Vitamina D y los síntomas depresivos en niños con Fibrosis Quística

Este estudio piloto tuvo como objetivo explorar la relación entre la vitamina D y la presencia de síntomas depresivos entre los jóvenes con fibrosis quística (FQ). La  insuficiencia  de vitamina D se asocia con síntomas depresivos en estos niños y jóvenes con FQ.  

Se llevó a cabo un estudio en una clínica ambulatoria de Fibrosis quística en el que se evaluaron los niveles en Suero de Vitamina D y se aplicó un cuestionario de Depresión  infantil.

El estudio fue realizado en 38 pacientes de 7 a 17 años.

En ese Cuestionario para detectar  Depresión infantil  cuando las puntuaciones eran superiores a 12 indicaron un nivel significativo de  síntomas depresivos.
Insuficiente  vitamina D se define como una concentración inferior a 30ng/ml en suero.

Las guías Europeas dan como insuficiente una concentración inferior a 20ng/ml en suero

Trabajando hacia la independencia en Fibrosis quística - continuación

Niños de 8 a 11 años

A esta edad deben comprender porque es necesaria la terapia respiratoria, ser capaces de darse cuenta si tienen más síntomas, ser capaces de hacer en forma independiente la terapia, ya sea utilizando técnicas de respiración o auxiliares como Flutter, acapella etc..
Conocer cuál es su plan de tratamiento. Aprender la importancia de hacer cultivos periódicos de la flema. Continuar haciendo deportes y ejercicios físicos.
También deben saber utilizar los inhaladores de polvo seco sin supervisión, conocer cuando deben inhalar sus medicinas y como se llaman cada una de ellas.
Deben ser capaces de lavar sus vasitos nebulizadores, añadir medicación al nebulizador, prender el quipo y también conocer el orden en que usan las medicinas inhaladas.
El niño de esta edad debe poder decirnos como se siente, es capaz de hacer preguntas directas sobre su salud al profesional que lo atiende.


De los 12 a 16 años

Debe saber cómo hacer la terapia independientemente, usar varias técnicas de limpieza de la vía aérea, incrementar la terapia si tiene más síntomas, usar y limpiar sus equipos de terapia, saber expectorar para colectar la flema para cultivo. Conocer la importancia del ejercicio y practicarlo activamente.
En relación a los medicamentos debe saber los nombres, dosis cuando usarlos y cuando deben reponer algún inhalador. Ser capaces de reconocer si un broncodilatador no está funcionando o haciéndole efecto y avisar a su familia.
Debe saber y ayudar en la limpieza y armado del nebulizador. Añadir medicamentos al nebulizador sin supervisión de un adulto.
Colaborar durante la vista al médico y hablar de sus síntomas.

A partir de los 17 años

Tiene la capacidad de hacer sus tratamientos en forma totalmente independiente . Detectar y reconocer síntomas de empeoramiento y avisar al equipo que lo atiende.
Ir a la visita médica independientemente, los padres pueden acompañarlos pero son los jóvenes los que responden sobre sus síntomas y terapias.

European Cystic fibrosis conference – Dublin 2012- CF Physiotherapists Group

Los hermanos de un niño con Fibrosis quística

"Mi hijo tenía que ir al hospital y me quedé con él. Su hermana mayor estaba tan enojada conmigo por dejarla a ella que ni siquiera me miraba cuando fue a visitar a su hermanito al hospital. ¿Qué puedo hacer para que deje su enojo de lado y que entienda la situación? Mamá de un niño con fibrosis quística.”

Los niños con necesidades médicas se enfrentan a muchos desafíos pero también sus hermanos. En las familias, gran parte de la atención se centra en el niño afectado y los hermanos a menudo se olvidan. Los hermanos y hermanas son demasiado importantes para ignorarlos por muchas razones, incluyendo la posibilidad de que se ocupen de su hermano, mucho tiempo después de que los padres y otros cuidadores ya no estén.

Entonces, ¿cómo pueden los padres fomentar la relación entre hermanos, cuidar a los niños con FQ y además tener un poco de tiempo para si mismos.

No es fácil, hay que entender un poco la dinámica de las relaciones

Cuando los niños sanos viven con un hermano con necesidades especiales o con problemas de salud tienen una mezcla comprensible de sentimientos que giran en función de la situación, la cultura de la familia y su estado de ánimo en ese momento.

