Cuidados para el verano: Sintomas de deshidratacion y como prevenirla

En época de verano las personas con fibrosis quistica tienen mas riesgo de deshidratación ya que pierden mayor cantidad de sal con el sudor que una personas que no tiene esta problema.
Aquí pueden leer los síntomas de deshidratación que una persona puede presentar. Si nota que Ud. o su hijo tiene síntomas de deshidratación reponer enseguida con soluciones electrolíticas como Pedialite Electrolite, Suero Vida y ante alguna duda consulte a su medico tratante.

Aquí les dejamos algunos cuidados para este época de calor que esa llegando:

Ejercicio
Hacer ejercicio es de gran beneficio para pacientes con fibrosis quistica. Se pueden realizar 20 a 30 minutos de ejercicio por día. No olvidarse de tomar bebidas deportivas como Gatorade, Powerade o soluciones electrolíticas como Pedialite , Electrolite. SE recomienda beber durante el ejercicio cada 20 a 30 minutos 200 a 250 ml. de estas soluciones para reponer las sales perdidas a través del sudor
La deshidratación puede ocurrir muy rápido, por eso no espere hasta que tenga sed para reponer los líquidos.
Los pacientes con FQ pierden mucha sal cuando sudan, por eso hay que agregar sal a las comidas, a la leche en los bebes pequeños.
Los snacks salados como pretzel, cacahuates, jamòn serrano, papitas son una buena fuente de sal.
Medicamentos
Muchos pacientes tienen dudas sobre los cuidados que hay que tener con las medicinas en esta época.
Se debe tener especial cuidado con alguans medicinas como los antibióticos nebulizados, la Alfadornasa que deben permanecer refrigeradas.
Las enzimas no es necesario refrigerarlas, pueden permanecer a temperatura ambiente pero mantenerlas lejos de las fuentes de calor.

Viajes:
En esta época muchas familias salen de vacaciones. Cuando viaje lleve sus medicinas y cualquier equipo que vaya a necesitar. Si viaja por avión consulte a su aerolínea y no se olviden de pedir a su medico tratante una carta donde informe de su enfermedad y los tratamientos necesarios, eso puede facilitarle el transporte de medicamentos.

Ejercicio para niños a través del juego

Ideas para  hacer ejercicio con los niños en el verano
Los niños necesitan hacer ejercicio al igual que los adultos. Sin embargo, el ejercicio de los niños puede (y debe) ser distinta del ejercicio para adultos. Los niños pueden hacer todo el ejercicio que necesitan sólo a través de tiempo de juego y los juegos activos. 

Juegos de Persecución

Los juegos de persecución son juegos que gozan de alta popularidad entre los niños de todo el mundo, especialmente durante el «recreo» (tiempo de descanso entre clases en la educación primaria básica).

Existen muchas variantes del juego, principalmente cambiando lo que le sucede al jugador alcanzado por un perseguidor. Según la variante, puede tener que quedarse en sitio hasta que otro jugador lo toque, tener que correr con el perseguidor sujetando su mano, o salir del juego. Es importante notar que en la mayoría de estas variantes, al tocar a otro jugador, el perseguidor no deja de ser perseguidor. También existen variantes en las que se puede evitar ser tocado si antes se consigue realizar una acción, como quedarse quieto con los brazos en cruz,  o llegar a una casa (lugar donde no puede entrar el perseguidor), o subirse a algún lugar elevado previamente determinado. En el primer caso, el jugador debe permanecer así inmóvil hasta que otro compañero le libere tocándole, con lo que el perseguidor puede optar por quedarse cerca esperando a que alguien se arriesgue a hacerlo para agarrarlo. 

Policías y ladrones: Una de las variantes más conocidas consiste en dividir a los jugadores en dos grupos iguales. Uno de los grupos  son los  perseguidores( «policías») y el otro que huye (denominado «ladrónes»). Al ser atrapado un ladrón, es llevado a un lado del campo de juego en un lugar que se haya designado previamente como la «cárcel». De ésta a su vez existen variantes donde los ladrones pueden también atrapar a los policías, que los ladrones puedan liberar a los presos o donde el jugador atrapado debe hacerse el muerto hasta que todos los de un grupo hayan sido atrapados

Capturar la bandera
Este juego requiere de dos equipos. Dividir un campo o patio en medio, y colocar una bandera (u otro objeto) en cada lado. Cada equipo competirá para ser el primero en robar la bandera del otro equipo y conseguir luego traerla de nuevo a su lado.

 Bola o pelota  de caza Extienda las pelotas alrededor de un campo o patio. En una ubicación central, coloque un contenedor por cada niño. Cuando usted grita Ya o vamos  cada  niño inicia la  carrera  para recuperar las pelotas. Cada niño sólo puede obtener una pelota por vez. Cuando consiguen  una pelota, la colocan  en el contenedor antes de salir a recuperar otra bola. Cuando se recuperan todas las bolas, el niño que tenga más bolas gana. Usted puede jugar a esto con cualquier objeto. Banderas, conos, comida o cualquier otra cosa disponible.
Carreras de obstáculos Use conos u otros objetos de la casa para crear una carrera de obstáculos para los niños . Usted puede hacer que cooran alrededor de conos, vallas cajas,  lo que sea. Haga que el niño compita contra sí mismo para conseguir su mejor momento de un cierto número de intentos. Escriba su tiempo para  ver si puede vencerse a sí mismos la próxima vez que lo intenta. 

