157 dagar.

IMORGON ÄR DET FÖRSTA DAGEN SEDAN 24 FEBRUARI SOM GUSTAV INTE BEHÖVER ÅKA TILL SJUKHUSET.

Så konstigt. I onsdags ställde jag den helt galna frågan till Doktor Fin. "Jag förstår att det låter helt vilt att tänka sig men skulle det kunna vara så att vi slipper åka hit för att ta prover nån dag under under nästa vecka?" Hon såg finurlig ut och sa att om trombocytvärderna verkar stabilisera sig före helgen så skulle det kunna vara möjligt att få en helt ledig helg. Hade inte vågat hoppats på det ens.

I vanliga fall när Gustavs värden ser bra ut så har man ju startat en ny cyt på momangen och då är man ju liksom fast på avdelningen dygnet runt. Sen, efter veckan med cyten är ju allt upp och ner och man kan inte räkna med att det går många dagar utan blod-, plasma- eller trombocytpåfyllning, sen kommer infektionen med feber och antibiotika och sen har det oftast bara varit en dag och en natt hemma med kraftigt illamående och sen dags igen för cyt. Aldrig har det funnits tid för återhämtning.

157 dagar.

22 veckor och 3 dagar.

Helt ofattbart. Jag har ju inte varit på sjukhuset exakt varje dag eftersom vi är så många vuxna som delar på tiden. Och jag är less på att vara där. Ni kan ju föreställa er hur det känns för stora, lilla Gustav.

Kanske kommer jag att kunna slappna av i några dagar nu. Till på tisdag då han ska sövas för ett ryggstick. Benmärgen ska kollas på order av Huddinge, dom vill ha ett färskt prov.

I går var det pet scan i Uppsala. Proverna på den röntgen kommer att dröja men vad vi vet påverkas inte transplantationen av svaren. Den senaste skiktröntgen som gjordes visade att tumören var oförändrad. En lång smal grej som troligtvis är ärrvävnad.

Ännu en skitdag.

Egentligen borde jag vara glad. Antibiotikan är utsatt och det betyder att Gustav får sova hemma. Men dagen har ändå varit helt hemsk. Först höll vi inte på att ta oss från sjukhuset- Gustav hade jätteont i huvudet och kräktes hela tiden. Väl hemma har han bara legat i vår säng och sovit och deppat och inte ätit något. Och inget kan man göra för att hjälpa.

Svärord. Många svärord.

Är det inte typiskt på nåt sätt? Blir så #*@¤# less på att det aldrig går att planera något.

När Gurkan vill och orkar göra nåt kul för en gångs skull så funkar det inte. Förutom att det regnar och en picknick inte hade varit aktuellt så ska det göras en skiktröntgen idag klockan halv två. Tydligen har det varit planerat sedan tidigare men vi har inte blivit informerade förrän idag.

Apropå figurerna som ska föreställa mitt svärord. Förra hösten när eleverna i klass ett skulle brodera figurer på sina handarbetspåsar (slöjdpåsar som man säger i kommunal skola) så ritade jag några figurer på tavlan som inspiration och en kille gick igång som tusan och sa att jag ritat svärord. Som såna Kalle Anka säger när han blir arg kanske.

Träningsvärk...

efter att ha gått i affärer. Hur otränad kan en människa bli?

I natt jobbade Johan och jag var mörkrädd och ensam hemma med Hugo. Tror inte jag varit ensam hemma mer än en gång sedan Gustav blev sjuk, bara ensam med Klara. Fast det är lite mysigt också att det börjat bli mörkt på kvällarna för då blir det extra mysigt med levande ljus.

Har även träningsvärk i fingrarna efter två låtar på bas i rockbandet...

Om det är fint väder imorgon ska vi på utflykt. Det var Gustavs förslag att ha picknick. Kul!

Media Markt

Grabbarna åkte så till sist på Media Markt. Även morfar Hans följde med. Oj, vad det shoppades. Ett helt Rockband till X-boxet. World Tour med bas, gitarr, trummor och sång och Metallica till det.

Gustav står fortfarande på penicilin tre gånger per dygn och måste sova på sjukhuset men är så pass pigg att han får vara hemma hela dagarna, bara vi åker in kl sex och tankar antibiotika. Igår var vi hos kompisar och för första gången sedan Gustav blev sjuk så ville han följa med! Hela kvällen var vi där, åt gott och spelade World tour och det var helt fantastiskt att se Gustav i en helt vanlig social situation för första gången på väldigt länge. Han var till och med så pigg igår att han orkade prova skor på en skoaffär!

