Oppsummeringens tid er kommet!
Jeg har ikke hatt tid til å skrive her på en god stund, så det må jeg få gjort noe med!
21. april var M.E. på Bli-kjent-dag på skolen hun skal begynne på til høsten. Det var en spent liten frøken som trasket opp gjennom skolegården, og jeg og K.J. var med. K.J. sov stort sett hele tiden, og det var helt greit, for da kunne jeg ha fokuset på Dagens Hovedperson. :-)
Da vi kom inn ble vi møtt av to koselige lærerinner, og da ble M.E. akutt sjenert. Men det tok ikke lang tid før hun tødde opp og syntes det var både hyggelig og gøy.
De blir en temmelig stor klasse med 30 (eller 31?) elever. Personlig syns jeg det er altfor mange, men de deler vel opp litt mer etterhvert, håper jeg...?
Dagen begynte med samlingsstund og alle barna ble ropt opp etter tur og fikk navnelapp på seg før de satte seg i en kjempestor ring foran tavla. Den ene gutten som M.E. skal gå i klasse med hadde bursdag, så han ble sunget for også, og det tror jeg var stor stas for ham. Han strålte hvertfall som en kjempesol, og virket veldig stolt.
Etter et par sanger, leste de litt sammen og de fant fram X-BOKSEN. Det er en blikkboks med lokk og oppi den er det 10 klosser - og de er Tier-venner. Når de da tok ut alle klossene og puttet tilbake noen sånn at det lå igjen 5, så måtte barna selv regne ut hvor mange som lå oppi boksen. Og sånn gjorde de noen ganger med forskjellig antall. Kjekt! En artig måte å lære seg matte på gjennom lek :-) Sånt liker jeg!
Etter samlingsstunden fikk alle barna utdelt hver sin skrivebok med blanke ark, og på forsiden skulle de tegne seg selv og skrive navnet sitt. Og når de var ferdige med det, så kunne de gå og leke. M.E. tegnet seg selv med regnbuekjole på - og fargene var i korrekt rekkefølge: Rød-oransje-gul-grønn-blå-lilla - og om igjen og om igjen helt til hele kjolen var full av farger. :-D
Etter en god stund med lek, var det tid for lunsj. Og så var det storefri! Og det var gøy, det! For da traff M.E. igjen flere av hennes tidligere barnehagevenner, og lekte kjempefint med dem ute i skolegården. Selv om det var gått nesten et år siden de lekte skikkelig sammen sist, så fant de hverandre med en gang, og det var nesten som om all tiden som var gått, var blitt visket vekk. Akkurat som om de hadde lekt sammen hver eneste dag. :-)
Og da det ringte inn igjen, hadde de en kort samlingsstund til, før det var på tide å dra derfra.
M.E. ble levert i barnehagen mens jeg og K.J. hadde møte med avdelingen han skal begynne på etter sommerferien. Han har jo noen små, spesielle behov, og jeg ville informere de ansatte om min diagnose (som K.J. med 50% sjanse har arvet, men som ikke kan utredes før om tidligst et par år) slik at de kunne bruke den tiden de trengte på å sette seg inn i hva dette var for noe, og de kan spørre meg om det er noe de lurer på når de ser meg. Ja, for jeg er jo daglig der borte så lenge M.E. fremdeles er barnehagebarn.
Avdelingsleder syntes det var veldig kjekt å høre mine ord på hva Ehlers-Danlos Syndrom egentlig er for noe, for å lese medisinske veiledere kan være tunggrodd, vanskelig, veldig teoretisk og kanskje litt skummelt også? Så hun syntes det var veldig bra at jeg kunne fortelle åssen jeg har det, og åssen jeg tror at K.J. eventuelt vil ha det, hvilke behov han har pr. i dag, osv... Og hun sa også at de garantert kom til å ringe meg ofte og spørre hvis det var noe de lurte på. Og det syns jeg er veldig bra.
Jeg gleder meg til han skal begynne i den barnehagen. Vi har vært strålende superfornøyde nå i de årene M.E: har gått der, og vi håpet inderlig at K.J. også skulle få plass der selv om han ikke fikk plass på søskenprioritering. Men det fikk han, og vi ble kjempeglade! :-D
Alt i alt var dette en superflott dag for både store og små! Litt skummelt, veldig spennende og utrolig morsomt!