Estos sentimientos pueden ser amor, resentimiento, proteccionismo, los sentimientos de utilidad y la desesperanza, a veces entremezclado con "sólo deseo que mi hermana/o ya no esté!"

Sorprendentemente, los padres, consciente o inconscientemente validan esos sentimientos disfuncionales en el hermano sano.
Es comprensible también, que los padres sientan un sentimiento de culpa por el tiempo y la energía que deben gastar en su hijo especial.

Un niño podría pensar que no es justo que sus papas pasen tanto tiempo con su hermano enfermo, “el también quiere pasar más tiempo con ellos”.

Uno de los mejores regalos que un padre puede dar a cualquier niño es la capacidad de lidiar con los desafíos que la vida nos pone.

Como adultos, sabemos que la vida siempre tiene problemas y frustraciones, pero es la forma en que manejamos esas frustraciones lo que en última instancia, determina la calidad de nuestras vidas.

Cuando los niños tienen la experiencia de enfrentarse bien a los problemas, se sienten seguros y asumen la responsabilidad de sus vidas. Es demasiado fácil para los hermanos de niños enfermos tomar la posición de víctima: "Si no fuera por la enfermedad de Juan, mi vida sería más fácil" o "Si no fuera por la discapacidad de Susie, yo sería feliz", etc .

Hay un número de maneras en que los padres pueden ayudar a los hermanos sanos de un niño con necesidades especiales de salud para hacer frente a este problema:

* Los padres tienen que pasar algún tiempo a solas con el niño sano, puede ser por ejemplo una cena rápida en McDonald.

* Estimular que el niño saludable le ayude con algunas de las rutinas necesarias en relación con su hermano / hermana, y otros trabajos en la casa. Las tareas son una forma importante para todos los niños de contribuir con la familia.

*Si el niño sano expresa sentimientos negativos o de enojo, escucharlo con atención. Todo el mundo necesita tiempo para ventilar sus enojos, pero eso no significa que los padres estén de acuerdo con el contenido de la queja. Un padre puede hacerle saber esto y decirle

"Gracias por dejarme saber cómo te sientes" o "Agradezco que me digas estas cosas" o "Puedo entender que te sientas de esa manera ..."

Los niños con FQ necesitan más contacto físico de parte de sus padres y los hermanos lo notan. Asegúrese de darle al niño sano abrazos y contacto visual. Tal vez dar un masaje en la espalda cortito al hermano después de haber realizado la terapia en su hijo con fibrosis quística. "Bueno, es tu turno! Colócate aquí, y te daré un masaje en la espalda también".

También es importante que los hermanos tengan información precisa sobre la FQ. Cuando hay falta de información, los niños pueden llenar esos vacíos con información errónea y culparse del problema

Haga el esfuerzo de averiguar lo que necesitan sus hijos como individuos, hay muchos buenos libros sobre estilos de personalidad. Al tomar conciencia del estilo de personalidad de su hijo, usted será más capaz de responder con eficacia a los problemas de comportamiento o emocionales que se presentan. Tómese el tiempo para entender quiénes son sus hijos realmente

Recuerde que los hermanos de niños con fibrosis quística son ante todo niños. Antes de pensar que todos los problemas de su hijo sano son por la FQ del hermanito platicar con él, sobre cómo se siente, como le va en la escuela, si tiene problemas con amigos o amigas para ver si no hay otra razón diferente de la FQ. Mirar al niño en su totalidad en primer lugar, antes de asumir que es el tema de la FQ, el que está causando el problema. Una vez más, cuando los padres se sienten culpables, es más fácil confundirse.

Los padres establecen el modelo para la resolución de problemas y sobre la forma de actuar de ellos, aprenden los hijos ¿Uno de los padres se queja de la situación? Es un padre enojado y frustrado? ¿Los padres se pelean entre sí por los problemas? ¿Se "culpa" al niño enfermo por sus problemas financieros, el estado civil y de relación? Si es así, usted puede apostar que los hermanos también lo harán.
Los papás también deben cuidar bien de sí mismos. Esto no sólo es importante para evitar el desgaste. Esto significa que los padres se tomen el tiempo necesario para estar juntos.

