Soooo, jetzt ganz offiziell...
ICH BIN ZUHAUUUUSEEEEEEEEE!!
hihi na da hab ich euch ja einen schrecken eingejagt,wa? Mama hat mir eben eure tollen Kommentar zu ihrem letzten Blogeintrag vorgelesen, wooooooow soviele Genessungs Wünsche nur für mich ganz alleine ! Kein Wunder das ich wieder so schnell fit geworden bin, bei sovielen gedrückten Däumis :).
So, und damit ihr Bescheid wisst, ich habe eine angehende Lungenentzündug..allerdings wie schon gesagt ich bin soweit wieder fit und die Ärzte trauen meine Mama zu, aufgrund meiner Vorgeschichte das zuhause weiter zu behandeln, die inhalation wurde nun wieder hochgesetzt bzw inhalier jetzt mit Pulmicort 3x tägliche und Sultanol, aber diesemal mit dem Pariboy... Hubinhalation wurde jetzt in dem Fall erstmal abgesetzt, .. ja und dann muss ich wieder diesen megaaaaaaaaa leckeren Cefaclor Saft 10 tage lang noch nehmen..aber ganz ehrlich? Wenn es nach mir ginge, bräuchte der niiiiiiiiiiiiiiiiie abgesetzt werden.. denn der ist sowas vom leckeeeeeeer.. yamyam.. könnt mich da wirklich reinlegen....für die, die den noch nicht kennen ....der schmeckt totaaaaaaaal nach Erdbeere...
Die Pharmaindustrie weiß schon wie man Kinder so olle Medis zum größten Teil Schmackhaft macht :)
Mama stand übrings wieder vor einer großen Entscheidung, und sie hasst sowas ja. Vorallem wenn es um mich geht, hasst sie diese Sachen..weil sie immer Angst hat sich vielleicht letztendllich doch falsch entschieden hat.. aber mal von vorne.
Mama hat euch ja erzählt das die dem lieben Onkel Doktor die Entlassungsberichte mitgebracht hat, und der hat die sich sogar spät abends noch mit nach hause genommen :o (jaaaa ihr lest richtig) und hat die genau studiert, weil das ja nun wirklich schon ein gaaaaaaanz dicker Fetter Ordner ist.
Am nächsten Tag kam er dann etwas zwiegespalten zu uns, und hat Mama erklärt das das mit den Entlassungsberichten so ein Ding wäre. In jedem würde im Bezug auf meiner Luftröhre was anderes stehen ( und die im AKK wo wir diesmal waren sind ja die spezialisten was das mit der Luftröhre angeht)
in dem einen Bericht steht, ich hätte eine zu weiche luftröhre, im anderen wiederum steht ich hätte eine Enge, und im anderen steht, intubation wäre schwierig verlaufen wegen enge allerdings bei Bronchoskopie wurde nix festgestellt.
Und er meinte, das es vielleicht sinnig wäre über eine weiter Bronchoskopie nachzudenken. Mama haben sich die Nackenhaare aufgestellt, und der Arzt hat das auch wohl direkt gemerkt das Mama schon etwas bange wurde. Er fügte denn nämlich schnell hinzu, das ich das ja letztendlich entscheiden würde, und er es verstehen würde wenn ich sagen würde das wir es nicht machen lassen ..eben vorallem aufgrund meines letzten schweren KH Aufenthalts mit dem 6 wo intensiv-station.. . Und er meinte , das Mama am besten nochmal mit einer vertrauten Person drüber sprechen sollte... und wen hat meine Mama dann direkt angerufen..?? Genauuuuuu meine liebe Tante Ina :)... und sie hat genau das gleiche gesagt wie Mama, vom Bauchgefühl eher Nein.. noch nicht! Und das sie dieser Arzt ja schon sehr vernünftig anhört, und mir nicht irgendwas einreden will.
Mama hat ihm dann am nächsten Tag auch ihre Entscheidung mitgeteilt, das sie es zur Zeit nicht machen lassen will... eben aus dem Grund weil ich mich grade so vom letzten KH erhole und aus meinem schneckenhäusschen gekrochen komm.. und 2. Mama möchte keine schlafenden Hunde wecken. das war in diesem jahr der 1. richtige Atemstillstand wieder, und das zeigt ihr schon das es mit meiner luftröhre besser geworden sein MUSS. Denn letztens jahr hatte ich ja durschnittlich jeden 2.Monat sowat gehabt..
sie hat ihm aber auch gesagt, wenn der fall sein sollte, und sich das nun wieder öfter wiederholt... das sie dann aufjedenfall nochmal darüber nachdenkt.
