April i billeder..

April har budt på mangt og meget. I tilfældig rækkefølge har jeg plukket en stribe billeder fra mobilens april-mappe.. 

Jeg drak kaffe med Sofie.. Hasse er startet i forsøget med immunterapi, første gang forløb uden problemer, men anden gang var mere op ad bakke, med kraftige kulderystelser, høj feber og derefter indlæggelse på onkologisk afdeling i Herlev. Han er frisk og fit for fight igen. Vi havde en dejlig weekend i skoven med Emil og Anders.. Emil hjalp med at fælde træer.. Jeg var til en meget interessant rundvisning på Gamle Scene.. her et kig ud over salen fra kongelogen.. Vi har puslet med Martha.. hun kommer i vandet på onsdag.. Mester var en glad mand, da motoren sprang i gang uden de store problemer.. Jeg havde Nikka og Melanie med ude og se DGI Verdensholdet give en fantastisk opvisning i Roskilde Kongrescenter.. Vi har holdt påske i Sverige sammen Lene og Per.. Det lignede vinter men lød som forår.. Nydt foråret i Roskilde, selv om det har været bidende koldt..og vi fik endelig besøgt Den Blå Planet.. Flot og spændende sted.. Vi har været en tur i Sønderjylland, hvor vi bl.a. var ude og se de store tulipanmarker i Fole.. desværre et par uger for tidligt, kun de små tidlige tulipaner var sprunget ud.. Spist frokost på Benniksgård Hotel med mine forældre.. Jeg kunne godt fortsætte.. men det er vist billeder nok i et indlæg.. :-)

Immunterapi på EFEK

Hasse har været gennem en masse undersøgelser, blodprøver, biopsier og samtaler med henblik på at komme med i et fase-2 immunterapi forsøg på EFEK (Enhed For Eksperimental Kræftbehandling) på Herlev hospital. Det er et forsøg der blev godkendt og startede i november 2016, og Hasse bliver den 15. patient der kommer med i forsøget, det er stadig så tidlig i forsøget, så man ikke har nogen prognoser på behandlingerne.

Det endelig og positive svar har vi fået i dag, og behandlingen starter på fredag med stråleterapi og første omgang immunterapi. Jeg tog lige et billede af dagens ramme blodprøver..

En lodtrækning har bestemt at han skal med i et forløb med to forskellige præparater, han skal have både nivolumab og ipilimumab, begge præparater gives intravenøst ligesom den kemo, han har fået en del af. Samtidig indgår han også i et større forskningsprojekt der hedder BIOPAC, hvor der forskes i kræft i bugspytkirtlen, og hvor man bl.a. prøver at finde biomarkører til tidlig diagnosticering og forståelse af bugspytkirtelkræft.

I morgen holder vi en pause fra Herlev, og så kører vi derind igen på fredag.. Volvoen kender efterhånden vejen.

Det er altså svært at forstå..

..at Hasse er syg. Han føler sig ikke syg, han ser ikke syg ud, han spiser godt og taber sig ikke.. Hvis man ikke vidste bedre, ville man overhovedet ikke tænke en eneste sygdomstanke sammen med ham. Vi var til samtale på onkologisk afdeling i går, og undersøgelserne viser desværre noget andet end det vi selv kan se.. På trods af 10 ugers hård kemo, stiger antallet af tumormarkører, CT-scanning viser at metastaserne vokser både i størrelse og antal. Kemobehandlingen er stoppet, den har ikke haft den ønskede effekt. Lægen kontakter Herlev, for at undersøge om immun terapi kan komme i spil, desuden kontakter de Rigshospitalet, for at høre om muligheden for at Hasse kan komme med i en Fase 1 behandling. Vi venter igen, og nyder at han på trods af alvorlig sygdom, har det rigtig godt i øjeblikket.

Billederne er fra weekendens arbejde med Marthas træværk, uha hvor bliver det godt, når hun igen er i vandet, og det bliver tid for tøffeture på fjorden.

Long time no see..