Los padres no deben toleran la falta de respeto de los niños . Deben fijar límites saludables en torno a las muchas demandas que vienen con la crianza de un niño discapacitado o enfermo.
Fomentar un espíritu de colaboración en la familia y hacerles ver a los niños todas las cosas buenas que tenemos como familia: puestos de trabajo, un techo, comida, seguro médico, la libertad, los amigos y la familia, la compasión, la profundidad, el amor, la fe y la esperanza.

Tratar de que no siempre el niño con FQ sea el tema central de la familia.

No definirse o etiquetarse a sí mismos como padres de un niño con fibrosis quística. Todos somos personas con esperanzas, sueños, miedos, y necesidades.
No compensar en exceso con cosas materiales los sentimientos de culpa por no pasar suficiente tiempo con los hermanos. El compensar con cosas materiales y no poner límites cuando es apropiado hacerlo, crea más problemas.
Al fomentar las relaciones y responder con eficacia a los retos que se plantean, los padres pueden dejar un legado a los niños de ser responsables, fuertes, independientes.

Foster W. Cline, MD, Lisa C. Greene

Traducido de www. cysticlife.org

Fibrosis quística: Manual para madres

Manual de fibrosis quística para madres

Antes de que me diagnosticaran, nadie sabía lo que estaba pasando. Yo no mostraba síntomas típicos de la CF. Yo tenía un sarpullido de pies a cabeza, era muy caprichoso, y debido a la incapacidad de retener los alimentos, mi peso estaba cerca del que tenía cuando nací. Me llevaron a varios médicos, que tenían opiniones diferentes. Un médico le echó la culpa a la leche de mi madre por la "falta de crecimiento", otro pensó que era alergia.
A los seis meses de edad, después de meses de adivinar y comprobar, me llevaron al Centro Médico Universitario en Tucson, Arizona, a instancias de mis médicos militares. Allí se me diagnosticó fibrosis quística. La leyenda dice que dio positivo en varias ocasiones para la enfermedad, pero los médicos al principio dudaron de los resultados. Finalmente confirmaron el diagnóstico. Y así comenzó el viaje.

Una vez que me diagnosticaron, mi madre estaba asustada y confundida. Ella nunca había oído hablar de FQ y con una esperanza de vida de 20 años, el panorama era sombrío.
En 1980, el año de mi nacimiento, el 4% de las personas que nacían con FQ morían en su primer año. Que le digan esto asusta a cualquier padre. Los médicos además le dijeron muchas otras cosas: "Su bebé no está en perfecto estado de salud". "No hay que esperar una vida normal para su hijo". "Su hijo no es como los otros niños." "Hay una buena probabilidad de que su hijo no viva lo suficiente para graduarse de la escuela secundaria". "Su hijo tiene limitaciones para hacer su vida". "Considérese afortunada si ve que llega a sus veinte años".

A menudo pienso en volver a ese momento (por ponerme en los zapatos de mi madre) y siento una tristeza extrema por lo que mi madre debe haber pasado. Ella era una mujer de 24 años de edad, con un marido que estaba constantemente fuera por su trabajo y obligaciones, con un niño enfermo y la información que le daban no pintaba un cuadro bonito.

La maternidad, para la mayoría, es un tiempo lleno de alegría y emoción. Pero ¿qué pasa con las pocas madres que se enfrentan a lo inesperado? Es potencialmente devastador? Algunas mujeres fueron creadas para hacer frente a estos retos, tengo la suerte de llamar a una de esas mujeres Mamá.

Doy gracias a Dios todos los días por mi mamá. Mi madre es la mujer perfecta para ser puesta en esta "grave" situación.
No iba a dejarme ser una estadística. Estábamos juntos, y nos enfrentamos a esta enfermedad. Ella ha sido la mejor compañera que un niño (con una enfermedad) puede pedir.

Tengo FQ, La FQ no me tiene a mí.

Nuestra actitud, nuestros esfuerzos y nuestra determinación fueron puestos a luchar por mi calidad de vida.

Su nombre es Christine. Nunca me dejó ver a la F Q como una muleta o una maldición. Nunca me ha tratado de manera diferente debido a la FQ. ¿Hay un manual sobre cómo criar a un niño con fibrosis quística? No, pero mi mamá debe escribir uno.
Ella dijo: "Oye, Ronnie tiene una discapacidad física, pero no tengo que hacerlo con discapacidad mental también."


