PORTADOR DE FIBROSSARCOMA

Celina Missura

Deivisson dos Santos Costa descobriu que era portador de fibrossarcoma há 11 anos atrás

FIBROSSARCOMA: Tumor maligno dos tecidos moles e ósseos, provenientes principalmente de fibroblastos.

Em 1999 foi feita biopcia e em 2000 a cirurgia para a retirada do tumor na região da escápula direita. Após a cirurgia ficou com sequelas. O pulmão ficou comprometido devido a uma atrofia no tórax. Necessista de uma cirurgia para correção da coluna, e está aguardando o parecer dos médicos.

-Deivisson, de onde você é, e quantos anos você tem?
- Sou de Cuiabá,tenho 22 anos. Estou fazendo tratamento em São Paulo há 10 anos. Apesar de todas as dificuldades proveinentes da minha doença, consegui terminar o Fundamental II. Frequentei também um curso técnico de computação.

-Quais os seus sonhos?
-Tenho muita vontade de fazer um curso superior. Já passei no vestibular para jornalismo mas não consegui freqüentar o curso devido ao meu tratamento. No entanto, vou tentar fazer Ciências da Computação.

-Após a sua cirurgia para correção da coluna, você acha que será possível frequentar uma faculdade?
-Sim, após a minha cirurgia esse sonho irá se concretizar.

- Fale um pouco das coisas que você gosta.

- Gosto de desenhar, jogar na internet, ouvir música nacional e internacional. Curto muito Raul Seixas e adoro o campo, pois passei minha infância na área rural.

-Qual a sua mensagem para outras pessoas com o mesmo problema?
- Nunca desistir. Aderir ao tratamento, apesar da dificuldade em aceitar a doença. Manter a alegria mesmo que existem momentos de desequilíbrio emocional. Eu me cuido para manter o equilíbrio e assim ficar bem para enfrentar o tratamento

SÍNDROME NEVRALGIA DO TRIGÊMEO

Celina Missura

Wagner Rosa da Silva, natural de Porto Velho, Rondônia, encontra-se na Casa de Apoio Maria Helena para tratamento. Eis o resultado da nossa conversa.

- Wagner, há quanto tempo você se encontra em tratamento aqui em São Paulo e qual o seu problema?

- Estou em São Paulo há dois meses e o meu problema é que sofro a 10 anos da síndrome nevralgia do trigêmeo.

- Como a doença se manifestou?

- Sofri uma queda, fraturei o maxilar, passei um ano usando pino para a reconstrução óssea e dentária. Neste período desaprendi a falar e precisei de tratamento na AACD de Uberlândia para voltar a falar.

- Você precisou fazer alguma cirurgia?

- Sim. Já fiz 23 cirurgias na região do nervo trigêmeo. Há uns 5 anos comecei a ter picos de dor e hoje a dor é constante. Definitiva. Aqui em São Paulo fiz uma cirurgia no Hospital das Clínicas para descompressão dos nervos.

-Neste período como você se manteve?

-Sou professor de tecnologia e trabalho no Senai de Porto Velho. Porém, desde setembro de 2009 que estou exclusivamente fazendo tratamento.
Gostaria muito de descobrir se alguém já fez tratamento dessa síndrome e qual foi o resultado.

- Você é casado?

-Sim, sou casado. Não tenho filhos. Meu tratamento teve várias conseqüências colaterais. Uma delas foi à infertilidade. Necessito urgente de um remédio chamado choragon (para o tratamento da esterilidade). Estou também esperando um exame para o mapeamento do cromossomo y.

- Como você se sente hoje?

- Tenho a esperança de encontrar minha cura. Apesar da dor constante, procuro levar uma vida normal.

Esclarecimento sobre Síndrome Nevralgia Trigêmeo

Fonte:

http://www.drauziovarella.com.br/ExibirConteudo/2489/neuralgia-do-trigemeo


Neuralgia do trigêmeo, ou nevralgia do trigêmeo, provoca uma dor absolutamente inesquecível. É uma dor muito, muito forte que pega um lado da face, dura segundos e desaparece. O problema é que ela geralmente volta com grande intensidade, em intervalos de tempo variáveis.

