8 formas o maneras de sentirte feliz

A veces puede ser un desafío mirar el lado positivo de la vida cuando uno tiene una enfermedad crónica, pero pasar tiempo haciendo cosas que te hacen feliz ayudará a mantener la depresión a raya, ayudarte a llegar a un acuerdo con tu enfermedad y comenzar a disfrutar de la vida de nuevo.

 Para ayudarte a sentirse más feliz, hemos elaborado una lista de ocho cosas sencillas que tu puedes hacer basándose en la información de livestrong.com.

Planifica algo especial

Esto puede ser cualquier cosa: Como ir de viaje a algún lugar que siempre has querido visitar o hacer algo extraordinario como tomar un paseo en helicóptero. Tener algo que esperar en un futuro próximo es una gran manera de mantenerse positivo y ser optimista. La planificación y los preparativos son parte de la diversión y proporcionan una distracción.

Crea una lista de música para reproducir

Ahora hay muchas aplicaciones que nos dan acceso a una enorme biblioteca de música. Haz una lista de reproducción de todas tus canciones favoritas, que abarcan tu vida e incluyen algunas canciones que te traen recuerdos felices. Cuando te sientas mal, enciende la lista de reproducción y escucha una de esas canciones para lograr un aumento de humor instantáneo.

Ejercicio

El ejercicio es un gran potenciador del humor, además de que ayuda con el sueño y la ansiedad. Cuanto más se puede ejercitar, mejor. Combine tu ejercicio con un poco de aire fresco y un paisaje agradable para mejorar aún más el estado de ánimo o hacer algo divertido con los amigos que te hará reír, así como ponerte en forma.Hay muchos beneficios del ejercicio y las actividades que estimulan la respiración de los pacientes con fibrosis quística.

Ordenar y Reorganizar

Aunque esto puede parecer una tarea, una vez que hayas terminado, no sólo tu hogar será menos desordenado, sino que tu tendrás un gran lugar en adelante. Recurrir a la ayuda de amigos y familiares si necesitas ayuda para mover objetos pesados y reorganizar tu espacio de vida para que mejor se adapte a tus necesidades.

Vida Social

Decir no a las cosas que no quieres hacer y no permitir que la gente te culpe por no hacer las cosas que te cansan o que no disfrutas. Elige los eventos sociales que quieres asistir, y siempre que sea posible, evita las personas y las situaciones que te ponen ansioso.

Organiza una fiesta

Esto no tiene por qué ser un gran evento que cueste caro, puede ser algo económico y alegre donde te rodees con la gente más cercana.  No necesitas una ocasión especial, solo organiza una fecha que se adapte a cada uno y a realizar esta fiesta.

Estar en contacto con amigos y familiares

Hablar con personas a las que amas regularmente puede ayudarte a concentrarte en otras cosas además de tu enfermedad. Tocar base con sus amigos y familiares es una calle de dos vías donde tu puedes hablar de cualquier preocupación que tengas y también escuchar y dar algunos consejos amables para cualquier problema que tus amigos o familiares puedan tener.

Comenzar un nuevo hobby

Comenzar un nuevo hobby o resucitar uno viejo y olvidado es una gran manera de llenar tu tiempo libre haciendo algo agradable. No importa si es un hobby solitario o si es algo con un ángulo social, siempre y cuando te de placer y sirve como una distracción bienvenida a tu enfermedad.

Traducido de:

https://cysticfibrosisnewstoday.com/2017/02/24/8-ways-feel-happier/

Tips a la hora de la comida para jóvenes y adultos ocupados

La tecnología de Xbox Kinect puede ser utilizada para monitorizar la FQ y otras enfermedades pulmonares

La tecnología de Xbox Kinect puede ser utilizada para monitorizar la FQ y otros enfermedades pulmonares como el Epoc.

La ciencia puede tener dudas sobre si los videojuegos son buenos para el cerebro, pero cuando se trata de diagnosticar y monitorizar ciertas enfermedades, tienen un potencial considerable.

Un grupo de  investigadores en el Reino Unido han utilizado una consola de juegos para ayudar a evaluar los pacientes con fibrosis quística y otras enfermedades respiratorias.

Investigadores de la Universidad de Warwick, junto con sus colaboradores en la Universidad de Birmingham han desarrollado una técnica que utiliza un  Dispositivo de Xbox Kinect  para crear rápidamente una imagen  3D del torso de un paciente y evaluar la función respiratoria de pacientes con fibrosis quística. La técnica se describe en un estudio que aparece en la revista Medica &  Ingenieria biológica  y Computación.

