Da farmor og farfar var på besøg samlede vi kommoden til elias's værelse som vi har fået flyttet lidt rundt på. Må tage billeder og vise en dag ;)
Ja der går altså lidt længere tid mellem indlæggene her på bloggen end før elias blev syg. Men der er bare mere end nok at gøre, så aftenerne bliver brugt til at slappe af (hvis altså ikke elias græder...).
Som man siger så er intet nyt godt nyt, og det gælder også her. Vi er jævnligt på besøg på sygehuset for at få kur eller blodprøver, men det er jo bare ud og så hjem igen og vi har sovet i vores egne senge i maaaaaange dage nu :)
Vi har mange besøg og det er skønt. Her er et billede fra da farmor og farfar var her. Vi kan mærke at elias sætter lige så stor pris på nye ansigter som vi gør....det er ubeskriveligt så dejligt det er med hjælp og lidt frisk luft udefra. I onsdags var den danske familie her og passede elias i nogen timer imens espen og jeg var på sygehuset og fik ordnet nogen ting. Da vi kom hjem var flæskestegen i ovnen og elias legede og smilte.
Vores venner omkring os er også rigtig gode.... til en lille snak, en uventet middag, barnepige når vi skal til møder osv osv. Hold op hvor er det vigtigt med et godt netværk når man får et sygt barn!
Efterhånden som dagene går bliver det utroligt nok hverdag igen. Idag havde vi en tur til byen hvor vi shoppede lidt. Efter elias havde spist en rød pølse fra "børnenes kontor" (pølsevognen) faldt han i søvn i klapvognen. Jamen what to do... vi ville da i hvert fald ikke vække ham for at køre hjem, så vi gik på cafe. Vi fandt et bord udenfor under en terassevarmer hvor vi kunne sidde lige ved siden af vognen med en sovende elias i. Vi spiste lækker frokost, og blev enige om at hvis nogen havde forudsagt at vi ville sidde på cafe for en måned siden, havde vi ikke troet på det. Men meget kan lade sige gøre, når bare man lærer at leve efter "reglerne". Kun nogle få gange røg vi ud i udfordringer, som da pølsemanden skyllede elias's pølse under den kolde hane så han ikke skulle brænde sig, og vi kun lige nåede at tænke: sterilt vand! Eller da elias skulle ha en ny ble og vi måtte skifte ham liggende i vognen i en baggård, da vi jo ikke har mulighed for at gå ind i nogen butikker og dermed puslerum... men men, vi klarede den!
I brystet sidder Elias's cvk. Her får han kemokurerne intravenøst, og der bliver taget blodprøver. Snart skal han ha lavet en "port". Det er nogen kamre, som kommer til at ligge lige under huden... så slipper vi for slangerne og propperne. Vi glæder os.
I torsdags fik elias den sidste kur i det intensive introduktionsbehandling. Vi har nu fået næste kurskema, og lægerne regner med at elias fortsætte i den laveste risiko-gruppe! HURRA:) Dog har vi ikke fået svar på den afgørende knoglemarv, men det skulle komme snart og forhåbentlig bare bekræfte lægernes forudsigelse.
Det er nogen helt nye kurer vi skal stifte bekendtskab med. Nogen kræver narkose, nogen indlæggelse i 4 dage, noget får han som tabletter, noget intravenøst og andet skal intramuskulært. Og det er noget nyt hver uge....
En meget træt dreng klar til at putte efter aftenbadet.
Vi har efterhånden fået vores gamle putterutine tilbage og elias sover flere og flere nætter hele natten inde i sin egen seng. Det giver lidt mere overskud. Nu mangler vi bare at få styr på middagssøvnen, så elias måske kan komme tilbage til luren ude i gården.
Selvom man synes at hele verden burde gå i stå når man bliver ramt af noget så alvorligt, så fortsætter alt.
I morgen er sidste dag i oktober... synes efteråret forsvandt uden vi nåede at se det.
Amarylis'en står i vinduet og kan springe ud hvornår det skal være.
Rigtig god week-end til alle:)