A neuralgia do trigêmeo se distribui segundo três territórios especiais: a região frontal que toma a órbita ocular e parte do nariz (em vermelho na Imagem 1), a região malar que se estende até a asa do nariz e parte do lábio superior (representada em verde) e a região temporal que passa pelo lado do ouvido e acompanha a mandíbula ou maxilar inferior (em preto na imagem).

A imagem 2 deixa ver os territórios de distribuição dessa dor vistos de perfil. O nervo do trigêmeo, um par de nervos cranianos, recebe esse nome porque tem três ramos (imagem 3): o ramo oftálmico, o ramo maxilar (acompanha o maxilar superior) e o ramo mandibular (acompanha a mandíbula ou maxilar inferior). Como vários outros nervos da face, é um nervo sensitivo que controla as sensações que se espalham pelo rosto. Por isso, a dor se distribui de acordo com o ramo acometido.

UMA LIÇÃO DE VIDA

CONCEIÇÃO ROCHA, CONTA A HISTÓRIA DE DAVID, SEU FILHO COM SíNDROME DE DOWN

História de David- Uma lição de vida
Com dois dias de nascido já percebi que havia algo errado com meu filho, porque tinha uma sobrinha mais nova que ele seis dias e achava ela bem mais esperta do que David, mas o pessoal da família ficava sempre dizendo que as crianças não são iguais e acabava acreditando.Com dois meses tive certeza de que meu filho era diferente em muitas coisas.

Levei David ao médico que tinha feito meu parto e ele me encaminhou para um neuropediátra, que me confirmou o diagnóstico: síndrome de down!
Chorei muito perguntando a Deus “por quê”, e essa pergunta se repetia todas as vezes que as pessoas me diziam que ele seria uma cruz que eu iria carregar pra vida toda.
Pouco tempo depois passei a perguntar para Deus “pra quê”, pois nessa época eu já entendia que Deus não dá filhos especiais para “qualquer pessoa”, e eu já me considerava uma mulher privilegiada por ter recebido a grande tarefa de ser mãe de um filho down.

Morava no interior onde não existia o profissional recomendado para cuidar dele, como neuropediátra, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e fonoaudiólogo.Pedi demissão do trabalho e fui morar em Salvador onde iniciamos o tratamento. Depois que ele começou a andar o médico aconselhou que voltássemos a morar no interior, pois aqui David teria uma vida mais ativa, com mais liberdade e contaríamos com a ajuda dos meus familiares.Meu filho passou por muitas situações de discriminação e briguei com muita gente por causa disso, porque eu sabia que ele tinha limitações, mas não era "doente", como diziam.

Começou a andar com 4 anos, e com 6 anos, a escola particular que existia em minha cidade não queria aceitá-lo fazendo uma série de alegações descabidas, e tive que brigar também para que meu filho tivesse a oportunidade de mostrar que era capaz tanto de aprender como de ensinar.

Separei-me do pai dos meus filhos nessa época, e com mais dois filhos, passei por uma fase bem difícil da minha vida.Apesar das dificuldades que enfrentei sozinha para criar 3 filhos, David teve tudo que os médicos recomendavam que seria bom para o seu desenvolvimento. Eu o coloquei numa escolinha de futebol, karatê e natação.Ia a todos os lugares com ele e nas festas de aniversário, era a atração, porque aonde chegava, levava sempre muita alegria. Sempre foi sorridente, carismático e simpático, e isso cativava a todos.

Com 17 anos quis entrar numa Fanfarra e por um momento achei que não fossem permitir, achando também que ele não seria capaz, mas ao contrário, foi bem acolhido recebendo toda ajuda necessária para aprender tocar corneta. Fez várias viagens com a banda, sendo homenageado em alguns lugares pela sua atuação.

Nessa época comecei a perceber seu desejo de arrumar uma namorada e muitas vezes chorei porque ele me perguntava se era feio; porque as mulheres não queriam namorar com ele; o que havia de errado que as mulheres não o queriam.

Isso me fez sofrer demais e tentava conscientizá-lo de que precisaria melhorar algumas coisas, para ser percebido por uma moça. Essa foi também uma das estratégias para ensiná-lo a ter outro comportamento, e isso ajudou bastante, porque a partir daí ele assumiu outra postura. Apaixonou-se muitas vezes e sofreu pelas rejeições, mas nunca desistiu de encontrar sua namorada.Suas orações na igreja comoviam os irmãos e quando fazíamos campanhas no monte, lá estava David orando para Deus lhe conceder sua namorada.

