente vizsgálni, de kötelességtudó lévén vittem mindig.

Most szerdán voltunk terheléses fruktóz teszten. Ez egy kilégzéses vizsgálat, ami úgy néz ki, hogy belefújatnak egy gépbe a gyerekkel, majd megitatnak vele egy pohár cukros vizet, aztán pedig 15 percenként újra fújatják. Idén megfejelték azzal, hogy kanült kötöttek a karjába, mert 15 percenként vért is vettek tőle. Igen ám, de mint utólag kiderült, az első vérvételnek még a cukros víz előtt meg kellett volna történnie, de a doktornő (továbbiakban DN) csak a utána rakta be a kanült, vett vért. Ezért az egész vérvételes dolog felesleges volt, az eredmény értékelhetetlen lett, nem volt kiindulási alap. (Ez délután közölte a doktor úr. Továbbiakban DÚ. )

Arról is meséljek, hogy milyen az, ha kiabál egy gyerek, mert épp szúrják, egy műanyag vackot raknak a vénájába? Ja, kérem, az olyan, hogy közlik vele, hogy "nem fáj ez annyira" (mert nyilván pont azt érzik, amit ő), és bejön egy másik DN, hogy "mi ez a hangoskodás, miért kell ezt csinálni". Természetesen lekezelően, nulla empátiával.

Tavaly azt mondták, ha a mérési eredmény 10 fölé megy, akkor pozitív, vagyis fruktóz malabszorpciós (tudom ám hivatalosan is írni: fructose malabsorption) a gyerek. Idén valamiért 20 lett ez a szám, okát, értelmét nem tudom. Peti a cukros víz megivása után rögtön hasfájásra panaszkodott, mondtam is a nővéreknek, orvosnak. Aztán fújt. A számokat nem tudom, de a 23-ast konkrétan láttam, így gondoltam, hogy a szokásos (immár 3.) pozitív lelettel jövünk haza. 

Mivel reggel 8-ra mentünk éhgyomorra, és 12-kor végeztünk, kértem, hadd vigyem haza a gyereket, majd én visszamegyek 2-re az eredményért, és így is lett. Aznap nem kaptam eredményt, mert a DÚ visszarendelt minket péntekre egy laktóz terheléses vizsgálatra, de már vérvétel nélkül, csak kilégzésesre. Azt hiába mondtam, hogy nem a laktóz (tejcukor), hanem a kazein (tejfehérje) a gond, mivel nincs a nevem előtt az a varázslatos két betű, hát nem számít. (A kazein mentes diéta  szigorúbb, mint a laktózmentes, teljesen tejmentes.)

Hasfájással, fájó karral jött haza Peti szerdán.

Ma visszamentünk, ismét 8-ra, éhgyomorra. Peti reggel megitta a laktózos löttyöt, és megkezdte a fújást. Kérdeztem, milyen érték fölött rossz, 10-et mondtak. 19-nél már hümmögtem, 27-nél azt mondta a DN, hogy bár elvileg ez lett volna az utolsó, fújjon még egyet 15 perc múlva. Az 39 lett. Hú, bakker...

Ekkor 11 óra volt, ismét kértem, hadd vigyem haza ugyanúgy, mint szerdán, de nem tehettem meg arra hivatkozva, hogy 39-et fújt, és lehet baj.* Természetesen nem értette a DN, hogy miért akarok elmenni, miért van elege a gyereknek a klinikából, és a sajátos arrogáns stílusával éreztette is. Közben jött a dietetikus két nővérrel, és kikérdezett a diétáról, külön hangsúlyozva, hogy "ugye nem valami természetgyógyászati, vagy biorezonanciás vizsgálat alapján találtuk ki, hogy elhagyjuk a tejet, glutént, mert azt már unják, hogy mindenki ezzel jön". Mondtam, hogy nem, mindegyik papír alján orvosi aláírás van. Mellesleg kérdem: és ha természetgyógyász ajánlotta volna, akkor nem lehetne jó? Becsülettel kivártuk a fél 3-at, a vizit végét, és akkor jött a döbbenet.