El sistema Kinect combina una cámara con visión periférica, un sensor de profundidad y un micrófono  que trabajan en conjunto para seguir el movimiento de todo el cuerpo y  las voces individuales.

Los usuarios pueden interactuar con su consola o la computadora  a través de gestos y comandos de voz.

Los investigadores intentaron por primera vez su prototipo utilizando un maniquí de reanimación, a continuación, se utilizó la técnica para evaluar la función pulmonar en  nueve voluntarios con fibrosis quística y 13 sujetos sanos.

 Los sensores de Kinect se colocaron alrededor de los sujetos, con una distancia mínima de un metro, o 3.3 pies, de distancia. El sensor del sistema Kinect tiene un haz de infrarrojos, y con cuatro de estos sensores, los investigadores fueron capaces de medir el movimiento de los pulmones a través de la pared torácica  . Utilizando un software especial, el equipo creó entonces una imagen 3D de la pared torácica de cada paciente.

Los médicos utilizan la espirometría para diagnosticar y monitorear la fibrosis quística y otras enfermedades pulmonares, como incluyendo bronquitis crónica, enfisema y enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC). La espirometría mide la cantidad de aire que se pueden inhalar y exhalar, así como la velocidad o el flujo de la respiración. El examen ayuda a identificar anormalidades funcionales de los pulmones, pero no proporciona un diagnóstico específico de la enfermedad.

Una  espirometría  requiere que los pacientes  tomen  una respiración profunda y  luego exhale fuerte y rápido tanto como puedan durante al menos seis segundos.

La  espirometría puede llevar a lecturas inexactas de  la función pulmonar en  algunos pacientes, como  niños,  ancianos y aquellos con anormalidades faciales o debilidad muscular que tienen problemas para crear un sello hermético alrededor de la boquilla del dispositivo. La prueba se repite normalmente un par de veces para asegurar la reproducibilidad.

En su estudio, los investigadores utilizaron tanto la prueba basada en Kinect y espirometría tradicional para medir la función pulmonar en 22 voluntarios. No sólo era el prototipo de Kinect tan preciso como una  espirometría, sino que fue capaz de proporcionar información adicional acerca del movimiento del pecho, lo que podría ayudar en la identificación de numerosos problemas respiratorios.

Traducido y adaptado de

http://www.forbes.com/sites/emilymullin/2016/03/23/video-game-tech-harnessed-to-monitor-cystic-fibrosis-other-lung-diseases/#7ed6871f11b5

Med Biol Eng Comput. 2016 Feb 13- Chest wall motion analysis in healthy volunteers and adults with cystic fibrosis using a novel Kinect-based motion tracking system

¿Los cigarrillos electrónicos en pacientes con Fibrosis Quística o EPOC pueden hacer mal?

Los cigarrillos electrónicos son vistos como una alternativa sana al hábito de fumar, sin embargo parecen ser peligrosos  para los pulmones sobre todo para personas con enfermedades pulmonares, particularmente la población adolescente con FQ puede estar tentada a utilizarlos. 

En la Conferencia Norteamericana de Fibrosis Quística el Dr  McGown y colaboradores presentaron un trabajo sobre los efectos nocivos de los cigarrillos electrónicos en las personas con FQ.

Los cigarrillos electrónicos (e-cigarettes) son percibidos por muchos como una forma más benigna de fumar, pero dos estudios recientes han desafiado esta noción.

 Un estudio in vitro comparó los efectos del humo del cigarrillo electrónico y el extracto de humo de cigarrillo sobre el fenotipo y los factores de virulencia o agresividad de  Pseudomonas aeruginosa

Ambos tipos de humo no inhibieron el crecimiento de P. aeruginosa. Los factores de producción de pigmento (piocianina y pioverdina) y  de virulencia se incrementaron significativamente después de la exposición al humo del cigarrillo y también al del cigarrillo electrónico en comparación con los controles no expuestos.

El humo del cigarrillo también aumentó significativamente la producción de biopelículas o biofilm. Los autores concluyeron que el humo de los cigarrillos electrónicos induce cambios en la expresión fenotípica de P. aeruginosa y puede aumentar la virulencia del organismo.

Otro estudio presentado también en la conferencia  examinó el efecto de los cigarrillos electrónicos sobre  la función del epitelio de las vías respiratorias.