Em dezembro de 2007, na praia, conhecemos Tainã. Apaixonaram-se no primeiro momento, e a partir daí travamos uma grande luta para convencer a mãe da menina a permitir o namoro.Sofri junto com meu filho também nesse período, porque namoraram escondido por quase um ano. A cada 15 dias tinha que levá-lo à cidade onde pai da menina morava, ou ele trazê-la até nós, para se encontrarem.

Os pais de Tainã são separados e haviam tido uma série de problemas por conta da guarda da menina, por isso, só contávamos com o apoio do pai.Com cuidado e carinho fomos vencendo as resistências. Em dezembro de 2008 eles ficaram noivos e dezembro de 2009, se casaram numa cerimônia linda que fez toda a igreja chorar de emoção.

O sonho de David foi realizado! O sonho de encontrar uma namorada foi um milagre que só mesmo Deus era capaz de realizar.Hoje ele tem um outro sonho, que é ter o seu quarto bonito, com computador, tv e cama box, mas em breve nós iremos realizar esse sonho.Moram comigo, porque a mãe da menina diz que não sabe lidar com os dois, apesar deles não darem nenhum tipo de trabalho. O casamento para ela foi uma mudança não somente de endereço, como também de comportamento, porque David já lhe ensinou muitas coisas.

Tarefas simples como: vestir sua roupa, soutien, pentear cabelo, nunca haviam ensinado para ela, que se acostumou com isso acreditando que não era capaz. Ate hoje, quando pedimos que ela faça alguma coisa ela pergunta: Eu consigo? É fácil?Hoje, coloca a mesa para o almoço e café, estende roupas no varal, se veste sozinha, faz ligações no celular, vai comprar pão na padaria.Sabemos que ela tem muito para aprender, mas nosso amor é maior e vamos conseguir que ela se desenvolva ainda mais.

Nunca existiu nenhum aborrecimento entre eles, saem para passear junto, vão sozinhos a restaurantes e pizzaria.Conscientizei David de que temos que ter paciência com ela e nós, juntos temos muito que aprender uns com os outros.Tenho orgulho de meu filho, que tem sido responsável pela grande transformação de Tainã, mostrando assim que tudo vale a pena quando se tem amor, quando se faz por amor.

Quando perguntam para ele quais o seu sonho hoje, ele responde: “Ter um quarto lindo, com computador, guarda roupa e cama box!” ·

(Fotos - Crédito Concha Rocha)

SUPERANDO TODOS OS DIAS: neurofibromatose

Conheci Agnaldo, através do trabalho voluntário que realizo na Casa Assistencial Maria Helena, na cidade de São Paulo- SP.
Agnaldo Meireles Nascimento é solteiro, tem 22 anos, é natural de Governador Nunes Freire, Maranhão.
Quando tinha 2 anos de idade, desencadeou uma doença chamada neurofibromatose (cujas manifestações compreendem alterações na face); mas começou o tratamento aos 7 anos de idade em Teresina . Aqui em São Paulo já fazem 14 anos que Agnaldo vem fazer tratamento, onde nesta Casa Assistencial está desde janeiro de 2010.

Agnaldo mora com os pais, têm dois irmãos, gosta de raggae, frango ao molho; já fez locução de rádio, artes marciais, culinária, e gostaria mesmo de ser promotor...
Realizou algumas cirurgias esporádicas e é muito difícil poder realiza-las, pois precisa-se de vaga na UTI (por perder muito sangue durante a cirurgia)

Como todos, Agnaldo tem sonhos, que perto da sua luta, são tão pequenos... sonha em assistir um jogo do Palmeiras e se possível , conhecer os jogadores. Quer terminar o tratamento, voltar para sua cidade e continuar seu trabalho com fotos.

Na sua cidade, Agnaldo trabalha com montagem de fotos em parceria com seu irmão. Na verdade, fez do seu grande hobby uma fonte de renda.

Agnaldo diz que foi muito difícil enfrentar sua doença até os 14 anos de idade, por ser uma doença que chama a atenção das pessoas, mas que após os 14 anos ele se aceitou e com isso alcançou a superação do sofrimento pelo preconceito das pessoas.