Indításképp megtudtam, hogy beszélt egy kollégával, és egyikük sem ismeri a nyíregyházi vizsgálati módszert, ezért nem fogadják el. A fruktózteszttel kapcsolatban elhangzott a kérdés, hogy volt-e tünet utána. Mondtam, hogy hasfájás volt, igen. 

DÚ: -A hasfájás nem tünet, fájhat akármitől. Volt hasmenése?

Én:- Nem volt.

DÚ: -Akkor az eredmény negatívnak tekinthető.

Én, erősen meglepve: -Akkor is, ha a fújási eredmény magas?

DÚ: -Igen. Ez egy tömény cukorkoncentrátum volt, azért reagált így. A laktóz után volt tünet? Hasmenés?

Én: -Nem.

DÚ: -Akkor az is negatívnak tekinthető. Adhat neki cukrot és tejet.

Konklúzió. 

-Van egy gép, amivel mérik, hogy mit lélegzik ki a gyerek a terhelés után. Ezzel kell szórakozni órákig, majd a végén nem veszik figyelembe a mért eredményeket. 

-Berakták a kanült, "szívták a vérét" 15 percenként (Petesz mondta így :) ) tök fölöslegesen. 

-Mások vizsgálati eredményei mintha nem is léteznének. 

-Mint kiderült, makk egészséges a gyerekem! Adhatok neki bármit! Tehát eddig orvosi utasításra diétáztunk, mostantól hobbiból. Mert, ugye egyértelmű, hogy nem változott semmi???

Még emlékszem, mi volta diéta előtt. Sőt, sosem felejtem el. És nem viszem máshova, nem teszem ki ennek soha többé a gyereket! Nem érdekel, ha nem lesz papírunk a betegségről. Ez havi 7000 Ft mínuszt jelent, ennyivel volt eddig több a családi pótlék emiatt. Ennél nekem sokkal többet ér, hogy az legyen, ami Petesznek jó, amit ő akar (idézem): "ne vigyél oda soha többé, de még a házunkba se tegye be orvos a lábát!". 

És mielőtt valaki sajnálná a diéta miatt, jelzem, hogy nem jelent gondot, megszoktuk mind. A gyerekek jól fejlődnek, szépek, okosak, ügyesek. Gyakorlatilag mindent el tudok készíteni a megengedett alapanyagokból is, semmiről sem maradnak le. 

Egy kiegészítés: a nővérek nagyon kedvesek, helyesek voltak. Csak, hát a negatív hatás mindig mélyebb nyomot hagy. :(

*A terheléses vizsgálatról még annyit, hogy a szobában lévő 2 éves gyerkőcnél tejterhelés volt. Már az 50 ml beadása után tiszta ekcéma lett a kicsi teste, de akkor is meg kellett innia az utána következő, 100 ml-es adagot is, hiába kérdezte az anyuka, hogy elhagyhatják-e. Nem, meg kellett innia, hogy utána annyit mondjon a DN, hogy "nagyon csúnya lett a bőre".  - Basszus... -ezt én teszem hozzá.

Amúgy jól vagyunk, kösz. :)

Egy év

Beraktam a kenyeret a sütőbe, és eszembe jutott, hogy nagyjából egy éve diétázunk. Sok időnek kellett eltelnie, hogy újra megszeressem a sütést, hogy újra élvezzem a konyhai munkát. A főzés könnyebb: rengeteg ételt el lehet készíteni a nekünk tiltott hozzávalók nélkül, no, de sütni gluténmentes lisztből, tej, tojás, cukor nélkül sokkal macerásabb. Nem mondom, hogy most már vérprofi vagyok, de megy. :)