Denn es gäbe, falls ich eine Enge in der Luftröhre habe 2 Methoden. Einmal wenn sie in der Mitte wäre, mit einem Laser diese Enge wegzulasern. Oder aber, es könnte auch sein, das mein Herz und die Luftröhre sich gegenseitig im Weg sind.Denn durch meinen Herzfehler hab ich ja ein größeres Herz als vielleicht ein gesundes Kinderherz, und das das Herz auf die Luftröhre drückt. In dem fall würde man die Luftröhre an der Aorta quasi aufhängen.
Oder aber Variante drei, was eigentlich auch typisch sein kann für mein kleines Extra-Gen die weichheit in der luftröhre, da könne man nichts machen. Nur die Hände in den schoss legen und abwarten und Tee trinken... und Mama hofft ja das es die 3.Variante ist, und es für sie im Moment auch eher danach aussieht, das hat sie dem Onkel Doktor auch gesagt.
Mama ist total hinund weg, denn bislang hat ihr niemand die Sache mit der Luftröhre soooo toll erklärt. Und dann gleichzeitig auch noch so Verständnissvoll. Sie hat bis jetzt erst 2 kennengelernt, ihn halt und Dr.Mir der mich immer auf der Kinderherzstation untersucht...
so und nun lieg ich in MEINEM bett, und werde hoffentlich eine ruhige Nacht verbringen. ihr wisst ja,die 1.Nacht zuhause ist immer die kritischste und werd mich jetzt die woche von Mama verwöhnen und betüdeln lassen:) denn Kita ist ja dann erstmal die Woche nicht. schnief. ...aber wird schon werden Will ja am we auch meine Liiiiiebsten treffen <3
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Montag, 1. November 2010
Samstag, 30. Oktober 2010
Lichtermeer für HH, und ein Tatütata für mich :-/
und dabei war es doch sooooooooooo schööööööööööön... dachte meine Mama... nagut, fangen wir mal von vorne an...
wir waren ja auf dem soooooo schöööööööööönen Laternenumzug für behinderte Kinder, alles war eigentlich ganz tolli, abgesehen davon das ich eher schlecht gelaunt war.
So das meine Mama mich irgendwann auf den Arm genommmen hat, und ich total schnell eingeschlafen bin...
nach 15 min oder so, wurde ich wieder wach, und meine Mama hat schon zu Nicole gesagt das ich mich grad fürchterlich anhöre. Ich hab aus allen Löchern gepfiffen.. und ich war total unruhig und hab geweint. Mama hat mich gar nicht mehr zur Ruhe bekommen.
Nach 10 Minuten wurde es Mama zu bunt, und sie wollte ganz schnell mit mir nach Hause fahren, um zu inhalieren.
Tja, plan ging nach hinten los. Denn während wir in der Bahn saßen hat sich mein zustand wieder dramatisch verschlechtert.. kurz gesagt: Ich zähle nun Atemstillstand Nr15
Mama ist mit mir aus der Bahn rausgesprungen und hat währenddessen schon den Tatütata angerufen. Der auch ruckizucki da war und total lieb waren die auch.
Sie habe ganz schnell mit Adrenalin inhaliert und mir ein Cortison Zäpchen gegeben damit meine Atemwege sich wieder weiten. Allerdings, mich hat man immer n och nicht zur Ruhe bekommen,was mir wirklich schadete denn dadurch verbrauchte ich noch mehr nötigen Sauerstoff. Und ich war sogar richtige agressiv, hab gehauen und alles .. aber doch nur weil ich Angst hatte...werd ja älter und bekomm das ja immer mehr mit und versteh das ja immer mehr was da mit mir passiert.. aufjedenfall ich wurde unter Narkose gesetzt.