23. april var det planleggingsdag i barnehagen, så da koste vi oss hjemme, M.E., K.J. og jeg. Egentlig var det mulig at jeg skulle til Sverige på årsmøtet i
EDS-foreningen, men det ble ikke noe av. Egentlig like greit, for jeg hadde nok litt litt sliten av å først være hjemme hele dagen, og så bare løpe ut av døra når B.A. kom hjem, kjøre to timer, sitte på årsmøte og skrive (som sekretær) og så kjøre de samme to timene hjem igjen om natta.
26. april var B.A. på kontroll på Ahus, og da fikk han vite at han får Tysabri - den beste MS-medisinen som er på markedet nå. :-D Vi ble så ufattelig glade! I lange tider har han kjempet for å få en medisin som fungerer, men sykehuset han hadde før han byttet, nektet ham den, siden den koster 225.000 kr i året. Og det er sykehuset som må betale, og det hadde dem ikke lyst til, nei. Selv om politikerne har gått ut og sagt at alle pasienter skal ha det beste tilbudet om medisiner til enhver tid, så fungerer det ikke slik i praksis, nei...
Den 28. april var vi en tur på babysangen igjen. K.J. hadde ikke vært der siden før jul, fordi han har vært så mye syk i vinter. Men denne onsdagen klarte vi å komme oss dit, og det var så utrolig kjekt!
Etter babysangen gikk jeg og ei venninne og hennes lille tass en tur i regnet før K.J. hadde fysioterapitime. Ja, vi rakk innom malevenninna til min mormor også før vi skulle dit, for vi så at Oldemor sin bil stod parkert utenfor, så da gikk vi innom og hilste på.
Da vi hadde kommet oss på plass på helsestasjonen og ventet på fysioterapeuten, tror jeg nok kanskje at K.J. hadde blitt inspirert av de andre babyene på hans alder som han hadde møtt på babysangen, for da han lå på gulvet mens jeg tok av meg jakke og sko, så knakk han endelig koden på åssen man kommer seg framover! :-D Først visste jeg ikke helt om jeg skulle tro på at han hadde gjort det helt bevisst, men da jeg la Spennende Leker utenfor rekkevidde, og han stadig fulgte etter for å få tak i dem, så ble jeg så glad! Og det ble fysioterapeuten da hun kom ut også. Så vi ble der på venterommet en liten stund og se på K.J. som ålekrabbet seg framover gang på gang. :-D
Nå venter vi bare på at han skal skjønne åssen han setter seg fra krabbestillinga. Han er støtt og stadig oppe på en eller to føtter mens henda er godt planta i gulvet, men han går ikke videre derfra. Han legger seg bare ned igjen på magen. Så det er en tass med god tid, ja...
29. april hadde B.A. og jeg 4 års bryllupsdag! <3
Og K.J ble 11 mnd gammel. :-)
1. mai skulle B.A. og jeg i bursdag til en kamerat som hadde fylt 30. Og M.E. og K.J. skulle ha barnevakt over natta. Det var første gang K.J. skulle ha barnevakt over lengre tid (mer enn et par-tre timer) og at vi begge to skulle være så langt unna (drøye 6 mil). Min far og stemor skulle komme til oss og være barnevakt her hjemme, for de pusset opp stua si hjemme og det var både malingslukt og dårlig med møbler. Dessuten så er jo barna best kjent her hjemme, har alle leker og klær og stæsj her, og vi fant ut at det ville være veldig deilig å slippe å drasse av gårde både reiseseng, vogn, klær, bilseter, bleier, stellematte, flasker, babymat og greier, osv, osv, osv.. Det er utrolig hvor stor plass små barn trenger, ja. Særlig bagasjeplass! Jo mindre barn, jo større utstyr...! Ja, sånn er det vel egentlig med alt? Unntatt klær, kanskje... De blir større i størrelsen. Men de minste trenger ofte flere klær, for de søler jo mer enn de som er større...
Jeg satt faktisk og tenkte på det til jul, akkurat dette med jo mindre barn, jo større greier. Jeg så på gavene som var kommet til K.J., gavene som var kommet til M.E., gavene til størstesøster M og gavene til storebror A. De to eldste hadde da julaften hjemme hos sin mor, så det var bare gavene fra oss som lå her hos oss. Men det var ganske små pakker og konvolutter i treet som var til dem. Bøker, gavekort og sånt. Mens M.E. fikk bl.a. nytt bilsete, klær og noen leker (Barbie, My Little Pony - PonyVille, PC-spill, etc) og K.J. fikk STORE leker. Gåvogn, putteboks og andre babyleker som er store i størrelsen.