Este post fue traducido del original publicado en su blog por Ronnie Sharpe FQ 31 años y fue autorizado por el autor para su traducción al español.
Si desean leer el post original lo pueden hacer picando aqui

Muchas gracias Ronnie por tu aporte y autorización para esta traducción que trató de ser los mas fiel a su contenido original.

¿Mi hijo con fibrosis quistica puede llevar una vida normal?

En la consulta muchas veces los papás de los pacientes preguntan sobre el futuro, sobre todo cuando el diagnóstico es reciente. Una pregunta muy frecuente suele ser por ejemplo: ¿Podrá llevar una vida normal?
Ésta que transcribo es la respuesta de un paciente con Fibrosis quística adulto
en un fórum de FQ:

“Recientemente, en una visita para un estudio de un fármaco nuevo, estaba rellenando el cuestionario de rutina que el patrocinador de la compañía farmacéutica solicitó llenar a todos los participantes . Afortunadamente, mi salud en su mayor parte se ha mantenido estable durante los últimos 10 años. Esta vez, la pregunta me hizo sonreír un poco ... una especie de sonrisa petulante. No esperaba tener esta reacción.
De regreso a casa en coche, me molestaba realmente por mi reacción. ¿Por qué había reaccionado así? Me di cuenta de que era la simplicidad de esta pregunta la causa de mi reacción.
¿Es normal su vida?
Normal. Es vivir hasta los 100 años de edad lo normal? Es no tener que tomar ninguna medicación normal? ¿Cuál es la estatura normal? cual es el peso normal? ¿Hay una actitud normal? Supongo que siempre hay extremos de un espectro, una persona puede ser muy enérgica, o no tener suficiente energía para levantarse de la cama. ¿Eso significa que alguien que tiene la energía para caminar es normal, pero a alguien que no pueda correr, no lo es? Insensible o demasiado sensible? Usted establece el punto de lo que es normal.

Así que sí, llevo una vida normal. No es lo mismo que mis vecinos, o mi mejor amigo que vive conmigo, o mi otra mejor amiga que murió de cáncer a los 27 años. Es diferente, pero normal. Tomo medicación diaria. Hago tratamientos, he estado hospitalizado, yo trabajo, tengo la gripe de vez en cuando, tengo fibrosis quística. Tengo una familia que a veces me vuelve loco. Puedo ver los deportes, tengo una comida favorita. No puedo comer todos los alimentos. Leo, me río, lloro y pienso en mis problemas todos los días. Disfruto de la vida.

Sí, llevo una vida normal =*)

Traducido de:
http://forums.cysticfibrosis.com/messageview.cfm?catid=5&threadid=608504

Manejando problemas emocionales en niños con enfermedades crónicas

En la pagina web que comentamos en el post de la semana pasada hay una gran cantidad de artículos muy interesantes para padres de niños con problemas de salud, algunos de estos temas están en español por lo que ponemos aqui los links:

Por ejemplo podemos leer sobre evitar la sobreprotección y ayudar a los niños a ser responsables picando aquí

Encontramos otro tema muy interesante, lo difícil que resulta acostumbrarse a tener un niño con problemas de salud aqui

Este otro, por ejemplo, también es un artículo muy interesante: Las peleas a la hora dela comida, lo pueden leer picando aqui

Si bien muchos de estos temas han sido abordados por una mamá de dos niños con FQ son aplicables a otros problemas de salud crónicos y enfermedades discapacitantes.

Aspectos Psicológicos en Fibrosis quística

La Fibrosis Quística es una enfermedad compleja y afecta varios aparatos y sistemas.

Muchos son los tratamientos que se emplean:

Los antibióticos se utilizan para prevenir y tratar las numerosas infecciones que pueden presentar los pacientes, se administran medicamentos especialmente diseñados para hacer mas liquidas las flemas como el Pulmozyme, la fisioterapia y todos los equipos auxiliares ( Flutter, RC cornet, Acapella, Chaleco) se utilizan para aflojar y eliminar las flemas de los pulmones . Las enzimas que son actualmente más eficaces, son usadas para digerir y aprovechar los alimentos, las vitaminas y suplementos para mejorar la nutrición.

