die 3.Woche im WOI ..

hey ihr lieben,

man man.. so langsam neigen wir uns dem ende zu... nur noch 1,5 wochen, dann werden wir entlassen...
Mama hat aber schon etwas Angst vor der Entlassung, denn meine Schlafsituation hat sich nach wir vor nicht wirklich geändert. Zwar bekomm ich nach wie vor das Melatonin, was auch das einschlafen beschleunigt beim ERSTEN MAL, aber dann die 2. gabe in der Nacht lässt mich und meinen Körper so ziemlich kalt. und somit bin ich meist zwischen 1 und 2 wieder auf den beinen. Obwohl ja die Dosis schon verdoppelt wurde...
nun sind sie weiterhin am rum experimentieren nach der richtigen Dosierung.
Nun haben sie die letzten Tage die 1.gabe Melatonin beim zu Bett gehen gestrichen , und mir erst beim 1.mal wach werden die 1.Dosis zu geben.. tjaaaaaa.. die dachten ich würde ohne das Medikament bestimmt bis um 23 uhr oder so schlafen.. tjaaaaaa nicht mit mir ... ;)... ich schlaf natürlich so , nur maximal 30-45 min . Sprich ich bin gegen 20.30 spätestens wieder wach. Und wenn ich mal wach bin, und Mama sich zu mir legt um mit mir mein einschlaf-ritual zu machen... lass ich das aber nicht durchgehen. Ich schlage mama, beiße sie, trete ihr in den bauch (nur weil die mich los lassen soll, damit ich aufstehen kann) ihr merkt, ich bin ein richtiges ekel dann... .

und Mama legt mich zum schlafen ja schon extra in dem snoezelraum. Da ist ne Discokugel, und Wassersäulen, ein Wasserbett (wo die Mama immer ihren Mittagschlaf drauf macht ;) ) , uind ach so viel ist da noch. Super für kinder mit wahrnehmungsstörungen :)...

Aber hey nichts kommt gegen die Schaukel an... jaaaa.. ich krabbel sogar schon alleine zu ihr hin wenn ich drauf möchte, und lass mich zur hälfte drauf plumpsen... ich krieg es aber noch nicht hin die knie drauf zu ziehen...

und wenn ich wieder runter möchte, ja dann lass ich mich ganz geschickt mit den beinen runtergleiten... aber auch ganz langsam , damit mama auch mitbekommt das ich runter möchte.. denn so larifari schaukel ist nichts für mich.. ich brauch schon richtig anschwung... (extreme reize halt,ne )

und da ich in der Kita die karnevalsfeier ja verpasse, hat Mama sich gedacht verkleidet sie mich einfach hier.. erstmal mit einer schicken neuen Frisur... .. *augenRoll*

und dann einmal ein leopard... das ist schon viel eher nach meinem Geschmack. Das Kostüm hat mir übrigens Torben , mein neuer Kumpel ausgesucht... er ist 3,5 und hat Asperger. Torben leiht mir sogar seine Monster-truck autos (die er sonst mit NIEMANDEN teilt, und hat mir einen ball geschenkt ) ...

Torben und ich bei der Musikgruppe beim Trommeln

wir zwei sind schon ein ziemlich cooles Team... und bei uns trifft das sprichwort "Gegensätze ziehen sich an" den Nagel auf den Kopf. Den noch krasser würde es kaum gehen. Ich der total ruhige, und torben .. der absolute wilde. ( Nike: und nachts, ja da tauschen sie die rollen ... grrrrrrr )

 und wenn ich einem noch was beibringen kann, ja dann ist das beim Trommeln. Ich bin der Trommelmeister überhaupt... mama sagt schon, wenn ich mal lerne ein Instrument zu spielen..dann ist das schlagzeug .. jaaaaa...

Ach , und da ist noch Ayla... glaub die steht auf mich .. aber pssssssst! Nur wie ihr seht, ich bleibe meiner Liebsten sowas von treu... ! Ayla will mich immer streicheln, und küssen... nenene.. aber nicht mit mir.. ich zeig ihr sowas von die kalte schulter... sie ist für mich NUR ne Freundin...

Sie kam sogar heute nochmal in unser Zimmer, um sich von mir zu verabschieden.. und da haben wir doch nochmal ne Runde gespielt... 

 und sie hat mir nochmal gezeigt wie man die ollen Sterne drauf gesteckt bekommt... ab bekomm ich sie nämlich schon selber.. jaa.. auch was relativ neues :)

 Sooooooooo, und nun ganz aktuell :) .. ich war heute beim Friseur, und mama war super mega dupa stolz auf mich. Weiiiiiiiiiil, ich habe NICHT gemeckert, NICHT gezappelt.. sonder ganz brav sitzen geblieben. 