Själv vill jag helst bara få tid till att städa och möblera om och sätta upp hyllor, sortera papper och grejor och garn och tyg. Vi har rensat ut Gustavs garderob idag och ikväll blir det rensning hos K, eller så ser vi bara en film. Eller kanske lite Rockband? Om det är välstädat och god ordning på grejorna här hemma kanske det jobbiga blir lättare att hantera? Eller?

Många av våra vänner går igenom jobbiga faser och på sjukhuset är det tungt för flera familjer. Jag känner starkt med alla som har det jobbigt och önskar att jag hade mer tid att finnas där för dom.

Infektion.

Eller en helt vanlig kväll med cancerhelvetet.

Här i stugan har vi haft en lugn kväll. Gustav spelade dataspel, jag fixade med bilder, läste bloggar och facebookade. Hugo sov antingen i vagnen eller i mormor eller morfars famn. Klara var i stan med Daniel och Johan på jobbet.

Halv elva borstar Gusten tänderna. Jag förbereder mig och Hugo för att gå ut och sova i lillstugan och Gustav kryper ner under täcket i sängen i sitt och Klaras rum. Mysigt med alla gosedjuren. Men mamma, jag tror vi ska ta en temp, säger han. 38, 4 visar den. Vi kollar igen. Jodå. 38,4 och känner sig pigg och inte alls sjuk, bara lite varm. Men jag drack ju varm choklad, försöker han. Hm, tre timmar sen var det och nyss åt han ju glass. Jag ringer avdelningen och meddelar. Dom meddelar tillbaka att det är fullt och att han måste sova på sal 18, den stora, karga extrasalen. Bara för morfar och Gustav att packa med Sigge och den Kanadensiska nallen och täcketofflorna och datorn och åka in för att påbörja en ny antibiotikakur.

Kanske blir det tio nätter på sjukhuset nu med antibiotika var åttonde timme och permis några timmar under dagen. Och ingen shopping på Media Markt i morgon som han sett fram emot. Skit och en massa andra svärord.

Nu är klockan snart tolv, Daniel är med Gustav på sjukhuset och Morfar och Klara på väg hit till stugan.

Min plan att imorgon gå på lokal. Popquiz på TC och en öl eller två. Första gången pubbesök sedan augusti förra året. Hoppas att det kommer att funka.

Ingen infektion än...

Kräkpåsar blir lätt en del av ens vardag när man har cancer. Här används den som skydd så att den nya datorn inte blir kladdig sen när favoritkakan ätits upp.

En hel vecka har Gustav fått vara hemma! Eller sova hemma åtminstone. Tyvär så måste vi ju till sjukhuset varenda dag för att ta prover. Det som ska kollas är framför allt hb och trombocyter. Utifrån trombocyterna bestäms hur hög dos fragmin han ska ta i sin spruta. Ibland måste han fylla på med trombocyter, ibland blod och ibland både och. Nu har vi tack och lov börjat göra så att vi åker hem i väntan på provsvar och får med olika doser fragmin och sen kanske vi inte behöver komma tillbaka.

Nu, när han fått vara hemma mellan behandlingarna och jag har fått smak på hur det skulle kunna vara med en "vanlig cancervardag" känns det extra jobbigt att vara på sjukhuset. Det är dessutom semestertider och ovanligt fullbelagt, jättefina och kompetenta sommarvikarier som har det rätt stressigt jobbar, men inte "vår" personal som vi lärt känna och som känner oss.

Nu väntar vi bara som vanligt på att han ska få en infektion som kräver antibiotika intravenöst och då måste han sova på sjukhuset. Tre gånger per dygn skall den ges, var åttonde timme. Tänk om det funnits en sort som han kunde få morgon och kväll så att vi kunde sova hemma.

Vi har varit mycket i stugan de senaste dagarna. Vi behöver komma ifrån vardagen lite. Jag har varit på väldigt dåligt humör och det går ut över stackars Johan som är den allra snällaste och finaste. Har dessutom varit en väldigt dålig kompis, orkar inte med långa telefonsamtal, ens

korta heller för den delen, och orkar inte heller träffas, ens de jag tycker mycket om. Här i stugan har jag ingen täckning på telefonen och det är väldigt skönt. Johan har börjat jobba igen, hans "semester" passerade nästan obemärkt förbi. Han har några sparade dagar och det är tur att han jobbar som han gör och kan vara hemma mycket.