Todos estos avances y tratamientos han permitido aumentar la sobrevida y calidad de vida, pero hay una parte que no es tan evidente que es el efecto psicológico que tiene esta enfermedad en los pacientes.

Algunos de los problemas a los que se enfrenta un paciente con FQ son estos:

1. Soledad –
Porque debido a su enfermedad un niño o joven con FQ no puede hacer las mismas cosas que hacen sus amigos, o ir a los mismos lugares, sobre todo cuando los papas son sobreprotectores.

Muchos padres, en un intento de proteger a sus hijos del mundo exterior, de evitar infecciones etc.. los mantienen dentro de la casa y bajo su supervisión directa. Esto es algo comprensible pero puede hacer que el paciente con fibrosis quística se sienta solo. Los padres deben asegurarse de que sus niños se divierten, que compartan actividades con sus amigos, que vivan una vida plena.

2. Crecimiento -
Los niños que tienen fibrosis quística no van a crecer tan rápido como los niños sin FQ, y esto puede hacer que se sientan diferentes. Todas las personas empiezan a crecer en altura durante la pubertad, para un paciente con FQ la aceleración del crecimiento puede venir varios años más tarde. Muchos niños se sienten avergonzados de esto, algunos compañeros de clase pueden burlarse e intimidarlos. Conversar con el niño o joven acerca de si esto le está ocurriendo y ayudarlo a encontrar formas de resolverlo (como platicarlo con sus maestros)

3. Hospital -
La fibrosis quística a menudo puede obligar a los niños a permanecer varias semanas en el hospital si surgen complicaciones. Cuando esto sucede, el paciente no podrá contar con una buena parte del trabajo escolar y del tiempo con sus amigos. Por suerte, a veces hay maestros que van a los hospitales para enseñar a aquellos que están internados, pero eso no siempre sucede.
Si nuestro hijo está internado comunicarnos con sus maestros y compañeros de clases para alcanzarle las tareas y temas que se están desarrollando en clase.

No poder vivir una vida normal puede hacer que los pacientes con fibrosis quística se preocupen por su futuro.

Estos son solo algunos de los aspectos psicológicos que preocupen a un niño o joven con FQ, la tarea de los profesionales médicos, psicólogos y las familias es tratar de que ellos vivan dentro de lo posible como cualquier otro niño o joven.

Segunda Parte: como lograr que nuestros hijos hagan lo que "deben" hacer

Amor y lógica: herramienta N° 3 Usando las opciones para poner limites.
El uso efectivo de las pequeñas elecciones: Dar una gran cantidad de pequeñas elecciones, cuando las cosas están yendo bien. Dar opciones o la oportunidad de elegir antes que aparezca resistencia por parte del niño, darle unos pocos segundos para decidir, no disfrace elecciones como amenazas. Ud puede comenzar las opciones como “ planeas tu….”Podrías tu.. Deberíamos nosotros… tu puedes hacer esto o esto otro.


Herramienta N° 4 Poner límites con palabras razonables, evitar la confrontación y lucha.

Confrontación es:
Decir al niño lo que tiene que hacer.

Comunicación razonable:
Es decirle cuando él o ella pueden hacer algo.

Confrontación es
Decirle al niño que Ud. no le permitirá algo

Comunicación razonable es decirle bajo qué condiciones puede hacer algo...
Confrontación es
decir al niño lo que Ud. quiere para él o ella
Comunicación razonable es
describirle las opciones que el niño tiene…
En lugar de decirle al niño que debe hacer, el adulto le dice que hará el o ella
Decirle por ejemplo: Yo estaré orgulloso de…
Yo escucho que
Nosotros podremos
Yo estoy contento de ..
Yo hare… Cuando tu….

Herramienta 5: Disminuir las discusiones y las respuestas irrespetuosas
Gracias por compartir tus pensamientos ( Si el niño dice Yo te odio)

Qué triste! Yo no lo esperaba de ti ( si dice No lo voy a tomar!!)

Me siento mal por ti ( Si dice que todos lo odian o que nadie lo quiere)

Estos son solo ejemplos, pero nos muestran como disminuir la pelea con el niño, no enojarse pero mostrarse firme.