Egy év... annyi minden volt közben! Sokk, stressz, depresszió (pár hónap, aztán kimásztam, már rég), majd elfogadás, átértékelés, javulás. Óriási életmódváltás, folyamatos változás. Mostanra több az örömteli időszak, mint a gondterhelt. :)

A gyerekek jól vannak. Petinél látszik leginkább a javulás, hiszen nála volt a legnagyobb gond. Már terápiára sem kell hordanom, csak logopédushoz, meg tornára járunk, illetve nemsokára vizitornára is. Micit nem kell már vinnem. Andornak meg eddig sem volt igazán tünete. Okos, kedves, édes gyerekek. :)

A diéta szép lassan szigorodott. A tej- és cukormentesség mellé jött a glutén elhagyása, majd kiderült a tojás-, krumpli-, mogyoróintolerancia is. Mégis kibírható. :) Mivel így is remekek az eredmények, az orvossal egyeztetve abban maradtunk, hogy nem térünk át a GAP-diétára. Nem veszem ki az étrendből a rizst, kukoricát is, ez ennyit jelent a gyakorlatban. Napi egy gyümölcs is megengedett, és néha még egy-egy kanál méz is.

Mikor valaki azt mondja, "én ezt nem bírnám", vagy hogy "nem tudnék lemondani a tejről /kenyérről", mindig azt válaszolom, hogy " de bírnád, ha tudod, hogy kell, ha érzed, hogy így jó". És akkor ez nem áldozat, hanem állapot.

Megvagyunk, jól vagyunk.  Köszönöm mindenkinek, aki időnként érdeklődik felőlünk. :)

1000. - családi képpel

1000. bejegyzés. Atyaég.... :D Ennek örömére egy kicsit mesélek magunkról, pláne, hogy időről-időre jön egy-egy kedves, érdeklődő levél, vagy hozzászólás, és vásárokon, utcán is megkérdezitek, hogy vagyunk. Köszönöm, jól. :)

Voltunk pár újabb vizsgálaton Petivel, és remekül állunk. :) A diétán szigorítanunk kellett, mert a vérteszt újabb dolgokat mutatott ki. Így az étrendünk gluténmentes (búza, rozs, zab, árpa), plusz tilos a tej- és minden tejszármazék, a cukor (kivéve nyírfacukor), a tojás, a burgonya, a mogyoró, a paradicsom, a borsmenta (na, ez nem nagy áldozat :) ), és Petesznek a gyümölcs is. Annyi kilengésünk van, hogy napi egy almát Petinek is engedélyeztünk... amúgy tartjuk. A GAP-étrendre nem tértünk át, a rizst és a kukoricát még esszük. Valószínű, hogy ezeket is elhagyjuk majd, csak szép lassan. Én annak is örülök, hogy az eddigi diéta ilyen nagy előrelépést hozott. :)

Jók az eredmények. A neurológus szerint minimális az elérés a korától elvárt szinthez képest. Hogy érthető legyek, mondom, mi a gond: rossz az artikulációja, kissé hipotón (lazák a szövetek, izmok), és ez némely mozgásformában problémát okoz. Viszont rengeteget beszél, nagy a szókincse, rettentő ügyesen számol (több számot is összead fejben, nem csak egyjegyűeket), és minden szempontból klassz kiskölök. :) Andornál eleve nem voltak tünetek, így nála nem tudok ilyen fejlődésről beszámolni, rém okos, és kész. :) Micus beszédével még van némi gond, de sokat javult, más probléma pedig nincs vele.

Ma vásároztunk. Azt ne kérdezzétek, hova meredek, és miért van nyitva a szám... :D Olyan kép nincs, amin mind normálisan nézünk, és lehetőleg a kamera felé. :)

Később Mici elálmosodott, így kiürítettem a bőröndöt, amiben az árut hurcolom, kibéleltem egy Molikától kapott pléddel, és ledőlt kicsit. Egy bőröndnyi gyerek. :) A tüneményes pöttyös cica is Molitól van. Hiába, élni tudni kell!:)

Igyekszünk. :) Köszönöm, hogy itt vagytok, olvastok, érdeklődtök!