Gustavs stora dag.

Stiftelsen "Min stora dag" som ger svårt sjuka barn möjligheter att förverkliga sina önskedrömmar besökte Gustav på sjukhuset en dag i juni.

Madelene Sundberg som arbetar ideellt för stiftelsen kom med en bärbar dator som han önskat sig.

Trådlöst internet i ett och ett halvt år.

Mediciner.

Många mediciner blir det... Dolcontin, Bactrim, Diflucan, Alvedon, Catapressan, Losec, Zofran, Fragmin, Kaleroid.

Brandvarning.

Klara fyller tio och vi firar henne i stugan.

Gustav ler och mår rätt bra, förmodligen eftersom han fick en dos kortison när han tankade trombocyter.
Mormor Ulla och Klara ser på sommarkrysset och jag läser bloggar.
Hugo har somnat sött i sin vagn.
Johan har spelning på fest i obygden.
Allt är harmoni.
Men vad gör morfar Hans?
Han provar om brandvarnaren funkar. Ovanför Hugo.
Nu sätter han upp den i vår stuga utan att veta om den funkar här inne i den stora, vi hann stoppa honom i tid.
Fast vem vet, den kanske går att prova i lillstugan där den ska sitta och ingen bäbis sover.

Kanske är det bara det dåliga vädret...

Det har hänt en del sen jag skrev på riktigt sist.

Sedan Hugo föddes, har jag inte haft kraft och tid, eller lust att skriva. Och nu känns det som att jag har så mycket att uppdatera här, att det tagit emot. Jag är rätt låg för det mesta nu. Inte deprimerad men ledsen och orkeslös. Glad och lycklig över Hugo men extra ledsen över Gustav. Och för trött för att orka vara en bra mamma till Klara. Det mesta går ut på att bara hålla ihop och få vardagen att fungera drägligt.

Hugo kunde inte fötts under en bättre period med tanke på hur Gustav mådde. Han var tvungen att sova på sjukhuset då han fick antibiotika var åttonde timme men kunde vara hemma på dagarna veckan efter förlossningen. Den Hugo var mest med då, var Gustav. Nu såhär fem veckor senare när Hugo börjat protestera mer så är han inte riktigt lika poppis hos Gustav. Det är ju väldigt jobbigt med bäbisskrik och bäbisknorr och är man storebror har man inget bröst att ge som tröst.






Gustav är nu inne på sista dygnet av den sista (förhoppningsvis) behandlingen före transplantationen. Han är hemma idag och imorgon ska han sövas för att få Methotrexat i ryggen precis som tidigare, efter eller före varje behandling. Sedan hoppas vi att han får vara hemma minst en vecka innan infektionen kommer och antibiotika behövs... Den sista juli ska Gustav till Uppsala för röntgen. Sk pet-scan för att se om den tumör som finns kvar är aktiv eller bara består av ärrvävnad.

Vi har varit till Huddinge på ett studiebesök och för information inför transplantationen. Vi flög fram och tillbaka på ett dygn och övernattade på Ronald Mc Donald hus. En väldigt ansträngande resa- särkillt för Gustav och Hugo. För mig var det insikten om hur hösten kommer att bli som var det allra jobbigaste. Jag blev otäckt medveten om hur ogärna jag vill gå igenom detta jobbiga. Eller snarare att jag inte vill att Gustav ska behöva gå igenom detta.

Den 6 augusti ska vi till Huddinge igen. Den 20:e är det planerat att själva benmärgstransplantationen skall göras. Efter det är det två till tre veckor för Gustav på isoleringsavdelning som gäller. Hur tiden efter mitten på september kommer att se ut för Gustav är helt omöjligt att säga men att vi får räkna med minst tre månader på Huddinge är vad vi blivit informerade om. 20 november. I bästa fall. Kanske är det dumt att spekulera. Det kanske blir tidigare.

Det jag undrar är hur vi ska samla kraft och energi för att orka.

Jag tror att många kanske tänker så här: Sista behandlingen, vad skönt! Riktigt så är det inte. Nu är vi på väg in i en ny fas, en period som förmodlingen blir den allra jobbigaste med biverkningar värre än någonsin, oro större än tidigare och allt dessutom långt ifrån nära och kära. Jag försöker att tänka positivt och inte oroa mig alltför mycket för tiden som kommer men det är inte alltför lätt.