Sobreprotección y círculo de Dependencia hostil

ES cuando el niño se siente indefenso y engañado y siempre demanda más mientras que espera que otros se lo den, sin aceptar la responsabilidad de tomar parte en su cuidado y necesidades.

Herramienta N°6 Uso de la Empatía.
Empatía implica ponerse "en los zapatos, o en la piel del otro", de manera de entender realmente sus penas, sus temores, o más positivamente hablando, sus alegrías. Es mucho más que Simpatía.

¿Cómo podemos mostrar empatía?
Usando frases como Me siento mal por ti cuando…, mostrando real preocupación, cuidar nuestro lenguaje y tono de voz así como el lenguaje corporal.
La postura, el tono o intensidad de voz, la mirada, un gesto e incluso el silencio mismo, todos son portadores de gran información, que siempre está a nuestra disposición, para ser descodificada y darle la interpretación apropiada. De hecho, no podemos leer las mentes de nuestros niños, pero sí existen muchas sutiles señales, a veces “invisibles” en apariencia, las cuales debemos aprender a “leer”.
En el libro Todo es un Don, Miriam Adahan relata:
...Acompañaba a una amiga, cuyo bebé de 8 meses era tratado por cáncer. Me sentaba con ella, y por horas escuchábamos un visitante tras otro decir "No te preocupes, todo saldrá bien". Cuando finalmente nos encontrábamos a solas me miraba con sus ojos en lágrimas y me decía: "¿No saben que tanto optimismo me hiere? ¿No se dan cuenta de que no me dejan hablar acerca de lo que más pienso; de que podría no mejorar? Es como si pusiesen una mano en mi boca para callarme. Tengo que mentir y sonreír una y otra vez. El "todo saldrá bien" sólo me hace sentir peor. ¿Por qué toda esa gente no para con su optimismo y escucha un poco?...

Confusiones comunes

Agresivo con firme y enérgico
Castigo con Consecuencia
Aprobar con Aceptar
Soborno con Recompensa

Herramienta N° 7 El uso astuto de las Consecuencias

En lugar de gritar, sermonear, recordar o advertir: Poner los límites una vez y seguirlos con empatía y consecuencias.
Yo digo lo que quiero, quiero lo que digo y hago lo que digo que hare.
Nunca trate de hacer razonar a un niño cuando esta con un berrinche. Mas palabras usamos, menos efectivos nos volvemos.

Cuando tenemos que aplicar las Consecuencias :

Llevarlas a cabo calmadamente, nunca con enojo o frustración.
Hacerle saber que es el resultado de su comportamiento
Nunca debe ser tan severa que nos sintamos culpables.
Las consecuencias no necesitan ser inmediatas (aun niños pequeños tienen memoria a largo plazo)

Amor y lógica: Herramienta n° 8 El uso del premio y el dar ánimo.
Esta es la herramienta más fácil quizás de aplicar, pero muchas veces nos olvidamos de hacerlo, de premiarlos, o simplemente alabarlos cuando están haciendo las cosas bien. No necesitamos dar premios” materiales” o costosos porque a veces caemos en un círculo en que los niños cada vez quieren mas. Las recompensas o premios pueden ser cariños, salidas especiales del niño/a con el papa o la mama, en fin lo que nosotros sabemos conociendo a nuestro hijo que lo puede hacer sentir feliz

Traducido de : http://www.parentiingchildrenwithhealthissues.com
Autores: Lisa Greene y Dr. Foster Cline

¡No quiero!!!! Como lograr que nuestros hijos hagan lo que "deben" hacer

Parte I
En la consulta muchas veces los médicos tenemos problemas porque algunos niños no quieren dejarse revisar, o pesar y la consulta acaba convirtiéndose en un campo de batalla, o tratamos por todos los medios de convencer al niño, ofrecemos dulces…. Aunque en muchas ocasiones no logramos hacer una evaluación como nos gustaría. Afortunadamente esto no es lo más habitual pero suele suceder.

En general es un problema que se presenta en niños pequeños entre el año y medio y los cuatro años, evidenciando que es el niño el que “manda”.

También muchas veces los papas me cuentan que “el niño no quiere tomar las medicinas, o enzimas, o no se quiere hacer las nebulizaciones o la terapia…

Me ha tocado enfrentarme a familias que no quieren que el niño "sepa" que tiene una enfermedad en este caso FQ, aun en niños adolescentes.