Men verdiene på gavene var jo like store, da. Selv om volumet var ganske drastisk forskjellig ;-)
Ja, det var en aldri så liten parantes, da...
Vi skulle altså i bursdag!
Dagen begynte med en potte tett K.J. som peip i pusten... Det var så typisk!!! Her skulle vi for første gang på eviglenge av gårde på noe begge to, og så var det på'n igjen med pustetrøbling. Jeg banna høyt og lenge inni meg, og ringte pappa og spurte om han ville at en av oss skulle bli hjemme, mens B.A. ga tassen ventoline.
"Neida, det fikser vi nok!" sa pappa, og jeg ble glad.
Så gikk det et par timer, K.J. var sutrete og ville ikke sove, og en halvtimes tid før pappa og B. skulle komme, så var feberen på plass... Nedsig!
Da pappa og B. kom, spurte vi dem om de følte seg usikre på å være barnevakt for K.J. når han ikke var helt i form, men vi var temmelig sikre på at det var pga de fire tennene som krangler om å få komme ut først... Både M.E. og K.J. har blitt "syke" hver gang det har vært nye tenner på gang, så jeg trodde ikke det var noe verre enn det denne gangen, men siden K.J. har sin historie med luftveisproblemer og slikt, ville jeg høre med dem først. Det hadde vært noe annet dersom vi skulle ha vært borti gata her eller noe, men vi skulle tross alt være 6 mil unna og bli over natta.
"Nei, bare dra dere! Dette fikser vi!". Men vi ble enige om at en av oss hvertfall skulle være edru tilfelle vi måtte komme hjem.
Vi dro hjemmefra i 16-tida, og i 20-tida fikk vi melding om at vi bare måtte feste og ha det gøy begge to. K.J. sov som en stein, han hadde vært fin i både pust og temperatur hele ettermiddagen og kvelden, spist godt og alt var strålende, så da senket vi skuldrene og storkoste oss - selv om B.A. lot alkohol være alkohol og koste seg med Cola og kaffe :-) Ja, mannen er jo så smågal fra før, så han trenger egentlig ikke alkohol for å "sleppe seg løs", nei ;-)
Men det som også var veldig, veldig hyggelig, var at vi fikk blomster da vi kom. I bryllupsdagspresang :-) Samboeren til bursdagsbarnet var min forlover, og hun har hvert år gikk en oppmerksomhet tradisjonen tro... F.eks. da vi hadde 2 års bryllupsdag (bomullsbryllup), fikk vi sengetøy. Og nå fikk vi en nydelig blomsteroppsats - fordi vi feiret, ja nettopp, blomsterbryllup. 4 år er blomster eller lin. Valget falt på blomster. Nyyydelige blomster! :-D
Bildene er tatt med macro, uten blits - og blomstene er kun opplyst av strålende solskinn :-)
Da vi våknet dagen etter var det melding på telefonen min om at pappa og B hadde planer om å ta med seg ungene på 4H og på besøk til min farfar, som nå bor på sykehjem. Vi kunne bare ta det helt med ro, og ringe før vi reiste derfra, og så skulle vi avtale hvor vi skulle treffes.
Oldefaren ble så utrolig glad for besøk, og han tok med seg oldebarna rundt på avdelingen og viste dem stolt fram. M.E. ble temmelig skeptisk til ei dame som spurte pappa og B hvor mye barna kosta, for hun ville gjerne kjøpe dem... Ja, ja... Moro på sykehjemmet, ja! :-P Heldigvis glemte hun fort hva hun egentlig hadde tenkt på, så da ble det ikke snakket mer om den saken, tror jeg. ;-)
Vi møtte gjengen på sykehjemmet, og fikk da samtidig hilst på farfar. Det var godt, selv om det var litt rart også. Han var seg selv samtidig som det var en annen mann, men han virket mer oppegående nå, og det så også ut som at han trives der hvor han er nå. Og det er jo veldig bra, da.