Det er ikke imponerende meget jeg befinder mig i blogland mere. Det virkelige liv fylder det meste af min vågne tid, og når jeg endelig får smidt mig i sofaen med benene oppe, så gider jeg ikke rigtig åbne pc’en. Jeg kan se at mit sidste indlæg er fra Emils fødselsdag i starten af december, siden da har det jo været både jul og nytår uden så meget som et enkelt lille pip fra min side.   En medvirkende årsag til radiotavsheden har været, at Hasse blev hundesyg fredag d. 16. december, han blev indlagt på onkologisk afdeling i Næstved fredag aften. Han havde været dernede om formiddagen, hvor han fik den sidste af de planlagte 9 kemobehandlinger og blev CT-scannet. Alt var godt, både humør, helbred og blodprøver. Da vi kom hjem fra Næstved, ville han lige hvile sig en times tid, mens jeg gik op i byen og ordnede et par julegaveindkøb. Da jeg kom hjem nogle timer senere lå han stadig ned, og det var tydeligt at han havde feber. Det må han helst ikke få mens han er i kemobehandling, og aftalen er, at hvis feberen kommer over 38,5, så skal vi kontakte onkologisk afdeling med det samme. De ville have ham derned, og det endte med at de beholdt ham til onsdag, hvor han blev overflyttet til fortsat ambulant behandling i Roskilde. Fredag d. 23. dec. blev han endelig udskrevet helt, og vi kunne køre til Sønderjylland for at holde jul i den gamle nissehule. Samtidig med udskrivningen fik vi også svar på om de sidste 3 måneders behandling havde haft den ønskede effekt. Det var ikke den mest opløftende samtale vi var til.. Tumormarkørerne stiger fortsat og der er dukket nye metastaser op på leveren. Den nye plan er at han på fredag starter i den hårde 2-døgns kemo (samme som sidste vinter) Han skal have 4 gange behandling og derefter scannes igen, så håber vi fa… det har samme gode effekt som sidst.  Alle billeder er fra d. 27. december hvor orkanen Urd var på besøg, vandstanden var ikke helt så høj som dengang Bodil kom forbi..

Efterår og generalforsamling..

Efter en skøn sommer, hvor der har været ro på Hasses cancer er det nu blevet efterår på alle fronter. Canceren er begyndt at røre på sig igen, tumormarkørerne stiger og metastaserne på leveren vokser, det betyder at Hasse er tilbage i kemobehandling igen. Denne gang er det en lidt anden behandling, men forhåbentlig med de samme gode resultater som i vinter. Efter kemobehandling i fredags fortsatte vi mod vest. Fredag aften var vi hos mine forældre i Sønderjylland, og lørdag – søndag var vi til generalforsamling i rederiet MS Martha. Generalforsamlingen blev afholdt i Svendborg med overnatning på Hotel Ærø og frokost på Børsen. Marthastuen var desværre optaget, men Launy spottede os hurtigt og hjalp os gennem “Gud Signe dig, Norge” før frokosten kom på bordet.  (hvis denne sætning er sort, er det fordi du ikke kender Martha filmen)Efter en god frokost gik vi en tur rundt i byen og endte på havnen, hvor vi bl.a så dette statement..  Efter morgenmad søndag kørte vi til Tåsinge og gik en god tur i Troense og omegn. Vejret var bestemt ikke imponerende, men selskabet og underholdningsfaktoren var i top hele weekenden.

Det er for vildt..

Dagen efter en særdeles veloverstået festival var det tid for endnu en kontrol samtale på onkologisk afdeling i Næstved. Vi skulle have resultaterne fra de sidste blodprøver og CT-scanning. Hasse har fået det bedre og bedre siden han blev færdig med kemobehandlingen i foråret, han tager på i vægt og siger selv, at hvis ikke han vidste det, så ville han ikke tro han var syg.. Den søde læge var et stort smil, da hun kunne bekræfte Hasses udsagn, der er ikke længere målbare tegn på cancer. Almentilstand, blodprøver og CT-scanning viser ingen cancer aktivitet..

Jamen er det da ikke bare for vildt.. INGEN cancer.. ojjj hvor er det fedt at skrive.. I følge samme søde læge er det bestemt ikke normalt, men de ser det en gang i mellem, hun kaldte ham for en plusvariant, det er OK med mig at være gift med en plusvariant :-)

Næste kontrol scanning er om 3 måneder, det bliver en herlig sommer i år.

Morgenmad ved vandet og aftensmad i skoven..