Siguiendo al Líder
Este es un gran juego para los niños. Elija  un líder y todos los demás  deben  seguir al líder. El líder puede saltar, bailar, salto rana, brincar, o cualquier otra cosa, mientras que todos los demás  siguen su ejemplo.
 

Deportes en  Familia Si usted tiene acceso a una canasta de baloncesto, campo de béisbol, canchas de tenis, o de otras instalaciones deportivas, puede  llevar a su  familia por un poco de juego en conjunto. Modificar los juegos para adaptarse a la cantidad de jugadores y el nivel de habilidad de sus hijos.

Recuerde que se supone que debe ser divertido. La participación es más importante que ganar. Aplaude los esfuerzos de su hijo. Felicite a sus éxitos. Además, es crucial para modificar las actividades para adaptarlas a los hermanos mayores y menores. La competencia es algo bueno, pero no tanto  si se hace que el niño siempre lleve las de perder.
Felices juegos en familia!!!

Traducido  y adaptado de Cysticlife.org

Viajes en Avión y enfermedades respiratorias ( FQ, EPOC, fibrosis pulmonar)

Los viajes en avión y / o permanecer a cierta altura exponen al individuo a una presión atmosférica más baja y con la altura disminuye en forma proporcional el oxigeno, con ello las personas tienen mayor riesgo de disminución de oxigeno o desaturación. En los pacientes con enfermedad pulmonar grave, el viaje en avión puede llevar a la hipoxia por debajo de una PaO2 de 50 mmHg que se considera el umbral permitido.
Los aviones comerciales vuelan a altitudes de cabina y diferentes presiones que van desde 300 metros (1000 pies) a 3000 m (10.000 pies).
La altitud promedio es de 2438 m (8000 pies). A esta altura el oxígeno inspirado disponible en la cabina oscila entre 14,7% a 16,8%, en comparación con el 21% de oxigeno en el aire al nivel del mar.

Las actuales guías de la American Thoracic Society (ATS) y la British Thoracic Society (BTS) recomiendan que la tensión arterial de oxígeno o PaO 2 se mantenga arriba de 50 mm Hg durante el vuelo en pacientes con enfermedad pulmonar crónica. Los efectos de episodios cortos de hipoxemia en sujetos adaptados a la hipoxemia crónica no son claros. Se demostró que las personas con FQ pueden tolerar los valores por debajo del nivel de 50 mm Hg de tensión arterial durante varias horas sin descompensación cardíaca o síntomas cerebrales.

Se puede suponer que los pacientes con FQ se adaptan a la hipoxia severa intermitente, especialmente durante el ejercicio [12].

Pero hay que tener en cuenta que considerar solo un nivel de PAO2 para indicar O2 durante un vuelo es demasiado simple, además de la PAO2 tenemos que conocer si el paciente será capaz de mantener una frecuencia respiratoria más elevada y por cuánto tiempo, su valor de hemoglobina, el gasto cardíaco y otros factores que ayudan en el suministro de oxígeno a los tejidos por ello es recomendable platicar con el médico tratante ante la posibilidad de un viaje.

Los pacientes con cirrosis hepática y várices esofágicas pueden estar en mayor riesgo de sangrado durante vuelos prolongados o si permanecen en niveles altos en relación al mar.

Contra-indicaciones absolutas para el transporte aéreo, a menos que se trate de un transporte sanitario:

* insuficiencia respiratoria grave
* insuficiencia cardíaca derecha
* inestabilidad hemodinámica
Los pacientes que tuvieron neumotórax deben esperar 6 semanas después de la intervención quirúrgica definitiva.

¿Cómo podemos saber si una persona con problemas respiratorios va a tolerar un viaje en avión?

Predicción de la hipoxia en la altura

La mayoría de los datos de hipoxia asociada a vuelos no se derivan de estudios en personas con FQ, sino que se han extrapolado a partir de otras enfermedades pulmonares obstructivas crónicas.
La British Thoracic Society recomienda la prueba de hipoxia (HIT), que implica respirar una mezcla gaseosa con bajo contenido de O2 durante 20 minutos con el objetivo de predecir hipoxemia en la altitud máxima permisible de presión en cabina de 2438 metros (8000 pies). Si durante esta prueba la PAO2 cae por debajo de 50 mm de Hg se recomienda volar con O2.

Recientemente, se informó que los pacientes con un FEV1 por encima de 55% del valor teórico es muy improbable que tengan desaturación significativa durante los viajes aéreos.
Sin embargo, si el paciente tiene que viajar en avión y la pruebas de vuelo no pueden efectuarse se recomienda prescribir oxigeno si tiene riesgo de desaturación o maneja PAO 2 limítrofes habitualmente.

Todos aquellos pacientes que tengan un FEV1 por debajo de 50 % del predicho deben avisar a su doctor del viaje y conversar con el acerca de la necesidad o no de Oxigeno suplementario durante el vuelo en avión.

Factores a tener en cuenta al recomendar oxígeno suplementario para un viaje por avión a un paciente respiratorio

La historia clínica
Estabilidad de la enfermedad pulmonar
Los síntomas en días previos
Duración del vuelo
Duración de las vacaciones
Destino, la altitud en la ciudad de destino , la actividad
El examen físico
Pruebas de función pulmonar : sobre todo el FEV1 si esta debajo de 50 % del valor teórico es mas probable que lo necesite.
Análisis de sangre y de gases en sangre
Saturación arterial de oxígeno
Resultados de la prueba de provocación hipóxica si está disponible y puede ser realizada.

Traducido de Journal of Cystic Fibrosis 9 (2010) 385–399 Travelling with CF

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consejos para el verano