Ins UKE konnten wir nicht, da dort kein Platz für mich war.. schnief.. und Mama war schon etwas bange, ihr wisst ja wie Mama auf andere KHs reagiert..seeeeeeeeeeeeeehr skeptisch...
aaaaaaaaber die war total umsonst... die sind da alle total lieb, ich hab sogar vom Notarzt nen Teddybären geschenkt bekommen (lieb oder? ) in der Notaufnahme war ich aber wieder soweit stabil, nur halt auf Droge und war total weggetreten... das wurde auch gleich für ein Röntgenbild ausgenutzt ... aber beim Röntgen war ich schon wieder fit. Zurück im Behandlungsraum hab ich schon wieder gestrahlt, und man entschied sich mcih auf normale Station zu legen.. dort bin ich dann auch in Ruhe eingeschlafen ..
wir waren ja auf dem soooooo schöööööööööönen Laternenumzug für behinderte Kinder, alles war eigentlich ganz tolli, abgesehen davon das ich eher schlecht gelaunt war.
So das meine Mama mich irgendwann auf den Arm genommmen hat, und ich total schnell eingeschlafen bin...
nach 15 min oder so, wurde ich wieder wach, und meine Mama hat schon zu Nicole gesagt das ich mich grad fürchterlich anhöre. Ich hab aus allen Löchern gepfiffen.. und ich war total unruhig und hab geweint. Mama hat mich gar nicht mehr zur Ruhe bekommen.
Nach 10 Minuten wurde es Mama zu bunt, und sie wollte ganz schnell mit mir nach Hause fahren, um zu inhalieren.
Tja, plan ging nach hinten los. Denn während wir in der Bahn saßen hat sich mein zustand wieder dramatisch verschlechtert.. kurz gesagt: Ich zähle nun Atemstillstand Nr15
Mama ist mit mir aus der Bahn rausgesprungen und hat währenddessen schon den Tatütata angerufen. Der auch ruckizucki da war und total lieb waren die auch.
Sie habe ganz schnell mit Adrenalin inhaliert und mir ein Cortison Zäpchen gegeben damit meine Atemwege sich wieder weiten. Allerdings, mich hat man immer n och nicht zur Ruhe bekommen,was mir wirklich schadete denn dadurch verbrauchte ich noch mehr nötigen Sauerstoff. Und ich war sogar richtige agressiv, hab gehauen und alles .. aber doch nur weil ich Angst hatte...werd ja älter und bekomm das ja immer mehr mit und versteh das ja immer mehr was da mit mir passiert.. aufjedenfall ich wurde unter Narkose gesetzt.
Ins UKE konnten wir nicht, da dort kein Platz für mich war.. schnief.. und Mama war schon etwas bange, ihr wisst ja wie Mama auf andere KHs reagiert..seeeeeeeeeeeeeehr skeptisch...
aaaaaaaaber die war total umsonst... die sind da alle total lieb, ich hab sogar vom Notarzt nen Teddybären geschenkt bekommen (lieb oder? ) in der Notaufnahme war ich aber wieder soweit stabil, nur halt auf Droge und war total weggetreten... das wurde auch gleich für ein Röntgenbild ausgenutzt ... aber beim Röntgen war ich schon wieder fit. Zurück im Behandlungsraum hab ich schon wieder gestrahlt, und man entschied sich mcih auf normale Station zu legen.. dort bin ich dann auch in Ruhe eingeschlafen ..
Heute Morgen sah die Welt dann auch schon viiiiiiiiiiel besser aus, ich röchel zwar immer no ch etwas aber ich strahle schon wieder übers ganze Gesicht und hab auch schonw ieder alle in meinen Bann gerissen...
Und nun zur Berühigung für den Hühnerhaufen, so wie es aussieht komm ich morgen übermorgen auch schon wieder nachHause :)
und dann erzählt euch meine Mama ganz in Ruhe was alles ganz genau passiert ist, und was geplant ist.
Denn vielleicht kann man mir endlich helfen mit meiner Luftröhre.. mal schauen .. Mama muss jetzt gleich erstmal die Arztberichte mit zu dem lieben Onkel Doktor mitnehmen ...
ach und übrigens... wie sollte es anders sein????
GESTERN HATTE ICH MONATSGEBURSTAG!!!
29MONATE!!!
und zum Schluss einen kleinen Gruß von mir :)
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