Mandag 3. mai var jeg og K.J. på trasketur i sentrum sammen med en annen barnehagemamma - som fikk en søt liten babygutt 23. mars i år. Det var strålende sol og temperaturen var deilig, og begge ungene sov godt og lenge i vogna mens vi mødrene gikk og skravla og koste oss med boller. :-)
Det var jaggu bra vi avtalte å gå på tur den dagen, for tirsdag 4. mai var det snøstorm ute! Da var jeg glad verken B.A. eller jeg hadde lagt om til sommerdekk enda, ja...! Det snødde digre kjerringer, og det var fram med ull- og vintertøy igjen... Ja, for barnehagen skulle på tur i skogen, så da var det ekstra viktig med gode, varme klær. :-)
Egentlig skulle K.J. og jeg ta oss en tur på småbarnstreff, men det orka jeg rett og slett ikke da været var så ekkelt. Men det kommer flere anledninger for det, så... :-)
5. mai var en noe spennende dag...!
B.A. skulle få første dose Tysabri! Han troppet opp på Ahus før klokka var blitt 10:00, og tok blodprøver og venta leeeenge på svar på dem før han fikk medisin. To timer med intravenøs + 20 minutter venting tilfelle bivirkninger. Heldigvis gikk alt bra, og han reiste på jobb og etterpå på kveldskurs.
Men det var en spennende dag for M.E. også, for barnehagen hadde invitert til sirkusoppvisning i Hundremeterskogen!

K.J. og jeg ankom akkurat tidsnok, og selv om det var veldig kronglete å få med seg vogna inn i skogen, så jeg ikke at jeg hadde noe annet valg. Han måtte være med, jeg orker ikke å bære ham så lenge av gangen, for han er jo en stor gutt, og han liker ikke å sitte for mye i beco'en heller. Så da var det bare å krangle med Moder Natur, og drasse med seg hele vogna over røtter, kratt og knaus. ;-)
Jeg tok ikke så mange bilder av selve sirkusoppvisningen, for den måtte jeg filme, men jeg fikk et finfint bilde av K.J. som følger spent med på alt som skjer rundt ham. :-)
Klubben (førskolebarna) hadde laget egne vers og rim på den sangen med "er d'ikke rart, er d'ikke rart - jeg tror de'kke før jeg får se det!" som refreng... Husker ikke hva den heter, jeg...
Men uansett... De hadde altså laget hvert sitt vers selv, og laget kostymer som passet til. M.E. var da "En enhjørning som kjørte firhjuling" (et veldig godkjent nødrim) med langt, rosa horn i panna! :-D Og de var så flinke alle sammen!
Alle de andre barna på stor-avdelingen var med på sirkusoppvisningen, men jeg velger å bare fortelle om hva M.E. gjorde, jeg.
Først var hun altså enhjørning og så ble hun en flott og elegant hest som galloperte rundt i manesjen (ja, for de hadde laget manesje og pynta med vimpelrekker og ballonger og stor stas!), og til slutt var hun Verdens Sterkeste Jente - og løfta en diiiiiger stubbe. På størrelse med en medium kløyvestubbe! Jeg tuller ikke. Den var ufattelig stor, og DEN løfta min lille jente! Alene! Jeg er jammen glad jeg fikk det på film, for ellers hadde jeg ikke trodd på meg selv senere :-P. Og ikke nok med det... Hun bar en stor stokk i armene mens hun balanserte bortover en stige som lå oppå steiner og stokker... Den jenta er ikke riktig navla, tror jeg! :-P Men hun ble så stolt og kry! Og det ble jeg også, ja...!
Ooooog ikke nok med det! K.J. fikk sin 7. tann. Endelig! Så nå venter vi bare på tann #8, #9 og #10 - som vi kan skimte rett under overflaten...
Jeg håper virkelig han får alle disse tennene ut snart, for han har det ikke så bra når de er på vei gjennom, stakkar... Det er ikke morsomt i det hele tatt!
Og nå har M.E. fått enda en løs tann også, ved siden av den andre, men det virker som at det vil ta enda en god stund før de finner det for godt å dette ut. Men de rugges stadig og vises fram til hvem som måtte - eller ikke måtte - ønske å se på dem. Og som frøkna sa her..: "Det er flaks at jeg sover med åpen munn, for da kan Tannfeen kjenne at tanna mi har blitt løsere når hun kommer for å sjekke" :-D
Torsdag 6. mai ble K.J. dårligere igjen... Ja, han hadde vært litt dårlig på tirsdagskvelden og kastet opp kveldsgrøten sin, men vi trodde at det var fordi han var så tett og slimete i halsen - og hosta og hosta og hosta. Ja, at han rett og slett hosta opp igjen endel av grøten. Han var blid og fornøyd (selv om han var trøtt og hostete) og det var ingen feber eller noe slikt å snakke om. Men han var littegranne løs i magen, da... Det hadde han vært siden mandagen. Ikke veldig, men litt.