Contato para contratar o trabalho de Agnaldo e Cley, seu irmão:

Gui & Cley

PRODUÇÕES

(98) 8118-0656

Artigo escrito por Mary


Esclarecimentos sobre Neurofibromatose

A neurofibromatose, também conhecida como doença de von Recklinghausen é uma doença hereditária caracterizada pelo crescimentos anormal de tecido nervoso mole e carnudo denominados neurofibromas, que podem ser sentidos sob a pele como pequenos nódulos. Esses tumores podem surgir na pele e em outras partes do corpo, e em geral começam a aparecer depois da puberdade, entre os dez e os quinze anos de idade.

Nenhum tratamento consegue deter a evolução da neurofibromatose ou curá-la, mas os tumores individuais são removidos cirurgicamente ou o seu volume é reduzido com a radioterapia.
Em alguns casos, os tumores causam problemas no esqueleto, como a curvatura anormal da coluna vertebral, deformidades das costelas, aumento dos ossos longos dos membros superiores e inferiores e defeitos dos ossos do crânio e em torno do olho. E até problemas neurológicos, já que os neurofibromas podem afetar qualquer nervo do corpo, podendo tornar-se uma séria ameaça quando comprimem a medula espinhal, ou os nervos cranianos causando cegueira, tontura, surdez e incoordenação.

Os indivíduos com uma forma mais rara da doença, denominada neurofibromatose tipo 2, apresentam tumores no ouvido interno que podem causar perda da audição e, algumas vezes, tontura, em indivíduos com apenas 20 anos de idade. Fonte:

(http://www.tuasaude.com/neurofibromatose/

(Foto - crédito Celina Missura)

SÍNDROME DE DOWN

Celina Missura e Leni Helena

Estudantes do Colégio N. Senhora do Morumbi, São Paulo, preocupados com a questão da inclusão social, trabalharam o livro “O pequeno rei Arthur” de Lúcia Cyreno.

Eis o resumo da entrevista elaborada pelos nossos estudantes:

1. Lúcia, você teve dificuldades em publicar o livro “O pequeno rei Arthur”. Quanto tempo você demorou em escrever o livro?

Lúcia: Demorei uns dois anos. O livro foi escrito aos poucos. Quando Arthur nasceu fiquei muito deprimida. Não aceitei o fato de ter tido um filho com Síndrome de Down. Fiquei de luto, chorando, chorando por vários dias. Então uma enfermeira foi conversar comigo e me propôs conhecer um grupo que tinha como missão ajudar as famílias com filhos portadores da S.D. Foi neste grupo que percebi o quanto eu estava errada em rejeitar meu próprio filho.Então, ao escrever o livro “O pequeno rei Arthur” eu tinha como objetivo justamente mostrar que a criança com S.D. é uma criança como outra qualquer, porém com uma alteração genética que tem uma característica a mais, mas não é uma criança doente. Passei então a valorizar cada pequena conquista de Arthur.

2. Você escreveu o livro pensando que com ele as pessoas aceitariam melhor o Arthur?

Lúcia: Inconscientemente eu devo ter feito isso. Mas a idéia inicial era que as pessoas pudessem conhecer o que era Síndrome de Down.

3. Explique o que é Síndrome de Down.

Lúcia: Síndrome de Down é uma alteração genética, não uma doença. Isso quer dizer que os cromossomos, responsáveis por nossas características, apresentam uma formação errada. No caso em questão, é o cromossomo 21 que se manifesta triplicado em vez de duplicado e a criança tem as seguintes características: mãos pequenas, olhos puxados, orelhas baixas, rosto oval, estatura menor, tônus muscular reduzido. Porém, todos nós, queremos ser reconhecidos não pelas nossas características físicas, mas como pessoas, como indivíduos.

4. Tem como saber se uma criança vai ter Síndrome de Down antes do seu nascimento?

Lúcia: Sim. Hoje existem vários exames que detectam se há algum problema com o bebê. Porém, eu passei por todos os exames e não fiquei sabendo que teria um filho com S.D.