Una exposición de 30 minutos al humo del cigarrillo electrónico reduce significativamente la función  de la proteína CFTR.

También hubo efectos adversos en el transporte de iones por las células epiteliales de las vías respiratorias, que parecían deberse a la exposición a altos niveles de acroleína en el humo del cigarrillo electrónico. La acroleína también se encuentra en el humo del cigarrillo.

Depósitos de acroleína sobre las células  fueron 300 veces más altos en comparación con los controles y alcanzó niveles conocidos de inhibir la función de CFTR.

Los autores concluyeron que el humo del cigarrillo electrónico puede tener efectos adversos sobre la fisiología de las vías respiratorias y el aclaramiento mucociliar.

Otro trabajo muy interesante publicado en PLOS ONE en Febrero de 2015 usando un modelo de ratón estudiaron los efectos del cigarrillo electrónico sobre las defensas tanto antibacterianas como antivirales.

En los ratones expuestos dos semanas al humo de cigarrillos electrónicos se observo aumento de la inflamación y una respuesta inmune alterada contra las infecciones bacterianas y también a los virus, en particular el virus de la gripe o influenza.

Esta alteración de la respuesta inmune puede ocurrir en pacientes con EPOC, con fibrosis quística  o inlucso en personas sanas, que utilicen estos cigarrillos electrónicos

Referencias

McGown et al 2015; NACF. Abstracta 362

Fain et al NACF 2015;. Abstracta 81

Sussan et al PLOS ONE Febrero 2015

Incontinencia urinaria en Fibrosis Quística

La incontinencia urinaria es un problema común para las niñas y mujeres con fibrosis quística debido a la debilidad de los músculos del piso pélvico. Estos músculos forman un anillo que se extiende desde el hueso púbico por delante al coxis, sirve de apoyo a las estructuras de la parte inferior del abdomen y la pelvis.

La incontinencia suele presentarse sobre todo al toser, aunque puede haber pérdida de orina en todas aquellas actividades donde se realiza algún esfuerzo,como levantar objetos, incluso puede presentarse al reír.

La incontinencia urinaria puede presentarse en varones, pero es mucho menos frecuente que en el sexo femenino.

¿Que podemos hacer para disminuir la incontinencia?

El fortalecimiento de los músculos del piso pélvico  con ejercicios puede ayudar a aliviar los síntomas de la incontinencia. 

Para llevar a cabo los ejercicios, uno se  podría imaginar que  trata de detener el flujo de orina contrayendo los músculos de la pelvis, mientras que intenta no utilizar los músculos del abdomen o las piernas. Al tensar estos músculos durante 10 segundos ,  seguido de relajación de los músculos , y la repetición de este ejercicio, los músculos del suelo pélvico se harán más fuertes y así disminuye los síntomas de incontinencia . 

Los efectos de este entrenamiento se verán  después de 2 semanas de práctica diaria.

 Estos ejercicios son conocidos como ejercicios de Kegel o ejercicios de contracción del músculo pubo- coxígeo.

Realizar esta contracción antes de toser ayudará a prevenir cualquier fuga que se produzca.

Adolescencia y fibrosis quistica 2° parte

El equipo médico debe hacer consciente a los adolescentes de complicaciones como la hemoptisis (Tos con sangre), lo cual afecta más del 60% de las personas con FQ, por lo que deben saber qué hacer si esto ocurre.

La Nutrición es clave para los adolescentes con FQ, porque debido a la mala absorción necesitan calorías adicionales, y calcio adicional. Para los adolescentes con diabetes relacionada con la FQ (CFRD), el equipo de atención debe ayudar a los adolescentes a entender la relación directa entre los niveles de azúcar en la sangre y la función pulmonar.


Mientras que los adolescentes sanos necesitan más de 9 horas de sueño cada noche, de acuerdo con un estudio reciente sólo el 15% de los adolescentes encuestados duermen más de 8 horas por noche durante la semana escolar.
Para los adolescentes con FQ, la necesidad de sueño es aún más vital sin embargo, los estudios han encontrado que reportan consistentemente interrupciones del sueño.
La tos crónica, y los efectos secundarios de los medicamentos pueden desempeñar un papel importante en esta falta de sueño. Además de provocar una mayor vulnerabilidad a la infección, la falta de sueño también puede impactar la capacidad "para concentrarse, y puede conducir a cambios de humor dramáticos.
Dado que los adolescentes con FQ son más propensos a la ansiedad y depresión la falta de sueño puede empeorar la situación.