En los adolescentes podemos ver a veces una falta de responsabilidad acerca de sus tratamientos, y que esperan que sus mamas les”recuerden” o alcancen las medicinas.

Estos son problemas que pueden verse incluso en niños sanos y también en niños con problemas crónicos como Fibrosis quística. En esta enfermedad en particular el problema radica en que hay tratamientos que no pueden ser dejados de lado, por el bienestar del niño deben ser llevados a cabo.

En la conferencia Americana de FQ uno de los talleres o platicas para padres fue acerca de cómo resolver o evitar que lo que relatamos suceda. Aquí les transcribo parte de este programa que se llama AMOR y LOGICA que una de las autoras es la Sra. Lisa Greene, mama de dos niños con Fibrosis Quística. La Sra. Greene junto con el Dr. Foster Cline tienen un página en la que pueden leer el artículo original picando aquí.

UNO DE LOS MAS GRANDES PROBLEMAS DE LA VIDA ES DECIRLES A NUESTROS HIJOS QUE DEBEN HACER.

Las habilidades efectivas en los padres son:

Disminuir la frustración
Disminuir el miedo y la culpa
Mantener un buen vínculo afectivo.
Conservar la esperanza y mantenerla en el niño.

Los papas de niños con problemas de salud tienen dudas acerca de

•cómo Promover en el niño responsabilidad acerca de su salud sin gritos, demasiada insistencia, sermones o amenazas.

•Como decirle al niño sus problemas de salud de forma que ellos lo comprendan.

•Como manejar problemas de conducta que pueden o no estar relacionado a la enfermedad.

•Como evitar luchas o forcejeos en relación a la medicación y tratamientos

•Como evitar sobreprotegerlo.

•Como ayudar al niño a ser resistente, fuerte, independiente y con esperanza.

La enfermedad cambia algunas cosas:

La enfermedad y el dolor crónico nos lleva a todos a ser un poco más problemático.
La falta de control ocasionada por la enfermedad causa que el niño muestre su necesidad de control siendo demandante, exigiendo.
Los padres a menudo se vuelven más exigentes cuando los tratamientos son absolutamente necesarios.
La naturaleza humana dice que cuando uno exige el otro resiste.

La culpa y simpatía causa que los padres se vuelvan mas tolerantes a las faltas de respeto y mala conducta.

El miedo hace que tanto los padres como los niños reaccionen exageradamente.

Cuál es la manera de manejar todo esto?
Amor y lógica.
Actitudes de amor y lógica

Dar la oportunidad de elegir no exigir
Puede estar Triste- no enojado
Curioso - no avergonzado
Sentir empatía -no excusar al niño
Enseñar consecuencias no castigar
Cuidar no rescatar


Herramienta numero 1: Balancear el problema entre el niño y los papas.

Si los padres sienten que todo el problema de salud del niño es cosa de ellos y no ofrecen al niño su participación en la toma de decisiones o en el conocimiento sobre la enfermedad, el niño se vuelve rebelde, siente frustración y cae en lo que se conoce como dependencia hostil, si el niño participa en el conocimiento de la enfermedad, en la toma de decisiones de acuerdo a su edad logramos su cooperación, su responsabilidad y un mejor cuidado de sí mismo.


Herramienta N° 2 Poner limites

Cuando es efectivo decir NO?
Cuando el niño es pequeño, cuando el niño obedece por amor y respeto de los padres, cuando los niños son más grandes y aprenden las consecuencias de desobedecer.

Los papas pueden decir SI en vez de NO, y sin embargo fijar los límites necesarios usando las siguientes frases.

Si! Tan pronto como …
Absolutamente Si, después de…
SI!!! Y..
Seguro! Mientras que..
Gran idea!!! Pero primero…

Todo esto que relatamos puede ser utilizado tanto con el niño con FQ como con los demas hijos, ya que muchas veces los papas somos tolerantes tambien con ellos debido la "culpa" que sentimos por no "ocuparnos" de ellos lo suficiente.

Continuamos en el proximo post....

Traducido de : http://www.parentiingchildrenwithhealthissues.com
Autores: Lisa Greene y Dr. Foster Cline

Aspectos Psicológicos en la Fibrosis Quística I