Ja und da wir ja nun die Pflegestufe 2 haben.. (jaaaaaaaaaaa für die es noch nicht wissen :) wir haben sie rückwirkend von mai letzten jahres bekommen *hurra*hurra* )da hat mama sich und mir mal was gekönnt. Bei mir ist diese schicke jacke bei rausgekommen.. mama liiiiiiiiiebt sie. Und ich finde ehrlich gesagt auch, das sie mir außerordentlich gut steht. 

 

 

tjaaaaaaaa, und nun gibt es die weitere sehr tolle nachricht. Mama hatte gestern Tränen in den Augen vor Freude. Denn sie hat mich gestern so erlebt, wie schon seit vor dieser Schlimmen KH-Geschichte nicht mehr.
Sie hatte mich gekitzelt.. und ich lach mich dabei ja immer schlapp, und hab danach in die hände geklatscht.. und immer wenn mama so tat das sie mit den 10 zappelfinger kam, hab ich mich weggeschmissen vor lachen, und bin auf die flucht gegangen.. obwohl sie noch gar nichts wirklich gemacht hatte. Und das spiel find ich auch heute noch mega cool. Das zeigt Mama, das WIEDER in meiner wahrnehmung etwas passiert. Sie liest ja grade sehr viel über das Thema Autismus, und hält sich an die ganzen vielen kleinen Ratschlägen die man darüber findet.. und mama findet echt, das die echt was bringen. Auch der Krankengymnastik und der Logo ist das schon aufgefallen das ich viel "wacher" wirke, und viel neugieriger geworden bin, und ja auch neuem spielzeug bin ich nicht mehr so zurückhaltend gegenüber, sondern richtig neugierig und aufmerksam.
Auch mein Rücken wird stabiler.. aber laufen.. ja das find ich nach wir vor blöd.. außer..

im Gehfrei.. das find ich jetzt aufmal doch gar nicht so blöd wie noch letztes jahr im sommer... damit  mach ich doch schonmal paar schritte... bzw an den händen von mama mach ich das ja auch.. aber so werd ich nie laufen lernen.weil ich da die hände ja immer so hochhalten muss.. (anders mach ich es nämlich nicht )

Ja und wegen dem Thema autismus.. Mama steht noch immer so ziemlich allein mit ihrer Meinung im WOI da.. außer die KG, die ist nach wie vor Mama ihrer Meinung.
Die liebe Jana, hat mama ja jetzt einen Link geschickt, die DS ambulanz bietet im Juni ein seminar an über kinder mit DS + autismus.. da wird mama sich gleich noch direkt anmelden.. denn DAS kommt ja wirklich wie gerufen...

Und liebe Elisabeth, ich soll dir von meiner Mama sagen das es sich wirklich besser ist damit klar zu kommen, wenn man wirklich selber aktiv wird... so fällt es ihr leichter es so anzunehmen wie es ist, und eben eine erklärung zu haben warum ich so anders bin. Sie hat auch nochmal überlegt, und es gab eigentlich schon vor der KH-Geschichte paar anziehcen die man aber vielleicht nicht erkannt hat.. Mama hatte ja nie einen vergleich, da ich ja ihr erstes Kind bin.

wir wünschen euch noch allen ein wunderschönes wochenende ..

lg
euer Jerry :)

das Nachtmonster (2.woche im woi inkl. unterbrechung)