Los adolescentes con FQ a menudo están deprimidos debido a la sensación de malestar físico, los retos de interminables tratamientos diarios, los efectos secundarios de los medicamentos, la falta de eventos importantes de la vida (deportes, fiestas, conciertos,), debido a hospitalizaciones y al hecho que se sienten diferentes de sus pares. Como un adolescente que dijo, "Vivir con FQ es como tener un reloj por encima de la cabeza"

Un estudio sobre los adolescentes en cinco centros de fibrosis quística en
Carolina del Norte descubrió que 1 de cada 5 jóvenes había fumado cigarrillos, y cerca del 30% había tenido relaciones sexuales. Otro estudio encontró que los jóvenes con condiciones crónicas de salud tuvieron tasas similares de actividad sexual que compañeros sanos.

Los padres y el equipo de atención de la FQ deben ayudar a los adolescentes a encontrar apoyo y desarrollar mecanismos de supervivencia. Estos pueden incluir la terapia, deportes, expresión artística, la espiritualidad y la participación en redes de apoyo social.

También en esta edad se plantea la necesidad de pasar del equipo pediátrico al equipo de atención de adultos y esto suma ansiedad en los jóvenes.

Otro desafío lo constituye el inicio de carreras universitarias, la posibilidad de alejarse de los padres y de todo lo que es familiar, que si bien es emocionante puede contribuir a aumentar la ansiedad.

Los adolescentes deben ser animados a asumir una mayor responsabilidad con
su régimen de tratamiento para que se sientan seguros y así poder afrontar los retos propios de esta época de la vida.

Traducido de

http://www.cfri.org/pdf/2011CFRInewsSummerIssue.pdf

Adolescencia y Fibrosis Quística (1° parte)

Como cualquier persona sabe la adolescencia es una época llena de desafíos.
Se producen cambios físicos, intelectuales y emocionales simultáneamente en un momento en que la influencia de los padres puede ser reemplazada por la de los amigos
Los adolescentes buscan mayor independencia de sus padres. Algunas de las decisiones tomadas durante esta época puede ser perjudiciales para la salud, sobre todo para aquellos con fibrosis quística.

Los adolescentes a menudo se sienten invencibles, y no relacionan el impacto que las actividades actuales puedan tener sobre su futuro. Suelen experimentar con muchas cosas como: los colores del cabello, el piercings y estilos de vestir, las drogas, el consumo de alcohol y la actividad sexual.

Debido a que el grupo de amigos tiende a adquirir mayor importancia e influencia, muchos adolescentes tratan de encajar, y no quieren sentirse "diferentes". Es "normal " para los adolescentes desafiar la autoridad. Estas cuestiones les suceden a todos los adolescentes, pero su impacto puede ser mayor para los que tienen FQ.

Muchos adolescentes con FQ son consistentes con sus tratamientos, y con sus estudios. Sin embargo, la adolescencia ha sido identificada por numerosos estudios como un tiempo de reto para la adhesión a los tratamientos.

En los estudios, los adolescentes citaron varias razones para no efectuar los
tratamientos, incluyendo un deseo de integrarse con sus amigos, no perder el tiempo, se sienten frustrados cuando le dicen qué hacer.

La fibrosis quística es una enfermedad progresiva, afectan a numerosos órganos y sistemas en el cuerpo. Los adolescentes han pasado la mayor parte de su vida en la clínica de FQ, donde el equipo de atención se ha comunicado en primer lugar con los padres. Como transición de los adolescentes a la edad adulta, es importante que la información se trasmita a ellos también con claridad.

A menudo hay cuestiones que los adolescentes pueden ser reacios a hablarlas frente de sus padres y es importante que tengan la oportunidad para hablar a solas con el equipo de salud.

Para muchos adolescentes con FQ, la pubertad se retrasa, esto puede afectar su autoestima y acentuar su sentido de ser diferente, este es un tema que hay que abordar.

En cuanto a salud reproductiva, por ejemplo en las mujeres algunos antibióticos pueden interferir con la eficacia de los anticonceptivos orales Y mientras que los adolescentes varones con FQ son probablemente infértiles, un porcentaje menor no lo es.

Los adolescentes necesitan que se les recuerde acerca de la importancia de la terapia respiratoria pero utilizar tácticas de miedo rara vez es exitoso. Continúa en el Próximo post. (parte II)

Traducido de

http://www.cfri.org/pdf/2011CFRInewsSummerIssue.pdf