Julistatus...

På den sidste dag i juli, gør jeg status for måneden. Ikke særligt opmuntrende, tværtimod! Det har været den absolut værste nogensinde, det sagde jeg måske også sidste år, men sidste år, var jeg trods alt på en uges ferie hos min søde veninde i Hjørring. Det var også planlagt i år, men trods det, at hun tilbød både at hente og bringe, kom jeg ikke afsted. Min mentor havde 3 ugers ferie i juli, og ikke om jeg forstår, at der ikke tilrettelægges et alternativ, men min tilstand går jo ikke på ferie, tværtimod! Både sagsbehandler og mentor er kendt med, at jeg har tendens til at isolere mig! Min lejlighed er den eneste tryghed jeg har, her er jeg selv herre og kommer kun ud hvis der skal handles. Man kan leve længe på en pakke havregryn og et par liter mælk og frostpizzaer.

13 gange har jeg været udenfor min dør, og de 2 gange har jeg kun været ude med skraldeposen, uden anden anledning. 8 timer har jeg som det længste været hjemmefra, min veninde hentede og bragte og jeg havde en fantastisk dag sammen med hende.  

Jeg ved jo godt hvorfor specielt juli har været svær. Alle tiltag jeg ellers deltager i, er lukket ned i juli måned og samtidig er jeg fortsat i venteposition vedr rehabilitering. Det er ét år siden jeg blev udredt, som værende varigt og stationær ramt. Det er som et mareridt! Hele tiden at være i hænderne på systemet, og vade rundt i uvished. Selvom jeg intet kan stille op, formår jeg ikke, at acceptere at det er sådan det er nu, og jeg intet kan stille op før der er en fuldstændig afklaring. Nej, jeg tænker hele tiden, hvad nu hvis og hvad nu hvis ikke.

Som udgangspunkt blev rehabilitetspapirerne startet udfyldt i november, resten blev udskudt til januar pga operation i min fod. Januar blev udskudt til marts pga en langtidssygemeldt sagsbehandler. Derefter har jeg været ramt af en sagsbehandler som har givet mig falske forhåbninger om, at min sag ville kunne komme med på rehabiliteringsmøde i maj og så i juni, sommerferie i juli, så ihvertfald på august mødet.. Nu bliver det øjensynlig først til september eller oktober hvis jeg er heldig. Der er vist ikke noget at sige til, at jeg har mistet tilliden til sagsbehandleren. Hun passer sit job, har et regelsæt at gå efter og normalt gør hun det godt, men i dette tilfælde synes jeg godt nok hun trækker mig rundt i manegen.

Det var juli, nu er vi lige gået ind i august og mon ikke det lysner igen. Jeg håber og ber'....

Stemning på en regnfuld lørdag...

Den planlagte tur til loppemarked på torvet, blev ikke til noget pga regnen. Så i stedet har jeg gået og dimset lidt rundt. Johannes skal flage for mig hver dag, og gøre mig opmærksom på, at jeg må gøre hver dag til en fest og det lille citat skal gøre mig opmærksom på at kysse livet. Jeg øver mig og måske lykkes det en dag <3

Og så blev det december..

    Ingen december i Odder uden julemanden som cykler og cykler.....

Det blev jo bare lynhurtig december måned, og d 5. dec er jo så i morgen, datoen for hvor jeg endelig skal opereres i min slidgigtramte storetå, og det er i dén grad tiltrængt. Ikke at jeg glæder mig, for jeg har valgt at være vågen under operationen, også selvom lægen gjorde opmærksom på, at der mejsles og saves! Alternativet under fuld narkose, det kan jeg slet ikke gennemskue, så nej tak. Den efterfølgende tid tør jeg slet ikke tænke på, må tage det som det kommer!

Endvidere har min ældste søn, 21 år gammel, fået konstateret Multipel sclerose. Èn ting er at man selv er syg, men at ens kæreste eje bliver ramt af kronisk sygdom, og i fremtiden skal lære at leve med så uforudsigelig en sygdom som sclerose, det er fuldstændig umuligt at sætte sig ind i. Han er jo for pokker ikke syg som sådan, han har symptomer, men ikke nogle som hæmmer ham væsentlig. Han har været igennem hele proceduren, med indlæggelse, binyrebarkhormonbehandling og er nu i medicinsk behandling, som kan udskyde og mildne fremtidige attaks med helt op til 60 %.
Han er ikke kun syg, men også rask, skrev en mor til en scleroseramt, til mig. Det er svært at forholde sig til! Chokket har endnu ikke lagt sig, og når det endeligt sker, så er der forskellige tiltag for pårørende, og det må vi tage imod.

Det gør ikke situationen bedre, at jeg i forvejen er meget sårbar og skrøbelig psykisk. For tiden er jeg i færd med at udarbejde oplysninger til en rehabilitetsplan, det foregår sammen med min sagsbehandler og det er virkelig en hård proces. Men jeg må tro på at det ender godt, hvad enten det ender ud med et resourceforløb, flexjob eller førtidspension! Ord som jeg næsten ikke kan sige uden at føle personlig nederlag. Det er vanvittig ambivalent, for jeg ved jo godt at jeg aldrig kommer 100% på arbejdsmarkedet igen, hvis jeg overhovedet kommer det.

Det hele taget i betragtning må vi, min lille familie, tage én dag ad gangen og få det bedste ud af fremtiden! Forsøge at leve i nuet, her og nu, og ikke bekymre os om morgendagen. Disse ord siger jeg gang på gang til mine børn, men det er svært at overbevise mig selv om det, så min søde mentor forsøger at lære mig det udenad, rettet mod mig selv! Det lykkes måske...

Lidt flere farver..

Efter en tur i Stof og stil i går med den søde Henriette, hvor jeg købte voksdug til mit lille bord ved 'strikkestolen'. Synes det trængte til lidt kulør, udover det jeg altid dænger bordet til med.

Sådan så det ud før.

Og sådan ser det ud nu.

Men nu har jeg jo ikke det vilde værktøj, så jeg måtte op i byen efter tegnestifter. Mig, tegnestifter og en hammer er ikke nogen god cocktail. For hver stift jeg fik slået i, bukkede jeg også én, og jeg skal love for bandeordene fløj om mig, især når jeg ramte mine fingre, men nu står bordet flot og indbydende. Der er ingen grund til at kigge det efter i sømmene, men måske jeg engang skal byde en handymand på kaffe, og bede ham huske en hæftemaskine eller hvad det hedder!