5. O que você faz para o Arthur se desenvolver melhor? É muito difícil ele aprender?

Lúcia: Ele aprende num ritmo mais lento, porém existem técnicas para ajudar no desenvolvimento. Algo mais concreto como figuras, letras, músicas, jogos etc.

6. Você escreveu o texto do livro sozinha, ou outras pessoas ajudaram?

Lúcia: Escrevi sozinha, porém recebi apoio, sugestão e dicas de muitas pessoas que leram o projeto.

7. No livro, você publicou fotos de família. Sua família apoiou?

Lúcia: Todos me apoiaram e acharam a idéia maravilhosa, especialmente porque meu livro iria ajudar outras famílias com a mesma dificuldade de lidar com crianças com SÍNDROME de Down. As fotos foram sendo tiradas especialmente para a ilustração do livro.

8. Quando você estava escrevendo o livro, você desanimou alguma vez? Como se sentiu?

Lúcia: Sim! Desanimei várias vezes porque tinha medo de expor minha família e também eu tinha medo de críticas. Mas continuei pensando que se pelo menos uma pessoa entendesse a problemática da Síndrome de Down, já valeria a pena. Tive muito apoio da minha família, de amigos e do Colégio.

(Foto tirada da internet no endereço: planetanews.com)

DISTROFIA MUSCULAR PROGRESSIVA TIPO CINTURA

Na casa Maria Helena Paulina, entidade que acolhe pessoas de outros estados para tratamento em São Paulo, encontramos a jovem Renata Vieira Azevedo Chagas de 27 anos, paraibana de João Pessoa, portadora de Distrofia Muscular Progressiva do tipo cintura.

DISTROFIA MUSCULAR DO TIPO CINTURAS (DMC)

"Hoje já se sabe que a Distrofia Muscular do tipo Cinturas não é uma única doença, mas que sob esta denominação está um grupo de distrofias que podem afetar indivíduos de ambos os sexos, e que podem se manifestar na infância, na adolescência ou na idade adulta.
A DMC atinge os músculos da cintura escapular (região dos ombros e dos braços) e da cintura pélvica (região dos quadris e coxas), levando a uma fraqueza muscular progressiva. Em geral, a fraqueza tem início nos músculos das pernas e o paciente pode passar vários anos antes de apresentar fraqueza nos braços. Os pacientes de DMC apresentam dificuldades para erguer objetos, subir escadas, e levantar-se de cadeiras."
(Fonte: Associação Brasileira de Distrofia Muscular (ABDIM)

- Renata, a quanto tempo você sofre de distrofia?

- A doença apareceu quanto eu tinha 6 anos de idade. Desde 2006 estou aqui em São Paulo para tratamento. Já fiz 10 cirurgias. Uma cirurgia aconteceu em João Pessoa, uma em Brasília e 8 em São Paulo. Todas as cirurgias foram nos pés.

- Como é para você, ser cadeirante?

- Muito difícil porque sou totalmente dependente para me locomover. Sinto que quando saio na rua as pessoas me olham com preconceito ou pena e isso me deixa muito incomodada. Parece que me rejeitam com medo da doença ser contagiosa.

- Qual o seus sonhos?

- Poder voltar a andar. Sei que para isso eu preciso de uma clínica especializada no meu problema. Aqui em São Paulo não consegui entrar na AACD para fazer meu tratamento. Hoje faço tratamento numa clínica que abriu um espaço para a minha fisioterapia.

- Como a doença apareceu?

- Quando eu era criança tive uma forte febre reumática e daí em diante comecei a ter dificuldades de caminhar. Andei até os 23 anos e após a última cirurgia no Hospital das Clínicas, não consegui mais andar. Às vezes fico muito desanimada e sem esperança, mas preciso reagir e confiar que vou vencer essa luta.

Síndrome urofacial de ochoa

A Jovem Josefiania Neves da Silva, acriana da cidade de Marechal Thaumaturgo, nasceu com a síndrome urofacial de Ochoa (É uma doença autossômica recessiva herdada e é caracterizada pela inversão de expressões faciais ( finge chorar quando parece que eles vão rir e inversamente) associado a uma doença obstrutiva do trato urinário e obstipação.)

Após o diagnóstico veio para São Paulo em busca de recursos para o tratamento. Em maio de 2008 realizou uma cirurgia de reconstrução da bexiga e em 2009 transplante.