Fredag startede med udendørs morgenmad på Hotel Koldingfjord, mens vi sad og spiste kunne vi vinke til kongeskibet som også var på de kanter.. Dagen sluttede med sen aftensmad i skoven. Mellem morgen- og aftensmaden var der også en sidste dag på lederseminar, en biltur fra Kolding til Høje Tåstrup og 4 timers total tog og Metro kaos i og omkring København.. Ud over det “normale” cirkus med paskontrol i Kastrup og Hyllie/Malmø, blev vi også underholdt af varme, signalfejl og mangel på kørestrøm.. Det her svenske Pågatåg var bare et enkelt af de tog jeg nåede at køre med for at komme op i skoven.. Lørdag eftermiddag ville Hasse lige tage en lur i hængekøjen, med dette resultat.. :-) Den ene stolpe blev for 10 år siden forankret i en træstub, men intet holder evigt, vi må have udtænkt et andet sted til hængekøjen.. :-)

Sidst på dagen lørdag dukkede Nikka og Sune op i skoven, inden de kørte hjem søndag var vi en tur forbi Tjørnarp søen, hvor et flok “friske” fyre kølede af på nabobroen.

Hvad er en positiv variant..

Det er sådan en som Hasse.. :-) Det var hvad lægen på onkologisk afdeling kaldte ham i formiddags. Han har været i kemo-pause de sidste to måneder, og blev scannet igen i torsdags. Han har haft det rigtig godt og taget pænt på, så vi håbede jo inderligt, at både blodprøver og scanning også ville vise at det går godt. Det var en super dejlig samtale, tumormarkørerne falder stadig, scanningen viser at metastaserne fortsat er aftagende og det samme er lymfeknuderne. De gode nyheder blev også lige krydret med endnu et par måneders kemo-pause.. vi kan næsten ikke få armene ned. Billederne har ikke noget at gøre med dagens besøg i Næstved, de er fra i fredags, hvor vi var på Musicon med Emil, og fra en dag hvor Sofie og farfar laver gymnastik.. :-)

Hverdagsbilleder..

På Facebook er jeg i disse dage med i en af de utallige “kæde-lege” Jeg har taget mod udfordringen i Hverdagsbilleder. Læg et nyt billede op hver dag og inviter en fb-ven med i legen hver dag. Det er sjovt og uforpligtende, og det fik mig til at tænke på, hvorfor det er så svært for mig at få postet et indlæg her på bloggen. Jeg har billederne.. ikke så mange som tidligere, men jeg tager da billeder med både mobilen og det store kamera. Hvorfor fa… får jeg så ikke lavet et indlæg..?? Jeg ved det ikke, der er ikke noget jeg lige kan sætte en finger på, det bliver bare ikke til blogindlæg fra mig. Men nu skal det være..

Her er en stribe billeder fra sidste weekend.. Madbillederne er Ellens lækre kreationer fra i lørdags.  En frisk og lækker krebsehale forret med hjemmebagt brød fra den nyindkøbte bagemaskine. Jeg aner ikke hvad kartoffelkagerne hedder men de er stærkt vanedannende. Olie, tynde skiver kartofler, gedeost, tomater, salt og peber, tynde skiver kartofler på toppen og ind i oven med fadet til kartoflerne er møre og osten smeltet. Jeg lover jer det er guf. Æbleskrællemaskinen var i brug og det samme var sous vide maskinen til kødet. Fru Nielsen går ikke ned på køkkenmaskiner.. :-)Billedet herover er en mølle vi var med Ellen og John ude og se, jeg kan ikke huske navnet. Træet, møllen og det grønne græs er for mig et meget dansk billede, og det er egentlig lidt underligt, for der er vist mange flere møller i f.x Holland..

Billederne her er fra Bispebjerg kirkegård, hvor der er den skønneste kirsebæralle. Vi var forbi i søndags for at se om de lyserøde blomster var gået i udbrud.. Det var de ikke helt endnu, men det kommer lige om lidt.. en uge eller 2 endnu.. så er der dømt lyserødt blomsterhav på Bispebjerg. Jeg har planer om at lokke mine forældre med derud på lørdag.. Det ku’ jo være.. Sidste år var jeg lidt for sent ude, det har jeg ikke tænkt mig at være i år.