Linkek a GAPS-hez

Mivel többen is írtak nekem, a diétáról érdeklődve, szeretném figyelmetekbe ajánlani a könyvön kívül a gaps.me oldalt. Fent, a kis zászlóknál be tudjátok állítani a nyelvet.
Két magyar blogot is találtam, ahol recepteket, tanácsokat olvashatunk. (Nyilván több van, de nem leltem rá az összesre.)
Mákos patkó
Judu's special

Érdekes, hogy pont most írt róla Andi, hogy ha valaki hajlik rá, hogy elkezdje az étrendet, akkor először az életvitelén változtasson, kerüljön közelebb a természethez. Mintha erre készülnénk évek óta... pedig nem. :) Kb. 7-8 éve fedeztem fel a mosódiót. Akkoriban sokan hülyének néztek miatta. Még Pestről kellett rendelni, nem volt úton-útfélen... Azóta használok háromszorosára higított 20%-os ecetet öblítő helyett. Kerülöm a vegyszereket, meggyőződésem, hogy a súrolókefe a leghatékonyabb tisztítószer. :)
Egy falu szélén vetünk telket, fa házat építettünk, természetes anyagokkal vesszük körül magunkat. Minden összevág.... Már csak a festegetésről kéne leszokni... :) és persze, megtermelni a saját élelmiszereinket.
A hó végén kivizsgálásra megyünk mindhárom gyerekkel, talán rátalálunk a megfelelő orvosra, aki segít nekünk. Petúr esete különleges, hiszen ő fruktóz malabszorpciós is, ezért a gyümölcsöket kerülnie kell, emiatt abszolút személyre szabott diétát kell kidolgoznunk. Ezen jár az agyam folyamatosan... Biztos vagyok benne, hogy hosszú, lassú, és nehéz folyamat lesz az átállás, de ne mondja nekem még egyszer senki, hogy nincs gyógymód, mert ez nem igaz! Az a szerencsénk, hogy mi "csak" beszédzavarral küzdünk (mint a lebontási zavar észrevehető megnyilvánulása), és ez is sokat javult már a mostani diétának köszönhetően is. Sosem adom fel. :)

Minden szülőnek ajánlva :)

A félreértések elkerülése végett muszáj leírnom, hogy a kétségbeesésen már rég túl vagyok. Igen, volt két hónap, amikor rettenetesen magam alatt voltam, de akkor sem a depresszió győzött, hanem kerestem a megoldásokat. A diéta és a vitaminok nagyon sokat segítettek, de érzem, hogy lesz ez még jobb is. Pláne, hogy találtam egy könyvet, amelyet mintha nekünk írtak volna, pedig a címlapról ezt nem gondoltam volna....

Pontosabban, nem is én találtam. Az egyik barátnőm Peti esetéből okulva kivizsgáltatta a gyerekeit, és kiderült, hogy náluk is tápláléklebontási zavar okozza a problémákat! Nem is annyira egyedi az esetünk... :( Ő az utcán futott össze egy cöliákiás ismerősével, akinél pont ott volt ez a könyv. Ugye, hogy nincsenek véletlenek? :)
Megrendeltem, megérkezett, belevetettem magam, és iszonyúan meg vagyok lepve, hogy ezt eddig senki, egyik orvos se ajánlotta nekem!

GAP-szindróma a címe, és egy orosz származású, Angliában élő neurológus doktornő írta, akinek autista a kisfia. Az autizmus hallatán minden orvos legyint, hogy javítani lehet, de gyógyítani nem. Mit tesz a személyes érintettség?! Ez a doktornő megkereste a kiváltó okokat, és kidolgozott egy terápiás étrendet. 2 év után rendbejött a fia, és azóta sok-sok gyereknek, felnőttnek segített már.