- Josefiania, com todos esses problemas de saúde você conseguiu estudar?
- Sim. No Acre cursei até o quarto ano e aqui em São Paulo terminei o 5º ano do ensino fundamental I.

- Qual a sua comida preferida?
- Gosto muito de churrasco e peixe frito.

- Fale um pouco das coisas que você mais gosta.

- Adoro futebol e sou são-paulina roxa. Porém, com o meu problema de saúde, fiquei impedida de praticar esporte.

- Você tem algum sonho que gostaria de realizar?
- Em primeiro lugar quero ficar curada, voltar a estudar e conseguir fazer medicina para ajudar a população do meu estado que necessita de tratamento médico. Enquanto estou aqui em São Paulo, gostaria imensamente de conhecer o São Paulo Futebol Clube, passar uma tarde no treino do São Paulo, conhecer os jogadores e pegar autógrafos. Uma vez os jogadores,através de uma assessoria, prometeram fazer uma visita na Casa de Apoio Maria Helena. Naquele dia fiquei ansiosa, nem fui ao médico, porém não apareceu ninguém. Fiquei muito decepcionada, mas continuo com a esperança de conhecer o Clube.

FALTA DE ENZIMA NO SANGUE

(Foto - crédito Celina Missura)


Conheci Marlúcia Carvalho de Lima no trabalho de voluntariado na casa Maria Helena.
Eis a sua história:

Marlúcia, paraense, hoje com 34 anos, portadora de uma doença rara - falta de enzima no sangue, encontra-se em tratamento na casa de Apoio Maria Helena . Foi casada, era feliz, mas a um dado momento o marido a abandonou. Sofreu muito com a separação, entrou em depressão e depois de alguns meses, mesmo não se sentindo bem fisicamente, foi ao encontro do marido em Fortaleza para tentar reatar as relações matrimoniais. Mas não deu certo.
Marlúcia então retornou para sua cidade, Santa Isabel do Pará .

-Marlúcia, depois da sua volta de Fortaleza, o que aconteceu?

- Minha doença foi se agravando, perdi muito peso e precisava de um tratamento. Minha médica conhecia um cirurgião e através dele eu consegui vir para São Paulo. Porém o que mais me fez sofrer foi ter sido abandonada por meu marido na hora que eu mais precisava dele.

- Marlúcia, o que você gosta de fazer?

- Eu gosto muito de cantar. Mesmo muito doente eu continuei cantando e as pessoas ficavam impressionadas com a minha força de vontade em superar a doença.

- Quando você chegou em São Paulo para iniciar o tratamento?

- Cheguei aqui em 2009 e estou aguardando um transplante de fígado.

- Fale de seus sonhos e esperanças:

- Meu sonho é ser cantora gospel. Gostaria muito participar do programa da Ana Maria Braga, cantar e contar a minha história de vida, a minha luta para vencer a doença.
Um outro sonho que eu tenho é ficar totalmente curada e ao voltar para minha cidade, ser recebida com festa. Para completar meu sonho, gostaria de ganhar da Ana Maria Braga uma viagem de helicóptero para uma chegada triunfal na minha terra.

- Neste período da doença, o que foi mais difícil?

- O Preconceito! Fiquei fisicamente muito feia, com a barriga enorme, e as pessoas me desprezavam. Porém tive muito apoio da minha família e de alguns amigos. Quero voltar bonita, cheia de vida.

- Como você está se sentindo aqui em São Paulo?

- Muito bem. Foi acolhida, os médicos são maravilhosos e agora só preciso encontrar alguém da família compatível para o transplante. Algumas pessoas da minha família já fizeram o teste. Estou esperançosa. Acredito muito em Deus e falo de Deus para as pessoas. Procuro dar testemunho de minha fé para todos.

Já aqui em São Paulo, através de um amigo do Pará, conheci por telefone uma pessoa muito especial de Icoaraci (Pará) que está me dado uma força enorme para eu continuar buscando minha cura.

- Qual o tempo previsto para o seu tratamento?

- Sem previsões. Tudo vai depender do transplante. Continuo confiando muito em Deus e tenho certeza que vou sair dessa doença vitoriosa !


(Foto - crédito Celina Missura)