Så da han kasta opp melka si torsdag morgen og bare var sutrete og lei seg, så dro vi en tur til legen for sikkerhetsskyld. Joda.. Masse slim i halsen, hovne mandler (som allerede er bestemt at skal fjernes når han fyller 3 år), men ingen CRP-utslag. Men vi måtte bare komme tilbake eller kontakte legevakta dersom han ble dårligere.
Resten av dagen var han under middels interessert i mat. Han dytta i seg litt, men ikke på langt nær så mye som han pleier. Og det var jo ikke så rart når han var så tett i halsen, stakkar. Og han sovna raskt på kvelden - selv om magen var nesten helt tom...

Fredagen (
7. mai) var lillemann veldig sliten. Han våknet flere ganger i løpet av natta, og fikk litt MME i 5-tida og igjen i halv 8-tida. Så kjørte vi M.E. i barnehagen, og på veien hjem sovnet han. Vi gikk inn, og jeg la ham i vogga - og han fortsatte å sove. Ganske lenge.
Da han våknet og hadde fått tørr bleie på seg, så la jeg ham på matta si, og da sovnet han igjen. Han har ALDRI i hele sitt liv klart å sovne noe annet sted enn i senga, vogga, vogna, bilen eller til nød på meg, B.A. eller størstesøster M. Men nå sovnet han altså midt på gulvet. Og han sov lenge der også...
Da han våknet, fikk han litt mer melk - og et par skjeer med grøt (så ville han ikke ha mer) - før han var trøtt igjen. Så da la jeg ham tilbake i vogga, og han sov helt til jeg måtte vekke ham for at vi skulle få hentet M.E. i barnehagen igjen. Vanligvis har han max halvannen time midt på dagen, men den dagen sov han hele tiden...Men da sov han ikke mer før det var kveld. Han ble lagt da han var trøtt, og sov vel mer eller mindre 14 timer, tror jeg... Og da våknet han og var i strålende humør lørdag morgen.
Magen var super. Matlysten var på plass (men vi tok det rolig, selvfølgelig). Humøret var på topp. Sola skinte og vi ble glade alle sammen! :D
Sååå... Lørdag
8. mai var altså K.J. i strålende form igjen, og B.A. fant energi han ikke hadde hatt på eviglenge. Han la om til sommerhjul på begge bilene, vi dro inn til sentrum og så på en forestilling med
Stubbefolket - for Stubbegutt og Stubbejenta var nemlig på besøk i våre skoger den dagen, i forbindelse med Miljøuka - og skravlet med ei venninne, vi handlet mat, han lagde middag og han herja med M.E. Egentlig kalte de det "Å spille fotball", men M.E. spilte mer rugby, og B.A. stupte gjennom busker. Så jeg veit ikke helt hva annet enn herjing jeg vil kalle det ;-)
Men det var så godt å se han leke igjen!
Kanskje Tysabri'en har begynt å fungere allerede? Tør vi håpe på det? Ja, det tør vi!
I dag, søndag 9. mai (ja, jeg veit at det er 10. mai når jeg poster dette, men jeg har ikke gått og lagt meg enda, så det tells ikke), ryddet B.A. garasjen og fikk satt hagemøblene på plass ute på plenen. :-)
Etter middagen tok han med seg M.E. ut for å fly med sommerfugldragen hennes, og de fikk den så høyt opp i lufta at det ikke var mer line igjen på snella! Jeg veit ikke hvor lang den lina er, men det er en god del, ja... Maaaange meter! Så det var veldig gøy og spennende!

Det var noen trøtte barn som ramla i seng i kveld, ja... Både K.J., M.E. og B.A. ;-) Og nå er det vel på tide for a mor å finne senga også...?
Kanskje jeg får sånn her fjong sovesveis når jeg står opp i morra tidlig? Ja, for jeg måååå tidlig opp i morra, for M.E. skal være i barnehagen senest 8:30, for Klubben skal i gymsalen på skolen klokka 9:00-10:00 ;-)