so nach ner langen Zeit melden auch wir uns mal wieder....
viel ist  passiert, viele von euch haben es ja über Facebook mitbekommen, und für die anderen werde ich es hier nochmal erzählen.
die 2.woche im Werner-Otto-Institut habe ich angefangen zu fiebern, erst 38,6 wo Mama noch dachte das ich die restlichen Zähne bekomme, aber das hat sich dann ziemlich schnell als irrtum erwiesen, da das Fieber immer weiter stieg und gar nicht mehr runterbekommen zu war und wir uns dann schnell im 40ziger Bereich wieder befanden, und ich dann auch nichts mehr getrunken habe, und eigentlich da nur noch wie ein Häufchen elend lag.
Am nächsten Tag als Fr.Dr.H. sich mich nochmal angeschaut hatte, hatte sie Mama gefragt was wir nun tun.. und sie sagte dann nur noch.. "wie ich gestern schon kommen sah, ab ins Krankenhaus".
Also packte sie schonmal meine 7sachen zusammen (okay ..waren doch etwas mehr) und warteten auf den Gard-Transport, der uns ins UKE brachte.
Dort angekommen, dachte mama sie traut ihren Ohren nicht... der Arzt meinte ich hätte Scharlach.. ohne mich mal abzuhören oder sonstiges und meinte wir könnten das zuhause behandeln. Da hat Mama sich dann aber eingemischt, und gesagt das ich garantiert KEIN scharlach habe, und das ich immer so feuerrote wangen habe beim Fieber usw. Und auch das ich nichts mehr trinke oder esse.. und auch das das Röcheln wieder nicht normal sei und das er bitte auf der Herzstation anrufen soll,und die ihm das bestätigen werden das es besser wäre hier zubleiben.. das taten sie dann auch tatsächlich. Und es wurde ein Abstrich gemacht, und was kam bei raus????
Haltet euch fest.. Schweinegrippe inkl. Lungenentzündung. Super oder? Mama hat sich natürlich auch angesteckt so wie die komplette Station im WOI... überraschung überraschung. So befanden wir uns 1 woche in absoluteter Isolation in nem winzig kleinen Zimmer. Alles was wir sahen waren maskierte und eingekittelte Ärzten und schwestern, die alles womit wir in berührung kamen auch wirklich NUR mit handschuhen angepackt haben und alles in tüten verpackt von uns aus dem zimmer getragen haben.
Sauerstoff benötigte ich dann auch wieder, da meine sättigung im 80ziger bereich war..manchmal sogar schon im 70ziger... des weitern wurde festgestellt das sich eine Stenose an meinem kleinen herz entwickelt. Sprich die zweite Herz-Op wird immer wahrscheinlicher.
eine woche später, war ich dann soweit fit, das Mama beschloss wir können nachhause... das war vorletzten mittwoch. Und Montags sind wir dann wieder ins WOI , und durften die 2.woche nochmal komplett wiederholen.
Nach wie vor , ist schwerpunkt meiner Schlafstörung auf den Grund zu gehen.

Nur sind die dort langsam auch ratlos. Denn mittlerweile schlaf ich vor 4 uhr nachts bzw letzte nacht sogar erst 4:50 nicht mehr ein. Und wenn dann nur ganz kurz.. und vorher bin ich die nächte immer im std. takt wach geworden. Fazit, so wie ich das Melatonin zur zeit bekomme scheint es nicht zu helfen.

 ( ich mitten in der Nacht, schlafen?? NÖÖÖÖÖÖ)

Somit wird am Montag die Dosierung verändert. wahrscheinlich die doppelte menge aber erst dann wenn ich das 1.mal wach geworden bin.. und nicht direkt beim einschlafen.
Mama geht am Stock..

(krabbel hier auch mal alleine in die dusche, ist hier ja kein problem) 

Die Krankengymnastik macht auch viel mit mir.. u.a. habe ich ne Stehorthese bekommen, für die zeit im WOI wo mama mich ab und an mal reinstellt, damit ich mal das gefühl bekomme komplett frei zu stehen und auch die Hände dabei frei zu haben um mich mit anderen Dingen zu beschäftigen..was ich total klasse finde...
 Mama merkt auch, das sich meine wesen bisschen verändert.. blickkontakt kommt immer öfter.

Ach, und das Autismus-Institut hier in HH hat mama nun auch mal kontaktiert, und da wartet sie jetzt auf einen Termin. Denn das Thema ist wieder so stark wie noch nie zuvor da. Mama ist davon mittlerweile zu 99%überzeugt..
Des weiteren wird ja am alleine essen geübt, Mama wurde dazu ja von einer im WOI grade zu richtig mit dem Thema gestreßt. Und Mama hatte dann immer Handführung bei mir versucht.. kann man aber knicken bei mir. Weil ich HASSE es  wenn man mich an den Händen anfasst... ich werd dann wirklich richtig krantig und schmeiß dann auch schon mal volle glasschüsseln vom Tisch. Bei dem Vorfall ist Mama heulend aus dem Speisezimmer rausgerannt. Und hat das Thema dann abgehackt. Mama hat nun im WOI grade zu jedem verboten mich an den Händen anzupacken ... außer ICH komme von selbst an.
Mama will mir nun erstmal das Gefühl vermitteln das Hände anfassen was schönes ist, und das so ganz ohne Zwang.

Bei der Krankengymnastik hatten wir gestern auch schon ein kleines Erfolgserlebniss (mama ist ja begeistert wie kreativ und einfallsreich die KG dort ist ), sie hat einen Lockenwickler durchgeschnitten und den um den löffel gemacht. Und siehe da, der löffel war nun interessanter für mich.. so das ich ihn angefasst habe, und versucht habe ihn in den Mund zu führen :)...

(aber müde bin ich am nächsten morgen schon..aber deswegen schlafen?? NÖÖÖÖÖÖÖ) 

Auch meine Lauf-faul-phase ist vorbei.. ich hab grad wieder richtig lust dazu an den händen zu laufen.. eigentlich bewegen wir uns im WOI nur noch auf zwei beinen fort. Klar muss mama mir noch ordentlich das gleichgewicht abnehmen... aber hey.. es geht ja ums prinzip...

LG