Elmélete szerint a neurológiai problémák (pl. hiperaktivitás, diszek, autizmus, skizofrénia, bipolaritás, vagy egyszerű magatartászavar, figyelemzavar, stb.) gyökere az emésztésben keresendő. A vicc az, hogy ezt tudták már az ókorban is, és az 1800-as évek elején is diétával gyógyították pl. a skizofréneket, csak a "modern orvostudomány" söpörte félre a jól bevált módszereket.
Nyilván, aki nem foglalkozott eddig ilyesmivel, az értetlenül néz. Nekem, sajnos, már van némi ismeretem a dologról.
Itt van pl. a tejfehérje (kazein), ami a bélben morpho caseinné, vagy más néven caseomorphinná alakul. Ez egy ópiátféle (mint a morfium, heroin, stb.). Egy normális ember bélrendszere az enzimek segítségével ezt tovább bontja, de egy beteg emésztőrendszer képtelen rá, és így szívódik fel, eljut az agyba, és ott blokkol bizonyos területeket, "ködben tartja" az agyat.
Ugyanezt tudja a glutén is, gluteomorphinná válva. Ugyanúgy bódít, és neurológiai tüneteket okoz.
A cukrok pedig alkohollá alakulnak, amit szintén tovább bont egy egészséges szervezet, de a beteg nem.
Petinél a kazein okozta a beszédzavart. Fél éve diétázik, és pár hónap alatt eljutottunk oda, hogy esténként könyörgöm neki, hogy hallgasson már el. :)))

Mindenki kérdezi, hogy mit eszik a gyerekem, és hogy lehet ezt kibírni. Keveset, és szűk spektrumon, és rettentő sovány (de az lenne akkor is, ha mindent enne, hiszen nem tudja lebontani a normál kaját), de egyre jobban bírjuk. :) A GAP diéta még ennél is szigorúbb! Viszont a mostani örök életre szól, és nem ígér gyógyulást, a GAP ellenben 2-2,5 év, és sikert prognosztizál! Kérdés-e, hogy belevágunk? :) Családilag, mind, hisz Andornál és Micinél is megerősítették a kazein lebontási zavart. Micusnak beszédproblémái vannak, de mások, mint Petiéi voltak: keveri a hangokat, szavakat, rossz szórendet használ. Andornál hangulatingadozásokat figyeltünk meg, tehát nála is van neurológiai tünet, még ha nem is gondoltuk eddig. Végigcsinálom velük, nekem is jót fog tenni. :)

És, hogy miért írtam az elején, hogy nem vagyok kétségbeesve? Mert kaptam egy kedves, segítő szándékú levelet, amelyben azt írta a feladó, hogy ismeretlenül is átérzi a kétségbeesésemet, de már sok ritka betegség van, tájékozódjak pl. az Öltögető blogról.... :)))) Megtisztelő, hogy idézve, ajánlva vagyok, még ha magamnak is. :)

Nem vagyok kétségbeesve, épp hogy erősen bízok! :) Én mindig mondtam, hogy meg fog gyógyulni! Az első diagnózis, miszerint "ismeretlen eredetű, veleszületett, gyógyíthatatlan betegség", szerintem áthúzható. Az eredetre vonatkozólag már hetekkel ezelőtt megtaláltam a magyarázatot: a pici korban kapott antibiotikumok képesek tönkretenni a bélflórát, és előidézni többek közt a fruktóz malabszorpciót. Petesznek másfél éves kora után fél év alatt 3 súlyos középfülgyulladása volt, amire 7 hónap alatt összesen 5 féle antibiotikumot kapott. Nincs szükség több magyarázatra. A gyógyíthatatlanságot meg sose hittem el... :) Most az a dolgunk, hogy helyrehozzuk a bélflórát, és újra egészséges legyen. Meg fogjuk oldani. :)

NLcafe cikk
Dívány cikk - sokat mondó címmel
Weborvos